De laatste week ben ik niet echt te genieten. Niet dat ik boos ben, maar ik ben oh zo gefrustreerd en ongelukkig.
Elke dag raap ik mijn moed bijeen om me zo goed als mogelijk op het werk te concentreren en er mijn tijd zo efficiënt mogelijk te gebruiken. Dit lukt de meeste dagen wel, maar van zodra ik thuis ben, ben ik zo blij om me even op de zetel te kunnen leggen en bijna altijd val ik uitgeput in slaap. Zo uitgeput dat er geen energie over is om te koken of andere nodige huishoudtaken te doen.
En op zo’n momenten kan ik me zo ongelukkig voelen. Ik zou als prille veertiger in de fleur van mijn leven moeten zitten, vol plannen en energie. En dan is er telkens de confrontatie met de realiteit: een oud lijf dat tegenpruttelt bij de meest basale taken.
Oh wat wou ik dat er wisselstukken bestonden!
En dan besef je dat chronisch ziek-zijn een onophoudelijk rouwproces is. Mijn lichaam blijft telkens wat achteruit gaan, waardoor ik telkens weer iets moet afgeven, iets wat niet meer evident is. En dat is enorm lastig want tegen dat je ongeveer wil aanvaarden dat iets minder lukt, gaat dit lijf wat harder protesteren en opnieuw start het proces…
Meestal ben ik een enorme optimist, maar er zijn van die weken dat ik denk: “is dit nu mijn leven: opstaan, werken, thuiskomen, rusten en hunkeren naar mijn bed om morgen opnieuw te beginnen?” En jammer genoeg is dit hele perioden effectief de waarheid… en dan heb ik niet het gevoel dat ik leef, maar enkel het gevoel dat ik overleef en de dagen en uren afwacht tot mijn lijf weer wat recupereert.
Spectaculaire recuperaties zitten er duidelijk niet meer in.
In zo’n periodes zit ik liefst zoveel mogelijk in mijn eentje, van de wereld afgesloten. Dit zijn ook momenten waar ik liefst van al op mijn bureau eet, in de stilte en de rust en ik hoef geen masker op te zetten. Trouwens, geef toe, hoeveel mensen zonder een chronische aandoening weten hoe pijn en uitputting voelen? Elke dag je voelen alsof je door een bus bent omver gereden.
Mijn man voelt het aan wanneer ik stiller ben, ik ben namelijk een open boek voor hem. Toch heb ik niet altijd zin om hem te tonen hoe ik me voel. Hij kan er toch niks aan verhelpen en heeft zelf al zorgen genoeg met zijn eigen spierziekte. Dit zal ook wel eigen zijn aan veel chronisch zieken: de omgeving willen sparen?
Door die slechte periode, is het moeilijk om weer dingen te plannen. Er moet nog vanalles gebeuren, maar ik leef niet alleen van dag tot dag, maar vaak ook van uur tot uur. En vorige zondag: toen waren het vele uurtjes Netflix. Soms ben ik dankbaar dat we met 2 ziek zijn: we begrijpen het belang van rusten en leven vaak aan hetzelfde trage tempo waar soms niks moet…. behalve de was….