RIP Multigam

Mijn man is nu bijna 7 jaar ziek en afhankelijk van immunoglobulines. Dit zijn antistoffen van vele andere mensen die zijn afweersysteem wat in goede banen moet houden.

Elke 2 weken spendeert hij een dagje in het ziekenhuis voor zijn behandeling. Een paar weken geleden kreeg hij de boodschap dat er een stockbreuk was en dat hij zou moeten overschakelen op Privigen, een ander merk van immunoglobulines maar…. dat bij hem niet aanslaat. Anderhalf jaar geleden heeft hij proberen over te schakelen op Privigen omdat deze medicatie heel wat minder bijwerkingen heeft dan de Multigam. Na ruim 2 maanden achteruit gaan mochten we besluiten dat die medicatie niet aanslaat bij hem. Om alle twijfel uit te sluiten, kreeg hij in de hoop om de achteruitgang te stoppen, nog een 5-daagse kuur met met Privigen…. nog steeds zonder resultaat. Oh ja… hij had ook geen bijwerkingen. Maar wat heb je er aan als er ook geen positief effect merkbaar is?

In het ziekenhuis hebben ze nog in alle hoeken en kanten gezocht naar restjes Multigam en kreeg hij een maand geleden voor de laatste keer zijn vertrouwde Multigam. Toen kwam het slechte nieuws: de stockbreuk bleek een definitieve stopzetting van het product. De firma die de Multigam maakt is nl zijn tender kwijt. Je kan dit best vergelijken met een openbare aanbesteding die ze niet hebben binnengehaald. Geen plasma is dus ook geen Multigam.

Als je weet dat de hubby dankzij de Multigam kan gaan werken en zonder bed-, zetel- en rolstoelgebonden is, is het meer dan duidelijk dat dit voor ons van levensbelang is.

Twee weken geleden kreeg hij voor het eerst Octagam, een ouder product dat ook terugbetaald wordt en dat qua samenstelling lijkt op Multigam, en gisteren voor de tweede maal. En het is een meer dan stressvolle periode: de benen en armen blijven achteruitgaan. Echter, we kunnen nu nog niet weten of het aan de medicatie ligt of niet, want de hubby sukkelt van de ene infectie in de andere. Dan werken zijn immunoglobulines om de infectie te bestrijden en niet om zijn ziekte onder controle te houden.

Nadeel: telkens hij een terugval heeft, recupereert hij nooit meer tot op zijn vorig niveau.

Hopelijk hebben we binnenkort meer duidelijkheid en slaat de medicatie aan… want in zijn behandelend ziekenhuis zijn er niet echt alternatieven. Fingers crossed dus.