Dokters

Wanneer je chronisch ziek bent, ontmoet je heel wat artsen, zeker zolang je geen diagnose hebt.

De meeste beginnen vol goede moed om je een antwoord te geven, maar geven na even op.
Zo heb ik 2 slechte ervaringen met reumatologen. Omwille van de aanhoudende pijn ter hoogte van de bekkengordel, werd ik door de huisarts verwezen naar een reumatoloog in een universitair centrum. Ik had de grote pech dat hij een paardenbril droeg: bij de start van mijn verhaal had hij duidelijk zijn lade “Bechterew” opengetrokken. Hij luisterde amper en negeerde mijn klachten die niet bij zijn verhoopte diagnose hoorden.
Hij stuurde me naar een reeks onderzoeken en weet je wat het resultaat was? Ik had geen Bechterew. Dat wist ik op voorhand al en dat wist zelfs mijn huisarts al. Verloren tijd, energie en weer een ontgoocheling rijker.

Wat mensen vaak niet beseffen, is dat je ondanks dat je probeert geen verwachtingen en hoop meer te stellen, je dit heimelijk toch altijd doet.

Een andere negatieve ervaring was door het resultaat van een onderzoek. De reumatoloog ging er van uit dat ik EDS ofwel Ehlers-Danlos had omwille van mijn hyperlakse gewrichten, bindweefselproblemen, strofische littekens, …. . Ik ging er met een positief gevoel naar buiten. Ze had een grondige anamnese gedaan ik kreeg hoop op een definitieve diagnose. Ze vroeg een aantal onderzoeken aan waaronder een cryptotetanietest. Die bleek positief. Ze startte een antidepressivum op tegen de zenuwpijn. Dit bouwde ik zo snel mogelijk terug af: ik werd apathisch en herkende mezelf niet meer EN… het deed totaal niks aan mijn pijn.
Toen ik op controle ging, begon ze bepaalde tenderpoints af te gaan en duwde overal. Toen ze me vroeg of ik pijn had, zei ik telkens nee. Haar antwoord: je bent veel beter en ik kan dus niks meer voor je doen. Ik had toen net een hele slechte periode, maar ik had nog nooit pijn gehad op de plaatsen waar ze duwde, dus waarom zou ik er nu plots pijn hebben en nog meer: hoe kon ze besluiten dat ik beter was omdat ik daar geen pijn had.
Het was de eerste periode dat ik zelfs met een kruk stapte omdat mijn ene been niet goed mee ging en ik regelmatig begon te vallen.
Mijn pech was dat de cryptotetanietest positief was, omdat dit verband houdt met chronische hyperventilatie. Ik werd plots niet meer au sérieux genomen.
Toen mijn man begon te discussiëren dat ze de feitelijke klachten negeerde, zette ze ons ongeveer aan de deur met het antwoord dat ze niks voor mij kan doen en dat ik maar wat meer moet sporten. Ik zou niets liever doen dan weer kunnen sporten!

Gelukkig is dit een grote minderheid waarmee ik in contact ben gekomen. Mijn neuroloog heeft ook geen antwoord gehad voor mij. Hij zei me wel dat mocht hij me niet zo goed kennen, ik al lang de stempel fibromyalgie had gekregen. Liever geen diagnose dan een verkeerde diagnose of zoals ik het noem: een vuilbakdiagnose. Want eens je een diagnose hebt, wordt niet verder gekeken. En aan fibromyalgie hangt nog steeds (onterecht) een psychiatrische stempel. En het is bijna onmogelijk om daar vanaf te geraken. Blij dat ik deze stempel niet heb gekregen.

En ondertussen blijven we verder ploeteren. Er zijn periodes waar ik geen artsen opzoek: het is intensief, vreet energie en levert meestal alleen ontgoocheling op. Een paar maanden geleden werd een EMG afgenomen van mijn benen. Dit is een venijnig onderzoekje. Pijnlijk durf ik het niet noemen, maar aangenaam is het niet.
In mijn ene been voelde dit inderdaad venijnig aan, maar in mijn ander been voelde ik dit amper. Ik besefte niet dat dit mogelijk aan mij lag, dus stelde ik de (domme) vraag waarom ze dat in beide benen met een andere intensiteit deden. Toen ik vroeg hoe het kwam dat dat dit zo verschillend aanvoelde gezien er geen verschil in intensiteit was, haalden ze gewoon hun schouders op. Weer een symptoom genegeerd… Waarom zou je het volgende onderzoek of consult nog ondergaan?

En toch…. heb ik de moed samengeraapt en toch nog eens een afspraak gemaakt, met hoop en met verwachtingen…. Misschien best uit mijn buurt blijven de dagen nadien… ik zal mijn ontgoocheling aan het verwerken zijn.