2020 so far

1 januari 2020 om middernacht wensten mijn man en ik elkaar vooral eens een jaar met een goede gezondheid.
Als chronisch ziek koppel zijn we ons hier zo bewust van! Een goede gezondheid is zo onderschat wanneer je gewoon gezond bent.
Ik sukkelde de maanden ervoor al met frequente luchtweginfecties die meestal niet ernstig genoeg waren om thuis te blijven.
In het begin van het jaar moest ik wel thuisblijven… maar dan nog ging ik vaak werken tijdens mijn ziekteverlof…. en eind januari zat ik er helemaal door…. het lukte me mentaal niet meer om me op te peppen om door te gaan, om te blijven over mijn grenzen te gaan. Er was maar 1 gevoel dat overheerste en dat was enkel… ik kan niet meer… pure uitputting dus… Leger dan leeg voelde ik me… elke prikkel was er teveel aan, maar toch stond ik weer op mijn werk…
Omdat ik door mijn astma zodanig piepte, verhuisde mijn man ‘s nachts geregeld naar de zetel. Niet ideaal dus. Elke ochtend stond ik vermoeider en vermoeider op…
Ik liet de huisarts een afspraak maken bij de longspecialiste zodat ik er snel terecht kon. De dag van de afspraak ging ik ‘s morgens nog naar het werk. Het temperatuursverschil tussen de vrieskou buiten en de warmte binnen zorgde ervoor dat ik compleet zonder adem zat en piepte als zot. Ik herinner me nog dat ik tegen een collega zei: “als je wil weten hoe een astma-opstoot klinkt, hier heb je het”.

Toen ik aankwam op de consultatie had ik weer niks van adem en piepen… niet normaal…
Ze kwamen me halen voor een longfuntietest. Lastig zonder adem…. en de verpleegkundige zei onmiddellijk dat ik waarschijnlijk zou opgenomen worden. Even terug in de wachtzaal op adem komen. De pneumologe kwam me halen en toen ze me hoorde piepen, zei ze onmiddellijk dat ik niet naar huis zou mogen… opname via spoed….en nog stappen naar spoed? Geen sprake van!
Ze begreep trouwens niet dat ik nog met de wagen naar het ziekenhuis was gekomen. De instructie die ik kreeg, was dat ik de volgende keer een ziekenwagen moet bellen en direct via spoedopname komen. Ach, we moeten niet trunten hé… Mijn longfunctie was inderdaad om te huilen: 63% terwijl ik normaal rond de 104% zit. Dus verplicht in een rolstoel om een gang verder op spoedopname te arriveren. Gênant vond ik het: ik kon wel stappen hé!
Naast de stabilisatie op spoed met een hoop medicatie, werd ook een bloedgasje geprikt. Daarop zagen ze dat de zuurstof in mijn bloed nog 60% was. Pas op dat moment begon ik de ernst van de situatie in te zien. Ik had maanden en maanden mijn lat hoger gelegd waardoor ik totaal de ernst Vande situatie niet had ingeschat. Vergelijk het met een kreeft die je zou in koud water leggen en op het vuur zou zetten. Op een moment is ze gekookt zonder dat je het beseft.
Mijn kamer op het verdiep was nog niet vrij, dus nog een tijdje op spoed wachten en daar lag ik dan. Ik zorgde voor zo weinig mogelijk prikkels: geen radio, geen tv en geen licht… en zo viel ik uitgeput in slaap. Daar overviel me weer het gevoel van uitputting en dit zou nog een hele tijd aanslepen.

De eerste nacht kon ik niet slapen, want ik was even mijn kluts kwijt en opgefokt van de medicatie en ontreddering dat mijn routine wegviel. Ik moest nog zoveel doen op het werk!!!
Toen ik om 3u30 ‘s nachts de verpleegkundige zag, begon ik te wenen dat ik niet kon slapen en me zo nerveus voelde. Er kwam een allesbehalve een empatisch antwoord: het was geen uur meer om slaapmedicatie te vragen. Ik vroeg ook geen slaapmedicatie, maar gewoon wat empathie, wat geruststelling en misschien een thee of warme melk om te ontspannen. Haar alternatief was een clozan, een kalmeermiddel. Beter dan niks dacht ik en rond 4u30 viel ik in slaap… om om 7u gewekt te worden.
Zo verliepen mijn eerste dagen: slapen, en prikkels vermijden. Wat was ik in de laatste maanden overprikkeld geworden. Weet je, de eerste dagen kon ik zelfs de radio niet verdragen. En ik voelde me fysiek zo zwak! De minste inspanning zoals naar het toilet gaan, zorgde ervoor dat ik buiten adem terug op mijn bed ging liggen. Hier ben ik mezelf nogal tegengekomen.
Er kwam bezoek, en ik voelde dat dit te lastig was. Na 10 minuten wou ik gewoon weer rusten en kon ik geen gesprek meer volgen. Ik liet een briefje aan mijn kamerdeur hangen dat er kort bezoek moest gerespecteerd worden. Al dat bezoek is zo lief en zo goedbedoeld, maar gewoon te zwaar.
Uiteindelijk moest ik 9 dagen blijven waarvan 7 met zuurstof. Helemaal geshockeerd was ik toen de dokter een afwezigheidsattest voor 2 maanden schreef. Ik had gedacht om misschien een weekje te recupereren maar de dokter kent me al zo goed. Ze vertelde dat ik volledig in het rood ben gegaan en dat ik indien ik zou het werk te snel hervatten, gewoon weer zou hervallen.
Ze regelde een longrevalidatie voor me waar ik heel dankbaar voor ben. En zoals ze zei: eerst voor mezelf zorgen en mijn herstel zou nu mijn fulltime job zijn.
En het is inderdaad zo. Drie voormiddagen per week gaan revalideren en dat is intensief. Het is een evenwichtsoefening tussen zoveel als mogelijk uit de oefeningen te halen en toch te doseren om toch een beetje mijn grenzen te bewaken.

En dan… de gekende coronacrisis. Er werden vele patiënten opgenomen en er werden nog meer mensen verwacht. Alle consultaties werden geschrapt en diensten werden gereorganiseerd. Ook de revalidatie werd gestopt, en dan nog eerst voor de longpatiënten. Ik durfde letterlijk niet meer buiten. Wekenlang verliet ik mijn huis niet. Dus hetgeen ik fysiek voorzichtig was beginnen opbouwen, was nog veel sneller om zeep.
Na enkele weken begon ik angstig wat te fietsen. Angst om ziek te worden. Ik had namelijk zonder adem gezeten en was bang om die opnieuw mee te maken. Ik fietste alleen op zondag pal op de middag. De reden? Omdat iedereen dan aan tafel zat vooraleer ze ook allemaal op de fiets zouden springen. Fietsen was nl totaal niet meer corona-proof geworden: iedereen die voorheen nooit fietste, sprong ook op de fiets. De fietsverkoop had nog nooit zo geboomd.

Als complicatie van de grote dosissen cortisone ben ik hees geworden. Een heesheid die na maanden nog niet was gerecupereerd. Zinnen verdwenen gewoon in het niets. Door de corona kon ik eerst geen afspraak maken. Nadien enkel de dringende afspraken blijkbaar met een triagesysteem: eerst mijn leeftijd en dan of ik ooit had gerookt. “Even overleggen met de arts….. mevrouw u mag volgende dinsdag langskomen.”
Er werden verschillende testen gedaan, waaronder een test met een stroboscoop om mijn stembanden te testen. Daar bleek dat, vermoedelijk door de cortisone, er atrofie op de stembanden was opgetreden, maw mijn stembanden waren een stuk dunner geworden. Mijn spieren konden het onvoldoende compenseren om de stembanden te laten sluiten. Er zou logopedie moeten volgen. Tijdens diezelfde consultatie werd ik al door de logopediste gezien en getest. Testen die dus barslecht waren. Weer eens een confrontatie, maar opnieuw positief blijven: ik werd namelijk geholpen. Trouwens, het was een hele service dat ik niet nog eens de rit van ongeveer driekwartier heen en dan nog eens terug moest doen om getest te worden door de logopediste. Op die dienst zijn ze daar heel attent voor!
Naast de longrevalidatie zou er dus logopedie/stemrevalidatie volgen. Mijn revalidatie zou echt wel een fulltime job zijn.

Meestal heb ik in mijn hoofd het gevoel dat ik echt niet zoveel doe, maar mijn lichaam schreeuwt alsof ik dag en nacht aan het hardlopen ben. En dat is lastig om in evenwicht te brengen. Willen en kunnen en ondertussen proberen op te bouwen zonder weer achteruit te gaan. Maar eerlijk, ik heb het gevoel dat het eerder de processie van Echternach is. Ik had me een doel gesteld en ik weet ondertussen dat ik het niet heb gehaald. Ook doel-bis werd niet gehaald.
Wat zo bizar is: telkens ik een beslissing neem zoals bv die dag herneem ik het werk, dan kan ik ondertussen er prat op gaan dat mijn lijf de dag erna volledig dienst zal weigeren. Ik kan er echt niet bij….

Gezien ik de laatste jaren nogal wat op mijn boterham heb gekregen, raadden zowel de huisarts en de longspecialist me aan om eens met een psycholoog te gaan spreken. Ik ben al niet echt een prater (alhoewel ik al een stuk eerlijker durf zijn over mijn fysiek dan een tijd geleden), dus zou het dan wel lukken om open te zijn tegen een wildvreemde. Mogelijks wel, dus ik wou het een kans geven.

Al snel in die eerste consultatie zei de psycholoog dat hij voor zich één blok stress zag zitten. Stress die op elke manier mogelijk een uitweg zocht. Om die reden wou hij eerst aan relaxatie werken. Hij zou me technieken aanleren zodat ik dit thuis ook zou kunnen toepassen. Technieken die me zouden helpen als ik weer eens niet kon slapen omwille van gepieker of spierspanningen. En de techniek was zelfhypnose. Ik stond hier zeker voor open, want wat ik te verliezen?

Die eerste keer was heel bizar. Ergens wou ik me ertegen verzetten, maar langs de andere kant wou ik het echt wel. En het lukte om in trance te komen. En het voelde zo goed, dat ik niet echt zin had om terug in het nu te komen.
En mensen, vergeet alles wat je ooit gehoord of gezien hebt over hypnose: je beseft alles en je behoudt de volledige controle over alles! En dat geeft een veilig gevoel.
Ik had goed opgelet en begon dit vanaf de eerste dag thuis ook uit te proberen, nl als manier om in slaap te vallen. Het resultaat mag er zijn: sindsdien heb ik nooit nog een melatonine genomen om in slaap te kunnen vallen. Soms nog een Valium, maar niet meer wekelijks zoals voorheen.

Er volgden nog sessies waar hij me mezelf beter leerde kennen, waaronder dat ik blijkbaar veel te veeleisend ben tegenover mezelf. Zelf kan ik dit maar moeilijk geloven, want ik zie vooral wat ik niet doe, dat ik lui kan zijn. Dat ik bv gerust de wasmand wat voller laat worden eer ik in gang schiet. Ik ben dan ook totaal niet de perfectie huisvrouw die ik zou willen zijn, dus hoe kan ik dan te veeleisend zijn voor mezelf? Ik weet het nog steeds niet.

Toen ik bij een controle bij de pneumologe weer behoorlijk kortademig was, plande ze een scan van mijn longen in, om na te gaan of er eventueel longembolen waren.
Ik ken de technoloog die de scan uitvoerde al sinds jaar en dag en ik zag dat hij wat zenuwachtig was geworden. “Moet je nog op controle bij de dokter?” Hmmm dat maakte mij dan ook was zenuwachtig. Mijn buikgevoel zei dat er iets niet ok was. Maar onmiddellijk maakte ik me de bedenking dat er bij mijn opname een longfoto was genomen en er was geen sprake van een tumor. Zo probeerde ik mezelf gerust te stellen.
Het toeval wou dat ik diezelfde dag op controle moest naar de neuroloog. Hij haalde het protocol van de scan aan: “men heeft daar een massa op je schildklier gezien, maar ja dat zal wel een cystje zijn.” Van de rest van de consultatie herinner ik me niks…. ik was teveel bezig met zijn mededeling.
De volgende ochtend kon ik het niet meer houden en stuurde ik een bericht naar de longspecialiste. Ze zou mijn scan bekijken en me iets laten weten. Maandagmorgen liet ze me weten dat er inderdaad een massa in mijn linkerschildklier te zien was en dat ik op dinsdag al bij de endocrinologe mocht zijn want ze wou dit niet afwachten.
Het consult bij de endocrinologe verliep heel empathisch en dit zonder de situatie op te blazen, maar ook zonder te minimaliseren. Inderdaad, ik voelde last. Ik verslik me regelmatig. Wanneer ik op mijn zijExtra labo-onderzoeken en een echo en een punctie. De secretaresse had opdracht gekregen om de punctie binnen de 2 weken zeker te laten doorgaan. Punctie kon echter maar ruim een maand later doorgaan. Niets van liet de endocrinologe weten en regelde de afspraak rechtstreeks met de radioloog. Nog geen week later was het zover. Het is een prik, maar je mag gedurende ongeveer een halve minuut niet slikken. Trouwens, je durft dit niet met het idee dat er een ferme scherpe naald in je keel zit.
Het was dan nog een week wachten op het resultaat. De eerste dagen na de punctie was het slikken behoorlijk pijnlijk en kon ik moeilijk eten. dan was het zo ver: ik zat met een klein hartje bij de endocrinologe, maar tegelijk met een vechtersmentaliteit. Ik was op het ergste voorbereid, en het kon dus alleen maar beter nieuws zijn. Echter, de punctie was niet conclusief: er kon niet aangetoond worden dat mijn tumor goedaardig was. Hierdoor kwam ik in de classificatie Bethesda 3 en moest de linkerhelft van mijn schildklier verwijderd worden. Een paar weken later zat ik bij de NKO-arts, een arts die bijna maar schildklieroperaties doet. Hij stelde me gerust, maar zonder te bagatelliseren. Hij gaf uitleg en was heel empathisch. Hij beloofde zelfs de insnede in een natuurlijke huidplooi te doen waardoor het litteken weinig zou opvallen. Door de coronacrisis en lockdown, was er een wachtlijst ontstaan voor de schildklieroperaties. we zouden opgeroepen worden volgens urgentie. Gezien mijn Bethesda 3 was mijn urgentie een 3/5. Uiteindelijk werd ik 2 weken later al geopereerd.
Toen ik aankwam op de afdeling, zag ik dat ik opgenomen werd op oncologie. Een confrontatie, de kankerafdeling. Slik. Door de Corona mocht mijn man niet bij mij blijven tijdens het wachten voor de operatie. Er mocht 1 iemand 1 uur per dag langskomen. Gezien het ziekenhuis op een driekwartier rijden van thuis is, vond ik het zinloos dat hij nog zou terug komen.
Ik mocht behoorlijk snel naar het operatiekwartier. Gezien mijn kamer door de hittegolf snikheet was, was dit een aangename afwisseling.
De anesthesie-verpleegkundige stelde zichzelf voor en ik voelde me onmiddellijk op mijn gemak. De arts vroeg of hij Rammstein mocht opzetten en ik vond het alleen jammer dat ik niet zou kunnen meeluisteren haha.

Rond de middag was ik terug op mijn snikhete kamer. Ik dommelde nog nu en dan weg. De pijn was onder controle, ik moest maar 1 keer iets vragen. Ik had meer last van de 35 graden in de kamer dan van mijn operatie.
Ik was hees, maar de arts had me daarvoor gewaarschuwd dat dit een paar dagen zou kunnen duren en inderdaad, na een viertal dagen was dit ongeveer over.
Ik voelde de dagen na de operatie wel dat ik onder narcose was geweest: ik stond nogal slap op mijn benen. Maar al bij al herstelde ik heel vlot. Enkel eten en platliggen om te slapen ging niet goed, dus sliep ik gewoon halfzittend. Dat gaat ook.

Na een weekje mochten de draadjes er uit. Dit was nog een spannend moment. Dan kon ik eindelijk beginnen smeren om mijn litteken te verzorgen. Toen ik in de spiegel mocht kijken, was het spectaculair hoe mooi het litteken zich al gevormd had. Binnenin zat alles nog gezwollen en voelde elke aanraking pijnlijk aan, maar de buitenkant was alvast prachtig. Nog 2 weken geen zware dingen heffen en ook geen revalidatie… jammer, maar het was me geen nabloeding waard.

In die reva-vrije periode had ik een consultatie bij de revalidatiearts. Ze zette me met beide voeten op de grond: ik kon nog wel wat beterschap verwachten maar niks spectaculairs. Ik moest van haar eens goed nadenken niet wanneer ik zou terug gaan werken maar of ik nog zou gaan werken. Die had ik niet zien aankomen en ik voelde de grond onder mijn voeten wegzakken en moest de opwellende tranen verbijten. Ik wil gewoon genezen verdomme!!!! Is dat nu zoveel gevraagd???? Met de staart tussen mijn benen droop ik af. Heel mijn courage kwijt.

Na drie weken kon ik weer in mijn revalidatie vliegen. De eerste sessies waren lastig, maar ik was oh zo gemotiveerd… gemotiveerd om de revalidatiearts ongelijk te geven. Ik zou wel spectaculair beter worden.
Ondertussen zijn we 2 maanden verder en ik ga wat vooruit. Geen grote stappen en meestal blijft het de processie van Echternach, maar toch vooruit. Ik verbrand me meestal door te snel te willen vooruit gaan en mijn revalidatie te snel laten opdrijven. Dat boet ik dan de dagen erna flink uit. Het is nu eenmaal mijn karakter en temperament. Beter dat dan een aantal klagende lotgenoten die telkens steen en been klagen en oh wee als een oefening wat zwaarder wordt gemaakt.

We zijn nu half september en ik ben er nog niet aan uit of het verstandig is om te herstarten op het werk. Ik zou nl graag mijn revalidatie verder doen en dit is onmogelijk te combineren met een fulltime job. De laatste week heb ik trouwens weer telkens een middagdutje nodig om het vol te houden tot de avond. Dan is er nog progressief werken: indien mijn takenpakket niet vermindert, heeft dit totaal geen zin want dan straf ik enkel mezelf. Dan moet alles in nog minder tijd af geraken.

Ik realiseer me ook dat het rouwproces om mijn gezondheid nog heel actief is. Ik dacht dat ik alles een plaats had gegeven, maar dit bleek niet zo. De combinatie van een berichtje dat ik kreeg ivm het werk met een slechte revalidatie die dag EN dan nog eens een programma over verpleegkunde, zorgde er allemaal voor dat de tranen kwamen…. ik heb in een eeuwigheid niet zo gehuild, zeker al niet over het verlies van mijn gezondheid en mijn leven zoals het was. De echtgenote en mama die ik was…. Ik weet dat ik hoogsensitief ben, maar gewoon alles kwam keihard binnen. Ik had gewoon geen filters meer. Zelfs een zin die voor mij op de verkeerde toonhoogte werd uitgesproken was al voldoende om me uit mijn evenwicht te halen.
Ik neem een boel medicatie en ook dit was me plots teveel. Ik ging naar de huisarts om af te bouwen. Het probleem was wel dat ik een alternatief moest hebben voor de zenuwpijn. De huisarts contacteerde de prof want heel mijn gezondheid is een complex gegeven.
Ik zou ook aangemeld worden bij de dienst van prof Morlion wat hét pijncentrum is van België met een multidisciplinaire aanpak. Eigenlijk een beetje al zoals ik bezig ben, maar dan gericht op mijn pijn ipv mijn ademhaling. Ik wist dat er een wachtlijst was van zeker een jaar, maar ik had het er graag voor over. Groot was de ontgoocheling toen de huisarts me opbelde met de melding dat er een patiëntenstop is…..

Ondertussen gaan de dagen in stille vreugde heen…. met revalidatie en logopedie, met veel bewegen en fietsen tussendoor en stemoefeningen wanneer niemand me hoort. De stap naar de psycholoog was groot, maar hij kan me helpen met mijn rouwproces, met mijn constante stress. Vreemd dat mijn eigen stap zo groot was, terwijl ik de kinderen op het werk telkens verwijs en hen uitleg waarom. Mijn eigen mentale gezondheid is nochtans ook belangrijk en nodig om vooruit te geraken in mijn fysieke gezondheid.

Ziek zijn is inderdaad een fulltime job!

Liefs,

Florence