Algemeen

Isolatie

Isolatie door ziekte. Ik heb het niet over isolatie door corona of een quarantaine. Ik heb het over het pijnlijke gevoel wanneer symptomen niet begrepen worden. De mensen die me kennen, weten dat ik geen zager of klager ben. Ik hou het liefst zoveel mogelijk voor mezelf zodat de anderen zich geen zorgen moeten maken. Het gaat dus over mentale isolatie en dat kan echt wel enorm eenzaam aanvoelen.

Voor mijn werk moet ik nogal wat praten, de dag door om eerlijk te zijn. Gisteren viel me hard op dat de spier in mijn tong er het laatste jaar weer op achteruit is gegaan. Vorig jaar was me dat opgevallen: ik moest tijdens mijn longrevalidatie ook logopedie volgen. Toen ik daar specifieke klanken moest uitspreken, ging dat moeilijk tot niet. Ook met veel oefenen ging het moeizaam. Eigenlijk was dit vreemd, want ik heb mijn volledige opleiding dictie/voordracht/toneel doorlopen van mijn tien tot rond mijn 21 en ik kon echt wel spreken en in die tijd zelfs perfect “AN”. Gisteren lukten de r-klanken weer van geen kanten. Dat vond ik persoonlijk gênant want taal is voor mij een stokpaardje, ligt me behoorlijk aan het hart.

Gisteravond zei ik aan mijn man dat dit me was opgevallen en veel meer dan een “tja” kwam er niet uit. Want je kan er toch niks aan veranderen.
Ik doe mijn best om aan mijn naaste omgeving te proberen eerlijk te zijn over hoe ik me voel, maar telkens besef ik dat ik mijn aan mijn omgeving niet echt kan duidelijk maken over wat ik precies voel en welke impact het heeft op me. En ik kan niet zeggen dat het aan mijn omgeving ligt, want ik heb echt wel een liefdevolle man en en dito ouders. Meestal zeg ik weinig aan mijn ouders want ze liggen er anders toch maar wakker van.
Mijn man blokt ook af en toe af, is een zwijger, een binnenfretter zoals we zeggen en ik ben er behoorlijk van overtuigd dat hij er ook soms moeilijk mee om kan omdat hij zich teveel zorgen maakt over de toekomst. Hoe mijn spierziekte zal evolueren. Ik denk dat ik maar beter zoveel mogelijk voor mezelf kan blijven houden zodat er zo weinig mogelijk zorgen ontstaan bij de mensen rondom me.

Ik voel dat ik achteruit ben gegaan het laatste jaar: want ook het typen doet vaak pijn: pijn in mijn vingers. Ook strijken is er niet gemakkelijker op geworden. Niet alleen meer het staan, maar ook het gewicht van het strijkijzer. En dan komt er nog een extra probleem bij: het vasthouden van de kledij die ik strijk, het mooi leggen ervan zodat ik elk kreukje kan weggewerkt worden, gaat moeilijker en doet meer en meer pijn in mijn vingers. Dit is zo confronterend. Toen ik daarpas in een magazine aan het bladeren was, deed dit ook weeral pijn aan mijn vingers. Hoe stom is dat!
Dus zal ik voor mijn strijk hulp beginnen inschakelen. Ik vind het normaal niet erg om te strijken: strijken en Netflix zijn een ideale combinatie. Maar door wat strijk uit te besteden, zal ik aan zelfzorg doen. Mijn vingers sparen om te typen voor het werk, mijn benen sparen voor andere huishoudelijke taakjes of om wat te fietsen in mijn vrije tijd.

De laatste week heb ik al wat opgezocht rond de genmutatie die beschreven staat in de brief van de prof. Ik hoop nog stilletjes dat hij zegt dat het niet voor mij van toepassing is, maar de ziekte die er aan gelinkt is, is niet zo fraai. Ik dook in de literatuur (niet bij dr Google dus) en vond er wel heel veel herkenbare symptomen. Ten eerste verklaart het mijn hyperlakse ligamenten en mijn veelvuldige enkeldistorsies. Ondertussen zijn de ligamenten van mijn enkels zo kapot dat bij een distorsie ze niet meer uitrekken en ik na een uurtje geen pijn meer heb. “Handig” zei ik tegen de orthopedist. “Hmmmm, niet echt” was zijn antwoord. We moeten altijd het positieve in de zaak zien hé. Hij sprak van eventuele operatie gezien mijn jonge (dank voor het compliment dokter) leeftijd om die ligamenten te herstellen. Gezien het dus door een DNA-fout gaat, zal dit er niet meer van moeten komen. Vorig jaar werd ook uitgesproken dat mijn voeten abnormaal veel slijtage vertonen voor mijn leeftijd. Het hoort eerder bij een bejaarde vrouw. Ze begrepen er alleszins niks van.
Ook op andere plaatsen zijn de ligamenten niet wat ze moeten zijn. Een arts zei me toen ik begin de 20 was, dat ik na mijn 40ste blij zou zijn met die hyperlakse gewrichten, ze zouden tegen dan ongeveer normaal zijn… niet dus….
Het kan ook mijn ademhalingsproblemen verklaren, mijn kortademigheid bij de minste inspanningen. Het verklaart ook dat ik progressief achteruit ga, mijn pijnen in de benen, mijn vervormingen die langzaam ontstaan in mijn voeten en grote teen, waarom ik het heel lastig vind om mijn vingers te strekken en mijn handen niet altijd gesloten te houden. Er waren nog enkele dingen, maar die ontsnappen me nu. En toch hoop ik dat ik eind mei wanneer ik terug moet naar de prof, ander nieuws krijg… Tegen beter weten in? Mogelijk, we zien wel…

Algemeen

Life on sneakers

De titel is niet van mij maar van Evi Renaux, maar zo hard van toepassing. Ik ben nogal een schoenenfanaat. De schoenen zijn de peper en het zout van je outfit. Voor mij persoonlijk nog belangrijker dan de bijpassende handtas. De bijnaam Imelda Marcos kreeg al meer dan één keer.
Mijn schoenen zijn er niet alleen in verschillende kleuren, maar ook in verschillende hoogtes. En met mijn triestige “spierziektevoeten” en kapotte enkelligamenten, knelt letterlijk het schoentje: ik kan niet zomaar meer kiezen om eens een aantal uren een elegante vrouwelijke pump te dragen.


Het doet me dan ook ook pijn om heel wat van die mooie schoenen in het rek te moeten zien staan en ze nooit te kunnen dragen. Ik wil ze niet weg doen, niet verkopen op Vinted want je weet nooit wanneer ik nog eens kan even dragen op een etentje: ergens aankomen op restaurant, vlug kunnen gaan zitten. Vaak de schoenen af onder tafel gezien meestal niemand dat ziet en dan terug naar de auto. Maar nu er geen horeca is, is er zeker geen verleiding om toch eens hoge hakken te dragen.

Deze week kocht ik als voorbereiding een grote bak in de Action. Ik ga al deze mooie schoenen, elk met hun verhaal opbergen tot ik ze nodig heb. Ze zijn niet weg, maar ze zullen binnen handbereik zijn. Maar ik moet er dan niet meer met pijn in het hart naar kijken. En dan kan ik verder doen zoals ik nu al een hele poos bezig ben: met mijn life on sneakers en ik kan alleen maar hopen dat sneakers nog heel lang mode zullen blijven. En mochten ze geen sneakers meer maken, zal ik altijd wel nog voldoende schoenen staan hebben tot ze er weer maken zeker?


Algemeen, Zelfzorg

The end is near…

Gelukkig niet mijn eind, maar wel het einde van de longrevalidatie. En het is een eind met heel gemengde gevoelens. De reden van het einde is omdat mijn beurten opgebruikt zijn maar niet omdat ik weer de oude ben. Eigenlijk zou ik nog willen doorgaan want ik wil nog vooruit, ik wil verder revalideren en opbouwen om mijn kwaliteit van leven zo optimaal mogelijk te houden. Het is niet zoals bvb bij een revalidatie na een orthopedische operatie die afgewerkt is eens de mobiliteit of kracht zijn hersteld. Longrevalidatie en zeker in combinatie met een neuromusculaire systeemaandoening is dus nooit afgewerkt.

Ik heb op het eind van de week nog een testing om objectief te meten waar ik sta na de revalidatie. Natuurlijk hoop ik dat ik nog een stukje ben vooruitgegaan sinds de testing die ik halverwege had. Één feit is zeker: ik ga me smijten zoals altijd want ik kan niet eindigen met een rapport dat niet top is. Los van de resultaten vind ik persoonlijk dat ik niet sta waar ik had willen staan of had verwacht te staan. Volgens de kinesitherapeut ben ik te veeleisend en te streng. Maar ja, waarom zou je blij zijn met een 7/10 als er misschien een 9/10 kan gehaald worden. En aangezien ik niet voor de 10/10 ga, ben ik niet perfectionistisch, toch?

Eind februari 2020 gestart en half november afgewerkt. Het is een intensief parcours geweest. In de eerste maanden 3 keer per week naar het ziekenhuis en de laatste maanden nog 2 keer ongeveer anderhalf uur.

Ik kan je garanderen dat ik meestal “geplooid” was na een sessie. Ten eerste revalideer je met een lichaam in een barslechte conditie en ten tweede “ben ik voor de vooruit” waardoor ik soms sneller wou opbouwen dan mijn lichaam kon volgen. En dan werd ik hier wel telkens op attent gemaakt door mijn lichaam… en waren we dan een aantal dagen niet on speaking terms 🤣.

Ik stel het nu wel simplistisch voor maar ik ben echt wel razend geweest wanneer het niet ging zoals ik het wou… en op momenten dat het wel heel goed ging, kon ik even razend zijn… razend enthousiast om mijn doel te bereiken.

Ik weet dat ik alles heb gegeven, elke keer weer. Ik heb er uitgehaald wat er uit te halen viel. Nooit geklaagd dat het lastig was want ik was bovenal dankbaar dat ik de kans heb gekregen om deze revalidatie te mogen volgen ☺️.

Algemeen

Processie van Echternach

Dat revalideren een kronkelige weg is, heb ik al ondervonden. Ik heb me ondertussen al meer dan 1 keer verbrand. De laatste keer is nu een tweetal weken geleden. Ik was zo snel aan het opbouwen, zo trots dat ik het verst van mijn groep stond qua weerstanden op de toestellen. Natuurlijk negeerde ik dat een van mijn collega-revalidanten wel telkens een perfecte score aangaf ( de belasting voor de ademhaling en de algemene belasting). Nu ja, het is ook logisch dat ik dat negeerde want zodra de kinesisten een oefening willen opdrijven, protesteert ze en weigert ze pertinent. Daartegenover staat lijnrecht Bibi die elke week vraagt om op te drijven. En mijn belastingsscore werd wat zwaarder. Ik had meer pijn en recupereerde slechter.
Zo stond ik twee weken geleden de donderdag op en ik kon niet meer…. zo ongelooflijk moe en veel pijn. Ik belde voor de eerste keer in ruim 50 beurten mijn sessie af, ik kroop weer in bed en ik sliep de hele voormiddag. En zo ging ik van de euforie omdat ik flink opbouwde naar de beide voetjes op de grond…. En toch heb ik vooruitgang geboekt! Voor de allereerste keer was ik niet gefrustreerd en kwaad op mezelf omdat ik het niet kon maar ik accepteerde dat ik een stap terug moest zetten en eerst wat op dit plateau werken vooraleer op te bouwen. Twee weken later heb ik nog telkens kunnen zeggen dat het ok was wanneer de kinesisten zeiden om nog niet op te drijven. Dikke duim dus! En maar best ook want vandaag was weer zo’n dag om terug in mijn bed te kruipen en nog een paar uur te slapen. Ach ja, het is wat het is zeker?

Gisteren had ik een afspraak bij mijn pneumoloog. Ik piep de laatste tijd regelmatig ’s nachts en heb opnieuw last van slijmen in de keel. Vroeger negeerde ik die klachten gewoon wat in februari dit jaar voor het gekende resultaat heeft gezorgd.
Eerst mocht ik natuurlijk blazen voor mijn longfunctietest. En ik kreeg een slecht rapport. Mijn longfunctie was opnieuw gezakt van 89% naar 74% terwijl mijn astma onder controle blijkt. Vermoedelijk is het dus infectieus en is de link naar mijn chronische sinusitis gauw gelegd.
Een zwaardere puffer en een antibioticakuur werden voorgeschreven. Binnen 2 weken volgt de evaluatie.
De dokter zei ook dat ik nog lang moest wachten op mijn operatie voor mijn sinusitis… 24 november meer bepaald… en ik sta inmiddels al sinds begin september op de wachtlijst… Mocht de operatie niet doorgaan, wordt dit weer een hele winter piepen, antibiotica en vooral tjolen…..
Verder kreeg ik wel goeie punten van de dokter dat ik deze keer onmiddellijk een afspraak had gemaakt. Weer een dikke duim dus.

En dan lig je ’s avonds in bed en komt het nieuws binnen dat vanaf maandag aanstaande alle niet-dringende operaties in de ziekenhuizen uitgesteld zullen worden omwille van de toenemende corona-cijfers. En dan zakt de moraal weer helemaal in de schoenen want een sinusitisoperatie is in principe niet dringend, maar voor mij en mijn longfunctie echt wel! Want mocht ik besmet worden met dit vies beestje, ga ik de oorlog liever aan met een goeie longfunctie dan met een slechte!

En zo lag ik dus nog een tijd wakker en te piekeren vooraleer in slaap te vallen… de nabije wintertoekomst ziet er weer nog wat minder goed uit…

Algemeen

2020 so far

1 januari 2020 om middernacht wensten mijn man en ik elkaar vooral eens een jaar met een goede gezondheid.
Als chronisch ziek koppel zijn we ons hier zo bewust van! Een goede gezondheid is zo onderschat wanneer je gewoon gezond bent.
Ik sukkelde de maanden ervoor al met frequente luchtweginfecties die meestal niet ernstig genoeg waren om thuis te blijven.
In het begin van het jaar moest ik wel thuisblijven… maar dan nog ging ik vaak werken tijdens mijn ziekteverlof…. en eind januari zat ik er helemaal door…. het lukte me mentaal niet meer om me op te peppen om door te gaan, om te blijven over mijn grenzen te gaan. Er was maar 1 gevoel dat overheerste en dat was enkel… ik kan niet meer… pure uitputting dus… Leger dan leeg voelde ik me… elke prikkel was er teveel aan, maar toch stond ik weer op mijn werk…
Omdat ik door mijn astma zodanig piepte, verhuisde mijn man ‘s nachts geregeld naar de zetel. Niet ideaal dus. Elke ochtend stond ik vermoeider en vermoeider op…
Ik liet de huisarts een afspraak maken bij de longspecialiste zodat ik er snel terecht kon. De dag van de afspraak ging ik ‘s morgens nog naar het werk. Het temperatuursverschil tussen de vrieskou buiten en de warmte binnen zorgde ervoor dat ik compleet zonder adem zat en piepte als zot. Ik herinner me nog dat ik tegen een collega zei: “als je wil weten hoe een astma-opstoot klinkt, hier heb je het”.

Toen ik aankwam op de consultatie had ik weer niks van adem en piepen… niet normaal…
Ze kwamen me halen voor een longfuntietest. Lastig zonder adem…. en de verpleegkundige zei onmiddellijk dat ik waarschijnlijk zou opgenomen worden. Even terug in de wachtzaal op adem komen. De pneumologe kwam me halen en toen ze me hoorde piepen, zei ze onmiddellijk dat ik niet naar huis zou mogen… opname via spoed….en nog stappen naar spoed? Geen sprake van!
Ze begreep trouwens niet dat ik nog met de wagen naar het ziekenhuis was gekomen. De instructie die ik kreeg, was dat ik de volgende keer een ziekenwagen moet bellen en direct via spoedopname komen. Ach, we moeten niet trunten hé… Mijn longfunctie was inderdaad om te huilen: 63% terwijl ik normaal rond de 104% zit. Dus verplicht in een rolstoel om een gang verder op spoedopname te arriveren. Gênant vond ik het: ik kon wel stappen hé!
Naast de stabilisatie op spoed met een hoop medicatie, werd ook een bloedgasje geprikt. Daarop zagen ze dat de zuurstof in mijn bloed nog 60% was. Pas op dat moment begon ik de ernst van de situatie in te zien. Ik had maanden en maanden mijn lat hoger gelegd waardoor ik totaal de ernst Vande situatie niet had ingeschat. Vergelijk het met een kreeft die je zou in koud water leggen en op het vuur zou zetten. Op een moment is ze gekookt zonder dat je het beseft.
Mijn kamer op het verdiep was nog niet vrij, dus nog een tijdje op spoed wachten en daar lag ik dan. Ik zorgde voor zo weinig mogelijk prikkels: geen radio, geen tv en geen licht… en zo viel ik uitgeput in slaap. Daar overviel me weer het gevoel van uitputting en dit zou nog een hele tijd aanslepen.

De eerste nacht kon ik niet slapen, want ik was even mijn kluts kwijt en opgefokt van de medicatie en ontreddering dat mijn routine wegviel. Ik moest nog zoveel doen op het werk!!!
Toen ik om 3u30 ‘s nachts de verpleegkundige zag, begon ik te wenen dat ik niet kon slapen en me zo nerveus voelde. Er kwam een allesbehalve een empatisch antwoord: het was geen uur meer om slaapmedicatie te vragen. Ik vroeg ook geen slaapmedicatie, maar gewoon wat empathie, wat geruststelling en misschien een thee of warme melk om te ontspannen. Haar alternatief was een clozan, een kalmeermiddel. Beter dan niks dacht ik en rond 4u30 viel ik in slaap… om om 7u gewekt te worden.
Zo verliepen mijn eerste dagen: slapen, en prikkels vermijden. Wat was ik in de laatste maanden overprikkeld geworden. Weet je, de eerste dagen kon ik zelfs de radio niet verdragen. En ik voelde me fysiek zo zwak! De minste inspanning zoals naar het toilet gaan, zorgde ervoor dat ik buiten adem terug op mijn bed ging liggen. Hier ben ik mezelf nogal tegengekomen.
Er kwam bezoek, en ik voelde dat dit te lastig was. Na 10 minuten wou ik gewoon weer rusten en kon ik geen gesprek meer volgen. Ik liet een briefje aan mijn kamerdeur hangen dat er kort bezoek moest gerespecteerd worden. Al dat bezoek is zo lief en zo goedbedoeld, maar gewoon te zwaar.
Uiteindelijk moest ik 9 dagen blijven waarvan 7 met zuurstof. Helemaal geshockeerd was ik toen de dokter een afwezigheidsattest voor 2 maanden schreef. Ik had gedacht om misschien een weekje te recupereren maar de dokter kent me al zo goed. Ze vertelde dat ik volledig in het rood ben gegaan en dat ik indien ik zou het werk te snel hervatten, gewoon weer zou hervallen.
Ze regelde een longrevalidatie voor me waar ik heel dankbaar voor ben. En zoals ze zei: eerst voor mezelf zorgen en mijn herstel zou nu mijn fulltime job zijn.
En het is inderdaad zo. Drie voormiddagen per week gaan revalideren en dat is intensief. Het is een evenwichtsoefening tussen zoveel als mogelijk uit de oefeningen te halen en toch te doseren om toch een beetje mijn grenzen te bewaken.

En dan… de gekende coronacrisis. Er werden vele patiënten opgenomen en er werden nog meer mensen verwacht. Alle consultaties werden geschrapt en diensten werden gereorganiseerd. Ook de revalidatie werd gestopt, en dan nog eerst voor de longpatiënten. Ik durfde letterlijk niet meer buiten. Wekenlang verliet ik mijn huis niet. Dus hetgeen ik fysiek voorzichtig was beginnen opbouwen, was nog veel sneller om zeep.
Na enkele weken begon ik angstig wat te fietsen. Angst om ziek te worden. Ik had namelijk zonder adem gezeten en was bang om die opnieuw mee te maken. Ik fietste alleen op zondag pal op de middag. De reden? Omdat iedereen dan aan tafel zat vooraleer ze ook allemaal op de fiets zouden springen. Fietsen was nl totaal niet meer corona-proof geworden: iedereen die voorheen nooit fietste, sprong ook op de fiets. De fietsverkoop had nog nooit zo geboomd.


Als complicatie van de grote dosissen cortisone ben ik hees geworden. Een heesheid die na maanden nog niet was gerecupereerd. Zinnen verdwenen gewoon in het niets. Door de corona kon ik eerst geen afspraak maken. Nadien enkel de dringende afspraken blijkbaar met een triagesysteem: eerst mijn leeftijd en dan of ik ooit had gerookt. “Even overleggen met de arts….. mevrouw u mag volgende dinsdag langskomen.”
Er werden verschillende testen gedaan, waaronder een test met een stroboscoop om mijn stembanden te testen. Daar bleek dat, vermoedelijk door de cortisone, er atrofie op de stembanden was opgetreden, maw mijn stembanden waren een stuk dunner geworden. Mijn spieren konden het onvoldoende compenseren om de stembanden te laten sluiten. Er zou logopedie moeten volgen. Tijdens diezelfde consultatie werd ik al door de logopediste gezien en getest. Testen die dus barslecht waren. Weer eens een confrontatie, maar opnieuw positief blijven: ik werd namelijk geholpen. Trouwens, het was een hele service dat ik niet nog eens de rit van ongeveer driekwartier heen en dan nog eens terug moest doen om getest te worden door de logopediste. Op die dienst zijn ze daar heel attent voor!
Naast de longrevalidatie zou er dus logopedie/stemrevalidatie volgen. Mijn revalidatie zou echt wel een fulltime job zijn.

Meestal heb ik in mijn hoofd het gevoel dat ik echt niet zoveel doe, maar mijn lichaam schreeuwt alsof ik dag en nacht aan het hardlopen ben. En dat is lastig om in evenwicht te brengen. Willen en kunnen en ondertussen proberen op te bouwen zonder weer achteruit te gaan. Maar eerlijk, ik heb het gevoel dat het eerder de processie van Echternach is. Ik had me een doel gesteld en ik weet ondertussen dat ik het niet heb gehaald. Ook doel-bis werd niet gehaald.
Wat zo bizar is: telkens ik een beslissing neem zoals bv die dag herneem ik het werk, dan kan ik ondertussen er prat op gaan dat mijn lijf de dag erna volledig dienst zal weigeren. Ik kan er echt niet bij….

Gezien ik de laatste jaren nogal wat op mijn boterham heb gekregen, raadden zowel de huisarts en de longspecialist me aan om eens met een psycholoog te gaan spreken. Ik ben al niet echt een prater (alhoewel ik al een stuk eerlijker durf zijn over mijn fysiek dan een tijd geleden), dus zou het dan wel lukken om open te zijn tegen een wildvreemde. Mogelijks wel, dus ik wou het een kans geven.

Al snel in die eerste consultatie zei de psycholoog dat hij voor zich één blok stress zag zitten. Stress die op elke manier mogelijk een uitweg zocht. Om die reden wou hij eerst aan relaxatie werken. Hij zou me technieken aanleren zodat ik dit thuis ook zou kunnen toepassen. Technieken die me zouden helpen als ik weer eens niet kon slapen omwille van gepieker of spierspanningen. En de techniek was zelfhypnose. Ik stond hier zeker voor open, want wat ik te verliezen?

Die eerste keer was heel bizar. Ergens wou ik me ertegen verzetten, maar langs de andere kant wou ik het echt wel. En het lukte om in trance te komen. En het voelde zo goed, dat ik niet echt zin had om terug in het nu te komen.
En mensen, vergeet alles wat je ooit gehoord of gezien hebt over hypnose: je beseft alles en je behoudt de volledige controle over alles! En dat geeft een veilig gevoel.
Ik had goed opgelet en begon dit vanaf de eerste dag thuis ook uit te proberen, nl als manier om in slaap te vallen. Het resultaat mag er zijn: sindsdien heb ik nooit nog een melatonine genomen om in slaap te kunnen vallen. Soms nog een Valium, maar niet meer wekelijks zoals voorheen.

Er volgden nog sessies waar hij me mezelf beter leerde kennen, waaronder dat ik blijkbaar veel te veeleisend ben tegenover mezelf. Zelf kan ik dit maar moeilijk geloven, want ik zie vooral wat ik niet doe, dat ik lui kan zijn. Dat ik bv gerust de wasmand wat voller laat worden eer ik in gang schiet. Ik ben dan ook totaal niet de perfectie huisvrouw die ik zou willen zijn, dus hoe kan ik dan te veeleisend zijn voor mezelf? Ik weet het nog steeds niet.

Toen ik bij een controle bij de pneumologe weer behoorlijk kortademig was, plande ze een scan van mijn longen in, om na te gaan of er eventueel longembolen waren.
Ik ken de technoloog die de scan uitvoerde al sinds jaar en dag en ik zag dat hij wat zenuwachtig was geworden. “Moet je nog op controle bij de dokter?” Hmmm dat maakte mij dan ook was zenuwachtig. Mijn buikgevoel zei dat er iets niet ok was. Maar onmiddellijk maakte ik me de bedenking dat er bij mijn opname een longfoto was genomen en er was geen sprake van een tumor. Zo probeerde ik mezelf gerust te stellen.
Het toeval wou dat ik diezelfde dag op controle moest naar de neuroloog. Hij haalde het protocol van de scan aan: “men heeft daar een massa op je schildklier gezien, maar ja dat zal wel een cystje zijn.” Van de rest van de consultatie herinner ik me niks…. ik was teveel bezig met zijn mededeling.
De volgende ochtend kon ik het niet meer houden en stuurde ik een bericht naar de longspecialiste. Ze zou mijn scan bekijken en me iets laten weten. Maandagmorgen liet ze me weten dat er inderdaad een massa in mijn linkerschildklier te zien was en dat ik op dinsdag al bij de endocrinologe mocht zijn want ze wou dit niet afwachten.
Het consult bij de endocrinologe verliep heel empathisch en dit zonder de situatie op te blazen, maar ook zonder te minimaliseren. Inderdaad, ik voelde last. Ik verslik me regelmatig. Wanneer ik op mijn zijExtra labo-onderzoeken en een echo en een punctie. De secretaresse had opdracht gekregen om de punctie binnen de 2 weken zeker te laten doorgaan. Punctie kon echter maar ruim een maand later doorgaan. Niets van liet de endocrinologe weten en regelde de afspraak rechtstreeks met de radioloog. Nog geen week later was het zover. Het is een prik, maar je mag gedurende ongeveer een halve minuut niet slikken. Trouwens, je durft dit niet met het idee dat er een ferme scherpe naald in je keel zit.
Het was dan nog een week wachten op het resultaat. De eerste dagen na de punctie was het slikken behoorlijk pijnlijk en kon ik moeilijk eten. dan was het zo ver: ik zat met een klein hartje bij de endocrinologe, maar tegelijk met een vechtersmentaliteit. Ik was op het ergste voorbereid, en het kon dus alleen maar beter nieuws zijn. Echter, de punctie was niet conclusief: er kon niet aangetoond worden dat mijn tumor goedaardig was. Hierdoor kwam ik in de classificatie Bethesda 3 en moest de linkerhelft van mijn schildklier verwijderd worden. Een paar weken later zat ik bij de NKO-arts, een arts die bijna maar schildklieroperaties doet. Hij stelde me gerust, maar zonder te bagatelliseren. Hij gaf uitleg en was heel empathisch. Hij beloofde zelfs de insnede in een natuurlijke huidplooi te doen waardoor het litteken weinig zou opvallen. Door de coronacrisis en lockdown, was er een wachtlijst ontstaan voor de schildklieroperaties. we zouden opgeroepen worden volgens urgentie. Gezien mijn Bethesda 3 was mijn urgentie een 3/5. Uiteindelijk werd ik 2 weken later al geopereerd.
Toen ik aankwam op de afdeling, zag ik dat ik opgenomen werd op oncologie. Een confrontatie, de kankerafdeling. Slik. Door de Corona mocht mijn man niet bij mij blijven tijdens het wachten voor de operatie. Er mocht 1 iemand 1 uur per dag langskomen. Gezien het ziekenhuis op een driekwartier rijden van thuis is, vond ik het zinloos dat hij nog zou terug komen.
Ik mocht behoorlijk snel naar het operatiekwartier. Gezien mijn kamer door de hittegolf snikheet was, was dit een aangename afwisseling.
De anesthesie-verpleegkundige stelde zichzelf voor en ik voelde me onmiddellijk op mijn gemak. De arts vroeg of hij Rammstein mocht opzetten en ik vond het alleen jammer dat ik niet zou kunnen meeluisteren haha.

Rond de middag was ik terug op mijn snikhete kamer. Ik dommelde nog nu en dan weg. De pijn was onder controle, ik moest maar 1 keer iets vragen. Ik had meer last van de 35 graden in de kamer dan van mijn operatie.
Ik was hees, maar de arts had me daarvoor gewaarschuwd dat dit een paar dagen zou kunnen duren en inderdaad, na een viertal dagen was dit ongeveer over.
Ik voelde de dagen na de operatie wel dat ik onder narcose was geweest: ik stond nogal slap op mijn benen. Maar al bij al herstelde ik heel vlot. Enkel eten en platliggen om te slapen ging niet goed, dus sliep ik gewoon halfzittend. Dat gaat ook.

Na een weekje mochten de draadjes er uit. Dit was nog een spannend moment. Dan kon ik eindelijk beginnen smeren om mijn litteken te verzorgen. Toen ik in de spiegel mocht kijken, was het spectaculair hoe mooi het litteken zich al gevormd had. Binnenin zat alles nog gezwollen en voelde elke aanraking pijnlijk aan, maar de buitenkant was alvast prachtig. Nog 2 weken geen zware dingen heffen en ook geen revalidatie… jammer, maar het was me geen nabloeding waard.

Mijn litteken net voor het verwijderen van de draadjes

In die reva-vrije periode had ik een consultatie bij de revalidatiearts. Ze zette me met beide voeten op de grond: ik kon nog wel wat beterschap verwachten maar niks spectaculairs. Ik moest van haar eens goed nadenken niet wanneer ik zou terug gaan werken maar of ik nog zou gaan werken. Die had ik niet zien aankomen en ik voelde de grond onder mijn voeten wegzakken en moest de opwellende tranen verbijten. Ik wil gewoon genezen verdomme!!!! Is dat nu zoveel gevraagd???? Met de staart tussen mijn benen droop ik af. Heel mijn courage kwijt.

Na drie weken kon ik weer in mijn revalidatie vliegen. De eerste sessies waren lastig, maar ik was oh zo gemotiveerd… gemotiveerd om de revalidatiearts ongelijk te geven. Ik zou wel spectaculair beter worden.
Ondertussen zijn we 2 maanden verder en ik ga wat vooruit. Geen grote stappen en meestal blijft het de processie van Echternach, maar toch vooruit. Ik verbrand me meestal door te snel te willen vooruit gaan en mijn revalidatie te snel laten opdrijven. Dat boet ik dan de dagen erna flink uit. Het is nu eenmaal mijn karakter en temperament. Beter dat dan een aantal klagende lotgenoten die telkens steen en been klagen en oh wee als een oefening wat zwaarder wordt gemaakt.

We zijn nu half september en ik ben er nog niet aan uit of het verstandig is om te herstarten op het werk. Ik zou nl graag mijn revalidatie verder doen en dit is onmogelijk te combineren met een fulltime job. De laatste week heb ik trouwens weer telkens een middagdutje nodig om het vol te houden tot de avond. Dan is er nog progressief werken: indien mijn takenpakket niet vermindert, heeft dit totaal geen zin want dan straf ik enkel mezelf. Dan moet alles in nog minder tijd af geraken.



Ik realiseer me ook dat het rouwproces om mijn gezondheid nog heel actief is. Ik dacht dat ik alles een plaats had gegeven, maar dit bleek niet zo. De combinatie van een berichtje dat ik kreeg ivm het werk met een slechte revalidatie die dag EN dan nog eens een programma over verpleegkunde, zorgde er allemaal voor dat de tranen kwamen…. ik heb in een eeuwigheid niet zo gehuild, zeker al niet over het verlies van mijn gezondheid en mijn leven zoals het was. De echtgenote en mama die ik was…. Ik weet dat ik hoogsensitief ben, maar gewoon alles kwam keihard binnen. Ik had gewoon geen filters meer. Zelfs een zin die voor mij op de verkeerde toonhoogte werd uitgesproken was al voldoende om me uit mijn evenwicht te halen.
Ik neem een boel medicatie en ook dit was me plots teveel. Ik ging naar de huisarts om af te bouwen. Het probleem was wel dat ik een alternatief moest hebben voor de zenuwpijn. De huisarts contacteerde de prof want heel mijn gezondheid is een complex gegeven.
Ik zou ook aangemeld worden bij de dienst van prof Morlion wat hét pijncentrum is van België met een multidisciplinaire aanpak. Eigenlijk een beetje al zoals ik bezig ben, maar dan gericht op mijn pijn ipv mijn ademhaling. Ik wist dat er een wachtlijst was van zeker een jaar, maar ik had het er graag voor over. Groot was de ontgoocheling toen de huisarts me opbelde met de melding dat er een patiëntenstop is…..

Ondertussen gaan de dagen in stille vreugde heen…. met revalidatie en logopedie, met veel bewegen en fietsen tussendoor en stemoefeningen wanneer niemand me hoort. De stap naar de psycholoog was groot, maar hij kan me helpen met mijn rouwproces, met mijn constante stress. Vreemd dat mijn eigen stap zo groot was, terwijl ik de kinderen op het werk telkens verwijs en hen uitleg waarom. Mijn eigen mentale gezondheid is nochtans ook belangrijk en nodig om vooruit te geraken in mijn fysieke gezondheid.

Ziek zijn is inderdaad een fulltime job!

Liefs,

Florence

Algemeen

Leiderschap

Leiderschap is niet iedereen gegeven. Er zijn er sommige die het in hun genen hebben en de geboren leiders zijn zoals we zeggen. Andere hebben de ambitie en de wilskracht om een goede leider te zijn. Deze mensen hebben vaak de visie, de ideologie en het idealisme om dit goed te doen.
Zelf ben ik geen leider. Toch probeer ik een zo goed mogelijke collega voor mijn collega’s te zijn en dat lukt al wat vlotter met wat van die leiderschapskwaliteiten. Ik ben trouwens een grote fan van de coachingkalender die me doet reflecteren over thema’s en zo gaan we elke dag wat wijzer slapen.


Dan heb je nog de leiders die de naam, de titel willen hebben, maar hier weinig tot geen energie in steken. De enige energie die ze er in steken is het bestuderen op welke manier ze de touwtjes het strakst in hun handen kunnen houden.
Deze leiders vind je bv in een fossiele hiërarchie, om het eigenlijk geen tirannie te noemen. Je hoort me misschien al afkomen: mijn oversten behoren tot deze categorie ondanks dat het jonge mensen zijn… Jonger dan ik alvast. Ze hebben geen ander voorbeeld gehad vroeger, maar daaruit zou ik ten onrechte besluiten dat ze het daarom anders zullen aanpakken. Kinderen die mishandeld zijn, zullen als ouder ook vaak hun kinderen mishandelen… Is het dat dan?

Mishandelen is een zware term, maar uiteindelijk mishandelen ze hun personeel psychisch door de mensen niet te laten groeien, te beknotten in hun werk en een voor een ze een slecht gevoel te geven over hun werk.
Hoe het kan in de huidige tijd? Sommigen raken overal mee weg… Ja vakbonden werden al ingeschakeld maar zonder verbetering.
Het werk weegt op het mentale welbevinden van meerdere collega’s.

Zelf probeer ik mentaal afstand te nemen van de situatie, wat de ene dag beter lukt dan de andere dag. Als je gedreven bent in en voor je werk is het afstand nemen een moeilijke want je wil er gewoon blijven voor gaan.
Indien het me zal lukken om afstand te nemen van hen EN mijn idealen op het werk toch te verwezenlijken, zie ik me daar nog een hele tijd werken. Maar het is duidelijk dat het allemaal anders zal moeten. En dat ik me niet meer laat intimideren door hun spelletjes. Eenvoudig zal dit niet direct zijn, maar ik weet waar ik voor sta en waar ik voor wil staan.
Bij de hulpverleners is “eigen veiligheid eerst” DE slogan. En nu begin ik te beseffen dat ik deze ook op het werk zal toepassen. En dan is de veiligheid vooral de mentale gezondheid. Want zolang het koppeke mee wil, komt alles in orde!

Liefs,
Florence

Algemeen, Zelfzorg

Assertiviteit

Wanneer ik met het openbaar vervoer op stap ga, geniet ik er van om de mensen rondom mij te observeren, mee te luisteren naar gesprekken,… Heerlijk!
Ik nam op de bus plaats op een van de weinig overblijvende plaatsjes. Voor mij nam een dame, ergens in de 60, plaats met een valies dicht bij haar gepakt. De bus reed naar het ziekenhuis.
De dame zag er zeker jonger uit dan ze was: ze was heel mooi en eigentijds gekleed, een mooi pittig kapsel en heel naturel opgemaakt. Om een voorbeeld aan te nemen later!

Een paar haltes verder stapt een dame op, te tegenpool van de dame voor mij. Slordig grijs en lang haar, half opgestoken half los en kledij die haar totaal niet past: niet qua pasvorm en niet qua stijl. Ik denk dat beide dames niet veel in leeftijd verschillen, maar door hun verschil in verzorging en kledij is het een heel groot verschil. Deze laatste dame had een grote rieten boodschappenmand mee.

De dame vraagt na het valideren van haar ticket om te mogen plaatsnemen naast de andere dame en wijst naar de lege plaats aan het raam. De eerste dame staat onmiddellijk recht waarop dame nummer twee uitgebreid plaats neemt met haar grote rieten mand scheef en maar half op de schoot met als gevolg dat er totaal geen plaats meer was voor de eerste dame of haar valies. De rest van de rit kon ze blijven staan terwijl meer en meer mensen opstapten richting ziekenhuis.
Ik zag haar binnensmonds prevelen en verontwaardigd zijn over haar goedheid om zonder na te denken recht te staan. De dame met de mand keek zelfgenoegzaam door het raam terwijl de bus verder reed. De blik van de dame met de valies kruiste mijn blik. Ze trok haar schouders op.

Ik vraag me af of indien beide dames er even oud zouden hebben uitgezien, de dame met de mand ook nog zou gevraagd hebben naar de plaats. Misschien wel, ik weet het niet, maar ik denk dat de dame met de valies de volgende twee keer zal nadenken vooraleer recht te staan.

Algemeen, Vrije tijd

Uitstapjes – de realiteit

Het is zomer en dan willen we liefst buiten leven. Er is zoveel te doen, dus waarom zouden we niet volop profiteren van deze korte maanden.

Ik ben een paar keer met de kinderen naar Bellewaerde geweest – in de rolstoel want zo ver stappen is niet te doen en dan sleep ik maar achter. De kinderen vinden het gelukkig “chill” om mama zo mee te nemen en te crossen doorheen Bellewaerde. Oh wat zou ik soms graag remmen hebben op die rolstoel 😂.

Zondag wou ik absoluut een optreden zien. De hele dag platte rust in de zetel, kort voor het optreden vertrekken en zeker geen energie steken in me opkleden. Het optreden in de rolstoel bijwonen en eigenlijk na 45 minuten beseffen dat je energie alweer op is. Onmiddellijk na het optreden naar huis om na even te suffen in de zetel maar in bed kruipen. Mijn benen en armen wogen als lood. Zelfs een zapper opheffen was er teveel aan.

We zijn met de kinderen een dag naar zee geweest. Oh dat was een heerlijke dag, natuurlijk in de rolstoel 😏 maar we hebben met zijn allen intens genoten! In de auto viel ik al in slaap en de day after… geen greintje energie te bekennen… weeral een verplichte rustdag. Gevoel van luiheid bekroop me weer maar eens.

En dat wil ik niet tonen op sociale media. Ik post wel eens foto’s van de uitstapjes, maar wat het met fysiek gekost heeft, hou ik liefst zoveel mogelijk voor mezelf. Thuis probeer ik dan nog maximaal iets te doen met zo weinig mogelijk energie. Hopend dat het snel middag is, zodat ik een excuus heb om te slapen, want een middagdutje is perfect gerechtvaardigd.

De laatste maanden kosten de uitjes me meer en meer energie. Op restaurant een hele tijd zitten, is vaak al lastig. En dan maak ik me soms zorgen wat de toekomst zal brengen. Ik heb zo weinig energie over voor de noodzakelijke dingen, maar ik wil zeker niet de leuke dingen hiervoor volledig opgeven, want zeg zelf… overleven om gewoon te werken is ook geen leven.

Dus we kiezen onze uitstapjes verder zorgvuldig uit en wikken en wegen waar we energie willen aan besteden.

En ik denk dat ik eens een inventaris zal moeten opmaken van mijn verplichtingen of er daar ook niet hier en daar iets kan in geschrapt worden. De wereld zal ook wel blijven draaien zeker?

Time to think!

Algemeen, Energiezuinig op je lichaam, Zelfzorg

Hittegolf

We hebben het allemaal gevoeld: de hittegolf. Iedereen zweten en puffen, met vaak het klassiek gehoord zinnetje “kan je je verwarmen?”.

Er werd gezaagd, geklaagd en waarschijnlijk heel terecht. De kaap van de 40° halen is niet niks. Maar eerlijk, ik durfde niet eerlijk zijn. Voor mij voelde dit totaal niet zo heet. Geen idee wat er aan de hand is in mijn lijf maar mijn thermostaat is niet geijkt denk ik.
Op mijn bureau was het wel bevangen warm. De ventilator draaide continu en ik dronk veel water en thee. Maar van zodra ik buiten was, kon ik alleen maar genieten. Ik zocht natuurlijk niet zomaar de zon op en gelukkig moest ik niet zoals vele anderen werken in de zon.

Ik fietste, ging wat naar de moestuin, maar vooral genoot ik van de warmte op mijn huid. Warmte die mijn pijn zo fel beïnvloedt in de positivieve manier.

Kennen jullie de pijnschaal van 0-10? Nul is geen pijn, 10 is de meest ondraaglijke pijn denkbaar.
Dagelijks schommelt die pijn van 4-6, op slechte dagen is dit zeker een 8 zonder te overdrijven. Dat zijn de dagen waar ik mijn huis niet uit kom, in pyjama blijf en eigenlijk niemand wil horen of zien. Zijn het werkdagen, dan neem ik extra pijnstilling en moet iedereen me gerust laten. Dan zet ik geen stap die niet noodzakelijk is.

Dankzij de hittegolf zakt dit gevoelig, mijn pijn gaat echt naar een 1-2 zolang ik me koest hou. Heerlijk toch, pijnarme dagen! Laat iedereen maar zagen en klagen, ik GENIET!

Sinds een ongeveer anderhalve maand neem ik Lyrica tegen de zenuwpijnen. Ik had al vele verhalen hierover gehoord, van de meest positieve tot de meest negatieve. Toen de prof het me voorstelde, besloot ik dit inderdaad te nemen want ik heb niets te verliezen. Toen ik hem vroeg hoe het zat met de bijwerkingen zei hij: misschien gewoon wat dikkere enkels, wat heel geruststellend klonk.
Deze medicatie moet opgebouwd worden, zonder heb je teveel last van alle bijwerkingen. En inderdaad die waren snel voelbaar (suf en draaierig, precies alsof je een paar glazen teveel op hebt en ook urineretentie: moeten en willen plassen, maar niet kunnen) maar gingen telkens na ongeveer een week wel beter, behalve de vermoeidheid, die blijft precies.
Maar die enkels…. ik ben precies een hoogzwangere vrouw. Vorige week kon ik zelfs mijn sneakers niet meer verdragen alhoewel die heel wijd zijn. Enkel de slippers waren nog net draaglijk. Bij elke stap die ik zet, is het als of mijn voet zal openscheuren.
Uiteindelijk blijkt dat ik over mijn hele lijf vocht ophoud… alles staat gespannen van het vocht. Zie je ook al zo’n Michelinmannetje voor je? Wel, zo voelt het alleszins.

Ik ging naar de vervangende huisarts ervoor gezien mijn vaste huisarts met verlof was. Ik kreeg medicatie om te plassen en het enige wat ik niet doe ervan is… juist: plasssen… Ik mag dus gauw terug naar mijn eigen huisarts.

En dan het goede nieuws : ik kan ’s avonds zonder die ondraaglijke zenuwpijnen slapen! Sinds de Lyrica wat opgebouwd is, neem ik geen Valium meer om te slapen. Ik beperkte dit al tot max 3/week omdat ik bang ben om verslaafd te worden waardoor ik echt wel pas nam indien ik al uren wakker lag. In het weekend nam ik dat sneller. Ik merkte dat ik beter in slaap viel, maar mijn slaapkwaliteit voelde een stuk minder. Ik ben dus heel blij dat ik van die vuiligheid af ben!

Het laatste weekend was fris met regen, waardoor het sprookje van de pijnarme dagen onmiddellijk over waardoor het een Netflixweekend werd.

En dan sta je met beide voeten snel op de grond. Laat de volgende hittegolf maar komen!

So long!

Florence

Algemeen

Hypocrisie ten top

De laatste dagen is in de media vanalles verschenen rond de peiling van Test Aankoop van de beste spoed van Vlaanderen. Deze eer ging naar de spoedopname van az Groeninge in Kortrijk waar een topteam zich dagelijks met elke vezel inzet voor de patiënt, zowel bij de zware ongevallen als in de warme zorg voor elke aanwezige patiënt.

Ik gun het hen van harte!

Maar waar ik niet bij kan, is hoe de directie nu langs alle sociale media deze informatie deelt terwijl ze enkele maanden geleden het volledige personeel de pan uitveegde omdat ze een prikactie organiseerden om de onmenselijke werkdruk aan te kaarten. Daar maakte de CEO Inge Buyse het volledige team met de grond gelijk in haar monoloog. De perse smulde!
Wat ik heel krachtig en sterk vond, is dat het personeel unaniem zweeg waardoor de CEO zich in haar betoog volledig belachelijk maakte.

Ik hoop dat ze geen pluim op hun hoed steken, want dit is niet de verdienste van de directie, maar wel van het voltallig personeel van de afdeling! Heel sterk van jullie hoe jullie dit realiseerden ondanks jullie gigantische werkdruk!! Proficiat!