Algemeen

Processie van Echternach

Dat revalideren een kronkelige weg is, heb ik al ondervonden. Ik heb me ondertussen al meer dan 1 keer verbrand. De laatste keer is nu een tweetal weken geleden. Ik was zo snel aan het opbouwen, zo trots dat ik het verst van mijn groep stond qua weerstanden op de toestellen. Natuurlijk negeerde ik dat een van mijn collega-revalidanten wel telkens een perfecte score aangaf ( de belasting voor de ademhaling en de algemene belasting). Nu ja, het is ook logisch dat ik dat negeerde want zodra de kinesisten een oefening willen opdrijven, protesteert ze en weigert ze pertinent. Daartegenover staat lijnrecht Bibi die elke week vraagt om op te drijven. En mijn belastingsscore werd wat zwaarder. Ik had meer pijn en recupereerde slechter.
Zo stond ik twee weken geleden de donderdag op en ik kon niet meer…. zo ongelooflijk moe en veel pijn. Ik belde voor de eerste keer in ruim 50 beurten mijn sessie af, ik kroop weer in bed en ik sliep de hele voormiddag. En zo ging ik van de euforie omdat ik flink opbouwde naar de beide voetjes op de grond…. En toch heb ik vooruitgang geboekt! Voor de allereerste keer was ik niet gefrustreerd en kwaad op mezelf omdat ik het niet kon maar ik accepteerde dat ik een stap terug moest zetten en eerst wat op dit plateau werken vooraleer op te bouwen. Twee weken later heb ik nog telkens kunnen zeggen dat het ok was wanneer de kinesisten zeiden om nog niet op te drijven. Dikke duim dus! En maar best ook want vandaag was weer zo’n dag om terug in mijn bed te kruipen en nog een paar uur te slapen. Ach ja, het is wat het is zeker?

Gisteren had ik een afspraak bij mijn pneumoloog. Ik piep de laatste tijd regelmatig ’s nachts en heb opnieuw last van slijmen in de keel. Vroeger negeerde ik die klachten gewoon wat in februari dit jaar voor het gekende resultaat heeft gezorgd.
Eerst mocht ik natuurlijk blazen voor mijn longfunctietest. En ik kreeg een slecht rapport. Mijn longfunctie was opnieuw gezakt van 89% naar 74% terwijl mijn astma onder controle blijkt. Vermoedelijk is het dus infectieus en is de link naar mijn chronische sinusitis gauw gelegd.
Een zwaardere puffer en een antibioticakuur werden voorgeschreven. Binnen 2 weken volgt de evaluatie.
De dokter zei ook dat ik nog lang moest wachten op mijn operatie voor mijn sinusitis… 24 november meer bepaald… en ik sta inmiddels al sinds begin september op de wachtlijst… Mocht de operatie niet doorgaan, wordt dit weer een hele winter piepen, antibiotica en vooral tjolen…..
Verder kreeg ik wel goeie punten van de dokter dat ik deze keer onmiddellijk een afspraak had gemaakt. Weer een dikke duim dus.

En dan lig je ’s avonds in bed en komt het nieuws binnen dat vanaf maandag aanstaande alle niet-dringende operaties in de ziekenhuizen uitgesteld zullen worden omwille van de toenemende corona-cijfers. En dan zakt de moraal weer helemaal in de schoenen want een sinusitisoperatie is in principe niet dringend, maar voor mij en mijn longfunctie echt wel! Want mocht ik besmet worden met dit vies beestje, ga ik de oorlog liever aan met een goeie longfunctie dan met een slechte!

En zo lag ik dus nog een tijd wakker en te piekeren vooraleer in slaap te vallen… de nabije wintertoekomst ziet er weer nog wat minder goed uit…

Algemeen

2020

1 januari 2020 om middernacht wensten mijn man en ik elkaar vooral eens een jaar met een goede gezondheid.
Als chronisch ziek koppel zijn we ons hier zo bewust van! Een goede gezondheid is zo onderschat wanneer je gewoon gezond bent.
Ik sukkelde de maanden ervoor al met frequente luchtweginfecties die meestal niet ernstig genoeg waren om thuis te blijven.
In het begin van het jaar moest ik wel thuisblijven… maar dan nog ging ik vaak werken tijdens mijn ziekteverlof…. en eind januari zat ik er helemaal door…. het lukte me mentaal niet meer om me op te peppen om door te gaan, om te blijven over mijn grenzen te gaan. Er was maar 1 gevoel dat overheerste en dat was enkel… ik kan niet meer… pure uitputting dus… Leger dan leeg voelde ik me… elke prikkel was er teveel aan, maar toch stond ik weer op mijn werk…
Omdat ik door mijn astma zodanig piepte, verhuisde mijn man ‘s nachts geregeld naar de zetel. Niet ideaal dus. Elke ochtend stond ik vermoeider en vermoeider op…
Ik liet de huisarts een afspraak maken bij de longspecialiste zodat ik er snel terecht kon. De dag van de afspraak ging ik ‘s morgens nog naar het werk. Het temperatuursverschil tussen de vrieskou buiten en de warmte binnen zorgde ervoor dat ik compleet zonder adem zat en piepte als zot. Ik herinner me nog dat ik tegen een collega zei: “als je wil weten hoe een astma-opstoot klinkt, hier heb je het”.

Toen ik aankwam op de consultatie had ik weer niks van adem en piepen… niet normaal…
Ze kwamen me halen voor een longfuntietest. Lastig zonder adem…. en de verpleegkundige zei onmiddellijk dat ik waarschijnlijk zou opgenomen worden. Even terug in de wachtzaal op adem komen. De pneumologe kwam me halen en toen ze me hoorde piepen, zei ze onmiddellijk dat ik niet naar huis zou mogen… opname via spoed….en nog stappen naar spoed? Geen sprake van!
Ze begreep trouwens niet dat ik nog met de wagen naar het ziekenhuis was gekomen. De instructie die ik kreeg, was dat ik de volgende keer een ziekenwagen moet bellen en direct via spoedopname komen. Ach, we moeten niet trunten hé… Mijn longfunctie was inderdaad om te huilen: 63% terwijl ik normaal rond de 104% zit. Dus verplicht in een rolstoel om een gang verder op spoedopname te arriveren. Gênant vond ik het: ik kon wel stappen hé!
Naast de stabilisatie op spoed met een hoop medicatie, werd ook een bloedgasje geprikt. Daarop zagen ze dat de zuurstof in mijn bloed nog 60% was. Pas op dat moment begon ik de ernst van de situatie in te zien. Ik had maanden en maanden mijn lat hoger gelegd waardoor ik totaal de ernst Vande situatie niet had ingeschat. Vergelijk het met een kreeft die je zou in koud water leggen en op het vuur zou zetten. Op een moment is ze gekookt zonder dat je het beseft.
Mijn kamer op het verdiep was nog niet vrij, dus nog een tijdje op spoed wachten en daar lag ik dan. Ik zorgde voor zo weinig mogelijk prikkels: geen radio, geen tv en geen licht… en zo viel ik uitgeput in slaap. Daar overviel me weer het gevoel van uitputting en dit zou nog een hele tijd aanslepen.

De eerste nacht kon ik niet slapen, want ik was even mijn kluts kwijt en opgefokt van de medicatie en ontreddering dat mijn routine wegviel. Ik moest nog zoveel doen op het werk!!!
Toen ik om 3u30 ‘s nachts de verpleegkundige zag, begon ik te wenen dat ik niet kon slapen en me zo nerveus voelde. Er kwam een allesbehalve een empatisch antwoord: het was geen uur meer om slaapmedicatie te vragen. Ik vroeg ook geen slaapmedicatie, maar gewoon wat empathie, wat geruststelling en misschien een thee of warme melk om te ontspannen. Haar alternatief was een clozan, een kalmeermiddel. Beter dan niks dacht ik en rond 4u30 viel ik in slaap… om om 7u gewekt te worden.
Zo verliepen mijn eerste dagen: slapen, en prikkels vermijden. Wat was ik in de laatste maanden overprikkeld geworden. Weet je, de eerste dagen kon ik zelfs de radio niet verdragen. En ik voelde me fysiek zo zwak! De minste inspanning zoals naar het toilet gaan, zorgde ervoor dat ik buiten adem terug op mijn bed ging liggen. Hier ben ik mezelf nogal tegengekomen.
Er kwam bezoek, en ik voelde dat dit te lastig was. Na 10 minuten wou ik gewoon weer rusten en kon ik geen gesprek meer volgen. Ik liet een briefje aan mijn kamerdeur hangen dat er kort bezoek moest gerespecteerd worden. Al dat bezoek is zo lief en zo goedbedoeld, maar gewoon te zwaar.
Uiteindelijk moest ik 9 dagen blijven waarvan 7 met zuurstof. Helemaal geshockeerd was ik toen de dokter een afwezigheidsattest voor 2 maanden schreef. Ik had gedacht om misschien een weekje te recupereren maar de dokter kent me al zo goed. Ze vertelde dat ik volledig in het rood ben gegaan en dat ik indien ik zou het werk te snel hervatten, gewoon weer zou hervallen.
Ze regelde een longrevalidatie voor me waar ik heel dankbaar voor ben. En zoals ze zei: eerst voor mezelf zorgen en mijn herstel zou nu mijn fulltime job zijn.
En het is inderdaad zo. Drie voormiddagen per week gaan revalideren en dat is intensief. Het is een evenwichtsoefening tussen zoveel als mogelijk uit de oefeningen te halen en toch te doseren om toch een beetje mijn grenzen te bewaken.

En dan… de gekende coronacrisis. Er werden vele patiënten opgenomen en er werden nog meer mensen verwacht. Alle consultaties werden geschrapt en diensten werden gereorganiseerd. Ook de revalidatie werd gestopt, en dan nog eerst voor de longpatiënten. Ik durfde letterlijk niet meer buiten. Wekenlang verliet ik mijn huis niet. Dus hetgeen ik fysiek voorzichtig was beginnen opbouwen, was nog veel sneller om zeep.
Na enkele weken begon ik angstig wat te fietsen. Angst om ziek te worden. Ik had namelijk zonder adem gezeten en was bang om die opnieuw mee te maken. Ik fietste alleen op zondag pal op de middag. De reden? Omdat iedereen dan aan tafel zat vooraleer ze ook allemaal op de fiets zouden springen. Fietsen was nl totaal niet meer corona-proof geworden: iedereen die voorheen nooit fietste, sprong ook op de fiets. De fietsverkoop had nog nooit zo geboomd.


Als complicatie van de grote dosissen cortisone ben ik hees geworden. Een heesheid die na maanden nog niet was gerecupereerd. Zinnen verdwenen gewoon in het niets. Door de corona kon ik eerst geen afspraak maken. Nadien enkel de dringende afspraken blijkbaar met een triagesysteem: eerst mijn leeftijd en dan of ik ooit had gerookt. “Even overleggen met de arts….. mevrouw u mag volgende dinsdag langskomen.”
Er werden verschillende testen gedaan, waaronder een test met een stroboscoop om mijn stembanden te testen. Daar bleek dat, vermoedelijk door de cortisone, er atrofie op de stembanden was opgetreden, maw mijn stembanden waren een stuk dunner geworden. Mijn spieren konden het onvoldoende compenseren om de stembanden te laten sluiten. Er zou logopedie moeten volgen. Tijdens diezelfde consultatie werd ik al door de logopediste gezien en getest. Testen die dus barslecht waren. Weer eens een confrontatie, maar opnieuw positief blijven: ik werd namelijk geholpen. Trouwens, het was een hele service dat ik niet nog eens de rit van ongeveer driekwartier heen en dan nog eens terug moest doen om getest te worden door de logopediste. Op die dienst zijn ze daar heel attent voor!
Naast de longrevalidatie zou er dus logopedie/stemrevalidatie volgen. Mijn revalidatie zou echt wel een fulltime job zijn.

Meestal heb ik in mijn hoofd het gevoel dat ik echt niet zoveel doe, maar mijn lichaam schreeuwt alsof ik dag en nacht aan het hardlopen ben. En dat is lastig om in evenwicht te brengen. Willen en kunnen en ondertussen proberen op te bouwen zonder weer achteruit te gaan. Maar eerlijk, ik heb het gevoel dat het eerder de processie van Echternach is. Ik had me een doel gesteld en ik weet ondertussen dat ik het niet heb gehaald. Ook doel-bis werd niet gehaald.
Wat zo bizar is: telkens ik een beslissing neem zoals bv die dag herneem ik het werk, dan kan ik ondertussen er prat op gaan dat mijn lijf de dag erna volledig dienst zal weigeren. Ik kan er echt niet bij….

Gezien ik de laatste jaren nogal wat op mijn boterham heb gekregen, raadden zowel de huisarts en de longspecialist me aan om eens met een psycholoog te gaan spreken. Ik ben al niet echt een prater (alhoewel ik al een stuk eerlijker durf zijn over mijn fysiek dan een tijd geleden), dus zou het dan wel lukken om open te zijn tegen een wildvreemde. Mogelijks wel, dus ik wou het een kans geven.

Al snel in die eerste consultatie zei de psycholoog dat hij voor zich één blok stress zag zitten. Stress die op elke manier mogelijk een uitweg zocht. Om die reden wou hij eerst aan relaxatie werken. Hij zou me technieken aanleren zodat ik dit thuis ook zou kunnen toepassen. Technieken die me zouden helpen als ik weer eens niet kon slapen omwille van gepieker of spierspanningen. En de techniek was zelfhypnose. Ik stond hier zeker voor open, want wat ik te verliezen?

Die eerste keer was heel bizar. Ergens wou ik me ertegen verzetten, maar langs de andere kant wou ik het echt wel. En het lukte om in trance te komen. En het voelde zo goed, dat ik niet echt zin had om terug in het nu te komen.
En mensen, vergeet alles wat je ooit gehoord of gezien hebt over hypnose: je beseft alles en je behoudt de volledige controle over alles! En dat geeft een veilig gevoel.
Ik had goed opgelet en begon dit vanaf de eerste dag thuis ook uit te proberen, nl als manier om in slaap te vallen. Het resultaat mag er zijn: sindsdien heb ik nooit nog een melatonine genomen om in slaap te kunnen vallen. Soms nog een Valium, maar niet meer wekelijks zoals voorheen.

Er volgden nog sessies waar hij me mezelf beter leerde kennen, waaronder dat ik blijkbaar veel te veeleisend ben tegenover mezelf. Zelf kan ik dit maar moeilijk geloven, want ik zie vooral wat ik niet doe, dat ik lui kan zijn. Dat ik bv gerust de wasmand wat voller laat worden eer ik in gang schiet. Ik ben dan ook totaal niet de perfectie huisvrouw die ik zou willen zijn, dus hoe kan ik dan te veeleisend zijn voor mezelf? Ik weet het nog steeds niet.

Toen ik bij een controle bij de pneumologe weer behoorlijk kortademig was, plande ze een scan van mijn longen in, om na te gaan of er eventueel longembolen waren.
Ik ken de technoloog die de scan uitvoerde al sinds jaar en dag en ik zag dat hij wat zenuwachtig was geworden. “Moet je nog op controle bij de dokter?” Hmmm dat maakte mij dan ook was zenuwachtig. Mijn buikgevoel zei dat er iets niet ok was. Maar onmiddellijk maakte ik me de bedenking dat er bij mijn opname een longfoto was genomen en er was geen sprake van een tumor. Zo probeerde ik mezelf gerust te stellen.
Het toeval wou dat ik diezelfde dag op controle moest naar de neuroloog. Hij haalde het protocol van de scan aan: “men heeft daar een massa op je schildklier gezien, maar ja dat zal wel een cystje zijn.” Van de rest van de consultatie herinner ik me niks…. ik was teveel bezig met zijn mededeling.
De volgende ochtend kon ik het niet meer houden en stuurde ik een bericht naar de longspecialiste. Ze zou mijn scan bekijken en me iets laten weten. Maandagmorgen liet ze me weten dat er inderdaad een massa in mijn linkerschildklier te zien was en dat ik op dinsdag al bij de endocrinologe mocht zijn want ze wou dit niet afwachten.
Het consult bij de endocrinologe verliep heel empathisch en dit zonder de situatie op te blazen, maar ook zonder te minimaliseren. Inderdaad, ik voelde last. Ik verslik me regelmatig. Wanneer ik op mijn zijExtra labo-onderzoeken en een echo en een punctie. De secretaresse had opdracht gekregen om de punctie binnen de 2 weken zeker te laten doorgaan. Punctie kon echter maar ruim een maand later doorgaan. Niets van liet de endocrinologe weten en regelde de afspraak rechtstreeks met de radioloog. Nog geen week later was het zover. Het is een prik, maar je mag gedurende ongeveer een halve minuut niet slikken. Trouwens, je durft dit niet met het idee dat er een ferme scherpe naald in je keel zit.
Het was dan nog een week wachten op het resultaat. De eerste dagen na de punctie was het slikken behoorlijk pijnlijk en kon ik moeilijk eten. dan was het zo ver: ik zat met een klein hartje bij de endocrinologe, maar tegelijk met een vechtersmentaliteit. Ik was op het ergste voorbereid, en het kon dus alleen maar beter nieuws zijn. Echter, de punctie was niet conclusief: er kon niet aangetoond worden dat mijn tumor goedaardig was. Hierdoor kwam ik in de classificatie Bethesda 3 en moest de linkerhelft van mijn schildklier verwijderd worden. Een paar weken later zat ik bij de NKO-arts, een arts die bijna maar schildklieroperaties doet. Hij stelde me gerust, maar zonder te bagatelliseren. Hij gaf uitleg en was heel empathisch. Hij beloofde zelfs de insnede in een natuurlijke huidplooi te doen waardoor het litteken weinig zou opvallen. Door de coronacrisis en lockdown, was er een wachtlijst ontstaan voor de schildklieroperaties. we zouden opgeroepen worden volgens urgentie. Gezien mijn Bethesda 3 was mijn urgentie een 3/5. Uiteindelijk werd ik 2 weken later al geopereerd.
Toen ik aankwam op de afdeling, zag ik dat ik opgenomen werd op oncologie. Een confrontatie, de kankerafdeling. Slik. Door de Corona mocht mijn man niet bij mij blijven tijdens het wachten voor de operatie. Er mocht 1 iemand 1 uur per dag langskomen. Gezien het ziekenhuis op een driekwartier rijden van thuis is, vond ik het zinloos dat hij nog zou terug komen.
Ik mocht behoorlijk snel naar het operatiekwartier. Gezien mijn kamer door de hittegolf snikheet was, was dit een aangename afwisseling.
De anesthesie-verpleegkundige stelde zichzelf voor en ik voelde me onmiddellijk op mijn gemak. De arts vroeg of hij Rammstein mocht opzetten en ik vond het alleen jammer dat ik niet zou kunnen meeluisteren haha.

Rond de middag was ik terug op mijn snikhete kamer. Ik dommelde nog nu en dan weg. De pijn was onder controle, ik moest maar 1 keer iets vragen. Ik had meer last van de 35 graden in de kamer dan van mijn operatie.
Ik was hees, maar de arts had me daarvoor gewaarschuwd dat dit een paar dagen zou kunnen duren en inderdaad, na een viertal dagen was dit ongeveer over.
Ik voelde de dagen na de operatie wel dat ik onder narcose was geweest: ik stond nogal slap op mijn benen. Maar al bij al herstelde ik heel vlot. Enkel eten en platliggen om te slapen ging niet goed, dus sliep ik gewoon halfzittend. Dat gaat ook.

Na een weekje mochten de draadjes er uit. Dit was nog een spannend moment. Dan kon ik eindelijk beginnen smeren om mijn litteken te verzorgen. Toen ik in de spiegel mocht kijken, was het spectaculair hoe mooi het litteken zich al gevormd had. Binnenin zat alles nog gezwollen en voelde elke aanraking pijnlijk aan, maar de buitenkant was alvast prachtig. Nog 2 weken geen zware dingen heffen en ook geen revalidatie… jammer, maar het was me geen nabloeding waard.

Mijn litteken net voor het verwijderen van de draadjes

In die reva-vrije periode had ik een consultatie bij de revalidatiearts. Ze zette me met beide voeten op de grond: ik kon nog wel wat beterschap verwachten maar niks spectaculairs. Ik moest van haar eens goed nadenken niet wanneer ik zou terug gaan werken maar of ik nog zou gaan werken. Die had ik niet zien aankomen en ik voelde de grond onder mijn voeten wegzakken en moest de opwellende tranen verbijten. Ik wil gewoon genezen verdomme!!!! Is dat nu zoveel gevraagd???? Met de staart tussen mijn benen droop ik af. Heel mijn courage kwijt.

Na drie weken kon ik weer in mijn revalidatie vliegen. De eerste sessies waren lastig, maar ik was oh zo gemotiveerd… gemotiveerd om de revalidatiearts ongelijk te geven. Ik zou wel spectaculair beter worden.
Ondertussen zijn we 2 maanden verder en ik ga wat vooruit. Geen grote stappen en meestal blijft het de processie van Echternach, maar toch vooruit. Ik verbrand me meestal door te snel te willen vooruit gaan en mijn revalidatie te snel laten opdrijven. Dat boet ik dan de dagen erna flink uit. Het is nu eenmaal mijn karakter en temperament. Beter dat dan een aantal klagende lotgenoten die telkens steen en been klagen en oh wee als een oefening wat zwaarder wordt gemaakt.

We zijn nu half september en ik ben er nog niet aan uit of het verstandig is om te herstarten op het werk. Ik zou nl graag mijn revalidatie verder doen en dit is onmogelijk te combineren met een fulltime job. De laatste week heb ik trouwens weer telkens een middagdutje nodig om het vol te houden tot de avond. Dan is er nog progressief werken: indien mijn takenpakket niet vermindert, heeft dit totaal geen zin want dan straf ik enkel mezelf. Dan moet alles in nog minder tijd af geraken.



Ik realiseer me ook dat het rouwproces om mijn gezondheid nog heel actief is. Ik dacht dat ik alles een plaats had gegeven, maar dit bleek niet zo. De combinatie van een berichtje dat ik kreeg ivm het werk met een slechte revalidatie die dag EN dan nog eens een programma over verpleegkunde, zorgde er allemaal voor dat de tranen kwamen…. ik heb in een eeuwigheid niet zo gehuild, zeker al niet over het verlies van mijn gezondheid en mijn leven zoals het was. De echtgenote en mama die ik was…. Ik weet dat ik hoogsensitief ben, maar gewoon alles kwam keihard binnen. Ik had gewoon geen filters meer. Zelfs een zin die voor mij op de verkeerde toonhoogte werd uitgesproken was al voldoende om me uit mijn evenwicht te halen.
Ik neem een boel medicatie en ook dit was me plots teveel. Ik ging naar de huisarts om af te bouwen. Het probleem was wel dat ik een alternatief moest hebben voor de zenuwpijn. De huisarts contacteerde de prof want heel mijn gezondheid is een complex gegeven.
Ik zou ook aangemeld worden bij de dienst van prof Morlion wat hét pijncentrum is van België met een multidisciplinaire aanpak. Eigenlijk een beetje al zoals ik bezig ben, maar dan gericht op mijn pijn ipv mijn ademhaling. Ik wist dat er een wachtlijst was van zeker een jaar, maar ik had het er graag voor over. Groot was de ontgoocheling toen de huisarts me opbelde met de melding dat er een patiëntenstop is…..

Ondertussen gaan de dagen in stille vreugde heen…. met revalidatie en logopedie, met veel bewegen en fietsen tussendoor en stemoefeningen wanneer niemand me hoort. De stap naar de psycholoog was groot, maar hij kan me helpen met mijn rouwproces, met mijn constante stress. Vreemd dat mijn eigen stap zo groot was, terwijl ik de kinderen op het werk telkens verwijs en hen uitleg waarom. Mijn eigen mentale gezondheid is nochtans ook belangrijk en nodig om vooruit te geraken in mijn fysieke gezondheid.

Ziek zijn is inderdaad een fulltime job!

Liefs,

Florence

Algemeen

Leiderschap

Leiderschap is niet iedereen gegeven. Er zijn er sommige die het in hun genen hebben en de geboren leiders zijn zoals we zeggen. Andere hebben de ambitie en de wilskracht om een goede leider te zijn. Deze mensen hebben vaak de visie, de ideologie en het idealisme om dit goed te doen.
Zelf ben ik geen leider. Toch probeer ik een zo goed mogelijke collega voor mijn collega’s te zijn en dat lukt al wat vlotter met wat van die leiderschapskwaliteiten. Ik ben trouwens een grote fan van de coachingkalender die me doet reflecteren over thema’s en zo gaan we elke dag wat wijzer slapen.


Dan heb je nog de leiders die de naam, de titel willen hebben, maar hier weinig tot geen energie in steken. De enige energie die ze er in steken is het bestuderen op welke manier ze de touwtjes het strakst in hun handen kunnen houden.
Deze leiders vind je bv in een fossiele hiërarchie, om het eigenlijk geen tirannie te noemen. Je hoort me misschien al afkomen: mijn oversten behoren tot deze categorie ondanks dat het jonge mensen zijn… Jonger dan ik alvast. Ze hebben geen ander voorbeeld gehad vroeger, maar daaruit zou ik ten onrechte besluiten dat ze het daarom anders zullen aanpakken. Kinderen die mishandeld zijn, zullen als ouder ook vaak hun kinderen mishandelen… Is het dat dan?

Mishandelen is een zware term, maar uiteindelijk mishandelen ze hun personeel psychisch door de mensen niet te laten groeien, te beknotten in hun werk en een voor een ze een slecht gevoel te geven over hun werk.
Hoe het kan in de huidige tijd? Sommigen raken overal mee weg… Ja vakbonden werden al ingeschakeld maar zonder verbetering.
Het werk weegt op het mentale welbevinden van meerdere collega’s.

Zelf probeer ik mentaal afstand te nemen van de situatie, wat de ene dag beter lukt dan de andere dag. Als je gedreven bent in en voor je werk is het afstand nemen een moeilijke want je wil er gewoon blijven voor gaan.
Indien het me zal lukken om afstand te nemen van hen EN mijn idealen op het werk toch te verwezenlijken, zie ik me daar nog een hele tijd werken. Maar het is duidelijk dat het allemaal anders zal moeten. En dat ik me niet meer laat intimideren door hun spelletjes. Eenvoudig zal dit niet direct zijn, maar ik weet waar ik voor sta en waar ik voor wil staan.
Bij de hulpverleners is “eigen veiligheid eerst” DE slogan. En nu begin ik te beseffen dat ik deze ook op het werk zal toepassen. En dan is de veiligheid vooral de mentale gezondheid. Want zolang het koppeke mee wil, komt alles in orde!

Liefs,
Florence

Algemeen, Zelfzorg

Assertiviteit

Wanneer ik met het openbaar vervoer op stap ga, geniet ik er van om de mensen rondom mij te observeren, mee te luisteren naar gesprekken,… Heerlijk!
Ik nam op de bus plaats op een van de weinig overblijvende plaatsjes. Voor mij nam een dame, ergens in de 60, plaats met een valies dicht bij haar gepakt. De bus reed naar het ziekenhuis.
De dame zag er zeker jonger uit dan ze was: ze was heel mooi en eigentijds gekleed, een mooi pittig kapsel en heel naturel opgemaakt. Om een voorbeeld aan te nemen later!

Een paar haltes verder stapt een dame op, te tegenpool van de dame voor mij. Slordig grijs en lang haar, half opgestoken half los en kledij die haar totaal niet past: niet qua pasvorm en niet qua stijl. Ik denk dat beide dames niet veel in leeftijd verschillen, maar door hun verschil in verzorging en kledij is het een heel groot verschil. Deze laatste dame had een grote rieten boodschappenmand mee.

De dame vraagt na het valideren van haar ticket om te mogen plaatsnemen naast de andere dame en wijst naar de lege plaats aan het raam. De eerste dame staat onmiddellijk recht waarop dame nummer twee uitgebreid plaats neemt met haar grote rieten mand scheef en maar half op de schoot met als gevolg dat er totaal geen plaats meer was voor de eerste dame of haar valies. De rest van de rit kon ze blijven staan terwijl meer en meer mensen opstapten richting ziekenhuis.
Ik zag haar binnensmonds prevelen en verontwaardigd zijn over haar goedheid om zonder na te denken recht te staan. De dame met de mand keek zelfgenoegzaam door het raam terwijl de bus verder reed. De blik van de dame met de valies kruiste mijn blik. Ze trok haar schouders op.

Ik vraag me af of indien beide dames er even oud zouden hebben uitgezien, de dame met de mand ook nog zou gevraagd hebben naar de plaats. Misschien wel, ik weet het niet, maar ik denk dat de dame met de valies de volgende twee keer zal nadenken vooraleer recht te staan.

Algemeen, Vrije tijd

Uitstapjes – de realiteit

Het is zomer en dan willen we liefst buiten leven. Er is zoveel te doen, dus waarom zouden we niet volop profiteren van deze korte maanden.

Ik ben een paar keer met de kinderen naar Bellewaerde geweest – in de rolstoel want zo ver stappen is niet te doen en dan sleep ik maar achter. De kinderen vinden het gelukkig “chill” om mama zo mee te nemen en te crossen doorheen Bellewaerde. Oh wat zou ik soms graag remmen hebben op die rolstoel 😂.

Zondag wou ik absoluut een optreden zien. De hele dag platte rust in de zetel, kort voor het optreden vertrekken en zeker geen energie steken in me opkleden. Het optreden in de rolstoel bijwonen en eigenlijk na 45 minuten beseffen dat je energie alweer op is. Onmiddellijk na het optreden naar huis om na even te suffen in de zetel maar in bed kruipen. Mijn benen en armen wogen als lood. Zelfs een zapper opheffen was er teveel aan.

We zijn met de kinderen een dag naar zee geweest. Oh dat was een heerlijke dag, natuurlijk in de rolstoel 😏 maar we hebben met zijn allen intens genoten! In de auto viel ik al in slaap en de day after… geen greintje energie te bekennen… weeral een verplichte rustdag. Gevoel van luiheid bekroop me weer maar eens.

En dat wil ik niet tonen op sociale media. Ik post wel eens foto’s van de uitstapjes, maar wat het met fysiek gekost heeft, hou ik liefst zoveel mogelijk voor mezelf. Thuis probeer ik dan nog maximaal iets te doen met zo weinig mogelijk energie. Hopend dat het snel middag is, zodat ik een excuus heb om te slapen, want een middagdutje is perfect gerechtvaardigd.

De laatste maanden kosten de uitjes me meer en meer energie. Op restaurant een hele tijd zitten, is vaak al lastig. En dan maak ik me soms zorgen wat de toekomst zal brengen. Ik heb zo weinig energie over voor de noodzakelijke dingen, maar ik wil zeker niet de leuke dingen hiervoor volledig opgeven, want zeg zelf… overleven om gewoon te werken is ook geen leven.

Dus we kiezen onze uitstapjes verder zorgvuldig uit en wikken en wegen waar we energie willen aan besteden.

En ik denk dat ik eens een inventaris zal moeten opmaken van mijn verplichtingen of er daar ook niet hier en daar iets kan in geschrapt worden. De wereld zal ook wel blijven draaien zeker?

Time to think!

Algemeen, Energiezuinig op je lichaam, Zelfzorg

Hittegolf

We hebben het allemaal gevoeld: de hittegolf. Iedereen zweten en puffen, met vaak het klassiek gehoord zinnetje “kan je je verwarmen?”.

Er werd gezaagd, geklaagd en waarschijnlijk heel terecht. De kaap van de 40° halen is niet niks. Maar eerlijk, ik durfde niet eerlijk zijn. Voor mij voelde dit totaal niet zo heet. Geen idee wat er aan de hand is in mijn lijf maar mijn thermostaat is niet geijkt denk ik.
Op mijn bureau was het wel bevangen warm. De ventilator draaide continu en ik dronk veel water en thee. Maar van zodra ik buiten was, kon ik alleen maar genieten. Ik zocht natuurlijk niet zomaar de zon op en gelukkig moest ik niet zoals vele anderen werken in de zon.

Ik fietste, ging wat naar de moestuin, maar vooral genoot ik van de warmte op mijn huid. Warmte die mijn pijn zo fel beïnvloedt in de positivieve manier.

Kennen jullie de pijnschaal van 0-10? Nul is geen pijn, 10 is de meest ondraaglijke pijn denkbaar.
Dagelijks schommelt die pijn van 4-6, op slechte dagen is dit zeker een 8 zonder te overdrijven. Dat zijn de dagen waar ik mijn huis niet uit kom, in pyjama blijf en eigenlijk niemand wil horen of zien. Zijn het werkdagen, dan neem ik extra pijnstilling en moet iedereen me gerust laten. Dan zet ik geen stap die niet noodzakelijk is.

Dankzij de hittegolf zakt dit gevoelig, mijn pijn gaat echt naar een 1-2 zolang ik me koest hou. Heerlijk toch, pijnarme dagen! Laat iedereen maar zagen en klagen, ik GENIET!

Sinds een ongeveer anderhalve maand neem ik Lyrica tegen de zenuwpijnen. Ik had al vele verhalen hierover gehoord, van de meest positieve tot de meest negatieve. Toen de prof het me voorstelde, besloot ik dit inderdaad te nemen want ik heb niets te verliezen. Toen ik hem vroeg hoe het zat met de bijwerkingen zei hij: misschien gewoon wat dikkere enkels, wat heel geruststellend klonk.
Deze medicatie moet opgebouwd worden, zonder heb je teveel last van alle bijwerkingen. En inderdaad die waren snel voelbaar (suf en draaierig, precies alsof je een paar glazen teveel op hebt en ook urineretentie: moeten en willen plassen, maar niet kunnen) maar gingen telkens na ongeveer een week wel beter, behalve de vermoeidheid, die blijft precies.
Maar die enkels…. ik ben precies een hoogzwangere vrouw. Vorige week kon ik zelfs mijn sneakers niet meer verdragen alhoewel die heel wijd zijn. Enkel de slippers waren nog net draaglijk. Bij elke stap die ik zet, is het als of mijn voet zal openscheuren.
Uiteindelijk blijkt dat ik over mijn hele lijf vocht ophoud… alles staat gespannen van het vocht. Zie je ook al zo’n Michelinmannetje voor je? Wel, zo voelt het alleszins.

Ik ging naar de vervangende huisarts ervoor gezien mijn vaste huisarts met verlof was. Ik kreeg medicatie om te plassen en het enige wat ik niet doe ervan is… juist: plasssen… Ik mag dus gauw terug naar mijn eigen huisarts.

En dan het goede nieuws : ik kan ’s avonds zonder die ondraaglijke zenuwpijnen slapen! Sinds de Lyrica wat opgebouwd is, neem ik geen Valium meer om te slapen. Ik beperkte dit al tot max 3/week omdat ik bang ben om verslaafd te worden waardoor ik echt wel pas nam indien ik al uren wakker lag. In het weekend nam ik dat sneller. Ik merkte dat ik beter in slaap viel, maar mijn slaapkwaliteit voelde een stuk minder. Ik ben dus heel blij dat ik van die vuiligheid af ben!

Het laatste weekend was fris met regen, waardoor het sprookje van de pijnarme dagen onmiddellijk over waardoor het een Netflixweekend werd.

En dan sta je met beide voeten snel op de grond. Laat de volgende hittegolf maar komen!

So long!

Florence

Algemeen

Hypocrisie ten top

De laatste dagen is in de media vanalles verschenen rond de peiling van Test Aankoop van de beste spoed van Vlaanderen. Deze eer ging naar de spoedopname van az Groeninge in Kortrijk waar een topteam zich dagelijks met elke vezel inzet voor de patiënt, zowel bij de zware ongevallen als in de warme zorg voor elke aanwezige patiënt.

Ik gun het hen van harte!

Maar waar ik niet bij kan, is hoe de directie nu langs alle sociale media deze informatie deelt terwijl ze enkele maanden geleden het volledige personeel de pan uitveegde omdat ze een prikactie organiseerden om de onmenselijke werkdruk aan te kaarten. Daar maakte de CEO Inge Buyse het volledige team met de grond gelijk in haar monoloog. De perse smulde!
Wat ik heel krachtig en sterk vond, is dat het personeel unaniem zweeg waardoor de CEO zich in haar betoog volledig belachelijk maakte.

Ik hoop dat ze geen pluim op hun hoed steken, want dit is niet de verdienste van de directie, maar wel van het voltallig personeel van de afdeling! Heel sterk van jullie hoe jullie dit realiseerden ondanks jullie gigantische werkdruk!! Proficiat!

Algemeen

Toch nog hoop op een diagnose!

Vorige week had ik na lang wachten een afspraak bij de prof. Deze prof is echt een autoriteit bij de neurologie. Ten eerste was het lang wachten eer een afspraak mogelijk was, maar zelf had ik heel lang gewacht om de stap te zetten om een afspraak te maken. De reden? Er zijn er enkele: ten eerst ben ik niet direct een doktershopper. Daarnaast ben ik al zoveel keer ontgoocheld geweest: telkens krijg je hoop want ze beloven om uit te zoeken wat het probleem is met dit lijf waardoor je hoopt op een diagnose.
Telkens blijkt het al heel snel dat mijn puzzel wel een puzzel is met heel veel stukjes waardoor ze snel afhaken.

Hetgeen me meest afhield om een afspraak te maken, is dat de prof nogal een reputatie heeft van botte bullebak. Zelf heb ik eerder al ondervonden dat heel intelligente mensen vaak wat sociale vaardigheden missen, om het niet sociaal gehandicapt te noemen.
Ik ken meerdere mensen die er huilend weggegaan zijn. Niet echt bevorderlijk om de stap te zetten.

Vorige week was het dan zo ver. Ik sliep verschillende nachten amper: hoe zou ik mijn klachten verwoorden, waarmee zou ik beginnen, wat mocht ik zeker niet vergeten en mijn slaap liet ik vooral door de zenuwen over hoe hij zou staan tegenover mij?
De tijd in de wachthal was zenuwslopend en ik kon me nergens mee bezig houden.

Uiteindelijk bleek mijn stress en angst ongegrond. De prof was heel vriendelijk, luisterbereid en open. Hij luisterde heel geïnteresseerd en stelde veel vragen. Best dat ik zijn laatste patiënt van de dag was, want ik ben ongeveer een uur binnen geweest.
Er volgde nog een EMG, wat zoals gewoonlijk normaal was.

Toen begon hij aan zijn discours: volgens hem gaat het om een mitochondriale myopathie. Dit is niet de eerste keer dat dit ter sprake kwam bij een arts, maar de vorige arts die dit initieel uitsprak geloofde niet dat ik een zestal jaar geleden nog in staat was om onvoorbereid 5 kilometer te lopen. Maar volgens de prof nu, is dit wel perfect mogelijk.
Er werd nog een lactaattest afgenomen (voor de vierde keer al en PIJNLIJK!!!), een spierbiopsie werd gepland en er volgt later op het jaar waarschijnlijk nog DNA-onderzoek. Volgens de prof wordt deze heel zeldzame aandoening doorgegeven van moeder op kind en eigenlijk past dit wel in het verhaal van de familie. Alleen klote dat het bij mij zo fel is uitgesproken en dat mijn zoon ondertussen ook al klachten heeft, een stuk jonger dan toen ik ze kreeg.
De belangrijkste reden dat ik de hele mallemolen wil ondergaan, is dat ik niet wil dat mijn kinderen later ook in hetzelfde circus arriveren.

Ik was bijna euforisch toen ik bij het afscheid te prof een hand gaf. Hij had bevestigd dat het een complexe pathologie is, en als het van hem komt, kan het echt nooit meer tussen mijn oren zitten! De euforie bleef de volgende dag nog even intens aanwezig. Dit klinkt misschien vreemd, maar voor mij was het echt de bevestiging dat er nog hoop was op een specifiekere diagnose, alhoewel mitochondriale myopathie voor mij ook al zou volstaan.
Het is niet te behandelen, maar dan stopt mijn jarenlange zoektocht vol ontgoochelingen.

Algemeen, Zelfzorg

Eyeopener

Het is nu ongeveer een jaar sinds ik een lezing volgde van Fleur van Groningen over het leven zonder filter.
Ik ben er zelf maar heel laat achter gekomen dat ik ook bepaalde filters mis. Ik dacht altijd dat het probleem bij mij persoonlijk lag, dat mensen boos waren op me, dat mensen mij niet moesten hebben. Maar blijkbaar zijn het vooral mijn veel te sterke voelsprieten die me vaak parten spelen.
Ik heb ondertussen geleerd om die sterke voelsprieten als talent in te zetten. Bij mensen waarmee ik een band heb (of het nu vriendschap of professioneel is), kan ik inspelen op wat ik aanvoel. Ja, ik ben hoogsensitief en nee, ik hoef niet de zorgen van de hele wereld op mij te nemen.

Ik heb geleerd om in de overprikkelde periodes me terug te trekken. Het is een tijd van vooral stilzwijgen voor mij. Niet dat ik mijn omgeving ga negeren, maar ik hou het liever wat beperkter. Mijn mama reageert dan na een aantal dagen dat ik nogal stil ben geweest. Vroeger had ik daar altijd een excuus voor klaar: dat ik het te druk had met mijn werk en mijn gezin. En eigenlijk is dat niet gelogen. Doordat mijn hoofd en met uitbreiding zelfs mijn hele lijf vol zit met prikkels, gebruik ik mijn laatste energie voor werk, huishouden en gezin.
Het liefste wat ik dan doe, is nietszeggende series opzetten zoals “90 days fiancé” of spelletjes spelen op mijn telefoon of tablet. Series, realityprogramma’s of spelletjes waar je je denkknop kan uitzetten. En dat is ideaal want mijn hoofd zit zo vol dat ik eigenlijk de helft van het programma niet besef gezien mijn molentje maar blijft draaien. Het boek “Leven zonder filter” heeft me dus veel meer inzicht gegeven in mijn eigen zijn, mijn eigen doen.

Maar toch is niet dat de grote eyeopener geweest. Fleur vertelde over de “overtreders”, over relaties met narcisten en toen gingen mijn ogen echt letterlijk en figuurlijk open. Haar verhaal over een relatie was echt het verhaal van mijn eerste huwelijk. Toen besefte ik dat mijn ex-man een echte narcist was en waarom ik in zo’n vicieuze cirkel was terechtgekomen.
Ik was heel sociaal, open en redelijk vrijgevochten. Ik snap nog steeds niet dat ik in zijn val ben getrapt, maar dankzij het boek heb ik inzicht gekregen in het patroon van een narcist.
Mijn ex, W. , overlaadde me met aandacht en liefdevolle berichten. Na een pijnlijke en onverwachte breuk een half jaar eerder, deed me dit veel deugd.
Toch startte al snel zijn jaloers gedrag, waarvan hij de oorzaak legde bij zijn ex die hem jarenlang op alle mogelijk manieren had bedrogen. Ik bond in en begreep hem. Ik paste me aan. En dit zou een patroon worden dat jarenlang zou doorgaan.
Toen we pas getrouwd waren, was ik snel zwanger. Iets waar we allebei enorm naar verlangden. Ik deed samen met mijn papa verbouwingen in het huis tijdens mijn zwangerschap en W. was vele uren van huis. Op mijn verjaardag nam ik een dag vrijaf van de bouwwerken (ik moest dan wel thuisblijven van het werk, maar stilzitten zit niet in mijn aard) en trok ik een namiddag erop uit met mijn mama om te shoppen: zwangerschapskledij halen. Het was een hele gezellige moeder-dochternamiddag. ’s Avonds kwamen mijn ouders nog eten en er leek geen vuiltje aan de lucht… tot ze vertrokken. Het kot was te klein: ik had geen recht om met mijn ma weg te gaan, mijn plaats was thuis: om het huishouden te doen. Ik was toen nog geen 6 maanden getrouwd en besefte voor de eerste keer: wat heb ik gedaan?

Zo gingen verschillende jaren voorbij met meer en meer isolement en ruzies. Hij stookte ruzie tussen mij en mijn ouders: hij maakte mij zwart bij hen en hen zwart bij mij. Ik zocht hen minder op en durfde nergens over praten gezien ik ervan uitging dat ze toch op me neerkeken. Nooit heb ik zijn gemanipuleer hier doorgehad.

De ommekeer is gekomen toen ik opnieuw ging studeren. Ik wou een banaba behalen, in combinatie met mijn job en mijn gezin. Dit zou me lukken.
W. stond hier eerst heel positief tegenover: het voedde zijn koopverslaving. Hij kwam thuis met onder andere een laptop die ik inderdaad nodig had. Inspraak qua keuze had ik dus niet. Maar ik was blij met mijn laptop.
Na een paar maanden begon ik mezelf terug te ontdekken: ik wist weer wie ik vroeger was en stond ervan versteld hoe ik me had laten meetrekken in de neerwaartse spiraal waar ik zelfs geen schim meer was van mezelf. En toen ben ik gaan rebelleren: ik begon tegen te spreken, gaf niet meer toe na zijn excuses omdat hij me weer eens openbaar had beledigd en gekleineerd. De ruzies werden intenser: ik was de slechtste moeder die hij ooit had ontmoet, ik was een slechte echtgenote want ik koos voor mezelf door te gaan studeren en niet voor mijn gezin, … Ik kan eigenlijk een heel boek schrijven over de goeie 6 jaar huwelijk.
In de zomer van 2009 gingen we met mijn ouders op reis. Daar kon hij geen drie weken aan een stuk zijn masker ophouden en het escaleerde. Op een moment was hij zelfs gewoon vertrokken…. Op dat moment grepen mijn ouders in: wanneer zouden ze de dochter van vroeger terugzien. Het was een opluchting dat ik naar mijn ouders toe de hele façade niet meer moest ophouden. Het heeft nog een 8-tal maanden geduurd eer de stap werd gezet.
Dit bleek de moeilijkste stap in mijn leven. Hij zou mij mijn huis, mijn werk en mijn kinderen afnemen en hij heeft alles gedaan om dit mogelijk te maken. Hij beschuldigde me zelfs van diefstal op het werk. Ik heb echter altijd open kaart gespeeld met mijn werkgever en zo had ik geanticipeerd. Uiteindelijk heeft hij me niks kunnen afnemen, maar het heeft bloed, zweet en tranen gekost. Ik werd gestalkt en geterroriseerd. Doodsbang ben ik geweest, maar uiterlijk bleef ik bijna altijd rustig en vrolijk.
Het is heel zwaar geweest en ik heb me heel lang schuldig gevoeld dat ik mijn kinderen hun gezin heb afgenomen. Maar eerlijk? Ik denk dat ik het niet had overleefd om in dat huwelijk te blijven: ik was met de grond gelijk gemaakt door hem. ik voelde me niets of niemand meer en had geen greintje zelfvertrouwen meer of vertrouwen in iemand anders.

Het heeft me jaren gekost om opnieuw te vertrouwen. Mijn huidige man, een echte schat, heeft me vaak gezegd: “je vertrouwt me niet”. Ik kon het gewoon niet.
Maar uiteindelijk met oneindig en liefdevol geduld kan ik op vandaag voluit zeggen dat ik hem volledig vertrouw.
Mijn rugzakje zal ik altijd meedragen en ik zal altijd gevoelig zijn om gelijkaardige situaties aan te voelen, maar het is ondertussen gelukkig veel lichter geworden.
Van mijn ouders weet ik ondertussen dat ze wel trots zijn op mij en is mijn band beter dan ooit.

Ik ben nu voor de tweede keer het boek aan het lezen en Fleur, dankjewel voor dit inzicht. En zoals je in mijn boek schreef: het boek is een leerrijke vriendin van me geworden.

Algemeen

Dokters

Wanneer je chronisch ziek bent, ontmoet je heel wat artsen, zeker zolang je geen diagnose hebt.

De meeste beginnen vol goede moed om je een antwoord te geven, maar geven na even op.
Zo heb ik 2 slechte ervaringen met reumatologen. Omwille van de aanhoudende pijn ter hoogte van de bekkengordel, werd ik door de huisarts verwezen naar een reumatoloog in een universitair centrum. Ik had de grote pech dat hij een paardenbril droeg: bij de start van mijn verhaal had hij duidelijk zijn lade “Bechterew” opengetrokken. Hij luisterde amper en negeerde mijn klachten die niet bij zijn verhoopte diagnose hoorden.
Hij stuurde me naar een reeks onderzoeken en weet je wat het resultaat was? Ik had geen Bechterew. Dat wist ik op voorhand al en dat wist zelfs mijn huisarts al. Verloren tijd, energie en weer een ontgoocheling rijker.

Wat mensen vaak niet beseffen, is dat je ondanks dat je probeert geen verwachtingen en hoop meer te stellen, je dit heimelijk toch altijd doet.

Een andere negatieve ervaring was door het resultaat van een onderzoek. De reumatoloog ging er van uit dat ik EDS ofwel Ehlers-Danlos had omwille van mijn hyperlakse gewrichten, bindweefselproblemen, strofische littekens, …. . Ik ging er met een positief gevoel naar buiten. Ze had een grondige anamnese gedaan ik kreeg hoop op een definitieve diagnose. Ze vroeg een aantal onderzoeken aan waaronder een cryptotetanietest. Die bleek positief. Ze startte een antidepressivum op tegen de zenuwpijn. Dit bouwde ik zo snel mogelijk terug af: ik werd apathisch en herkende mezelf niet meer EN… het deed totaal niks aan mijn pijn.
Toen ik op controle ging, begon ze bepaalde tenderpoints af te gaan en duwde overal. Toen ze me vroeg of ik pijn had, zei ik telkens nee. Haar antwoord: je bent veel beter en ik kan dus niks meer voor je doen. Ik had toen net een hele slechte periode, maar ik had nog nooit pijn gehad op de plaatsen waar ze duwde, dus waarom zou ik er nu plots pijn hebben en nog meer: hoe kon ze besluiten dat ik beter was omdat ik daar geen pijn had.
Het was de eerste periode dat ik zelfs met een kruk stapte omdat mijn ene been niet goed mee ging en ik regelmatig begon te vallen.
Mijn pech was dat de cryptotetanietest positief was, omdat dit verband houdt met chronische hyperventilatie. Ik werd plots niet meer au sérieux genomen.
Toen mijn man begon te discussiëren dat ze de feitelijke klachten negeerde, zette ze ons ongeveer aan de deur met het antwoord dat ze niks voor mij kan doen en dat ik maar wat meer moet sporten. Ik zou niets liever doen dan weer kunnen sporten!

Gelukkig is dit een grote minderheid waarmee ik in contact ben gekomen. Mijn neuroloog heeft ook geen antwoord gehad voor mij. Hij zei me wel dat mocht hij me niet zo goed kennen, ik al lang de stempel fibromyalgie had gekregen. Liever geen diagnose dan een verkeerde diagnose of zoals ik het noem: een vuilbakdiagnose. Want eens je een diagnose hebt, wordt niet verder gekeken. En aan fibromyalgie hangt nog steeds (onterecht) een psychiatrische stempel. En het is bijna onmogelijk om daar vanaf te geraken. Blij dat ik deze stempel niet heb gekregen.

En ondertussen blijven we verder ploeteren. Er zijn periodes waar ik geen artsen opzoek: het is intensief, vreet energie en levert meestal alleen ontgoocheling op. Een paar maanden geleden werd een EMG afgenomen van mijn benen. Dit is een venijnig onderzoekje. Pijnlijk durf ik het niet noemen, maar aangenaam is het niet.
In mijn ene been voelde dit inderdaad venijnig aan, maar in mijn ander been voelde ik dit amper. Ik besefte niet dat dit mogelijk aan mij lag, dus stelde ik de (domme) vraag waarom ze dat in beide benen met een andere intensiteit deden. Toen ik vroeg hoe het kwam dat dat dit zo verschillend aanvoelde gezien er geen verschil in intensiteit was, haalden ze gewoon hun schouders op. Weer een symptoom genegeerd… Waarom zou je het volgende onderzoek of consult nog ondergaan?

En toch…. heb ik de moed samengeraapt en toch nog eens een afspraak gemaakt, met hoop en met verwachtingen…. Misschien best uit mijn buurt blijven de dagen nadien… ik zal mijn ontgoocheling aan het verwerken zijn.