Algemeen

Isolatie

Isolatie door ziekte. Ik heb het niet over isolatie door corona of een quarantaine. Ik heb het over het pijnlijke gevoel wanneer symptomen niet begrepen worden. De mensen die me kennen, weten dat ik geen zager of klager ben. Ik hou het liefst zoveel mogelijk voor mezelf zodat de anderen zich geen zorgen moeten maken. Het gaat dus over mentale isolatie en dat kan echt wel enorm eenzaam aanvoelen.

Voor mijn werk moet ik nogal wat praten, de dag door om eerlijk te zijn. Gisteren viel me hard op dat de spier in mijn tong er het laatste jaar weer op achteruit is gegaan. Vorig jaar was me dat opgevallen: ik moest tijdens mijn longrevalidatie ook logopedie volgen. Toen ik daar specifieke klanken moest uitspreken, ging dat moeilijk tot niet. Ook met veel oefenen ging het moeizaam. Eigenlijk was dit vreemd, want ik heb mijn volledige opleiding dictie/voordracht/toneel doorlopen van mijn tien tot rond mijn 21 en ik kon echt wel spreken en in die tijd zelfs perfect “AN”. Gisteren lukten de r-klanken weer van geen kanten. Dat vond ik persoonlijk gênant want taal is voor mij een stokpaardje, ligt me behoorlijk aan het hart.

Gisteravond zei ik aan mijn man dat dit me was opgevallen en veel meer dan een “tja” kwam er niet uit. Want je kan er toch niks aan veranderen.
Ik doe mijn best om aan mijn naaste omgeving te proberen eerlijk te zijn over hoe ik me voel, maar telkens besef ik dat ik mijn aan mijn omgeving niet echt kan duidelijk maken over wat ik precies voel en welke impact het heeft op me. En ik kan niet zeggen dat het aan mijn omgeving ligt, want ik heb echt wel een liefdevolle man en en dito ouders. Meestal zeg ik weinig aan mijn ouders want ze liggen er anders toch maar wakker van.
Mijn man blokt ook af en toe af, is een zwijger, een binnenfretter zoals we zeggen en ik ben er behoorlijk van overtuigd dat hij er ook soms moeilijk mee om kan omdat hij zich teveel zorgen maakt over de toekomst. Hoe mijn spierziekte zal evolueren. Ik denk dat ik maar beter zoveel mogelijk voor mezelf kan blijven houden zodat er zo weinig mogelijk zorgen ontstaan bij de mensen rondom me.

Ik voel dat ik achteruit ben gegaan het laatste jaar: want ook het typen doet vaak pijn: pijn in mijn vingers. Ook strijken is er niet gemakkelijker op geworden. Niet alleen meer het staan, maar ook het gewicht van het strijkijzer. En dan komt er nog een extra probleem bij: het vasthouden van de kledij die ik strijk, het mooi leggen ervan zodat ik elk kreukje kan weggewerkt worden, gaat moeilijker en doet meer en meer pijn in mijn vingers. Dit is zo confronterend. Toen ik daarpas in een magazine aan het bladeren was, deed dit ook weeral pijn aan mijn vingers. Hoe stom is dat!
Dus zal ik voor mijn strijk hulp beginnen inschakelen. Ik vind het normaal niet erg om te strijken: strijken en Netflix zijn een ideale combinatie. Maar door wat strijk uit te besteden, zal ik aan zelfzorg doen. Mijn vingers sparen om te typen voor het werk, mijn benen sparen voor andere huishoudelijke taakjes of om wat te fietsen in mijn vrije tijd.

De laatste week heb ik al wat opgezocht rond de genmutatie die beschreven staat in de brief van de prof. Ik hoop nog stilletjes dat hij zegt dat het niet voor mij van toepassing is, maar de ziekte die er aan gelinkt is, is niet zo fraai. Ik dook in de literatuur (niet bij dr Google dus) en vond er wel heel veel herkenbare symptomen. Ten eerste verklaart het mijn hyperlakse ligamenten en mijn veelvuldige enkeldistorsies. Ondertussen zijn de ligamenten van mijn enkels zo kapot dat bij een distorsie ze niet meer uitrekken en ik na een uurtje geen pijn meer heb. “Handig” zei ik tegen de orthopedist. “Hmmmm, niet echt” was zijn antwoord. We moeten altijd het positieve in de zaak zien hé. Hij sprak van eventuele operatie gezien mijn jonge (dank voor het compliment dokter) leeftijd om die ligamenten te herstellen. Gezien het dus door een DNA-fout gaat, zal dit er niet meer van moeten komen. Vorig jaar werd ook uitgesproken dat mijn voeten abnormaal veel slijtage vertonen voor mijn leeftijd. Het hoort eerder bij een bejaarde vrouw. Ze begrepen er alleszins niks van.
Ook op andere plaatsen zijn de ligamenten niet wat ze moeten zijn. Een arts zei me toen ik begin de 20 was, dat ik na mijn 40ste blij zou zijn met die hyperlakse gewrichten, ze zouden tegen dan ongeveer normaal zijn… niet dus….
Het kan ook mijn ademhalingsproblemen verklaren, mijn kortademigheid bij de minste inspanningen. Het verklaart ook dat ik progressief achteruit ga, mijn pijnen in de benen, mijn vervormingen die langzaam ontstaan in mijn voeten en grote teen, waarom ik het heel lastig vind om mijn vingers te strekken en mijn handen niet altijd gesloten te houden. Er waren nog enkele dingen, maar die ontsnappen me nu. En toch hoop ik dat ik eind mei wanneer ik terug moet naar de prof, ander nieuws krijg… Tegen beter weten in? Mogelijk, we zien wel…

Energiezuinig op je lichaam, Zelfzorg

“En wat hebben we geleerd?”

Iedereen kent dit zinnetje, de favoriete zin van Piet Huysentruyt. Maar het werkt wel! Wanneer je dit echt opsomt, dan wordt het veel concreter en veel duidelijker.

In 2020 heb ik meer geleerd dan in gelijk welk jaar voorheen. En nu volgens “de Piet”: ten eerste: het is niet omdat jij je volledig geeft aan je werk, dat je werk ook maar zich zal smijten voor zijn werknemers. Dit is geen nieuw inzicht, maar in 2020 wel heel erg pijnlijk duidelijk geworden. Iedereen kent het wel: je bent een tijdje afwezig en je hoort enkel je goeie collega’s. Maar meestal hoor je dan wel af en toe je beleid, je bazen. Je zou kunnen denken dat ze al dan niet oprecht geïnteresseerd zijn in je. Oprecht: hoe gaat het met je, niet oprecht: weet je al wanneer je terug komt. Maar niets van dit alles. Het bleef zelfs pijnlijk stil toen ik hen liet weten dat ik toestemming had van mijn arts om te herstarten. De arbeidsgeneesheer maakte ook nog enkele bemerkingen waar de werkgever rekening moest mee houden, maar ook toen bleef het stil…. Ik kan niet tellen hoe vaak ik me heb afgevraagd waarom…. Ondertussen weet ik het “antwoord”: “we wilden je niet storen tijdens je ziekteverlof”. Ik wist al langer dat mijn beleid totaal geen kaas heeft gegeten van leiderschap, leiding geven of zelfs maar sociale vaardigheden. Blijkbaar zit dit niet als opleiding in een aantal hogere diploma’s die nochtans specifiek gemaakt zijn om leiding te geven. Heel jammer voor iedereen die “onder” hen werkt. Zoveel talenten, competenties en motivatie die verloren gaat.

Omdat ik niet zoals “de Piet” al mijn puntjes wil opnoemen, wil ik tot de essentie komen. Ik heb dit jaar geleerd dat alles valt of staat met zelfzorg. En hiermee bedoel ik zelfzorg in al zijn facetten. Het gaat niet enkel om de fysieke zelfzorg zoals badjes nemen, crèmekes smeren, een lekker geurtje of een verwenkoffie. Het gaat zoveel dieper. Het gaat om de essentie van je “zijn”.
Om eerlijk te zijn, ik denk dat ik met mezelf en mijn lichaam in een slecht huwelijk zat. We konden elkaar niet meer zien, waren elkaar zo beu als koude pap, en namen elkaars “beschuldigingen” aan voor waar…. Maar het is erg dat eerst mijn lichaam fysiek volledig moest crashen eer ik dat kon inzien. En het inzicht is er niet zomaar gekomen, ik zag niet zo plots het licht. Het heeft me maanden gekost met vallen en opstaan, helaas soms letterlijk.
Eerst was er natuurlijk een koppigheidsfase: mijn lichaam vertelde me dat ik niets meer kon en dat ik een slappeling was om niet door te gaan, terwijl mijn verstand mijn lichaam de schuld gaf van alles en mijn hart was er de kop van in. De ene was boos op de ander en het was vooral beeld zonder klank….

Ondertussen, tijdens de revalidatie, nam ik ook de tijd om naar een psycholoog te gaan. Een man die al wat van het leven kent en die me hopelijk zou kunnen leren omgaan met een chronische aandoening waardoor ik gevangen zit in een hoogbejaard lichaam. Ik had zoveel mensen al naar een psycholoog gestuurd, maar voor mezelf was het toch een iets grotere drempel. Het niet alleen kunnen oplossen vs aan zelfzorg doen. En naar de psycholoog gaan, bleek inderdaad aan zelfzorg doen. Het was als een relatietherapie voor lichaam, geest en hart. Dat we samen hetzelfde doel hebben: het maximale uit het leven halen maar met een hoge dosis energiemanagement. We hebben hetzelfde belang en het heeft dus geen zin om elkaar tegen te werken. Tegenwerken? Ja, wanneer het lichaam aangeeft dat de grenzen bereikt zijn, niet uit koppigheid nog eens extra mand strijk erdoor jagen of plots de tegels van de douche persé willen schrobben. En wanneer ik me schuldig voelde omdat ik aan het rusten was om mijn lichaam te laten herstellen, nam ik er een lekkere thee of koffie bij, desnoods met een koekje om voluit te genieten.


En wat ik nu nog doe als zelfzorg: webinars volgen en lezen. Bijleren. Mezelf herontdekken waardoor ik zaken in perspectief kan zien, kan kaderen. Nadenken waar ik naartoe wil met mijn leven, wat ik nog wil bereiken, waarvoor ik me wil inzetten,…. En zorgen voor mijn dagelijkse portie beweging. Want zoals het het oude gezegde: een gezonde geest in een gezond lichaam…. Mijn lichaam is dan misschien niet zo gezond als ik zou willen, maar ik zal er zelf alles aan doen om het zo gezond mogelijk te houden. Lichaam, geest en hart zitten nu eenmaal voor hopelijk nog vele jaren met elkaar opgescheept en we zullen er alles aan doen om het zo aangenaam mogelijk te maken voor elkaar.
Naast de revalidatie en ademhalingskiné, neem ik ook de tijd om meditatie-oefeningen te doen. Wie mijn kent, zal zich waarschijnlijk afvragen…. jij??? meditatie??? Ja, ik meditatie! Later daarover meer want dit is voor mij echt al een traject op zich.

En op deze manier heb ik in 2020 geleerd om correct en oprecht aan zelfzorg te doen: fysieke, emotionele, intellectuele, sociale en spirituele zelfzorg. Ik ben er nog lang niet, maar als ik zie hoe ik op minder dan een jaar “gegroeid” ben, mag ik echt wel trots zijn op mezelf.


Algemeen, Zelfzorg

The end is near…

Gelukkig niet mijn eind, maar wel het einde van de longrevalidatie. En het is een eind met heel gemengde gevoelens. De reden van het einde is omdat mijn beurten opgebruikt zijn maar niet omdat ik weer de oude ben. Eigenlijk zou ik nog willen doorgaan want ik wil nog vooruit, ik wil verder revalideren en opbouwen om mijn kwaliteit van leven zo optimaal mogelijk te houden. Het is niet zoals bvb bij een revalidatie na een orthopedische operatie die afgewerkt is eens de mobiliteit of kracht zijn hersteld. Longrevalidatie en zeker in combinatie met een neuromusculaire systeemaandoening is dus nooit afgewerkt.

Ik heb op het eind van de week nog een testing om objectief te meten waar ik sta na de revalidatie. Natuurlijk hoop ik dat ik nog een stukje ben vooruitgegaan sinds de testing die ik halverwege had. Één feit is zeker: ik ga me smijten zoals altijd want ik kan niet eindigen met een rapport dat niet top is. Los van de resultaten vind ik persoonlijk dat ik niet sta waar ik had willen staan of had verwacht te staan. Volgens de kinesitherapeut ben ik te veeleisend en te streng. Maar ja, waarom zou je blij zijn met een 7/10 als er misschien een 9/10 kan gehaald worden. En aangezien ik niet voor de 10/10 ga, ben ik niet perfectionistisch, toch?

Eind februari 2020 gestart en half november afgewerkt. Het is een intensief parcours geweest. In de eerste maanden 3 keer per week naar het ziekenhuis en de laatste maanden nog 2 keer ongeveer anderhalf uur.

Ik kan je garanderen dat ik meestal “geplooid” was na een sessie. Ten eerste revalideer je met een lichaam in een barslechte conditie en ten tweede “ben ik voor de vooruit” waardoor ik soms sneller wou opbouwen dan mijn lichaam kon volgen. En dan werd ik hier wel telkens op attent gemaakt door mijn lichaam… en waren we dan een aantal dagen niet on speaking terms 🤣.

Ik stel het nu wel simplistisch voor maar ik ben echt wel razend geweest wanneer het niet ging zoals ik het wou… en op momenten dat het wel heel goed ging, kon ik even razend zijn… razend enthousiast om mijn doel te bereiken.

Ik weet dat ik alles heb gegeven, elke keer weer. Ik heb er uitgehaald wat er uit te halen viel. Nooit geklaagd dat het lastig was want ik was bovenal dankbaar dat ik de kans heb gekregen om deze revalidatie te mogen volgen ☺️.

Energiezuinig op je lichaam, Zelfzorg

Engelengeduld

Door het hele coronagedoe, werd mijn revalidatie on hold gezet. Dit wil zeggen: thuis zitten, letterlijk #blijfinuwkot. Ik moet er geen tekeningetje bij maken dat de vooruitgang waarvoor je je hebt ingezet in no-time terug om zeep is. Terug naar af.
Na een achttal weken werd ik terug opgebeld: of ik het zag zitten om opnieuw op te starten. Mijn antwoord was: wanneer mag ik komen? Gelukkig kon ik de dag nadien al terug starten. Na de eerste sessie bleek dat bij elke oefening mijn hartslag een stuk hoger lag dan voor de crisis. Tja, als verplichte couchpotato keldert je conditie pijlsnel.

Nu we een paar weken verder zijn, begint de hartslag weer voorzichtig te dalen. Dit geeft het gevoel dat ik weer vooruit ga.
Die weken in mijn kot blijven, betekent ook dat ik niet binnen een tiental dagen mijn werk kan hernemen. Happy kan ik hier niet van worden. Maar ik probeer het weer positief te bekijken: eerst mijn lichaam laten herstellen, daarna is er nog tijd zat voor het werk.

Vorige week vrijdag kreeg ik een angio ct van de borstkas. Dit om longembolen uit te sluiten, wat ook een oorzaak kan zijn van mijn kortademigheid.
Later die dag moest ik naar de prof in Gent. Toen hij de resultaten van de laatste maanden aan het overlopen was, zei hij terloops dat ze op de scan eerder die dag een “cyste” op mijn schildklier hadden gezien. Toen ik wat meer info vroeg, bagatelliseerde hij dit en tegelijk passeerde hij er met een boog omheen.
initieel liet ik me afleiden, maar ‘s nachts kwam alles weer naar boven en werd ik ongerust. Ik stuurde een bericht naar mijn behandelende arts en ze zou het voor me opvolgen. Het resultaat: maandag kreeg ik telefoon dat ik dinsdagmorgen bij de endocrinoloog werd verwacht.
Wat ik me het meest kan herinneren van die consultatie is dat ze wou dat ze me kon geruststellen, maar dat ze dit op dit moment zeker niet kan. Hiervoor moet een punctie gebeuren. De verschillende mogelijke resultaten van de punctie werden besproken, maar ze had het eigenlijk geen enkele keer over the best case scenario. Ze stelde me langs de andere kant wat gerust dat ik geen enkele van de risicofactoren heb voor the worst case scenario. Maar blijkbaar bestaat er tussen het wit en het zwart vele tinten grijs en gaat ze ervan uit dat mijn probleem zich hier zal situeren. Ook herinner ik me dat ze zei dat we er op tijd bij zijn… en dat ze de punctie liefst nog deze maand wil laten doorgaan. De eerstvolgende mogelijkheid was pas op 15 juni waardoor ze het rechtstreeks met haar collega-radioloog overlegde: maandag aanstaande. Dan nog een lange week wachten op meer nieuws.

Ik geef toe dat ik nu toch wel wat van mijn melk was. Ik ben niet snel uit het lood geslagen, maar nu was het me een beetje teveel. Niet dat ik doodongerust ben, maar de medische problemen en tegenslagen stoppen gewoon niet…
Maar voor de rest is het hier een poker-face want ik wil niet dat de kinderen ongerust zijn terwijl dit waarschijnlijk totaal niet nodig is.
Ik smijt me ondertussen in de revalidatie met het idee dat ik hoe dan ook zo snel mogelijk winst wil boeken. Indien goed nieuws, is het winst om misschien sneller te starten op het werk. Indien slecht nieuws, geeft een betere conditie een betere outcome. Altijd gewonnen dus. Maar het zal er telkens op aankomen om te blijven doseren zodat mijn enthousiaste stap vooruit niet zorgt voor twee stappen achteruit….

Wordt vervolgd…

Liefs,
Florence xxx

Zelfzorg

Revalidatie bis

Op de tweede set tests in het revalidatiecentrum bleek dat niet alleen mijn rechter benen heel slecht scoren, maar ook mijn rechter arm. Van mijn benen had ik wel dat gevoel dat ik een verminderde stabiliteit heb en dat ik mijn rechtervoet soms precies niet hoog genoeg ophef.
De eerste echte sessie was een afwisseling tussen allerlei oefeningen: deels ergotherapie en deels kinesitherapie.
Dit ging allemaal behoorlijk goed, al merkte ik op de loopband tijdens het stappen dat in de laatste minuten dat rechter been weer haperde: ik hoorde mijn schoen slepen op de band. Dus dat was niet ok.

De eerste echte sessie dan:

Maar al bij al liep alles vlot tot… ik klaar was. Van zodra de hele sessie erop zat waggelde ik, viel ik over mijn eigen voeten en werd ik bijna onwel van de plotse pijn. Ik moest even gaan zitten vooraleer ik naar mijn auto kon stappen. Gelukkig had ik mijn wandelstok bij, anders was ik er nooit zonder vallen geraakt.

De rest van de dag had ik enorm veel pijn in mijn benen en onderrug. Zoveel pijn dat ik om uiteindelijk toch te kunnen slapen een hele sterke pijnstiller nodig had: MS Direct. Dit heb ik liggen voor in nood… Maw ik neem dit normaal maximum 1 à 2 keer per jaar.
Het was nog geen half 5 ‘s morgens of bibi hier kon al niet meer slapen… pijn… verdorie toch! En daar lig je dan in de zetel met een mottige kop. ‘s Middags in bed gekropen en gelukkig goed geslapen. Pijn viel ook mee dus het was het moment om wat actiever te worden. Niks speciaal, gewoon wat babbelen en ondertussen bezig zijn met ditjes en datjes. En zo plots als het maar kan, voelde ik weer die intense pijn, sleepte mijn rechtervoet en was mijn stem weer gewoon weg. En dat terwijl ik amper iets had gedaan. Zo frustrerend. Zoveel pijn dat het nacht 2 werd met MS Direct.

The day after: weer Reva dag. Het was woensdag en dan start ipv de ergo-sessie een info-sessie of intervisie. Deze keer was het intervisie over belasting en belastbaarheid.
Ik ben eerlijk geweest over de pijn en daar hebben ze ook al door dat ik gewoon graag voor de vooruit ga, maar dat dit niet werkt op Reva-gebied. Hier moet ik net trager gaan om te kunnen opbouwen. En daar ligt voor mij de moeilijkheid: ik heb het gevoel dat er dan geen uitdaging is en dat alles onder mijn mogelijkheden is, dus geen effect zal hebben.


Voor mij werd in elke oefening nu een verplichte pauze ingelast van minimum 1 minuut. Ik deed flink wat er van me werd gevraagd.
Bij de loopband – klinkt vreemd als je er maar aan 2,6 km/u mag stappen – moest ik de 10 minuten ook opsplitsen wat ik deed. Maar toen ik op 7,5 minuten zat, begon die typische pijn opnieuw inclusief het haperen van mijn voet. En ik ben dus verstandig geweest en heb de oefening gestopt.
Het resultaat: ik ben veel sneller gerecupereerd van de sessie en heb niks van extra pijnstilling moeten nemen… Ik hoop ook dat het niks te maken heeft met het wegvallen van de ergo-sessie (met onder andere de lastige trappen doen). Maar we zien wel.
Het belangrijkste is dat ik heel gemotiveerd ben in de hoop echt te kunnen opbouwen en een beetje de Florence van vroeger te worden. Fingers crossed dus!!

Liefs,
Florence xxx

Follow my blog with Bloglovin

Energiezuinig op je lichaam, Zelfzorg

Lange weg te gaan…

Ondertussen is het enkele weken geleden dat mijn lichaam fel protesteerde en ik rechtstreeks van de consultatie bij de specialist mocht opgenomen worden. Even via spoedopname passeren voor dringende medicatie om de acuutheid van de situatie wat te couperen en dan naar de kamer.
Ik mocht niet meer stappen naar de spoedopname, zo gênant om me te laten brengen met een rolstoel terwijl ik nog met de auto naar het ziekenhuis was gereden en was gestapt naar de consultaties.
Toen de dokter de bloedresultaten onder mijn neus schoof, begon het besef dat ik mijn lat de laatste maanden echt wel heel hoog had gelegd. En als je week per week je lat iets hoger legt, ligt deze na enkele maanden zo hoog zonder dat je het eigenlijk beseft hebt.

In het ziekenhuis begon ik te voelen dat mijn lichaam er erg aan toe is. Douchen was al een uitputtingsslag. De eerste dagen lag ik vooral in stilte te rusten of te slapen. Meestal was zelfs de radio er teveel aan: de overprikkeling die ik de laatste maanden ervaarde had precies zijn top bereikt.
Hier en daar bezoek, maar eerlijk: hoe minder hoe liever want het was te lastig.
Toen de dokter zei dat ik niet op 1-2-3 de oude zou zijn, had ik niet verwacht dat dit gecombineerd zou worden met ziekteverlof. Ik dacht om dat even tussendoor te doen… Maar inderdaad: dat even tussendoor zoals ik het noem, is onder andere de oorzaak van de situatie nu: een lichaam dat helemaal overbelast is.

Ondertussen ben ik thuis en bestaat mijn dag vooral uit rusten en slapen en af en toe een kleinigheid doen. Maar van zodra ik iets wil doen, wordt dit afgestraft: ik begin te zweten en word vaak onwel.
Met als resultaat dat ik me voldoende gedeisd hou. En het is dat wat ik blijkbaar nodig heb.
Mentaal lukt het tegen alle verwachtingen in ook behoorlijk. Normaal zou ik na 2 dagen al de muren op lopen, maar ik heb me er bij neergelegd. Het is niet zo dat ik niet af en toe verschrikkelijk gefrustreerd ben, maar ik gebruik mijn verstand en verspil geen energie aan hoe ik het zou willen hebben…

Vandaag moest ik voor tests naar het revalidatiecentrum binnen het ziekenhuis. Eerst mocht ik opwarmen: 10 minuten op de fiets met amper weerstand. Plots bleek mijn saturatie gezakt naar 91 zonder dat ik hiervan iets lichamelijks merkte. Na de opwarming was het tijd voor het echte werk.
De spieren van mijn benen werden getest op kracht en op uithouding. Ik werd in een soort zetel vastgebonden (om niet te kunnen compenseren met mijn rug tijdens de test) en om beurt werd een been ook vastgebonden en moest ik tegen weerstand mijn been op en neer bewegen. Eerst drie keer tegen een zware weerstand om de eindigen met 15 keer tegen een lichte weerstand. Ik moest zeggen, ik ben geen zweter, maar hier heb ik toch even gezweet. Maar vooral: heel veel pijn in mijn rechter bovenbeen.

Na het ziekenhuis even langs Decathlon want ik heb geen sportieve kledij liggen. Om het voor iedereen aanvaardbaar te houden, bracht ik een losse yoga-broek mee 😜 . Dan zie ik er niet uit als een overjaarse uitslover en moet ik niet in jeans of pyjama/huispak gaan revalideren

Ik reed net mijn straat in toen ik telefoon kreeg van het ziekenhuis: de dokter had toch graag nog even mijn resultaten besproken en of ik het zag zitten om nog eens terug te keren naar het ziekenhuis. Voor een vermoeid lijf nog eens de rit en natuurlijk ver parkeren wegens geen dichte vrije parkeerplaatsen….
De dokter vroeg naar mijn medische klachten gezien het resultaat niet zo ok was. Dat mijn spieren slecht scoren qua kracht en uithouding, was niks nieuws voor mij. Ze was echter verontrust dat mijn rechter been een stuk slechter scoorde dan mijn linker been wat problemen kan geven met mijn stabiliteit en evenwicht.
En eigenlijk was ik “blij” om dit te horen want ik zeg al heel lang dat mijn rechter been mijn “slecht” been is. Ik heb altijd meer pijn in mijn rechter been en als ik struikel, is het telkens omdat dat been precies hapert.
Er is nu eigenlijk zwart op wit aangetoond dat wat ik al zo lang aanvoel effectief juist is.


De dokter gaf nog mee dat de revalidatie heel wat tijd in beslag zal nemen en dat het vooral heel voorzichtig zal balanceren zijn tussen belasten en overbelasten. En dat mijn werk de volgende tijd niet mijn job is, maar mijn revalidatie.

En ja, ik zal deze kans met beide handen grijpen want ik wil echt vooruit geraken!! Ze zullen eens zien hoe gemotiveerd ik ben en hoe ik me kan smijten!


Liefs,
Florence x

Energiezuinig op je lichaam, Werk, Zelfzorg

Reflecties

Toen ik net deze post wou beginnen schrijven, merkte ik dat mijn laatste blogpost ging over de volledige uitputting die ik ervaar. En dan dacht ik eerst: “oei, is dat al zo lang zo erg?”

De laatste weken ervaar ik naast de uitputting een enorme onrust. Ik voel me vaak zonder reden zenuwachtig. Een nervositeit die ik niet kan rationaliseren.

De laatste weken verloopt het niet zoals gewoonlijk op het werk: ik maak kleine fouten, maar vooral ik werk niet zo efficiënt als anders en ik heb constant nood aan emo-eten.

Ondertussen tjool ik al de hele herfst en winter met de ene infectie na de andere. Infecties die constant hun tol eisen op mijn lichaam. Dit heb ik echt nog nooit meegemaakt in mijn leven. De ene luchtweginfectie na de andere, maagontsteking, pijnlijke en vermoeide spieren,…

De laatste weken heb ik ook al verschillende keren willen starten met een nieuwe post want er zijn heel veel dingen waarover ik zou willen schrijven. Maar mijn hoofd is zo’n vermoeide chaos dat ik er nog geen enkele keer toe gekomen ben.

En die vermoeidheid blijft: hobby en vrijwilligerswerk lijdt er onder. Elk moment vrije tijd wordt ingevuld met slapen.
Vandaag, zondag, ben ik om 13u30 “even” op mijn bed gaan liggen. Uiteindelijk ben ik rond 16u wakker geworden en wist ik van de wereld niet meer. Die dutjes kan ik niet af en toe, maar kan ik dagelijks. Wat een verspilling van tijd. Tijd die ik in mijn huishouden zou kunnen steken, maar ook tijd die ik voor mijn hobby kan hebben.

Ik heb deze week een heel lang gesprek gehad met mijn huisarts en er werd me meermaals op het hart gedrukt dat ik grenzen zal moeten stellen. Niet alleen grenzen om mijn fysiek zo optimaal mogelijk te houden, maar ook grenzen naar mijn omgeving (lees:werk en vrijwilligerswerk). En dat zijn even moeilijke grenzen.
Gezien ik liefst zo veel mensen mogelijk tevreden stel, heb ik niet de gewoonte om duidelijke grenzen te stellen waarbij ik mezelf te vaak voorbij loop. En nu blijkt dit een zware impact te hebben op mijn weerstand en dus op mijn dagelijkse gezondheid.


Zelf weet ik nog niet direct hoe ik zal leren grenzen stellen. Dat het met vallen en opstaan zal zijn, staat vast. Zeker op mijn werk, weet ik niet direct hoe ik dat zal aanpakken. Ze blinken niet uit in de beste leiderschapskwaliteiten. Zucht.

Gelukkig heb ik zoals jullie weten een hele liefdevolle echtgenoot. Hij laat me de broodnodige rust nemen en herinnert me er ook regelmatig aan. Ik weet dat hij zowel naast als achter me staat om een betere versie van mezelf te worden.

Energiezuinig op je lichaam, Werk, Zelfzorg

Uitputting

Het heeft me heel veel tijd gekost om toe te geven dat ik momenteel volledig uitgeput ben.Het is ondertussen 2 weken geleden dat we met de kinderen in de bioscoop zaten en ik zat er gewoon apathisch bij. Ik had nul energie meer. Ik voelde me leeg en met een zwaar lijf dat niet mee wou.Mijn man zag het aan mijn gezicht, maar liet het me zelf zeggen. Daar midden de film zei ik: “ik ben uitgeput, ik kan niet meer”. En kort erna: “morgen ga ik niet werken”.


Nu, voor wie mij kent: ik ga liever ziek werken dan thuis te blijven. En dat had ik de weken ervoor dan ook gedaan. Drie weken aan een stuk, met een luchtweginfectie, eerst met een hese stem en dan zonder stem, de ene dag al wat meer piepen dan de andere dag.Het hoogstnodige werk raakte gedaan, maar eerlijk, ik had al weinig energie om mijn enthousiaste zelf te zijn op het werk.Doordat maar het hoogstnodige werk klaar raakte, kwam ik ook niet echt tevreden thuis van mijn werkdag.Daar zat ik dan op maandag bij de huisarts. Zelf zei hij onmiddellijk dat ik er ellendig en getrokken uit zag en daarop durfde ik zeggen dat ik uitgeput was. Naast een hoop medicatie voor de luchtweginfectie schreef hij me ook onmiddellijk een week ziekteverlof voor. En omdat ik zo uitgeput was, had ik zelfs geen fut om tegen te pruttelen. In elk ander geval zou ik zeggen dat een tweetal dagen voldoende was en ik zou zien.De hele week kwam ik amper uit mijn bed: ik sliep dag en nacht. En nog werd ik niks minder moe.


Ik kreeg nog een briefje bij voor 3 dagen extra, maar in de plaats ging ik halve dagen werken. De hele namiddag sliep ik.Vanaf maandag ga ik opnieuw gewoon aan de slag. Maar eerlijk… ik durf niet zeggen hoe lang ik het volhou want ik voel me nog steeds doodmoe, leeg, … En het hoofd wil wel, maar het lijf niet.Ik zal weer niet goed genoeg geluisterd hebben ernaar de laatste maanden zeker?
Vorige week kwam mijn lieve schoonzus mijn strijk doen. Superdankbaar ben ik er voor. De was raakte thuis wel gedaan, maar de strijk niet. Toen ze het voorstelde, probeerde ik het nog af te wimpelen omdat ik dan een gevoel van afhankelijkheid heb, maar ze wou toch geen nee horen. Het was een enorme hulp voor me en we konden nog eens bijpraten.


Nu zit ik in het wassalon. Om energie te sparen, heb ik hier een paar machines laten draaien en die zitten nu in de droogkast. Op die manier ben ik dan op een voormiddag met alles rond om me in de namiddag niet schuldig te voelen dat ik ga slapen…. Nooit gedacht dat mijn dagelijks leven een uitputtingsslag zou worden.

Energiezuinig op je lichaam, Zelfzorg

Het lijf

Het valt me op dat ik meer en meer “afstand” neem van mijn lichaam. Vooral door een hoop medicatie ben ik pakken kilo’s bijgekomen. Ik heb nu een lichaam dat ik liefst zo weinig mogelijk zie in de spiegel of op foto. Het is niet meer wie ik ben. Vooral die afzichtelijke “hangbuik” vind ik zo verschrikkelijk!

Daarnaast pruttelt het meer en meer tegen: naast de aandoening moet ik nu eens 30 kilo meer meesleuren dan 3 jaar geleden. Doe het maar eens elke dag: stel je voor dat je een zak van 30 kilo aardappelen overal mee naartoe heult. Alles is ook lastig hierdoor: zelfs kousen en schoenen aandoen, is een uitdaging geworden en belemmert mijn ademhaling. Een mens zou van minder moe zijn.

Wanneer mensen me vragen hoe het met me gaat, spreek ik minder en minder over mij of mijn lichaam. Ik spreek meer en meer over “het lijf”. Het lijf alsof het niets met mij te maken heeft. Dan is het ook soms minder moeilijk om over te praten want het gaat niet over mij, maar over “het lijf”. Deze afstand zal waarschijnlijk ook een fase zijn in mijn rouwproces, meer en meer afscheid nemen van wat ik deed en kon naar een nutteloos lijf. En toch besef ik dat ik dit lijf zou moeten blijven koesteren want we zijn nog zo lang op elkaar aangewezen. Ik moet het ondanks de krakkemikkige staat zo goed als mogelijk verzorgen zodat ik de best mogelijke versie ervan heb.

Eten doe ik niet zo veel qua porties en ik probeer meestal heel gezond te eten. Maar misschien moet ik tussen de vermoeidheid door toch eens proberen een extra inspanning te doen om toch een paar kilo’s kwijt te raken want elke kilo is een mooie winst in het dagelijkse leven.

Energiezuinig op je lichaam, Zelfzorg

Occasie met vele mankementen

Kennen jullie dat: zoveel mankementen hebben dat je enkel de dringendste wil bespreken met je arts?

Ik weet niet of het gelinkt is aan mijn aandoening, maar de laatste weken stapelen de klachten zich op. Een aantal zijn recidief, een aantal onder behandeling – maar onvoldoende effectief- en een aantal zijn nieuw.

Dus vorige maandag ging ik weer eens naar mijn huisarts. Ik probeer de bezoekjes telkens uit te stellen tot het echt niet meer anders gaat. Langs de ene kant kon het probleem misschien sneller en gemakkelijker opgelost zijn, maar langs de andere kant lijk ik op de duur precies een aanbidster die hem gaat stalken. Dus vandaar liefst zo weinig mogelijk op consultatie.
Ik wou niet langer wachten om mijn linker schouder te laten zien, gezien ik hem zijwaarts niet hoger dan 90° kan brengen. Ik ken de gevolgen van te flink te zijn: ik heb ze ondergaan aan mijn andere schouder.
Waaruit kon ik nog kiezen: mijn andere schouder die eigenlijk ook wel pijn blijft doen en waarop ik niet meer kan slapen, mijn duim en wijsvinger rechts die bijna continu slapen -links gaat het gelukkig wel nog over- , het vocht in mijn benen waardoor ik blijf op een hoogzwanger nijlpaard lijken – ok de rest van mijn gestel lijkt sinds mijn ziekte ook wel op een nijlpaard maar dat is een ander verhaal- , de pijn in mijn rechter onderarm bij bepaalde hefbewegingen of de pijn in mijn achillespees.
Ik koos voor het laatste gezien deze me ook flink belemmert in het dagelijkse leven.

Voor de schouder werd ik voor een echo verwezen. Dit blijkt initieel een bursitis te zijn en gelukkig niet opnieuw een peesscheur. Weer wat pilletjes erbij: voor het ontbijt zijn het er ondertussen acht. Ja je leest goed: een prille veertiger die er op zich stralend gezond uit ziet, neemt al een halve apotheek zoals een bejaarde.
De achillespees blijkt ook ontstoken waarvoor kiné nodig is. Nog wat beurten erbij. Jammer dat ik geen erkenning heb voor chronische pathologie voor de kiné. Het zou het ook wat comfortabeler maken: ik zou niet zo zuinig moeten zijn op mijn beurten waardoor ik preventiever kan werken wat me in het dagelijkse leven wat meer kwaliteit zou geven.

Ik ben ook eens te rade gegaan bij mijn apotheek. Misschien zorgt mijn medicatie wel voor bepaalde problemen. De dikke benen en voeten wisten we al, maar deze klachten wegen -ondanks dat ze heel lastig kunnen zijn- niet op tegen de luxe van een grote vermindering van de zenuwpijn. Maar ze konden niks vinden. Behalve steunkousen… en nu loop ik met sexy bruine steunkousen die dan weeral passen bij de bejaarde of de hoogzwangere…

Nu hopen dat de problemen wat oplossen zodat ik een volgend bezoekje nog een tijdje kan uitstellen… en met het typen slapen verschillende vingers van beide handen opnieuw… maar we gaan het bezoekje toch nog wat uitstellen…