Tag: CMT4J

Isolatie door ziekte. Ik heb het niet over isolatie door corona of een quarantaine. Ik heb het over het pijnlijke gevoel wanneer symptomen niet begrepen worden. De mensen die me kennen, weten dat ik geen zager of klager ben. Ik hou het liefst zoveel mogelijk voor mezelf zodat de anderen zich geen zorgen moeten maken. Het gaat dus over mentale isolatie en dat kan echt wel enorm eenzaam aanvoelen.

Voor mijn werk moet ik nogal wat praten, de dag door om eerlijk te zijn. Gisteren viel me hard op dat de spier in mijn tong er het laatste jaar weer op achteruit is gegaan. Vorig jaar was me dat opgevallen: ik moest tijdens mijn longrevalidatie ook logopedie volgen. Toen ik daar specifieke klanken moest uitspreken, ging dat moeilijk tot niet. Ook met veel oefenen ging het moeizaam. Eigenlijk was dit vreemd, want ik heb mijn volledige opleiding dictie/voordracht/toneel doorlopen van mijn tien tot rond mijn 21 en ik kon echt wel spreken en in die tijd zelfs perfect “AN”. Gisteren lukten de r-klanken weer van geen kanten. Dat vond ik persoonlijk gênant want taal is voor mij een stokpaardje, ligt me behoorlijk aan het hart.

Gisteravond zei ik aan mijn man dat dit me was opgevallen en veel meer dan een “tja” kwam er niet uit. Want je kan er toch niks aan veranderen.
Ik doe mijn best om aan mijn naaste omgeving te proberen eerlijk te zijn over hoe ik me voel, maar telkens besef ik dat ik mijn aan mijn omgeving niet echt kan duidelijk maken over wat ik precies voel en welke impact het heeft op me. En ik kan niet zeggen dat het aan mijn omgeving ligt, want ik heb echt wel een liefdevolle man en en dito ouders. Meestal zeg ik weinig aan mijn ouders want ze liggen er anders toch maar wakker van.
Mijn man blokt ook af en toe af, is een zwijger, een binnenfretter zoals we zeggen en ik ben er behoorlijk van overtuigd dat hij er ook soms moeilijk mee om kan omdat hij zich teveel zorgen maakt over de toekomst. Hoe mijn spierziekte zal evolueren. Ik denk dat ik maar beter zoveel mogelijk voor mezelf kan blijven houden zodat er zo weinig mogelijk zorgen ontstaan bij de mensen rondom me.

Ik voel dat ik achteruit ben gegaan het laatste jaar: want ook het typen doet vaak pijn: pijn in mijn vingers. Ook strijken is er niet gemakkelijker op geworden. Niet alleen meer het staan, maar ook het gewicht van het strijkijzer. En dan komt er nog een extra probleem bij: het vasthouden van de kledij die ik strijk, het mooi leggen ervan zodat ik elk kreukje kan weggewerkt worden, gaat moeilijker en doet meer en meer pijn in mijn vingers. Dit is zo confronterend. Toen ik daarpas in een magazine aan het bladeren was, deed dit ook weeral pijn aan mijn vingers. Hoe stom is dat!
Dus zal ik voor mijn strijk hulp beginnen inschakelen. Ik vind het normaal niet erg om te strijken: strijken en Netflix zijn een ideale combinatie. Maar door wat strijk uit te besteden, zal ik aan zelfzorg doen. Mijn vingers sparen om te typen voor het werk, mijn benen sparen voor andere huishoudelijke taakjes of om wat te fietsen in mijn vrije tijd.

De laatste week heb ik al wat opgezocht rond de genmutatie die beschreven staat in de brief van de prof. Ik hoop nog stilletjes dat hij zegt dat het niet voor mij van toepassing is, maar de ziekte die er aan gelinkt is, is niet zo fraai. Ik dook in de literatuur (niet bij dr Google dus) en vond er wel heel veel herkenbare symptomen. Ten eerste verklaart het mijn hyperlakse ligamenten en mijn veelvuldige enkeldistorsies. Ondertussen zijn de ligamenten van mijn enkels zo kapot dat bij een distorsie ze niet meer uitrekken en ik na een uurtje geen pijn meer heb. “Handig” zei ik tegen de orthopedist. “Hmmmm, niet echt” was zijn antwoord. We moeten altijd het positieve in de zaak zien hé. Hij sprak van eventuele operatie gezien mijn jonge (dank voor het compliment dokter) leeftijd om die ligamenten te herstellen. Gezien het dus door een DNA-fout gaat, zal dit er niet meer van moeten komen. Vorig jaar werd ook uitgesproken dat mijn voeten abnormaal veel slijtage vertonen voor mijn leeftijd. Het hoort eerder bij een bejaarde vrouw. Ze begrepen er alleszins niks van.
Ook op andere plaatsen zijn de ligamenten niet wat ze moeten zijn. Een arts zei me toen ik begin de 20 was, dat ik na mijn 40ste blij zou zijn met die hyperlakse gewrichten, ze zouden tegen dan ongeveer normaal zijn… niet dus….
Het kan ook mijn ademhalingsproblemen verklaren, mijn kortademigheid bij de minste inspanningen. Het verklaart ook dat ik progressief achteruit ga, mijn pijnen in de benen, mijn vervormingen die langzaam ontstaan in mijn voeten en grote teen, waarom ik het heel lastig vind om mijn vingers te strekken en mijn handen niet altijd gesloten te houden. Er waren nog enkele dingen, maar die ontsnappen me nu. En toch hoop ik dat ik eind mei wanneer ik terug moet naar de prof, ander nieuws krijg… Tegen beter weten in? Mogelijk, we zien wel…