Algemeen, Vrije tijd

Uitstapjes – de realiteit

Het is zomer en dan willen we liefst buiten leven. Er is zoveel te doen, dus waarom zouden we niet volop profiteren van deze korte maanden.

Ik ben een paar keer met de kinderen naar Bellewaerde geweest – in de rolstoel want zo ver stappen is niet te doen en dan sleep ik maar achter. De kinderen vinden het gelukkig “chill” om mama zo mee te nemen en te crossen doorheen Bellewaerde. Oh wat zou ik soms graag remmen hebben op die rolstoel 😂.

Zondag wou ik absoluut een optreden zien. De hele dag platte rust in de zetel, kort voor het optreden vertrekken en zeker geen energie steken in me opkleden. Het optreden in de rolstoel bijwonen en eigenlijk na 45 minuten beseffen dat je energie alweer op is. Onmiddellijk na het optreden naar huis om na even te suffen in de zetel maar in bed kruipen. Mijn benen en armen wogen als lood. Zelfs een zapper opheffen was er teveel aan.

We zijn met de kinderen een dag naar zee geweest. Oh dat was een heerlijke dag, natuurlijk in de rolstoel 😏 maar we hebben met zijn allen intens genoten! In de auto viel ik al in slaap en de day after… geen greintje energie te bekennen… weeral een verplichte rustdag. Gevoel van luiheid bekroop me weer maar eens.

En dat wil ik niet tonen op sociale media. Ik post wel eens foto’s van de uitstapjes, maar wat het met fysiek gekost heeft, hou ik liefst zoveel mogelijk voor mezelf. Thuis probeer ik dan nog maximaal iets te doen met zo weinig mogelijk energie. Hopend dat het snel middag is, zodat ik een excuus heb om te slapen, want een middagdutje is perfect gerechtvaardigd.

De laatste maanden kosten de uitjes me meer en meer energie. Op restaurant een hele tijd zitten, is vaak al lastig. En dan maak ik me soms zorgen wat de toekomst zal brengen. Ik heb zo weinig energie over voor de noodzakelijke dingen, maar ik wil zeker niet de leuke dingen hiervoor volledig opgeven, want zeg zelf… overleven om gewoon te werken is ook geen leven.

Dus we kiezen onze uitstapjes verder zorgvuldig uit en wikken en wegen waar we energie willen aan besteden.

En ik denk dat ik eens een inventaris zal moeten opmaken van mijn verplichtingen of er daar ook niet hier en daar iets kan in geschrapt worden. De wereld zal ook wel blijven draaien zeker?

Time to think!

Familie

Schoonouders

Er bestaan zoveel clichéverhalen over schoonouders en ik heb de pech dat mijn relatie met mijn schoonouders alle clichés bevestigt.

Als ik terugkijk, heb ik nog nooit voldaan voor hen: ik ben een gescheiden vrouw met 2 kinderen. Dat hun zoon ook gescheiden was met 1 kind telde niet mee. Meermaals heb ik te horen gekregen dat ik niet aan de status van de ex van mijn man kan voldoen omdat ik hen geen kleinkind heb geschonken.
Dat de ex hun zoon heeft laten zitten omdat ze dacht dat het gras aan de overkant groener was, willen ze niet zien. Geen punt voor mij we de echtscheiding inzette, maar stop met een ander continu onterecht op te hemelen!
Ontelbare keren heb ik moeten horen dat de ex zo’n perfecte huisvrouw was en ik niet. Nee dat klopt, ik heb mijn gaven en mijn fouten. Ze heeft nooit fulltime gewerkt en ze steekt geen energie in haar kind. Dan kan je huis er toch perfect bijliggen hé.
Ze kan echt wel enorm lekker koken en is heel creatief en smaakvol qua decoratie. Ze heeft talenten die ik inderdaad niet heb.

Dat ik net als de mama van hun kleinkind 1 week op 2 voor hem zorg en met liefde omring, is niet belangrijk, enkel het bloed is belangrijk.
Mijn schoonvader neemt het me kwalijk dat ik fulltime ga werken: dit maakt me een slechte moeder, en wij, werkende vrouwen zijn de oorzaak van de echtscheidingen. Ik kon over het tweede punt niet anders dan hem gelijk geven: doordat we gaan werken, zijn we niet langer afhankelijk en kunnen we tenminste een zelfstandig leven leiden. Dat ik mijn niet-werkende tijd samen met mijn man maximaal in onze kinderen investeer, wordt andermaal genegeerd.

Een goed jaar geleden hebben ze mij en mijn ouders enorm hard gekwetst, zonder reden, zonder aanleiding en nog eens getoond dat ik in hun visie niets waard ben, en mijn familie ook niet.

Gisteren moesten we, ja het was van moeten, met de schoonfamilie gaan eten. Het was een fake en achterbakse bedoening. Een verjaardagsfeestje van de kleinzoon van 10 jaar geleden werd opgehemeld omdat het nog met een ex-lief was. Alles maar dan ook alles staat in het teken van me te laten voelen dat ik eigenlijk niet gewenst ben. Als je keihard de opmerking mag horen en plein public “we weten van welk volk ze is…”, kan dit onmogelijk nog goed komen.

Een paar maanden geleden hebben ze een nieuwe foto in hun living gehangen: mijn man met zijn ex en hun zoon. Een foto van op zijn vormsel waarvan ik nog had gezegd dat het een mooi souvenir zou zijn voor de zoon. Een foto van ons gezin is niet aanwezig. Waarom ik nog ga? Ik wil tonen dat ik boven hen sta, en dat ze me met niks zullen raken,

Ik heb vriendelijk gelachen en een poker-face opgezet om mezelf te beschermen… choose your battles! Want wat heb ik in de jaren geleerd: zwijgen kan vaak niet verbeterd worden. Zoals vorig jaar op vaderdag toen ze ons de deur hebben gewezen, heb ik letterlijk geen woord gezegd. Ik ben gewoon mijn man gevolgd. Ze kunnen me dan toch geen rebels gedrag verwijten.

Vandaag zit mijn hoofd nog te malen van deze valse bedoening: het zou zo anders kunnen. Net zoals bij mijn thuis waar iedereen geliefd is voor zijn kwaliteiten, waar je helemaal jezelf kan zijn en niet constant op eieren moet lopen.
Na bijna 10 jaar is het wel duidelijk dat het er bij de schoonfamilie niet inzit…

Algemeen

Gedaan met het mooie weer…

Een paar dagen geleden postte ik nog hoeveel deugd mijn spieren hadden van het zalige warme weer.
Deze morgen begon zoals de vorige dagen met een redelijk weertje.

In de namiddag begon het weer om te slaan, niet direct in temperaturen want die was nog aangenaam, maar het werd wel zwaarbewolkt en het regende bij momenten.

Ik heb geen zotte inspanningen gedaan, maar toch vanaf rond 18u begonnen mijn benen extreem veel pijn te doen: de typische lastige, stralende, brandende, … pijn. Ik had gewoon pompoenmuffins gebakken en was zelfs niet meer aan strijken toegekomen. Mocht ik niet beter weten, ik zou denken dat ik mijn pijnstilling deze morgen niet had genomen. Ik heb ook al de hele avond veel meer tremor in mijn ene arm en hand.

De muffins ruiken en smaken gelukkig heerlijk, dus het was geen verloren energie om ze te maken met de halve butternut die ik nog over had.


Het is me al eerder opgevallen dat slecht weer een negatieve invloed heeft op mijn klachten, maar het is pas morgen dat het weer echt zal omslaan. Terwijl de ernst van mijn klachten extreem is toegenomen.

Dat belooft weer voor de nacht…. en de nagels zijn weeral gefrustreerd afgepulkt….

Energiezuinig op je lichaam, Zelfzorg

Kleine hulpmiddelen

Ik probeer zoveel als mogelijk al mijn huishoudelijk werk zelf te doen. Ik heb wel een poetsvrouw die elke week 4u komt ondersteunen, maar iedereen weet dat een huishouden daarmee niet gerund is.

We zijn een gezin van 5 met 3 ijdele pubers, dus er passeert wat was en strijk in een week. Dit is iets wat ik nog altijd voor mijn eigen rekening wil nemen. Ik wil namelijk niet lui overkomen. Ik heb dit gevoel nl al vaak genoeg en moet door mijn aandoening al genoeg “luie momenten” inschakelen.
Het strijken verloopt hier altijd in stukken en brokken: een tiental minuten strijken om een kwartier te rusten… schandalig maar het is nu eenmaal zo.

Vandaag had ik weer een lastige en pijnlijke dag en een hele pak strijk voor de boeg. Ik stond dus langer achter de strijkplank dan verstandig, met de nodige pijn als gevolg.
In de late voormiddag ben ik naar de Action gereden om een barkruk.
Waarom heb ik dit niet veel eerder gedaan? Dit was zoveel gemakkelijker nu! Het antwoord? Omdat zittend strijken lui overkomt en dus wat tijd nodig had om te aanvaarden.
Het is aanvaard!

Energiezuinig op je lichaam, Werk

Rouwen

De laatste week ben ik niet echt te genieten. Niet dat ik boos ben, maar ik ben oh zo gefrustreerd en ongelukkig.
Elke dag raap ik mijn moed bijeen om me zo goed als mogelijk op het werk te concentreren en er mijn tijd zo efficiënt mogelijk te gebruiken. Dit lukt de meeste dagen wel, maar van zodra ik thuis ben, ben ik zo blij om me even op de zetel te kunnen leggen en bijna altijd val ik uitgeput in slaap. Zo uitgeput dat er geen energie over is om te koken of andere nodige huishoudtaken te doen.
En op zo’n momenten kan ik me zo ongelukkig voelen. Ik zou als prille veertiger in de fleur van mijn leven moeten zitten, vol plannen en energie. En dan is er telkens de confrontatie met de realiteit: een oud lijf dat tegenpruttelt bij de meest basale taken.
Oh wat wou ik dat er wisselstukken bestonden!
En dan besef je dat chronisch ziek-zijn een onophoudelijk rouwproces is. Mijn lichaam blijft telkens wat achteruit gaan, waardoor ik telkens weer iets moet afgeven, iets wat niet meer evident is. En dat is enorm lastig want tegen dat je ongeveer wil aanvaarden dat iets minder lukt, gaat dit lijf wat harder protesteren en opnieuw start het proces…
Meestal ben ik een enorme optimist, maar er zijn van die weken dat ik denk: “is dit nu mijn leven: opstaan, werken, thuiskomen, rusten en hunkeren naar mijn bed om morgen opnieuw te beginnen?” En jammer genoeg is dit hele perioden effectief de waarheid… en dan heb ik niet het gevoel dat ik leef, maar enkel het gevoel dat ik overleef en de dagen en uren afwacht tot mijn lijf weer wat recupereert.
Spectaculaire recuperaties zitten er duidelijk niet meer in.

In zo’n periodes zit ik liefst zoveel mogelijk in mijn  eentje, van de wereld afgesloten. Dit zijn ook momenten waar ik liefst van al op mijn bureau eet, in de stilte en de rust en ik hoef geen masker op te zetten. Trouwens, geef toe, hoeveel mensen zonder een chronische aandoening weten hoe pijn en uitputting voelen? Elke dag je voelen alsof je door een bus bent omver gereden.
Mijn man voelt het aan wanneer ik stiller ben, ik ben namelijk een open boek voor hem. Toch heb ik niet altijd zin om hem te tonen hoe ik me voel. Hij kan er toch niks aan verhelpen en heeft zelf al zorgen genoeg met zijn eigen spierziekte. Dit zal ook wel eigen zijn aan veel chronisch zieken: de omgeving willen sparen?

Door die slechte periode, is het moeilijk om weer dingen te plannen. Er moet nog vanalles gebeuren, maar ik leef niet alleen van dag tot dag, maar vaak ook van uur tot uur. En vorige zondag: toen waren het vele uurtjes Netflix. Soms ben ik dankbaar dat we met 2 ziek zijn: we begrijpen het belang van rusten en leven vaak aan hetzelfde trage tempo waar soms niks moet…. behalve de was….

Algemeen, Geen categorie

Een leven op zijn kop

Je denkt er niet echt bij na. Je leventje loopt dag in en dag uit in een routine. De ene dag al hectischer dan de andere. Dit afhankelijk van welke shift die je werkt en welke de naschoolse activiteiten van de dag zijn. Daardoor verlopen bepaalde dagen redelijk zen en andere dagen ben ik blij als ik uitgeput in mijn zetel kan ploffen… om dan nog een paar keer over en weer naar de muziekschool of de tekenacademie te rijden. Gelukkig worden de kinderen al wat groter en worden ze zelfstandiger waardoor ik ze al eens vaker zelfstandig met de fiets kan laten gaan.

Mijn lichaam pruttelt al een paar jaar tegen, geen enkele arts kon er de vinger op leggen en zo deed ik onophoudelijk door zonder verder te luisteren naar de signalen. Ik heb mijn lichaam dus blijkbaar zwaar overbelast en het is dus een paar maanden geleden in crashmodus gegaan. Er is nu het vermoeden van een spierziekte geopperd door de neuroloog. Het blijft zoeken welke spierziekte -als het er dus een blijft te zijn – waardoor ik nu ook nog geen behandeling krijg en dus momenteel nog verder achteruit ga. De enige behandeling die ik momenteel krijg, is symptomatisch: om de spasmen onder controle te houden en pijnstilling.

Ik heb een heel actieve en fysieke job die op dit moment niet haalbaar is waardoor ik nu al sinds mijn crash thuis zit. De eerste weken heb ik dag en nacht geslapen maar ondertussen wakker geworden met de kater van verveling en plots een veel beperkter budget door aan de mutualiteit te zitten. Het is mijn bedoeling om creatiever om te gaan met het huishoudbudget zodat we rondkomen, maar ook ons nog pleziertjes kunnen veroorloven want leven met een onzichtbare, chronische ziekte is niet te onderschatten.