Algemeen, Zelfzorg

The end is near…

Gelukkig niet mijn eind, maar wel het einde van de longrevalidatie. En het is een eind met heel gemengde gevoelens. De reden van het einde is omdat mijn beurten opgebruikt zijn maar niet omdat ik weer de oude ben. Eigenlijk zou ik nog willen doorgaan want ik wil nog vooruit, ik wil verder revalideren en opbouwen om mijn kwaliteit van leven zo optimaal mogelijk te houden. Het is niet zoals bvb bij een revalidatie na een orthopedische operatie die afgewerkt is eens de mobiliteit of kracht zijn hersteld. Longrevalidatie en zeker in combinatie met een neuromusculaire systeemaandoening is dus nooit afgewerkt.

Ik heb op het eind van de week nog een testing om objectief te meten waar ik sta na de revalidatie. Natuurlijk hoop ik dat ik nog een stukje ben vooruitgegaan sinds de testing die ik halverwege had. Één feit is zeker: ik ga me smijten zoals altijd want ik kan niet eindigen met een rapport dat niet top is. Los van de resultaten vind ik persoonlijk dat ik niet sta waar ik had willen staan of had verwacht te staan. Volgens de kinesitherapeut ben ik te veeleisend en te streng. Maar ja, waarom zou je blij zijn met een 7/10 als er misschien een 9/10 kan gehaald worden. En aangezien ik niet voor de 10/10 ga, ben ik niet perfectionistisch, toch?

Eind februari 2020 gestart en half november afgewerkt. Het is een intensief parcours geweest. In de eerste maanden 3 keer per week naar het ziekenhuis en de laatste maanden nog 2 keer ongeveer anderhalf uur.

Ik kan je garanderen dat ik meestal “geplooid” was na een sessie. Ten eerste revalideer je met een lichaam in een barslechte conditie en ten tweede “ben ik voor de vooruit” waardoor ik soms sneller wou opbouwen dan mijn lichaam kon volgen. En dan werd ik hier wel telkens op attent gemaakt door mijn lichaam… en waren we dan een aantal dagen niet on speaking terms 🤣.

Ik stel het nu wel simplistisch voor maar ik ben echt wel razend geweest wanneer het niet ging zoals ik het wou… en op momenten dat het wel heel goed ging, kon ik even razend zijn… razend enthousiast om mijn doel te bereiken.

Ik weet dat ik alles heb gegeven, elke keer weer. Ik heb er uitgehaald wat er uit te halen viel. Nooit geklaagd dat het lastig was want ik was bovenal dankbaar dat ik de kans heb gekregen om deze revalidatie te mogen volgen ☺️.

Energiezuinig op je lichaam, Zelfzorg

Lange weg te gaan…

Ondertussen is het enkele weken geleden dat mijn lichaam fel protesteerde en ik rechtstreeks van de consultatie bij de specialist mocht opgenomen worden. Even via spoedopname passeren voor dringende medicatie om de acuutheid van de situatie wat te couperen en dan naar de kamer.
Ik mocht niet meer stappen naar de spoedopname, zo gênant om me te laten brengen met een rolstoel terwijl ik nog met de auto naar het ziekenhuis was gereden en was gestapt naar de consultaties.
Toen de dokter de bloedresultaten onder mijn neus schoof, begon het besef dat ik mijn lat de laatste maanden echt wel heel hoog had gelegd. En als je week per week je lat iets hoger legt, ligt deze na enkele maanden zo hoog zonder dat je het eigenlijk beseft hebt.

In het ziekenhuis begon ik te voelen dat mijn lichaam er erg aan toe is. Douchen was al een uitputtingsslag. De eerste dagen lag ik vooral in stilte te rusten of te slapen. Meestal was zelfs de radio er teveel aan: de overprikkeling die ik de laatste maanden ervaarde had precies zijn top bereikt.
Hier en daar bezoek, maar eerlijk: hoe minder hoe liever want het was te lastig.
Toen de dokter zei dat ik niet op 1-2-3 de oude zou zijn, had ik niet verwacht dat dit gecombineerd zou worden met ziekteverlof. Ik dacht om dat even tussendoor te doen… Maar inderdaad: dat even tussendoor zoals ik het noem, is onder andere de oorzaak van de situatie nu: een lichaam dat helemaal overbelast is.

Ondertussen ben ik thuis en bestaat mijn dag vooral uit rusten en slapen en af en toe een kleinigheid doen. Maar van zodra ik iets wil doen, wordt dit afgestraft: ik begin te zweten en word vaak onwel.
Met als resultaat dat ik me voldoende gedeisd hou. En het is dat wat ik blijkbaar nodig heb.
Mentaal lukt het tegen alle verwachtingen in ook behoorlijk. Normaal zou ik na 2 dagen al de muren op lopen, maar ik heb me er bij neergelegd. Het is niet zo dat ik niet af en toe verschrikkelijk gefrustreerd ben, maar ik gebruik mijn verstand en verspil geen energie aan hoe ik het zou willen hebben…

Vandaag moest ik voor tests naar het revalidatiecentrum binnen het ziekenhuis. Eerst mocht ik opwarmen: 10 minuten op de fiets met amper weerstand. Plots bleek mijn saturatie gezakt naar 91 zonder dat ik hiervan iets lichamelijks merkte. Na de opwarming was het tijd voor het echte werk.
De spieren van mijn benen werden getest op kracht en op uithouding. Ik werd in een soort zetel vastgebonden (om niet te kunnen compenseren met mijn rug tijdens de test) en om beurt werd een been ook vastgebonden en moest ik tegen weerstand mijn been op en neer bewegen. Eerst drie keer tegen een zware weerstand om de eindigen met 15 keer tegen een lichte weerstand. Ik moest zeggen, ik ben geen zweter, maar hier heb ik toch even gezweet. Maar vooral: heel veel pijn in mijn rechter bovenbeen.

Na het ziekenhuis even langs Decathlon want ik heb geen sportieve kledij liggen. Om het voor iedereen aanvaardbaar te houden, bracht ik een losse yoga-broek mee 😜 . Dan zie ik er niet uit als een overjaarse uitslover en moet ik niet in jeans of pyjama/huispak gaan revalideren

Ik reed net mijn straat in toen ik telefoon kreeg van het ziekenhuis: de dokter had toch graag nog even mijn resultaten besproken en of ik het zag zitten om nog eens terug te keren naar het ziekenhuis. Voor een vermoeid lijf nog eens de rit en natuurlijk ver parkeren wegens geen dichte vrije parkeerplaatsen….
De dokter vroeg naar mijn medische klachten gezien het resultaat niet zo ok was. Dat mijn spieren slecht scoren qua kracht en uithouding, was niks nieuws voor mij. Ze was echter verontrust dat mijn rechter been een stuk slechter scoorde dan mijn linker been wat problemen kan geven met mijn stabiliteit en evenwicht.
En eigenlijk was ik “blij” om dit te horen want ik zeg al heel lang dat mijn rechter been mijn “slecht” been is. Ik heb altijd meer pijn in mijn rechter been en als ik struikel, is het telkens omdat dat been precies hapert.
Er is nu eigenlijk zwart op wit aangetoond dat wat ik al zo lang aanvoel effectief juist is.


De dokter gaf nog mee dat de revalidatie heel wat tijd in beslag zal nemen en dat het vooral heel voorzichtig zal balanceren zijn tussen belasten en overbelasten. En dat mijn werk de volgende tijd niet mijn job is, maar mijn revalidatie.

En ja, ik zal deze kans met beide handen grijpen want ik wil echt vooruit geraken!! Ze zullen eens zien hoe gemotiveerd ik ben en hoe ik me kan smijten!


Liefs,
Florence x

Algemeen, Energiezuinig op je lichaam, Zelfzorg

Hittegolf

We hebben het allemaal gevoeld: de hittegolf. Iedereen zweten en puffen, met vaak het klassiek gehoord zinnetje “kan je je verwarmen?”.

Er werd gezaagd, geklaagd en waarschijnlijk heel terecht. De kaap van de 40° halen is niet niks. Maar eerlijk, ik durfde niet eerlijk zijn. Voor mij voelde dit totaal niet zo heet. Geen idee wat er aan de hand is in mijn lijf maar mijn thermostaat is niet geijkt denk ik.
Op mijn bureau was het wel bevangen warm. De ventilator draaide continu en ik dronk veel water en thee. Maar van zodra ik buiten was, kon ik alleen maar genieten. Ik zocht natuurlijk niet zomaar de zon op en gelukkig moest ik niet zoals vele anderen werken in de zon.

Ik fietste, ging wat naar de moestuin, maar vooral genoot ik van de warmte op mijn huid. Warmte die mijn pijn zo fel beïnvloedt in de positivieve manier.

Kennen jullie de pijnschaal van 0-10? Nul is geen pijn, 10 is de meest ondraaglijke pijn denkbaar.
Dagelijks schommelt die pijn van 4-6, op slechte dagen is dit zeker een 8 zonder te overdrijven. Dat zijn de dagen waar ik mijn huis niet uit kom, in pyjama blijf en eigenlijk niemand wil horen of zien. Zijn het werkdagen, dan neem ik extra pijnstilling en moet iedereen me gerust laten. Dan zet ik geen stap die niet noodzakelijk is.

Dankzij de hittegolf zakt dit gevoelig, mijn pijn gaat echt naar een 1-2 zolang ik me koest hou. Heerlijk toch, pijnarme dagen! Laat iedereen maar zagen en klagen, ik GENIET!

Sinds een ongeveer anderhalve maand neem ik Lyrica tegen de zenuwpijnen. Ik had al vele verhalen hierover gehoord, van de meest positieve tot de meest negatieve. Toen de prof het me voorstelde, besloot ik dit inderdaad te nemen want ik heb niets te verliezen. Toen ik hem vroeg hoe het zat met de bijwerkingen zei hij: misschien gewoon wat dikkere enkels, wat heel geruststellend klonk.
Deze medicatie moet opgebouwd worden, zonder heb je teveel last van alle bijwerkingen. En inderdaad die waren snel voelbaar (suf en draaierig, precies alsof je een paar glazen teveel op hebt en ook urineretentie: moeten en willen plassen, maar niet kunnen) maar gingen telkens na ongeveer een week wel beter, behalve de vermoeidheid, die blijft precies.
Maar die enkels…. ik ben precies een hoogzwangere vrouw. Vorige week kon ik zelfs mijn sneakers niet meer verdragen alhoewel die heel wijd zijn. Enkel de slippers waren nog net draaglijk. Bij elke stap die ik zet, is het als of mijn voet zal openscheuren.
Uiteindelijk blijkt dat ik over mijn hele lijf vocht ophoud… alles staat gespannen van het vocht. Zie je ook al zo’n Michelinmannetje voor je? Wel, zo voelt het alleszins.

Ik ging naar de vervangende huisarts ervoor gezien mijn vaste huisarts met verlof was. Ik kreeg medicatie om te plassen en het enige wat ik niet doe ervan is… juist: plasssen… Ik mag dus gauw terug naar mijn eigen huisarts.

En dan het goede nieuws : ik kan ’s avonds zonder die ondraaglijke zenuwpijnen slapen! Sinds de Lyrica wat opgebouwd is, neem ik geen Valium meer om te slapen. Ik beperkte dit al tot max 3/week omdat ik bang ben om verslaafd te worden waardoor ik echt wel pas nam indien ik al uren wakker lag. In het weekend nam ik dat sneller. Ik merkte dat ik beter in slaap viel, maar mijn slaapkwaliteit voelde een stuk minder. Ik ben dus heel blij dat ik van die vuiligheid af ben!

Het laatste weekend was fris met regen, waardoor het sprookje van de pijnarme dagen onmiddellijk over waardoor het een Netflixweekend werd.

En dan sta je met beide voeten snel op de grond. Laat de volgende hittegolf maar komen!

So long!

Florence

Vrije tijd, Zelfzorg

Eerste trips met de rolstoel

Met mijn benen die ik maximaal wil inzetten op werk en huishouden, is er geen kracht meer over om die in de vrije tijd nog echt te gebruiken.
Donderdag gingen we shoppen in Frankrijk, dit zou mijn eerste test worden. De Auchan is dan ook heel groot en dit zijn echt verloren stappen.
De ondergrond was ideaal: heel gladde vloer waardoor ik niet veel armkracht nodig had om vlot vooruit te gaan.
We waren daar natuurlijk niet alleen, het was echt wel druk. Dit zorgde ervoor dat ik ten eerste continu op achterwerken zat te kijken maar ook dat ik vaak niet gezien werd en verschillende mensen bijna op mijn schoot had.
Veel te veel stress en prikkels, maar heel blij dat ik nergens hulp voor nodig had. Over hulp gesproken: wat zijn de Fransen attent! Telkens ik reikte om ergens bij te kunnen of iets te kunnen nemen, kreeg ik de vraag of ik hulp wou. Ik kreeg niet ongevraagd hulp of betutteling, maar simpelweg de vraag: kan ik een handje helpen? Ook werden deuren spontaan voor me geopend of open gehouden. Heel aangenaam om te ervaren.

De ruimte tussen de kar en de kassa had ik echt wel verkeerd ingeschat: ik knelde mezelf met een hele vlotte beweging tussen mijn rolstoel en de andere kassa met een dik hand als resultaat. Kwestie dat ik er de volgende keer zeker aan denk!

Gisteren was Bellewaerde aan de beurt. Dit is zo lastig met mijn wandelstok en ik nam dus met plezier mijn vierwieler mee.
Het was prachtig weer en de kinderen wilden graag dus vooral de waterattracties doen. Door elke werknemer werd ik heel vriendelijk en attent benaderd: neem maar uw tijd om in te stappen mevrouw, kunnen we helpen?, … Bij bepaalde attracties werd de loopband even stilgelegd zodat ik zeker veilig kon instappen. Het is alsof elke werknemer er echt heel graag zijn job doet: zelfs op het laatste moment van de dag zijn ze nog even vriendelijk als bij de start en dit na hele drukke en lange werkdagen.

Voor mensen met een beperking bestaat er de Easy Pass. Dit zorgt ervoor dat je langs de uitgang kan binnengaan en uiteindelijk niet zo lang staat aan te schuiven als de gemiddelde bezoeker. Nu ik mijn rolstoel heb, vind ik het niet erg om te wachten, wat met mijn wandelstok wel het geval is. Met zo’n Easy Pass, mag je nog 3 mensen meenemen op de attractie. Heel jammer want ons gezin bestaat uit 5.
Goed dat ik dit ter sprake heb gebracht, want blijkbaar kan je dit aanvragen voor 5 personen in totaal. De enige compensatie is dat je maar 2 keer ipv 3 keer per attractie een easy acces hebt. Dat vinden we totaal niet erg, want op de attracties waar ik op meega, gaan we toch maximum 2 keer. Liever als gezin kunnen genieten van een attractie dan eens meer op een attractie.

De kinderen hadden hier elk om beurt hun plezier in het duwen van de rolstoel: het waren elk om beurt echte kamikazepiloten en ik heb meer dan een keer mijn handen voor mijn ogen geslagen om toch maar niet te zien hoe we overal tussen zwalpten. Deze uitstap heb ik gelukkig wel zonder brokken of kneuzingen overleefd en ook dit was dus een hele aangename ervaring!

Energiezuinig op je lichaam, Zelfzorg

Mijn grootste vrijheid

Een van de zwaarste impacts in mijn ziek-zijn, is mijn beperking in mobiliteit. Je hebt niet meer de luxe om te gaan en te staan waar je wil. Niet alleen kan ik geen (lange) wandelingen doen, dus mijn stappen wordt beperkt tot het functionele.

Fietsen lukte ook al lang niet meer en dan raak je meer en meer geïsoleerd. Niet alleen fysiek, maar ook mentaal.
Familie, vrienden en kennissen posten met de regelmaat van de klok foto’s op op Facebook en Instagram van hun uitstapjes of sportieve prestaties en eerlijk… dat wringt.
Eerst hebben we een brommer gekocht en dat was een eerste stap naar vrijheid, maar door de terechte wetgeving, moet je naast de helm altijd een lange broek, hoog schoeisel, lange mouwen en handschoenen dragen. En net dat is echt niet aangenaam als je in de zomer op stap wil.

Anderhalf jaar geleden heb ik dan eindelijk de stap gezet om me een elektrische fiets te kopen. En eerlijk? Ik moest dit al jaren geleden gedaan hebben! Nu pas heb ik mijn vrijheid terug. Ik ga en sta waar ik wil en kan waar nodig in een winkelstraat gewoon voor de deur parkeren en dit spaart me opnieuw energie.
Ik kom ontspannen aan op het werk en ik kom ook fris uitgewaaid thuis na het werk. Ik ben niet eens langer op weg. Vorige week haalde ik de kaap van de 2500 kilometer. Dat wil al wat zeggen hé.

Ik heb een grote mand vooraan op mijn fiets, dus ik kan gezwind en met plezier boodschappen doen. Vroeger ging ik zelfs om de zondagse pistolets met de wagen halen en nu spring ik gewoon op de fiets. Niet als een jong veulen, maar dat zou teveel gevraagd zijn 😂.

En weet je wat mentaal de grootste opsteker is? Ik voel me “normaal” op mijn fiets, ik voel me niet beperkt en gewoon een “jonge” vrouw. Ik waggel niet, heb geen wandelstok bij maar gewoon een doodnormale prille veertiger… en eerlijk, die gevoelens kunnen niet lang genoeg blijven duren ☺️

Vrije tijd, Zelfzorg

Hoge nood

Door mijn aandoening heb ik een neurogene blaas. Heel vervelend! Een trip kan vaak niet starten voor ik er de laatste druppels heb uitgeperst.
Ook onderweg verloopt dit vaak van toilet naar toilet. Van zodra een toilet minder hygiënisch is, lukt het zelfs nooit om te plassen.

Gisteren was ik aan het lezen op een site met lotgenoten over dit probleem en daar had iemand een app gepost: “Hoge Nood”. Deze is beschikbaar op Android en IOS en geeft de beschikbare al dan niet openbare toiletten aan in je buurt.
Je kan selecteren op mannen- of vrouwentoilet, of er al dan niet een afvalemmer moet aanwezig zijn en of het al dan niet rolstoeltoegankelijk moet zijn.
Zelf kan je nog toiletten doorsturen of wijzigingen doorsturen.

Ik ben er van overtuigd dat heel wat lotgenoten heel blij zullen zijn met deze app waardoor ik hem zeker wil in de aandacht brengen.

Topinitatief!!