Energiezuinig op je lichaam, Food, Zelfzorg

QIQO

Één van de lastigste “bijwerkingen” of gevolgen van mijn aandoening is mijn vermoeidheid. Dat hele kleine ventje heeft bij mensen met een chronische aandoening wel een hele grote hamer.
Dat is geen “rammeke” meer, maar wel een allesoverheersende vermoeidheid. Gezien je er niet altijd kan of wil aan toegeven -ik zie me nog geen dutje doen op mijn bureau- dronk ik vooral koffie en af en toe Nalu.
Elke namiddag is het vechten om wakker te blijven, maar het gebeurt ook vaak dat ik ’s morgens al opsta met een lege batterij, alsof mijn persoonlijke lader niet correct was aangesloten.

Bij verschillende doktersconsulten, kreeg ik de boodschap om mijn koffiegebruik drastisch terug te schroeven en liefst helemaal te schrappen. Schrappen zag ik niet zitten, want zo’n kopje kan wel smaken. Ik had wel het gevoel dat ik meer en meer koffie moest drinken om er de effecten van te blijven voelen.
Ik drink voor mijn hydratatie al veel thee, maar effecten op mijn vermoeidheid ervaar ik niet.

Een paar maanden geleden heb ik via een giveaway QIQO leren kennen. De slogan klonk direct als muziek in de oren want het afternoondipmonster is me zo goed gekend dat ik er vaak hele dagen mee op stap ben. Maar net die heel positieve marketing maakte me heel sceptisch. Ik had niks te verliezen want ik mocht 15 zakjes gratis en voor niks proberen.

Qiqo is een instant drankje op basis van guarana en yerba mate. Het ruikt heerlijk en smaakt ook lekker. Eerder dit jaar veranderde de smaak. Vroeger zat er nog granaatappel bij, maar ik vind de nieuwe smaak inderdaad ook nog aangenamer dan de vorige. En heel mooi meegenomen: geen suiker!
Ik merkte dat na het drinken ik weer gefocuster kon werken, zonder me opgejaagd te voelen of nadien een extra zware klop van de hamer te krijgen. Dit beviel me zo goed dat ik ondertussen een abonnement heb genomen en zowel thuis als op het werk heb ik altijd een voorraadje liggen. Meestal zitten er ook enkele zakjes in mijn handtas
Het is de bedoeling dat je het poeder oplost in warm water, maar op warme dagen heb ik het al in mijn drinkfles met ijskoud water gedaan. Even flink shaken en je hebt een heerlijk verfrissende drank.

Ik ben helemaal fan en het maakt mijn chronisch moe-zijn leefbaarder, ook op mentaal vlak want dankzij het drankje kan ik af en toe iets meer over mijn grenzen gaan. Nu nog leren omgaan met “af en toe” over de grenzen gaan

Willen jullie dit eens testen met 20% korting? Volg de link! Veel Qiqo-genot!

http://qiqo.refr.cc/florence

Energiezuinig op je lichaam, Zelfzorg

Mijn grootste vrijheid

Een van de zwaarste impacts in mijn ziek-zijn, is mijn beperking in mobiliteit. Je hebt niet meer de luxe om te gaan en te staan waar je wil. Niet alleen kan ik geen (lange) wandelingen doen, dus mijn stappen wordt beperkt tot het functionele.

Fietsen lukte ook al lang niet meer en dan raak je meer en meer geïsoleerd. Niet alleen fysiek, maar ook mentaal.
Familie, vrienden en kennissen posten met de regelmaat van de klok foto’s op op Facebook en Instagram van hun uitstapjes of sportieve prestaties en eerlijk… dat wringt.
Eerst hebben we een brommer gekocht en dat was een eerste stap naar vrijheid, maar door de terechte wetgeving, moet je naast de helm altijd een lange broek, hoog schoeisel, lange mouwen en handschoenen dragen. En net dat is echt niet aangenaam als je in de zomer op stap wil.

Anderhalf jaar geleden heb ik dan eindelijk de stap gezet om me een elektrische fiets te kopen. En eerlijk? Ik moest dit al jaren geleden gedaan hebben! Nu pas heb ik mijn vrijheid terug. Ik ga en sta waar ik wil en kan waar nodig in een winkelstraat gewoon voor de deur parkeren en dit spaart me opnieuw energie.
Ik kom ontspannen aan op het werk en ik kom ook fris uitgewaaid thuis na het werk. Ik ben niet eens langer op weg. Vorige week haalde ik de kaap van de 2500 kilometer. Dat wil al wat zeggen hé.

Ik heb een grote mand vooraan op mijn fiets, dus ik kan gezwind en met plezier boodschappen doen. Vroeger ging ik zelfs om de zondagse pistolets met de wagen halen en nu spring ik gewoon op de fiets. Niet als een jong veulen, maar dat zou teveel gevraagd zijn 😂.

En weet je wat mentaal de grootste opsteker is? Ik voel me “normaal” op mijn fiets, ik voel me niet beperkt en gewoon een “jonge” vrouw. Ik waggel niet, heb geen wandelstok bij maar gewoon een doodnormale prille veertiger… en eerlijk, die gevoelens kunnen niet lang genoeg blijven duren ☺️

Algemeen

Dokters

Wanneer je chronisch ziek bent, ontmoet je heel wat artsen, zeker zolang je geen diagnose hebt.

De meeste beginnen vol goede moed om je een antwoord te geven, maar geven na even op.
Zo heb ik 2 slechte ervaringen met reumatologen. Omwille van de aanhoudende pijn ter hoogte van de bekkengordel, werd ik door de huisarts verwezen naar een reumatoloog in een universitair centrum. Ik had de grote pech dat hij een paardenbril droeg: bij de start van mijn verhaal had hij duidelijk zijn lade “Bechterew” opengetrokken. Hij luisterde amper en negeerde mijn klachten die niet bij zijn verhoopte diagnose hoorden.
Hij stuurde me naar een reeks onderzoeken en weet je wat het resultaat was? Ik had geen Bechterew. Dat wist ik op voorhand al en dat wist zelfs mijn huisarts al. Verloren tijd, energie en weer een ontgoocheling rijker.

Wat mensen vaak niet beseffen, is dat je ondanks dat je probeert geen verwachtingen en hoop meer te stellen, je dit heimelijk toch altijd doet.

Een andere negatieve ervaring was door het resultaat van een onderzoek. De reumatoloog ging er van uit dat ik EDS ofwel Ehlers-Danlos had omwille van mijn hyperlakse gewrichten, bindweefselproblemen, strofische littekens, …. . Ik ging er met een positief gevoel naar buiten. Ze had een grondige anamnese gedaan ik kreeg hoop op een definitieve diagnose. Ze vroeg een aantal onderzoeken aan waaronder een cryptotetanietest. Die bleek positief. Ze startte een antidepressivum op tegen de zenuwpijn. Dit bouwde ik zo snel mogelijk terug af: ik werd apathisch en herkende mezelf niet meer EN… het deed totaal niks aan mijn pijn.
Toen ik op controle ging, begon ze bepaalde tenderpoints af te gaan en duwde overal. Toen ze me vroeg of ik pijn had, zei ik telkens nee. Haar antwoord: je bent veel beter en ik kan dus niks meer voor je doen. Ik had toen net een hele slechte periode, maar ik had nog nooit pijn gehad op de plaatsen waar ze duwde, dus waarom zou ik er nu plots pijn hebben en nog meer: hoe kon ze besluiten dat ik beter was omdat ik daar geen pijn had.
Het was de eerste periode dat ik zelfs met een kruk stapte omdat mijn ene been niet goed mee ging en ik regelmatig begon te vallen.
Mijn pech was dat de cryptotetanietest positief was, omdat dit verband houdt met chronische hyperventilatie. Ik werd plots niet meer au sérieux genomen.
Toen mijn man begon te discussiëren dat ze de feitelijke klachten negeerde, zette ze ons ongeveer aan de deur met het antwoord dat ze niks voor mij kan doen en dat ik maar wat meer moet sporten. Ik zou niets liever doen dan weer kunnen sporten!

Gelukkig is dit een grote minderheid waarmee ik in contact ben gekomen. Mijn neuroloog heeft ook geen antwoord gehad voor mij. Hij zei me wel dat mocht hij me niet zo goed kennen, ik al lang de stempel fibromyalgie had gekregen. Liever geen diagnose dan een verkeerde diagnose of zoals ik het noem: een vuilbakdiagnose. Want eens je een diagnose hebt, wordt niet verder gekeken. En aan fibromyalgie hangt nog steeds (onterecht) een psychiatrische stempel. En het is bijna onmogelijk om daar vanaf te geraken. Blij dat ik deze stempel niet heb gekregen.

En ondertussen blijven we verder ploeteren. Er zijn periodes waar ik geen artsen opzoek: het is intensief, vreet energie en levert meestal alleen ontgoocheling op. Een paar maanden geleden werd een EMG afgenomen van mijn benen. Dit is een venijnig onderzoekje. Pijnlijk durf ik het niet noemen, maar aangenaam is het niet.
In mijn ene been voelde dit inderdaad venijnig aan, maar in mijn ander been voelde ik dit amper. Ik besefte niet dat dit mogelijk aan mij lag, dus stelde ik de (domme) vraag waarom ze dat in beide benen met een andere intensiteit deden. Toen ik vroeg hoe het kwam dat dat dit zo verschillend aanvoelde gezien er geen verschil in intensiteit was, haalden ze gewoon hun schouders op. Weer een symptoom genegeerd… Waarom zou je het volgende onderzoek of consult nog ondergaan?

En toch…. heb ik de moed samengeraapt en toch nog eens een afspraak gemaakt, met hoop en met verwachtingen…. Misschien best uit mijn buurt blijven de dagen nadien… ik zal mijn ontgoocheling aan het verwerken zijn.

Algemeen

Gedaan met het mooie weer…

Een paar dagen geleden postte ik nog hoeveel deugd mijn spieren hadden van het zalige warme weer.
Deze morgen begon zoals de vorige dagen met een redelijk weertje.

In de namiddag begon het weer om te slaan, niet direct in temperaturen want die was nog aangenaam, maar het werd wel zwaarbewolkt en het regende bij momenten.

Ik heb geen zotte inspanningen gedaan, maar toch vanaf rond 18u begonnen mijn benen extreem veel pijn te doen: de typische lastige, stralende, brandende, … pijn. Ik had gewoon pompoenmuffins gebakken en was zelfs niet meer aan strijken toegekomen. Mocht ik niet beter weten, ik zou denken dat ik mijn pijnstilling deze morgen niet had genomen. Ik heb ook al de hele avond veel meer tremor in mijn ene arm en hand.

De muffins ruiken en smaken gelukkig heerlijk, dus het was geen verloren energie om ze te maken met de halve butternut die ik nog over had.


Het is me al eerder opgevallen dat slecht weer een negatieve invloed heeft op mijn klachten, maar het is pas morgen dat het weer echt zal omslaan. Terwijl de ernst van mijn klachten extreem is toegenomen.

Dat belooft weer voor de nacht…. en de nagels zijn weeral gefrustreerd afgepulkt….

Algemeen

Heerlijke zonnestralen

Wat heel bizar is, is dat verschillende mensen met neuromusculaire aandoeningen, zelfs met dezelfde neuromusculaire aandoening zo anders warmte ervaren.
Terwijl sommige mensen wegvluchten van de warmte, is de warmte voor mijn lichaam heerlijk!
Het is ook om die reden dat ik zo graag in mijn coconnetje, mijn infraroodmatras, kruip.
Vorige zomer gingen we van de ene hittegolf naar de andere. Op reis zaten we ook in een hittegolf met temperaturen rond de 40°. Langs de ene kant was dit last, kon ik amper inspanningen doen, maar dit geldt voor iedereen met zo’n temperaturen. Maar langs de andere kant, heb ik toen mijn pijnstilling kunnen afbouwen naar de helft, terwijl ik de vorige weken niet toekwam met mijn volledige dosis.

Ook nu zijn het heerlijke dagen rond de 25° en dat maakt het zoveel comfortabeler. De pijn is automatisch een stuk draaglijker.

Het enige waar ik nog geen patroon in heb gevonden, zijn mijn brandende voeten. Winter of zomer, het gaat nooit volledig weg maar het schommelt van “amper aanwezig” tot “branden als de hel”. Dan is iedere stap er 1 teveel. Zaterdag was zo’n dag. Als je dan weet dat ik net geen 11000 stappen heb gehaald, was het echt de hel. Ik had er niet aan gedacht om verkoelende crème mee te nemen. Het is geen wondermiddel, maar misschien steek ik dat beter in mijn standaardpakket met pijnstilling en oogdruppels.

De volgende dagen beloven nog mooi en warm te zijn. Tijd maken dus om maximaal de zon haar werk te laten doen op mijn lijf zodat ik zo weinig mogelijk de brol van pijnstillers nodig heb. Trouwens, iedereen zijn humeur is toch vrolijker met wat zomergevoel?

Vrije tijd, Zelfzorg

Hoge nood

Door mijn aandoening heb ik een neurogene blaas. Heel vervelend! Een trip kan vaak niet starten voor ik er de laatste druppels heb uitgeperst.
Ook onderweg verloopt dit vaak van toilet naar toilet. Van zodra een toilet minder hygiënisch is, lukt het zelfs nooit om te plassen.

Gisteren was ik aan het lezen op een site met lotgenoten over dit probleem en daar had iemand een app gepost: “Hoge Nood”. Deze is beschikbaar op Android en IOS en geeft de beschikbare al dan niet openbare toiletten aan in je buurt.
Je kan selecteren op mannen- of vrouwentoilet, of er al dan niet een afvalemmer moet aanwezig zijn en of het al dan niet rolstoeltoegankelijk moet zijn.
Zelf kan je nog toiletten doorsturen of wijzigingen doorsturen.

Ik ben er van overtuigd dat heel wat lotgenoten heel blij zullen zijn met deze app waardoor ik hem zeker wil in de aandacht brengen.

Topinitatief!!

Energiezuinig op je lichaam, Vrije tijd, Zelfzorg

Plannen uitgesteld

Gisteren had ik een hele aangename dag. Het was een lange dag die ’s morgens rond 8u begon en een twaalftal uur later afgerond was.
Een dag waar ik elk jaar naar uitkijk.

Door het iets mindere weer dan de vorige jaren dacht ik dat het fysiek wat minder lastig zou zijn: anders staan we een hele tijd in het zonnetje tegenover het café te aperitieven maar nu zaten we binnen.
In de namiddag was het echter vooral staan en dan nog een hele trip wandelen van onze laatste locatie naar de bus. Ik had mijn wandelstok mee, maar was oh zo blij dat we er geraakt waren. Ik kon echt niet meer: pijn en verzuring in de benen, de voeten brandden lijk zot en de bus had echt geen kilometer verder meer mogen staan.

Thuis aangekomen nog even rusten in de zetel. Ik verwachtte vandaag om vanillestokje te doen, maar ik hield rekening met vermoeidheid. Deze voormiddag kan ik echter amper op de benen staan van de pijn. Al mijn taakjes die ik had gepland, in de koelkast.

Dit is zo van het meest frustrerende aan mijn aandoening: dat altijd leren leven met van dag tot dag te leven en weinig plannen mogen maken.
Het waren nochtans geen grote plannen en simpele dingen: was en plas, koelkast en diepvries uitkuisen en herschikken.

Tijdens dit typen, slaat de vermoeidheid weeral toe met een grote hamer. Het voordeel dat ik vandaag alleen thuis ben, is dat ik er gewoon mag aan toegeven. Bij deze ga ik me knus installeren en een tukje doen.
Tot later dus

Algemeen

Levensverwachtingen

Ik was eergisteren jarig en hoe ouder ik word, hoe meer ik precies terugkijk op wat al geweest is. Iedereen heeft verwachtingen van zijn leven.
Toen ik jonger was en aan het begin van mijn volwassen leven stond, dacht ik dat de leeftijd van 35-50 de beste jaren zouden moeten zijn.

Je hebt al wat levenswijsheid opgebouwd, vaak uit de pampers, anciënniteit op het werk waardoor je je financieel wat meer kan veroorloven en dat terwijl je in de fleur van je leven bent.

Hoe fout kon ik het voorhebben??? De levenswijsheid en de pampers kloppen gelukkig, maar van al de rest is niks in huis gekomen.

Ik had inderdaad al een mooie anciënniteit opgebouwd, maar door de noodzaak van job te veranderen, ben ik die verloren. Financieel dus een heel stuk achteruit, maar dat weegt totaal niet op tegen de gezondheid die ik ben verloren. Op dit moment is elke belasting weer een overbelasting en alles moet afgewogen worden. Het is een cliché maar waarheid dat je dan echt leert genieten van de kleine dingen. Maar soms snak je zo naar het gewone leven van een veertiger waar alles vanzelfsprekend is, waar inspanningen niet moeten gedoseerd worden, waar een citytrip fysiek vanzelfsprekend is.
En toch moet ik dankbaar zijn dat het “maar” dit is. Ik moet niet voor mijn leven vrezen, gewoon leren leven met telkens toenemende beperkingen.

En nee, we hebben niet nagelaten om er ene te drinken…. op onze gezondheid, want het kan altijd slechter. En ik hoop dat er nog veel verjaardagen mogen komen, maar dat de gezondheid minder snel achteruit gaat als de jaren komen. Fingers crossed dus!

Energiezuinig op je lichaam, Werk

De ene dag blijkt de andere niet…

Het is een feit dat ik fysiek een mindere periode heb. Zoals de dokter eerder al zei: elke belasting is een overbelasting. Ik zit er dan ook niet mee in om mijn wandelstok te gebruiken: ik ben de starende blikken al gewoon. Maar….

Maandagmorgen besefte ik al bij het opstaan dat het echt een slechte dag zou worden. Ik ging niet zoals gewoonlijk met mijn elektrische fiets naar het werk, maar met de auto en besloot om mijn wandelstok te gebruiken.

Vanop de parking is het maar een paar honderd meter tot aan mijn bureau. De hoogbejaarde man die ’s morgens de kinderen helpt oversteken, keek maar heel raar toen hij me zag. Op de vraag of ik me had pijn gedaan, heb ik gewoon “een beetje” geantwoord.

Ik was opgelucht dat ik na die korte afstand al kon gaan zitten.

Op het werk zelf heb ik dankbaar gebruik gemaakt van mijn collega zodat ik stappen kon sparen. Ik moest echter twee keer door de refter passeren: 1 keer toen de kleuters er aan het eten waren en 1 keer toen de lagere schoolkinderen er zaten. Nu moet je weten dat driekwart van de kinderen en geen enkele leerkracht iets van mijn aandoening weet… dus bleef mijn wandelstok staan, terwijl dat telkens de grootste afstanden waren.

Sommige dingen zijn toch blijkbaar net een drempel te hoog….

Energiezuinig op je lichaam

10 maart = Dry shampoo day

Zoek het maar op, echt waar. Hoe verzinnen ze het!

Tot een aantal jaar geleden had ik dit nooit in huis. Het is niet het mama-zijn dat me hier heeft naar doen grijpen, maar wel het chronisch ziek zijn. Mijn timemanagement was altijd prima genoeg om met een fris gewassen kop haar op baan te gaan.

De aandoening zorgt ervoor dat ik veel pijn en weinig energie heb en dus soms onvoldoende om te douchen. Dit klinkt vreemd, maar het is een cliché: je weet niet wat vermoeidheid is tot je geen energie hebt om zelfs een douche te nemen. En dan is er de droogshampoo! Even sprayen, ondertussen me wassen aan de lavabo en dan is het al tijd om de shampoo uit te kammen.

Geeft het een even frisse kop? Nee, zeker niet! Maar het zorgt ervoor dat je wel verzorgd de deur uit kan en dat is al heel wat!