Algemeen, Zelfzorg

The end is near…

Gelukkig niet mijn eind, maar wel het einde van de longrevalidatie. En het is een eind met heel gemengde gevoelens. De reden van het einde is omdat mijn beurten opgebruikt zijn maar niet omdat ik weer de oude ben. Eigenlijk zou ik nog willen doorgaan want ik wil nog vooruit, ik wil verder revalideren en opbouwen om mijn kwaliteit van leven zo optimaal mogelijk te houden. Het is niet zoals bvb bij een revalidatie na een orthopedische operatie die afgewerkt is eens de mobiliteit of kracht zijn hersteld. Longrevalidatie en zeker in combinatie met een neuromusculaire systeemaandoening is dus nooit afgewerkt.

Ik heb op het eind van de week nog een testing om objectief te meten waar ik sta na de revalidatie. Natuurlijk hoop ik dat ik nog een stukje ben vooruitgegaan sinds de testing die ik halverwege had. Één feit is zeker: ik ga me smijten zoals altijd want ik kan niet eindigen met een rapport dat niet top is. Los van de resultaten vind ik persoonlijk dat ik niet sta waar ik had willen staan of had verwacht te staan. Volgens de kinesitherapeut ben ik te veeleisend en te streng. Maar ja, waarom zou je blij zijn met een 7/10 als er misschien een 9/10 kan gehaald worden. En aangezien ik niet voor de 10/10 ga, ben ik niet perfectionistisch, toch?

Eind februari 2020 gestart en half november afgewerkt. Het is een intensief parcours geweest. In de eerste maanden 3 keer per week naar het ziekenhuis en de laatste maanden nog 2 keer ongeveer anderhalf uur.

Ik kan je garanderen dat ik meestal “geplooid” was na een sessie. Ten eerste revalideer je met een lichaam in een barslechte conditie en ten tweede “ben ik voor de vooruit” waardoor ik soms sneller wou opbouwen dan mijn lichaam kon volgen. En dan werd ik hier wel telkens op attent gemaakt door mijn lichaam… en waren we dan een aantal dagen niet on speaking terms 🤣.

Ik stel het nu wel simplistisch voor maar ik ben echt wel razend geweest wanneer het niet ging zoals ik het wou… en op momenten dat het wel heel goed ging, kon ik even razend zijn… razend enthousiast om mijn doel te bereiken.

Ik weet dat ik alles heb gegeven, elke keer weer. Ik heb er uitgehaald wat er uit te halen viel. Nooit geklaagd dat het lastig was want ik was bovenal dankbaar dat ik de kans heb gekregen om deze revalidatie te mogen volgen ☺️.

Algemeen

Processie van Echternach

Dat revalideren een kronkelige weg is, heb ik al ondervonden. Ik heb me ondertussen al meer dan 1 keer verbrand. De laatste keer is nu een tweetal weken geleden. Ik was zo snel aan het opbouwen, zo trots dat ik het verst van mijn groep stond qua weerstanden op de toestellen. Natuurlijk negeerde ik dat een van mijn collega-revalidanten wel telkens een perfecte score aangaf ( de belasting voor de ademhaling en de algemene belasting). Nu ja, het is ook logisch dat ik dat negeerde want zodra de kinesisten een oefening willen opdrijven, protesteert ze en weigert ze pertinent. Daartegenover staat lijnrecht Bibi die elke week vraagt om op te drijven. En mijn belastingsscore werd wat zwaarder. Ik had meer pijn en recupereerde slechter.
Zo stond ik twee weken geleden de donderdag op en ik kon niet meer…. zo ongelooflijk moe en veel pijn. Ik belde voor de eerste keer in ruim 50 beurten mijn sessie af, ik kroop weer in bed en ik sliep de hele voormiddag. En zo ging ik van de euforie omdat ik flink opbouwde naar de beide voetjes op de grond…. En toch heb ik vooruitgang geboekt! Voor de allereerste keer was ik niet gefrustreerd en kwaad op mezelf omdat ik het niet kon maar ik accepteerde dat ik een stap terug moest zetten en eerst wat op dit plateau werken vooraleer op te bouwen. Twee weken later heb ik nog telkens kunnen zeggen dat het ok was wanneer de kinesisten zeiden om nog niet op te drijven. Dikke duim dus! En maar best ook want vandaag was weer zo’n dag om terug in mijn bed te kruipen en nog een paar uur te slapen. Ach ja, het is wat het is zeker?

Gisteren had ik een afspraak bij mijn pneumoloog. Ik piep de laatste tijd regelmatig ’s nachts en heb opnieuw last van slijmen in de keel. Vroeger negeerde ik die klachten gewoon wat in februari dit jaar voor het gekende resultaat heeft gezorgd.
Eerst mocht ik natuurlijk blazen voor mijn longfunctietest. En ik kreeg een slecht rapport. Mijn longfunctie was opnieuw gezakt van 89% naar 74% terwijl mijn astma onder controle blijkt. Vermoedelijk is het dus infectieus en is de link naar mijn chronische sinusitis gauw gelegd.
Een zwaardere puffer en een antibioticakuur werden voorgeschreven. Binnen 2 weken volgt de evaluatie.
De dokter zei ook dat ik nog lang moest wachten op mijn operatie voor mijn sinusitis… 24 november meer bepaald… en ik sta inmiddels al sinds begin september op de wachtlijst… Mocht de operatie niet doorgaan, wordt dit weer een hele winter piepen, antibiotica en vooral tjolen…..
Verder kreeg ik wel goeie punten van de dokter dat ik deze keer onmiddellijk een afspraak had gemaakt. Weer een dikke duim dus.

En dan lig je ’s avonds in bed en komt het nieuws binnen dat vanaf maandag aanstaande alle niet-dringende operaties in de ziekenhuizen uitgesteld zullen worden omwille van de toenemende corona-cijfers. En dan zakt de moraal weer helemaal in de schoenen want een sinusitisoperatie is in principe niet dringend, maar voor mij en mijn longfunctie echt wel! Want mocht ik besmet worden met dit vies beestje, ga ik de oorlog liever aan met een goeie longfunctie dan met een slechte!

En zo lag ik dus nog een tijd wakker en te piekeren vooraleer in slaap te vallen… de nabije wintertoekomst ziet er weer nog wat minder goed uit…

Zelfzorg

Revalidatie bis

Op de tweede set tests in het revalidatiecentrum bleek dat niet alleen mijn rechter benen heel slecht scoren, maar ook mijn rechter arm. Van mijn benen had ik wel dat gevoel dat ik een verminderde stabiliteit heb en dat ik mijn rechtervoet soms precies niet hoog genoeg ophef.
De eerste echte sessie was een afwisseling tussen allerlei oefeningen: deels ergotherapie en deels kinesitherapie.
Dit ging allemaal behoorlijk goed, al merkte ik op de loopband tijdens het stappen dat in de laatste minuten dat rechter been weer haperde: ik hoorde mijn schoen slepen op de band. Dus dat was niet ok.

De eerste echte sessie dan:

Maar al bij al liep alles vlot tot… ik klaar was. Van zodra de hele sessie erop zat waggelde ik, viel ik over mijn eigen voeten en werd ik bijna onwel van de plotse pijn. Ik moest even gaan zitten vooraleer ik naar mijn auto kon stappen. Gelukkig had ik mijn wandelstok bij, anders was ik er nooit zonder vallen geraakt.

De rest van de dag had ik enorm veel pijn in mijn benen en onderrug. Zoveel pijn dat ik om uiteindelijk toch te kunnen slapen een hele sterke pijnstiller nodig had: MS Direct. Dit heb ik liggen voor in nood… Maw ik neem dit normaal maximum 1 à 2 keer per jaar.
Het was nog geen half 5 ‘s morgens of bibi hier kon al niet meer slapen… pijn… verdorie toch! En daar lig je dan in de zetel met een mottige kop. ‘s Middags in bed gekropen en gelukkig goed geslapen. Pijn viel ook mee dus het was het moment om wat actiever te worden. Niks speciaal, gewoon wat babbelen en ondertussen bezig zijn met ditjes en datjes. En zo plots als het maar kan, voelde ik weer die intense pijn, sleepte mijn rechtervoet en was mijn stem weer gewoon weg. En dat terwijl ik amper iets had gedaan. Zo frustrerend. Zoveel pijn dat het nacht 2 werd met MS Direct.

The day after: weer Reva dag. Het was woensdag en dan start ipv de ergo-sessie een info-sessie of intervisie. Deze keer was het intervisie over belasting en belastbaarheid.
Ik ben eerlijk geweest over de pijn en daar hebben ze ook al door dat ik gewoon graag voor de vooruit ga, maar dat dit niet werkt op Reva-gebied. Hier moet ik net trager gaan om te kunnen opbouwen. En daar ligt voor mij de moeilijkheid: ik heb het gevoel dat er dan geen uitdaging is en dat alles onder mijn mogelijkheden is, dus geen effect zal hebben.


Voor mij werd in elke oefening nu een verplichte pauze ingelast van minimum 1 minuut. Ik deed flink wat er van me werd gevraagd.
Bij de loopband – klinkt vreemd als je er maar aan 2,6 km/u mag stappen – moest ik de 10 minuten ook opsplitsen wat ik deed. Maar toen ik op 7,5 minuten zat, begon die typische pijn opnieuw inclusief het haperen van mijn voet. En ik ben dus verstandig geweest en heb de oefening gestopt.
Het resultaat: ik ben veel sneller gerecupereerd van de sessie en heb niks van extra pijnstilling moeten nemen… Ik hoop ook dat het niks te maken heeft met het wegvallen van de ergo-sessie (met onder andere de lastige trappen doen). Maar we zien wel.
Het belangrijkste is dat ik heel gemotiveerd ben in de hoop echt te kunnen opbouwen en een beetje de Florence van vroeger te worden. Fingers crossed dus!!

Liefs,
Florence xxx

Follow my blog with Bloglovin