Tag: onbegrip

Algemeen

Isolatie

Florence

Isolatie door ziekte. Ik heb het niet over isolatie door corona of een quarantaine. Ik heb het over het pijnlijke gevoel wanneer symptomen niet begrepen worden. De mensen die me kennen, weten dat ik geen zager of klager ben. Ik hou het liefst zoveel mogelijk voor mezelf zodat de anderen zich geen zorgen moeten maken. Het gaat dus over mentale isolatie en dat kan echt wel enorm eenzaam aanvoelen.

Voor mijn werk moet ik nogal wat praten, de dag door om eerlijk te zijn. Gisteren viel me hard op dat de spier in mijn tong er het laatste jaar weer op achteruit is gegaan. Vorig jaar was me dat opgevallen: ik moest tijdens mijn longrevalidatie ook logopedie volgen. Toen ik daar specifieke klanken moest uitspreken, ging dat moeilijk tot niet. Ook met veel oefenen ging het moeizaam. Eigenlijk was dit vreemd, want ik heb mijn volledige opleiding dictie/voordracht/toneel doorlopen van mijn tien tot rond mijn 21 en ik kon echt wel spreken en in die tijd zelfs perfect “AN”. Gisteren lukten de r-klanken weer van geen kanten. Dat vond ik persoonlijk gênant want taal is voor mij een stokpaardje, ligt me behoorlijk aan het hart.

Gisteravond zei ik aan mijn man dat dit me was opgevallen en veel meer dan een “tja” kwam er niet uit. Want je kan er toch niks aan veranderen.
Ik doe mijn best om aan mijn naaste omgeving te proberen eerlijk te zijn over hoe ik me voel, maar telkens besef ik dat ik mijn aan mijn omgeving niet echt kan duidelijk maken over wat ik precies voel en welke impact het heeft op me. En ik kan niet zeggen dat het aan mijn omgeving ligt, want ik heb echt wel een liefdevolle man en en dito ouders. Meestal zeg ik weinig aan mijn ouders want ze liggen er anders toch maar wakker van.
Mijn man blokt ook af en toe af, is een zwijger, een binnenfretter zoals we zeggen en ik ben er behoorlijk van overtuigd dat hij er ook soms moeilijk mee om kan omdat hij zich teveel zorgen maakt over de toekomst. Hoe mijn spierziekte zal evolueren. Ik denk dat ik maar beter zoveel mogelijk voor mezelf kan blijven houden zodat er zo weinig mogelijk zorgen ontstaan bij de mensen rondom me.

Ik voel dat ik achteruit ben gegaan het laatste jaar: want ook het typen doet vaak pijn: pijn in mijn vingers. Ook strijken is er niet gemakkelijker op geworden. Niet alleen meer het staan, maar ook het gewicht van het strijkijzer. En dan komt er nog een extra probleem bij: het vasthouden van de kledij die ik strijk, het mooi leggen ervan zodat ik elk kreukje kan weggewerkt worden, gaat moeilijker en doet meer en meer pijn in mijn vingers. Dit is zo confronterend. Toen ik daarpas in een magazine aan het bladeren was, deed dit ook weeral pijn aan mijn vingers. Hoe stom is dat!
Dus zal ik voor mijn strijk hulp beginnen inschakelen. Ik vind het normaal niet erg om te strijken: strijken en Netflix zijn een ideale combinatie. Maar door wat strijk uit te besteden, zal ik aan zelfzorg doen. Mijn vingers sparen om te typen voor het werk, mijn benen sparen voor andere huishoudelijke taakjes of om wat te fietsen in mijn vrije tijd.

De laatste week heb ik al wat opgezocht rond de genmutatie die beschreven staat in de brief van de prof. Ik hoop nog stilletjes dat hij zegt dat het niet voor mij van toepassing is, maar de ziekte die er aan gelinkt is, is niet zo fraai. Ik dook in de literatuur (niet bij dr Google dus) en vond er wel heel veel herkenbare symptomen. Ten eerste verklaart het mijn hyperlakse ligamenten en mijn veelvuldige enkeldistorsies. Ondertussen zijn de ligamenten van mijn enkels zo kapot dat bij een distorsie ze niet meer uitrekken en ik na een uurtje geen pijn meer heb. “Handig” zei ik tegen de orthopedist. “Hmmmm, niet echt” was zijn antwoord. We moeten altijd het positieve in de zaak zien hé. Hij sprak van eventuele operatie gezien mijn jonge (dank voor het compliment dokter) leeftijd om die ligamenten te herstellen. Gezien het dus door een DNA-fout gaat, zal dit er niet meer van moeten komen. Vorig jaar werd ook uitgesproken dat mijn voeten abnormaal veel slijtage vertonen voor mijn leeftijd. Het hoort eerder bij een bejaarde vrouw. Ze begrepen er alleszins niks van.
Ook op andere plaatsen zijn de ligamenten niet wat ze moeten zijn. Een arts zei me toen ik begin de 20 was, dat ik na mijn 40ste blij zou zijn met die hyperlakse gewrichten, ze zouden tegen dan ongeveer normaal zijn… niet dus….
Het kan ook mijn ademhalingsproblemen verklaren, mijn kortademigheid bij de minste inspanningen. Het verklaart ook dat ik progressief achteruit ga, mijn pijnen in de benen, mijn vervormingen die langzaam ontstaan in mijn voeten en grote teen, waarom ik het heel lastig vind om mijn vingers te strekken en mijn handen niet altijd gesloten te houden. Er waren nog enkele dingen, maar die ontsnappen me nu. En toch hoop ik dat ik eind mei wanneer ik terug moet naar de prof, ander nieuws krijg… Tegen beter weten in? Mogelijk, we zien wel…

Energiezuinig op je lichaam, Zelfzorg

“En wat hebben we geleerd?”

Florence

Iedereen kent dit zinnetje, de favoriete zin van Piet Huysentruyt. Maar het werkt wel! Wanneer je dit echt opsomt, dan wordt het veel concreter en veel duidelijker.

In 2020 heb ik meer geleerd dan in gelijk welk jaar voorheen. En nu volgens “de Piet”: ten eerste: het is niet omdat jij je volledig geeft aan je werk, dat je werk ook maar zich zal smijten voor zijn werknemers. Dit is geen nieuw inzicht, maar in 2020 wel heel erg pijnlijk duidelijk geworden. Iedereen kent het wel: je bent een tijdje afwezig en je hoort enkel je goeie collega’s. Maar meestal hoor je dan wel af en toe je beleid, je bazen. Je zou kunnen denken dat ze al dan niet oprecht geïnteresseerd zijn in je. Oprecht: hoe gaat het met je, niet oprecht: weet je al wanneer je terug komt. Maar niets van dit alles. Het bleef zelfs pijnlijk stil toen ik hen liet weten dat ik toestemming had van mijn arts om te herstarten. De arbeidsgeneesheer maakte ook nog enkele bemerkingen waar de werkgever rekening moest mee houden, maar ook toen bleef het stil…. Ik kan niet tellen hoe vaak ik me heb afgevraagd waarom…. Ondertussen weet ik het “antwoord”: “we wilden je niet storen tijdens je ziekteverlof”. Ik wist al langer dat mijn beleid totaal geen kaas heeft gegeten van leiderschap, leiding geven of zelfs maar sociale vaardigheden. Blijkbaar zit dit niet als opleiding in een aantal hogere diploma’s die nochtans specifiek gemaakt zijn om leiding te geven. Heel jammer voor iedereen die “onder” hen werkt. Zoveel talenten, competenties en motivatie die verloren gaat.

Omdat ik niet zoals “de Piet” al mijn puntjes wil opnoemen, wil ik tot de essentie komen. Ik heb dit jaar geleerd dat alles valt of staat met zelfzorg. En hiermee bedoel ik zelfzorg in al zijn facetten. Het gaat niet enkel om de fysieke zelfzorg zoals badjes nemen, crèmekes smeren, een lekker geurtje of een verwenkoffie. Het gaat zoveel dieper. Het gaat om de essentie van je “zijn”.
Om eerlijk te zijn, ik denk dat ik met mezelf en mijn lichaam in een slecht huwelijk zat. We konden elkaar niet meer zien, waren elkaar zo beu als koude pap, en namen elkaars “beschuldigingen” aan voor waar…. Maar het is erg dat eerst mijn lichaam fysiek volledig moest crashen eer ik dat kon inzien. En het inzicht is er niet zomaar gekomen, ik zag niet zo plots het licht. Het heeft me maanden gekost met vallen en opstaan, helaas soms letterlijk.
Eerst was er natuurlijk een koppigheidsfase: mijn lichaam vertelde me dat ik niets meer kon en dat ik een slappeling was om niet door te gaan, terwijl mijn verstand mijn lichaam de schuld gaf van alles en mijn hart was er de kop van in. De ene was boos op de ander en het was vooral beeld zonder klank….

Ondertussen, tijdens de revalidatie, nam ik ook de tijd om naar een psycholoog te gaan. Een man die al wat van het leven kent en die me hopelijk zou kunnen leren omgaan met een chronische aandoening waardoor ik gevangen zit in een hoogbejaard lichaam. Ik had zoveel mensen al naar een psycholoog gestuurd, maar voor mezelf was het toch een iets grotere drempel. Het niet alleen kunnen oplossen vs aan zelfzorg doen. En naar de psycholoog gaan, bleek inderdaad aan zelfzorg doen. Het was als een relatietherapie voor lichaam, geest en hart. Dat we samen hetzelfde doel hebben: het maximale uit het leven halen maar met een hoge dosis energiemanagement. We hebben hetzelfde belang en het heeft dus geen zin om elkaar tegen te werken. Tegenwerken? Ja, wanneer het lichaam aangeeft dat de grenzen bereikt zijn, niet uit koppigheid nog eens extra mand strijk erdoor jagen of plots de tegels van de douche persé willen schrobben. En wanneer ik me schuldig voelde omdat ik aan het rusten was om mijn lichaam te laten herstellen, nam ik er een lekkere thee of koffie bij, desnoods met een koekje om voluit te genieten.


En wat ik nu nog doe als zelfzorg: webinars volgen en lezen. Bijleren. Mezelf herontdekken waardoor ik zaken in perspectief kan zien, kan kaderen. Nadenken waar ik naartoe wil met mijn leven, wat ik nog wil bereiken, waarvoor ik me wil inzetten,…. En zorgen voor mijn dagelijkse portie beweging. Want zoals het het oude gezegde: een gezonde geest in een gezond lichaam…. Mijn lichaam is dan misschien niet zo gezond als ik zou willen, maar ik zal er zelf alles aan doen om het zo gezond mogelijk te houden. Lichaam, geest en hart zitten nu eenmaal voor hopelijk nog vele jaren met elkaar opgescheept en we zullen er alles aan doen om het zo aangenaam mogelijk te maken voor elkaar.
Naast de revalidatie en ademhalingskiné, neem ik ook de tijd om meditatie-oefeningen te doen. Wie mijn kent, zal zich waarschijnlijk afvragen…. jij??? meditatie??? Ja, ik meditatie! Later daarover meer want dit is voor mij echt al een traject op zich.

En op deze manier heb ik in 2020 geleerd om correct en oprecht aan zelfzorg te doen: fysieke, emotionele, intellectuele, sociale en spirituele zelfzorg. Ik ben er nog lang niet, maar als ik zie hoe ik op minder dan een jaar “gegroeid” ben, mag ik echt wel trots zijn op mezelf.


Energiezuinig op je lichaam, Zelfzorg

Engelengeduld

Florence

Door het hele coronagedoe, werd mijn revalidatie on hold gezet. Dit wil zeggen: thuis zitten, letterlijk #blijfinuwkot. Ik moet er geen tekeningetje bij maken dat de vooruitgang waarvoor je je hebt ingezet in no-time terug om zeep is. Terug naar af.
Na een achttal weken werd ik terug opgebeld: of ik het zag zitten om opnieuw op te starten. Mijn antwoord was: wanneer mag ik komen? Gelukkig kon ik de dag nadien al terug starten. Na de eerste sessie bleek dat bij elke oefening mijn hartslag een stuk hoger lag dan voor de crisis. Tja, als verplichte couchpotato keldert je conditie pijlsnel.

Nu we een paar weken verder zijn, begint de hartslag weer voorzichtig te dalen. Dit geeft het gevoel dat ik weer vooruit ga.
Die weken in mijn kot blijven, betekent ook dat ik niet binnen een tiental dagen mijn werk kan hernemen. Happy kan ik hier niet van worden. Maar ik probeer het weer positief te bekijken: eerst mijn lichaam laten herstellen, daarna is er nog tijd zat voor het werk.

Vorige week vrijdag kreeg ik een angio ct van de borstkas. Dit om longembolen uit te sluiten, wat ook een oorzaak kan zijn van mijn kortademigheid.
Later die dag moest ik naar de prof in Gent. Toen hij de resultaten van de laatste maanden aan het overlopen was, zei hij terloops dat ze op de scan eerder die dag een “cyste” op mijn schildklier hadden gezien. Toen ik wat meer info vroeg, bagatelliseerde hij dit en tegelijk passeerde hij er met een boog omheen.
initieel liet ik me afleiden, maar ‘s nachts kwam alles weer naar boven en werd ik ongerust. Ik stuurde een bericht naar mijn behandelende arts en ze zou het voor me opvolgen. Het resultaat: maandag kreeg ik telefoon dat ik dinsdagmorgen bij de endocrinoloog werd verwacht.
Wat ik me het meest kan herinneren van die consultatie is dat ze wou dat ze me kon geruststellen, maar dat ze dit op dit moment zeker niet kan. Hiervoor moet een punctie gebeuren. De verschillende mogelijke resultaten van de punctie werden besproken, maar ze had het eigenlijk geen enkele keer over the best case scenario. Ze stelde me langs de andere kant wat gerust dat ik geen enkele van de risicofactoren heb voor the worst case scenario. Maar blijkbaar bestaat er tussen het wit en het zwart vele tinten grijs en gaat ze ervan uit dat mijn probleem zich hier zal situeren. Ook herinner ik me dat ze zei dat we er op tijd bij zijn… en dat ze de punctie liefst nog deze maand wil laten doorgaan. De eerstvolgende mogelijkheid was pas op 15 juni waardoor ze het rechtstreeks met haar collega-radioloog overlegde: maandag aanstaande. Dan nog een lange week wachten op meer nieuws.

Ik geef toe dat ik nu toch wel wat van mijn melk was. Ik ben niet snel uit het lood geslagen, maar nu was het me een beetje teveel. Niet dat ik doodongerust ben, maar de medische problemen en tegenslagen stoppen gewoon niet…
Maar voor de rest is het hier een poker-face want ik wil niet dat de kinderen ongerust zijn terwijl dit waarschijnlijk totaal niet nodig is.
Ik smijt me ondertussen in de revalidatie met het idee dat ik hoe dan ook zo snel mogelijk winst wil boeken. Indien goed nieuws, is het winst om misschien sneller te starten op het werk. Indien slecht nieuws, geeft een betere conditie een betere outcome. Altijd gewonnen dus. Maar het zal er telkens op aankomen om te blijven doseren zodat mijn enthousiaste stap vooruit niet zorgt voor twee stappen achteruit….

Wordt vervolgd…

Liefs,
Florence xxx

Energiezuinig op je lichaam, Zelfzorg

Lange weg te gaan…

Florence

Ondertussen is het enkele weken geleden dat mijn lichaam fel protesteerde en ik rechtstreeks van de consultatie bij de specialist mocht opgenomen worden. Even via spoedopname passeren voor dringende medicatie om de acuutheid van de situatie wat te couperen en dan naar de kamer.
Ik mocht niet meer stappen naar de spoedopname, zo gênant om me te laten brengen met een rolstoel terwijl ik nog met de auto naar het ziekenhuis was gereden en was gestapt naar de consultaties.
Toen de dokter de bloedresultaten onder mijn neus schoof, begon het besef dat ik mijn lat de laatste maanden echt wel heel hoog had gelegd. En als je week per week je lat iets hoger legt, ligt deze na enkele maanden zo hoog zonder dat je het eigenlijk beseft hebt.

In het ziekenhuis begon ik te voelen dat mijn lichaam er erg aan toe is. Douchen was al een uitputtingsslag. De eerste dagen lag ik vooral in stilte te rusten of te slapen. Meestal was zelfs de radio er teveel aan: de overprikkeling die ik de laatste maanden ervaarde had precies zijn top bereikt.
Hier en daar bezoek, maar eerlijk: hoe minder hoe liever want het was te lastig.
Toen de dokter zei dat ik niet op 1-2-3 de oude zou zijn, had ik niet verwacht dat dit gecombineerd zou worden met ziekteverlof. Ik dacht om dat even tussendoor te doen… Maar inderdaad: dat even tussendoor zoals ik het noem, is onder andere de oorzaak van de situatie nu: een lichaam dat helemaal overbelast is.

Ondertussen ben ik thuis en bestaat mijn dag vooral uit rusten en slapen en af en toe een kleinigheid doen. Maar van zodra ik iets wil doen, wordt dit afgestraft: ik begin te zweten en word vaak onwel.
Met als resultaat dat ik me voldoende gedeisd hou. En het is dat wat ik blijkbaar nodig heb.
Mentaal lukt het tegen alle verwachtingen in ook behoorlijk. Normaal zou ik na 2 dagen al de muren op lopen, maar ik heb me er bij neergelegd. Het is niet zo dat ik niet af en toe verschrikkelijk gefrustreerd ben, maar ik gebruik mijn verstand en verspil geen energie aan hoe ik het zou willen hebben…

Vandaag moest ik voor tests naar het revalidatiecentrum binnen het ziekenhuis. Eerst mocht ik opwarmen: 10 minuten op de fiets met amper weerstand. Plots bleek mijn saturatie gezakt naar 91 zonder dat ik hiervan iets lichamelijks merkte. Na de opwarming was het tijd voor het echte werk.
De spieren van mijn benen werden getest op kracht en op uithouding. Ik werd in een soort zetel vastgebonden (om niet te kunnen compenseren met mijn rug tijdens de test) en om beurt werd een been ook vastgebonden en moest ik tegen weerstand mijn been op en neer bewegen. Eerst drie keer tegen een zware weerstand om de eindigen met 15 keer tegen een lichte weerstand. Ik moest zeggen, ik ben geen zweter, maar hier heb ik toch even gezweet. Maar vooral: heel veel pijn in mijn rechter bovenbeen.

Na het ziekenhuis even langs Decathlon want ik heb geen sportieve kledij liggen. Om het voor iedereen aanvaardbaar te houden, bracht ik een losse yoga-broek mee 😜 . Dan zie ik er niet uit als een overjaarse uitslover en moet ik niet in jeans of pyjama/huispak gaan revalideren

Ik reed net mijn straat in toen ik telefoon kreeg van het ziekenhuis: de dokter had toch graag nog even mijn resultaten besproken en of ik het zag zitten om nog eens terug te keren naar het ziekenhuis. Voor een vermoeid lijf nog eens de rit en natuurlijk ver parkeren wegens geen dichte vrije parkeerplaatsen….
De dokter vroeg naar mijn medische klachten gezien het resultaat niet zo ok was. Dat mijn spieren slecht scoren qua kracht en uithouding, was niks nieuws voor mij. Ze was echter verontrust dat mijn rechter been een stuk slechter scoorde dan mijn linker been wat problemen kan geven met mijn stabiliteit en evenwicht.
En eigenlijk was ik “blij” om dit te horen want ik zeg al heel lang dat mijn rechter been mijn “slecht” been is. Ik heb altijd meer pijn in mijn rechter been en als ik struikel, is het telkens omdat dat been precies hapert.
Er is nu eigenlijk zwart op wit aangetoond dat wat ik al zo lang aanvoel effectief juist is.


De dokter gaf nog mee dat de revalidatie heel wat tijd in beslag zal nemen en dat het vooral heel voorzichtig zal balanceren zijn tussen belasten en overbelasten. En dat mijn werk de volgende tijd niet mijn job is, maar mijn revalidatie.

En ja, ik zal deze kans met beide handen grijpen want ik wil echt vooruit geraken!! Ze zullen eens zien hoe gemotiveerd ik ben en hoe ik me kan smijten!


Liefs,
Florence x

Energiezuinig op je lichaam, Werk, Zelfzorg

Reflecties

Florence

Toen ik net deze post wou beginnen schrijven, merkte ik dat mijn laatste blogpost ging over de volledige uitputting die ik ervaar. En dan dacht ik eerst: “oei, is dat al zo lang zo erg?”

De laatste weken ervaar ik naast de uitputting een enorme onrust. Ik voel me vaak zonder reden zenuwachtig. Een nervositeit die ik niet kan rationaliseren.

De laatste weken verloopt het niet zoals gewoonlijk op het werk: ik maak kleine fouten, maar vooral ik werk niet zo efficiënt als anders en ik heb constant nood aan emo-eten.

Ondertussen tjool ik al de hele herfst en winter met de ene infectie na de andere. Infecties die constant hun tol eisen op mijn lichaam. Dit heb ik echt nog nooit meegemaakt in mijn leven. De ene luchtweginfectie na de andere, maagontsteking, pijnlijke en vermoeide spieren,…

De laatste weken heb ik ook al verschillende keren willen starten met een nieuwe post want er zijn heel veel dingen waarover ik zou willen schrijven. Maar mijn hoofd is zo’n vermoeide chaos dat ik er nog geen enkele keer toe gekomen ben.

En die vermoeidheid blijft: hobby en vrijwilligerswerk lijdt er onder. Elk moment vrije tijd wordt ingevuld met slapen.
Vandaag, zondag, ben ik om 13u30 “even” op mijn bed gaan liggen. Uiteindelijk ben ik rond 16u wakker geworden en wist ik van de wereld niet meer. Die dutjes kan ik niet af en toe, maar kan ik dagelijks. Wat een verspilling van tijd. Tijd die ik in mijn huishouden zou kunnen steken, maar ook tijd die ik voor mijn hobby kan hebben.

Ik heb deze week een heel lang gesprek gehad met mijn huisarts en er werd me meermaals op het hart gedrukt dat ik grenzen zal moeten stellen. Niet alleen grenzen om mijn fysiek zo optimaal mogelijk te houden, maar ook grenzen naar mijn omgeving (lees:werk en vrijwilligerswerk). En dat zijn even moeilijke grenzen.
Gezien ik liefst zo veel mensen mogelijk tevreden stel, heb ik niet de gewoonte om duidelijke grenzen te stellen waarbij ik mezelf te vaak voorbij loop. En nu blijkt dit een zware impact te hebben op mijn weerstand en dus op mijn dagelijkse gezondheid.


Zelf weet ik nog niet direct hoe ik zal leren grenzen stellen. Dat het met vallen en opstaan zal zijn, staat vast. Zeker op mijn werk, weet ik niet direct hoe ik dat zal aanpakken. Ze blinken niet uit in de beste leiderschapskwaliteiten. Zucht.

Gelukkig heb ik zoals jullie weten een hele liefdevolle echtgenoot. Hij laat me de broodnodige rust nemen en herinnert me er ook regelmatig aan. Ik weet dat hij zowel naast als achter me staat om een betere versie van mezelf te worden.

Algemeen, Zelfzorg

Assertiviteit

Florence

Wanneer ik met het openbaar vervoer op stap ga, geniet ik er van om de mensen rondom mij te observeren, mee te luisteren naar gesprekken,… Heerlijk!
Ik nam op de bus plaats op een van de weinig overblijvende plaatsjes. Voor mij nam een dame, ergens in de 60, plaats met een valies dicht bij haar gepakt. De bus reed naar het ziekenhuis.
De dame zag er zeker jonger uit dan ze was: ze was heel mooi en eigentijds gekleed, een mooi pittig kapsel en heel naturel opgemaakt. Om een voorbeeld aan te nemen later!

Een paar haltes verder stapt een dame op, te tegenpool van de dame voor mij. Slordig grijs en lang haar, half opgestoken half los en kledij die haar totaal niet past: niet qua pasvorm en niet qua stijl. Ik denk dat beide dames niet veel in leeftijd verschillen, maar door hun verschil in verzorging en kledij is het een heel groot verschil. Deze laatste dame had een grote rieten boodschappenmand mee.

De dame vraagt na het valideren van haar ticket om te mogen plaatsnemen naast de andere dame en wijst naar de lege plaats aan het raam. De eerste dame staat onmiddellijk recht waarop dame nummer twee uitgebreid plaats neemt met haar grote rieten mand scheef en maar half op de schoot met als gevolg dat er totaal geen plaats meer was voor de eerste dame of haar valies. De rest van de rit kon ze blijven staan terwijl meer en meer mensen opstapten richting ziekenhuis.
Ik zag haar binnensmonds prevelen en verontwaardigd zijn over haar goedheid om zonder na te denken recht te staan. De dame met de mand keek zelfgenoegzaam door het raam terwijl de bus verder reed. De blik van de dame met de valies kruiste mijn blik. Ze trok haar schouders op.

Ik vraag me af of indien beide dames er even oud zouden hebben uitgezien, de dame met de mand ook nog zou gevraagd hebben naar de plaats. Misschien wel, ik weet het niet, maar ik denk dat de dame met de valies de volgende twee keer zal nadenken vooraleer recht te staan.

Energiezuinig op je lichaam, Zelfzorg

Occasie met vele mankementen

Florence

Kennen jullie dat: zoveel mankementen hebben dat je enkel de dringendste wil bespreken met je arts?

Ik weet niet of het gelinkt is aan mijn aandoening, maar de laatste weken stapelen de klachten zich op. Een aantal zijn recidief, een aantal onder behandeling – maar onvoldoende effectief- en een aantal zijn nieuw.

Dus vorige maandag ging ik weer eens naar mijn huisarts. Ik probeer de bezoekjes telkens uit te stellen tot het echt niet meer anders gaat. Langs de ene kant kon het probleem misschien sneller en gemakkelijker opgelost zijn, maar langs de andere kant lijk ik op de duur precies een aanbidster die hem gaat stalken. Dus vandaar liefst zo weinig mogelijk op consultatie.
Ik wou niet langer wachten om mijn linker schouder te laten zien, gezien ik hem zijwaarts niet hoger dan 90° kan brengen. Ik ken de gevolgen van te flink te zijn: ik heb ze ondergaan aan mijn andere schouder.
Waaruit kon ik nog kiezen: mijn andere schouder die eigenlijk ook wel pijn blijft doen en waarop ik niet meer kan slapen, mijn duim en wijsvinger rechts die bijna continu slapen -links gaat het gelukkig wel nog over- , het vocht in mijn benen waardoor ik blijf op een hoogzwanger nijlpaard lijken – ok de rest van mijn gestel lijkt sinds mijn ziekte ook wel op een nijlpaard maar dat is een ander verhaal- , de pijn in mijn rechter onderarm bij bepaalde hefbewegingen of de pijn in mijn achillespees.
Ik koos voor het laatste gezien deze me ook flink belemmert in het dagelijkse leven.

Voor de schouder werd ik voor een echo verwezen. Dit blijkt initieel een bursitis te zijn en gelukkig niet opnieuw een peesscheur. Weer wat pilletjes erbij: voor het ontbijt zijn het er ondertussen acht. Ja je leest goed: een prille veertiger die er op zich stralend gezond uit ziet, neemt al een halve apotheek zoals een bejaarde.
De achillespees blijkt ook ontstoken waarvoor kiné nodig is. Nog wat beurten erbij. Jammer dat ik geen erkenning heb voor chronische pathologie voor de kiné. Het zou het ook wat comfortabeler maken: ik zou niet zo zuinig moeten zijn op mijn beurten waardoor ik preventiever kan werken wat me in het dagelijkse leven wat meer kwaliteit zou geven.

Ik ben ook eens te rade gegaan bij mijn apotheek. Misschien zorgt mijn medicatie wel voor bepaalde problemen. De dikke benen en voeten wisten we al, maar deze klachten wegen -ondanks dat ze heel lastig kunnen zijn- niet op tegen de luxe van een grote vermindering van de zenuwpijn. Maar ze konden niks vinden. Behalve steunkousen… en nu loop ik met sexy bruine steunkousen die dan weeral passen bij de bejaarde of de hoogzwangere…

Nu hopen dat de problemen wat oplossen zodat ik een volgend bezoekje nog een tijdje kan uitstellen… en met het typen slapen verschillende vingers van beide handen opnieuw… maar we gaan het bezoekje toch nog wat uitstellen…

Familie

Schoonouders

Florence

Er bestaan zoveel clichéverhalen over schoonouders en ik heb de pech dat mijn relatie met mijn schoonouders alle clichés bevestigt.

Als ik terugkijk, heb ik nog nooit voldaan voor hen: ik ben een gescheiden vrouw met 2 kinderen. Dat hun zoon ook gescheiden was met 1 kind telde niet mee. Meermaals heb ik te horen gekregen dat ik niet aan de status van de ex van mijn man kan voldoen omdat ik hen geen kleinkind heb geschonken.
Dat de ex hun zoon heeft laten zitten omdat ze dacht dat het gras aan de overkant groener was, willen ze niet zien. Geen punt voor mij we de echtscheiding inzette, maar stop met een ander continu onterecht op te hemelen!
Ontelbare keren heb ik moeten horen dat de ex zo’n perfecte huisvrouw was en ik niet. Nee dat klopt, ik heb mijn gaven en mijn fouten. Ze heeft nooit fulltime gewerkt en ze steekt geen energie in haar kind. Dan kan je huis er toch perfect bijliggen hé.
Ze kan echt wel enorm lekker koken en is heel creatief en smaakvol qua decoratie. Ze heeft talenten die ik inderdaad niet heb.

Dat ik net als de mama van hun kleinkind 1 week op 2 voor hem zorg en met liefde omring, is niet belangrijk, enkel het bloed is belangrijk.
Mijn schoonvader neemt het me kwalijk dat ik fulltime ga werken: dit maakt me een slechte moeder, en wij, werkende vrouwen zijn de oorzaak van de echtscheidingen. Ik kon over het tweede punt niet anders dan hem gelijk geven: doordat we gaan werken, zijn we niet langer afhankelijk en kunnen we tenminste een zelfstandig leven leiden. Dat ik mijn niet-werkende tijd samen met mijn man maximaal in onze kinderen investeer, wordt andermaal genegeerd.

Een goed jaar geleden hebben ze mij en mijn ouders enorm hard gekwetst, zonder reden, zonder aanleiding en nog eens getoond dat ik in hun visie niets waard ben, en mijn familie ook niet.

Gisteren moesten we, ja het was van moeten, met de schoonfamilie gaan eten. Het was een fake en achterbakse bedoening. Een verjaardagsfeestje van de kleinzoon van 10 jaar geleden werd opgehemeld omdat het nog met een ex-lief was. Alles maar dan ook alles staat in het teken van me te laten voelen dat ik eigenlijk niet gewenst ben. Als je keihard de opmerking mag horen en plein public “we weten van welk volk ze is…”, kan dit onmogelijk nog goed komen.

Een paar maanden geleden hebben ze een nieuwe foto in hun living gehangen: mijn man met zijn ex en hun zoon. Een foto van op zijn vormsel waarvan ik nog had gezegd dat het een mooi souvenir zou zijn voor de zoon. Een foto van ons gezin is niet aanwezig. Waarom ik nog ga? Ik wil tonen dat ik boven hen sta, en dat ze me met niks zullen raken,

Ik heb vriendelijk gelachen en een poker-face opgezet om mezelf te beschermen… choose your battles! Want wat heb ik in de jaren geleerd: zwijgen kan vaak niet verbeterd worden. Zoals vorig jaar op vaderdag toen ze ons de deur hebben gewezen, heb ik letterlijk geen woord gezegd. Ik ben gewoon mijn man gevolgd. Ze kunnen me dan toch geen rebels gedrag verwijten.

Vandaag zit mijn hoofd nog te malen van deze valse bedoening: het zou zo anders kunnen. Net zoals bij mijn thuis waar iedereen geliefd is voor zijn kwaliteiten, waar je helemaal jezelf kan zijn en niet constant op eieren moet lopen.
Na bijna 10 jaar is het wel duidelijk dat het er bij de schoonfamilie niet inzit…

Algemeen

Hypocrisie ten top

Florence

De laatste dagen is in de media vanalles verschenen rond de peiling van Test Aankoop van de beste spoed van Vlaanderen. Deze eer ging naar de spoedopname van az Groeninge in Kortrijk waar een topteam zich dagelijks met elke vezel inzet voor de patiënt, zowel bij de zware ongevallen als in de warme zorg voor elke aanwezige patiënt.

Ik gun het hen van harte!

Maar waar ik niet bij kan, is hoe de directie nu langs alle sociale media deze informatie deelt terwijl ze enkele maanden geleden het volledige personeel de pan uitveegde omdat ze een prikactie organiseerden om de onmenselijke werkdruk aan te kaarten. Daar maakte de CEO Inge Buyse het volledige team met de grond gelijk in haar monoloog. De perse smulde!
Wat ik heel krachtig en sterk vond, is dat het personeel unaniem zweeg waardoor de CEO zich in haar betoog volledig belachelijk maakte.

Ik hoop dat ze geen pluim op hun hoed steken, want dit is niet de verdienste van de directie, maar wel van het voltallig personeel van de afdeling! Heel sterk van jullie hoe jullie dit realiseerden ondanks jullie gigantische werkdruk!! Proficiat!

Algemeen

Toch nog hoop op een diagnose!

Florence

Vorige week had ik na lang wachten een afspraak bij de prof. Deze prof is echt een autoriteit bij de neurologie. Ten eerste was het lang wachten eer een afspraak mogelijk was, maar zelf had ik heel lang gewacht om de stap te zetten om een afspraak te maken. De reden? Er zijn er enkele: ten eerst ben ik niet direct een doktershopper. Daarnaast ben ik al zoveel keer ontgoocheld geweest: telkens krijg je hoop want ze beloven om uit te zoeken wat het probleem is met dit lijf waardoor je hoopt op een diagnose.
Telkens blijkt het al heel snel dat mijn puzzel wel een puzzel is met heel veel stukjes waardoor ze snel afhaken.

Hetgeen me meest afhield om een afspraak te maken, is dat de prof nogal een reputatie heeft van botte bullebak. Zelf heb ik eerder al ondervonden dat heel intelligente mensen vaak wat sociale vaardigheden missen, om het niet sociaal gehandicapt te noemen.
Ik ken meerdere mensen die er huilend weggegaan zijn. Niet echt bevorderlijk om de stap te zetten.

Vorige week was het dan zo ver. Ik sliep verschillende nachten amper: hoe zou ik mijn klachten verwoorden, waarmee zou ik beginnen, wat mocht ik zeker niet vergeten en mijn slaap liet ik vooral door de zenuwen over hoe hij zou staan tegenover mij?
De tijd in de wachthal was zenuwslopend en ik kon me nergens mee bezig houden.

Uiteindelijk bleek mijn stress en angst ongegrond. De prof was heel vriendelijk, luisterbereid en open. Hij luisterde heel geïnteresseerd en stelde veel vragen. Best dat ik zijn laatste patiënt van de dag was, want ik ben ongeveer een uur binnen geweest.
Er volgde nog een EMG, wat zoals gewoonlijk normaal was.

Toen begon hij aan zijn discours: volgens hem gaat het om een mitochondriale myopathie. Dit is niet de eerste keer dat dit ter sprake kwam bij een arts, maar de vorige arts die dit initieel uitsprak geloofde niet dat ik een zestal jaar geleden nog in staat was om onvoorbereid 5 kilometer te lopen. Maar volgens de prof nu, is dit wel perfect mogelijk.
Er werd nog een lactaattest afgenomen (voor de vierde keer al en PIJNLIJK!!!), een spierbiopsie werd gepland en er volgt later op het jaar waarschijnlijk nog DNA-onderzoek. Volgens de prof wordt deze heel zeldzame aandoening doorgegeven van moeder op kind en eigenlijk past dit wel in het verhaal van de familie. Alleen klote dat het bij mij zo fel is uitgesproken en dat mijn zoon ondertussen ook al klachten heeft, een stuk jonger dan toen ik ze kreeg.
De belangrijkste reden dat ik de hele mallemolen wil ondergaan, is dat ik niet wil dat mijn kinderen later ook in hetzelfde circus arriveren.

Ik was bijna euforisch toen ik bij het afscheid te prof een hand gaf. Hij had bevestigd dat het een complexe pathologie is, en als het van hem komt, kan het echt nooit meer tussen mijn oren zitten! De euforie bleef de volgende dag nog even intens aanwezig. Dit klinkt misschien vreemd, maar voor mij was het echt de bevestiging dat er nog hoop was op een specifiekere diagnose, alhoewel mitochondriale myopathie voor mij ook al zou volstaan.
Het is niet te behandelen, maar dan stopt mijn jarenlange zoektocht vol ontgoochelingen.