Algemeen, Zelfzorg

Assertiviteit

Wanneer ik met het openbaar vervoer op stap ga, geniet ik er van om de mensen rondom mij te observeren, mee te luisteren naar gesprekken,… Heerlijk!
Ik nam op de bus plaats op een van de weinig overblijvende plaatsjes. Voor mij nam een dame, ergens in de 60, plaats met een valies dicht bij haar gepakt. De bus reed naar het ziekenhuis.
De dame zag er zeker jonger uit dan ze was: ze was heel mooi en eigentijds gekleed, een mooi pittig kapsel en heel naturel opgemaakt. Om een voorbeeld aan te nemen later!

Een paar haltes verder stapt een dame op, te tegenpool van de dame voor mij. Slordig grijs en lang haar, half opgestoken half los en kledij die haar totaal niet past: niet qua pasvorm en niet qua stijl. Ik denk dat beide dames niet veel in leeftijd verschillen, maar door hun verschil in verzorging en kledij is het een heel groot verschil. Deze laatste dame had een grote rieten boodschappenmand mee.

De dame vraagt na het valideren van haar ticket om te mogen plaatsnemen naast de andere dame en wijst naar de lege plaats aan het raam. De eerste dame staat onmiddellijk recht waarop dame nummer twee uitgebreid plaats neemt met haar grote rieten mand scheef en maar half op de schoot met als gevolg dat er totaal geen plaats meer was voor de eerste dame of haar valies. De rest van de rit kon ze blijven staan terwijl meer en meer mensen opstapten richting ziekenhuis.
Ik zag haar binnensmonds prevelen en verontwaardigd zijn over haar goedheid om zonder na te denken recht te staan. De dame met de mand keek zelfgenoegzaam door het raam terwijl de bus verder reed. De blik van de dame met de valies kruiste mijn blik. Ze trok haar schouders op.

Ik vraag me af of indien beide dames er even oud zouden hebben uitgezien, de dame met de mand ook nog zou gevraagd hebben naar de plaats. Misschien wel, ik weet het niet, maar ik denk dat de dame met de valies de volgende twee keer zal nadenken vooraleer recht te staan.

Energiezuinig op je lichaam, Zelfzorg

Occasie met vele mankementen

Kennen jullie dat: zoveel mankementen hebben dat je enkel de dringendste wil bespreken met je arts?

Ik weet niet of het gelinkt is aan mijn aandoening, maar de laatste weken stapelen de klachten zich op. Een aantal zijn recidief, een aantal onder behandeling – maar onvoldoende effectief- en een aantal zijn nieuw.

Dus vorige maandag ging ik weer eens naar mijn huisarts. Ik probeer de bezoekjes telkens uit te stellen tot het echt niet meer anders gaat. Langs de ene kant kon het probleem misschien sneller en gemakkelijker opgelost zijn, maar langs de andere kant lijk ik op de duur precies een aanbidster die hem gaat stalken. Dus vandaar liefst zo weinig mogelijk op consultatie.
Ik wou niet langer wachten om mijn linker schouder te laten zien, gezien ik hem zijwaarts niet hoger dan 90° kan brengen. Ik ken de gevolgen van te flink te zijn: ik heb ze ondergaan aan mijn andere schouder.
Waaruit kon ik nog kiezen: mijn andere schouder die eigenlijk ook wel pijn blijft doen en waarop ik niet meer kan slapen, mijn duim en wijsvinger rechts die bijna continu slapen -links gaat het gelukkig wel nog over- , het vocht in mijn benen waardoor ik blijf op een hoogzwanger nijlpaard lijken – ok de rest van mijn gestel lijkt sinds mijn ziekte ook wel op een nijlpaard maar dat is een ander verhaal- , de pijn in mijn rechter onderarm bij bepaalde hefbewegingen of de pijn in mijn achillespees.
Ik koos voor het laatste gezien deze me ook flink belemmert in het dagelijkse leven.

Voor de schouder werd ik voor een echo verwezen. Dit blijkt initieel een bursitis te zijn en gelukkig niet opnieuw een peesscheur. Weer wat pilletjes erbij: voor het ontbijt zijn het er ondertussen acht. Ja je leest goed: een prille veertiger die er op zich stralend gezond uit ziet, neemt al een halve apotheek zoals een bejaarde.
De achillespees blijkt ook ontstoken waarvoor kiné nodig is. Nog wat beurten erbij. Jammer dat ik geen erkenning heb voor chronische pathologie voor de kiné. Het zou het ook wat comfortabeler maken: ik zou niet zo zuinig moeten zijn op mijn beurten waardoor ik preventiever kan werken wat me in het dagelijkse leven wat meer kwaliteit zou geven.

Ik ben ook eens te rade gegaan bij mijn apotheek. Misschien zorgt mijn medicatie wel voor bepaalde problemen. De dikke benen en voeten wisten we al, maar deze klachten wegen -ondanks dat ze heel lastig kunnen zijn- niet op tegen de luxe van een grote vermindering van de zenuwpijn. Maar ze konden niks vinden. Behalve steunkousen… en nu loop ik met sexy bruine steunkousen die dan weeral passen bij de bejaarde of de hoogzwangere…

Nu hopen dat de problemen wat oplossen zodat ik een volgend bezoekje nog een tijdje kan uitstellen… en met het typen slapen verschillende vingers van beide handen opnieuw… maar we gaan het bezoekje toch nog wat uitstellen…

Familie

Schoonouders

Er bestaan zoveel clichéverhalen over schoonouders en ik heb de pech dat mijn relatie met mijn schoonouders alle clichés bevestigt.

Als ik terugkijk, heb ik nog nooit voldaan voor hen: ik ben een gescheiden vrouw met 2 kinderen. Dat hun zoon ook gescheiden was met 1 kind telde niet mee. Meermaals heb ik te horen gekregen dat ik niet aan de status van de ex van mijn man kan voldoen omdat ik hen geen kleinkind heb geschonken.
Dat de ex hun zoon heeft laten zitten omdat ze dacht dat het gras aan de overkant groener was, willen ze niet zien. Geen punt voor mij we de echtscheiding inzette, maar stop met een ander continu onterecht op te hemelen!
Ontelbare keren heb ik moeten horen dat de ex zo’n perfecte huisvrouw was en ik niet. Nee dat klopt, ik heb mijn gaven en mijn fouten. Ze heeft nooit fulltime gewerkt en ze steekt geen energie in haar kind. Dan kan je huis er toch perfect bijliggen hé.
Ze kan echt wel enorm lekker koken en is heel creatief en smaakvol qua decoratie. Ze heeft talenten die ik inderdaad niet heb.

Dat ik net als de mama van hun kleinkind 1 week op 2 voor hem zorg en met liefde omring, is niet belangrijk, enkel het bloed is belangrijk.
Mijn schoonvader neemt het me kwalijk dat ik fulltime ga werken: dit maakt me een slechte moeder, en wij, werkende vrouwen zijn de oorzaak van de echtscheidingen. Ik kon over het tweede punt niet anders dan hem gelijk geven: doordat we gaan werken, zijn we niet langer afhankelijk en kunnen we tenminste een zelfstandig leven leiden. Dat ik mijn niet-werkende tijd samen met mijn man maximaal in onze kinderen investeer, wordt andermaal genegeerd.

Een goed jaar geleden hebben ze mij en mijn ouders enorm hard gekwetst, zonder reden, zonder aanleiding en nog eens getoond dat ik in hun visie niets waard ben, en mijn familie ook niet.

Gisteren moesten we, ja het was van moeten, met de schoonfamilie gaan eten. Het was een fake en achterbakse bedoening. Een verjaardagsfeestje van de kleinzoon van 10 jaar geleden werd opgehemeld omdat het nog met een ex-lief was. Alles maar dan ook alles staat in het teken van me te laten voelen dat ik eigenlijk niet gewenst ben. Als je keihard de opmerking mag horen en plein public “we weten van welk volk ze is…”, kan dit onmogelijk nog goed komen.

Een paar maanden geleden hebben ze een nieuwe foto in hun living gehangen: mijn man met zijn ex en hun zoon. Een foto van op zijn vormsel waarvan ik nog had gezegd dat het een mooi souvenir zou zijn voor de zoon. Een foto van ons gezin is niet aanwezig. Waarom ik nog ga? Ik wil tonen dat ik boven hen sta, en dat ze me met niks zullen raken,

Ik heb vriendelijk gelachen en een poker-face opgezet om mezelf te beschermen… choose your battles! Want wat heb ik in de jaren geleerd: zwijgen kan vaak niet verbeterd worden. Zoals vorig jaar op vaderdag toen ze ons de deur hebben gewezen, heb ik letterlijk geen woord gezegd. Ik ben gewoon mijn man gevolgd. Ze kunnen me dan toch geen rebels gedrag verwijten.

Vandaag zit mijn hoofd nog te malen van deze valse bedoening: het zou zo anders kunnen. Net zoals bij mijn thuis waar iedereen geliefd is voor zijn kwaliteiten, waar je helemaal jezelf kan zijn en niet constant op eieren moet lopen.
Na bijna 10 jaar is het wel duidelijk dat het er bij de schoonfamilie niet inzit…

Algemeen

Hypocrisie ten top

De laatste dagen is in de media vanalles verschenen rond de peiling van Test Aankoop van de beste spoed van Vlaanderen. Deze eer ging naar de spoedopname van az Groeninge in Kortrijk waar een topteam zich dagelijks met elke vezel inzet voor de patiënt, zowel bij de zware ongevallen als in de warme zorg voor elke aanwezige patiënt.

Ik gun het hen van harte!

Maar waar ik niet bij kan, is hoe de directie nu langs alle sociale media deze informatie deelt terwijl ze enkele maanden geleden het volledige personeel de pan uitveegde omdat ze een prikactie organiseerden om de onmenselijke werkdruk aan te kaarten. Daar maakte de CEO Inge Buyse het volledige team met de grond gelijk in haar monoloog. De perse smulde!
Wat ik heel krachtig en sterk vond, is dat het personeel unaniem zweeg waardoor de CEO zich in haar betoog volledig belachelijk maakte.

Ik hoop dat ze geen pluim op hun hoed steken, want dit is niet de verdienste van de directie, maar wel van het voltallig personeel van de afdeling! Heel sterk van jullie hoe jullie dit realiseerden ondanks jullie gigantische werkdruk!! Proficiat!

Algemeen

Toch nog hoop op een diagnose!

Vorige week had ik na lang wachten een afspraak bij de prof. Deze prof is echt een autoriteit bij de neurologie. Ten eerste was het lang wachten eer een afspraak mogelijk was, maar zelf had ik heel lang gewacht om de stap te zetten om een afspraak te maken. De reden? Er zijn er enkele: ten eerst ben ik niet direct een doktershopper. Daarnaast ben ik al zoveel keer ontgoocheld geweest: telkens krijg je hoop want ze beloven om uit te zoeken wat het probleem is met dit lijf waardoor je hoopt op een diagnose.
Telkens blijkt het al heel snel dat mijn puzzel wel een puzzel is met heel veel stukjes waardoor ze snel afhaken.

Hetgeen me meest afhield om een afspraak te maken, is dat de prof nogal een reputatie heeft van botte bullebak. Zelf heb ik eerder al ondervonden dat heel intelligente mensen vaak wat sociale vaardigheden missen, om het niet sociaal gehandicapt te noemen.
Ik ken meerdere mensen die er huilend weggegaan zijn. Niet echt bevorderlijk om de stap te zetten.

Vorige week was het dan zo ver. Ik sliep verschillende nachten amper: hoe zou ik mijn klachten verwoorden, waarmee zou ik beginnen, wat mocht ik zeker niet vergeten en mijn slaap liet ik vooral door de zenuwen over hoe hij zou staan tegenover mij?
De tijd in de wachthal was zenuwslopend en ik kon me nergens mee bezig houden.

Uiteindelijk bleek mijn stress en angst ongegrond. De prof was heel vriendelijk, luisterbereid en open. Hij luisterde heel geïnteresseerd en stelde veel vragen. Best dat ik zijn laatste patiënt van de dag was, want ik ben ongeveer een uur binnen geweest.
Er volgde nog een EMG, wat zoals gewoonlijk normaal was.

Toen begon hij aan zijn discours: volgens hem gaat het om een mitochondriale myopathie. Dit is niet de eerste keer dat dit ter sprake kwam bij een arts, maar de vorige arts die dit initieel uitsprak geloofde niet dat ik een zestal jaar geleden nog in staat was om onvoorbereid 5 kilometer te lopen. Maar volgens de prof nu, is dit wel perfect mogelijk.
Er werd nog een lactaattest afgenomen (voor de vierde keer al en PIJNLIJK!!!), een spierbiopsie werd gepland en er volgt later op het jaar waarschijnlijk nog DNA-onderzoek. Volgens de prof wordt deze heel zeldzame aandoening doorgegeven van moeder op kind en eigenlijk past dit wel in het verhaal van de familie. Alleen klote dat het bij mij zo fel is uitgesproken en dat mijn zoon ondertussen ook al klachten heeft, een stuk jonger dan toen ik ze kreeg.
De belangrijkste reden dat ik de hele mallemolen wil ondergaan, is dat ik niet wil dat mijn kinderen later ook in hetzelfde circus arriveren.

Ik was bijna euforisch toen ik bij het afscheid te prof een hand gaf. Hij had bevestigd dat het een complexe pathologie is, en als het van hem komt, kan het echt nooit meer tussen mijn oren zitten! De euforie bleef de volgende dag nog even intens aanwezig. Dit klinkt misschien vreemd, maar voor mij was het echt de bevestiging dat er nog hoop was op een specifiekere diagnose, alhoewel mitochondriale myopathie voor mij ook al zou volstaan.
Het is niet te behandelen, maar dan stopt mijn jarenlange zoektocht vol ontgoochelingen.

Vrije tijd, Zelfzorg

Hoge nood

Door mijn aandoening heb ik een neurogene blaas. Heel vervelend! Een trip kan vaak niet starten voor ik er de laatste druppels heb uitgeperst.
Ook onderweg verloopt dit vaak van toilet naar toilet. Van zodra een toilet minder hygiënisch is, lukt het zelfs nooit om te plassen.

Gisteren was ik aan het lezen op een site met lotgenoten over dit probleem en daar had iemand een app gepost: “Hoge Nood”. Deze is beschikbaar op Android en IOS en geeft de beschikbare al dan niet openbare toiletten aan in je buurt.
Je kan selecteren op mannen- of vrouwentoilet, of er al dan niet een afvalemmer moet aanwezig zijn en of het al dan niet rolstoeltoegankelijk moet zijn.
Zelf kan je nog toiletten doorsturen of wijzigingen doorsturen.

Ik ben er van overtuigd dat heel wat lotgenoten heel blij zullen zijn met deze app waardoor ik hem zeker wil in de aandacht brengen.

Topinitatief!!

Algemeen

Relaties 

Relaties, je hebt ze in alle soorten en gewichten. Partner, familie, vrienden, collega’s, buren,…

Iemand die chronisch ziek is, leert op een recordtempo mensen kennen. Het is een cliché, maar zo’n waarheid. 

Ik weet al langer dan vandaag dat ik een schitterende man heb. Hij is zorgzaam, lief, grappig en een schitterende papa. Als ik toch de negatieve kantjes moet opnoemen: hij heeft het grootste ochtendhumeur en sinds hij zelf chronisch ziek is geworden, heeft hij ook wel een korter lontje gekregen. Dus niks waar we niet perfect gelukkig mee kunnen zijn. Leven met Perfectie zou toch ongelooflijk lastig zijn!!!

Het is een zegen hoe begripvol mijn hubby met mijn ziekte omgaat. Wanneer ik een dag heb dat alles fysiek te zwaar is en ik geen klop doe, zal hij nooit morren. Het is een verschrikkelijk gevoel je zo lui te voelen want je voldoet totaal niet aan de basisverwachtingen die aan een getrouwde vrouw gesteld worden. Je voelt je op zo’n momenten echt minderwaardig.

Ook mijn frequente dutjes heeft hij zonder probleem geaccepteerd. Ik mag in mijn beide pollekes wrijven met zo’n man!

Toen Filip ziek werd, zijn een aantal mensen uit ons leven verdwenen. Vrienden (dachten we) lieten na van afspreken omdat hij de twee keren ervoor niet de energie had om af te spreken. Of omdat we liever niet hadden dat ze langs kwamen omdat hun lieve maar drukke kinderen alles zouden omwonen en we weer  opnieuw konden poetsen. Radiostilte van hun kant werd beantwoord met een paar pogingen van ons, van mij om correct te zijn, om dan ook in radiostilte over te gaan.

Toen ik ziek werd, kwamen ook een aantal negatieve reacties. Reacties waarvan ik onmiddellijk zei dat het meer over hun zei dan over mij. Eerlijk heb ik daar amper van wakker gelegen want ik had geen nauwe band met de meeste van deze mensen. Toch deed het onbegrip van een aantal mensen pijn… de meeste mensen kunnen echt niet omgaan met iemand die chronisch ziek is. Mensen die een (potentieel) dodelijke ziekte hebben, krijgen wel alle begrip. In het begin maakte ik me daar druk in, probeerde mij en mijn ziekte te verantwoorden, uit te leggen. Tot ik op een dag besefte dat ik mijn energie beter in positieve dingen kon steken. De knop was omgedraaid! 


Ik ben echt wel een vriendin rijker geworden in dit laatste jaar. Ik heb altijd al een goede band gehad met Els. Ze was de eerste collega waar ik ooit mee samenwerkte. Het klikte misschien zelfs nog meer professioneel dan privé. We spraken eigenlijk nooit af, maar vertelden wel over ons gezin.

Een paar jaar geleden werd Els geopereerd aan haar schouder en ongeveer anderhalf jaar later stond me hetzelfde te wachten. Na haar operatie was ze heel lang arbeidsongeschikt en is nooit meer zonder klachten geweest. Na mijn operatie kon ik als geen ander haar klachten en pijn begrijpen. Maar wat ze het laatste jaar voor me gedaan heeft apprecieer ik als geen een. Zoveel telefoontjes en sms’en. En alsof ze het rook, zo vaak op een moment dat ik het echt wel kon gebruiken. Na mijn man is ze telkens de eerste die nieuws van me krijgt want na het al die uren aanhoren van mijn ellendige frustraties, mag ze op de eerste rij staan om goed nieuws te vernemen.

Op dinsdag werkt ze niet en in mijn nieuwe job ben ik dinsdagmiddag vrij. Dus het ideale moment om geregeld onze kaffieklets te houden. Heerlijke no-nonense namiddagen. 

Ik heb een goeie band met mijn ouders en toch ga ik niet gauw eerlijk zijn over mijn ziek-zijn, mijn pijn, mijn slechte dagen. Want ouders zijn bezorgd om hun kinderen, dus doe ik meer kwaad dan goed als ik ventileer… dus sorry ma en pa, maar het is beter zo 😉.