Vrije tijd, Zelfzorg

Hoge nood

Door mijn aandoening heb ik een neurogene blaas. Heel vervelend! Een trip kan vaak niet starten voor ik er de laatste druppels heb uitgeperst.
Ook onderweg verloopt dit vaak van toilet naar toilet. Van zodra een toilet minder hygiënisch is, lukt het zelfs nooit om te plassen.

Gisteren was ik aan het lezen op een site met lotgenoten over dit probleem en daar had iemand een app gepost: “Hoge Nood”. Deze is beschikbaar op Android en IOS en geeft de beschikbare al dan niet openbare toiletten aan in je buurt.
Je kan selecteren op mannen- of vrouwentoilet, of er al dan niet een afvalemmer moet aanwezig zijn en of het al dan niet rolstoeltoegankelijk moet zijn.
Zelf kan je nog toiletten doorsturen of wijzigingen doorsturen.

Ik ben er van overtuigd dat heel wat lotgenoten heel blij zullen zijn met deze app waardoor ik hem zeker wil in de aandacht brengen.

Topinitatief!!

Algemeen

Relaties 

Relaties, je hebt ze in alle soorten en gewichten. Partner, familie, vrienden, collega’s, buren,…

Iemand die chronisch ziek is, leert op een recordtempo mensen kennen. Het is een cliché, maar zo’n waarheid. 

Ik weet al langer dan vandaag dat ik een schitterende man heb. Hij is zorgzaam, lief, grappig en een schitterende papa. Als ik toch de negatieve kantjes moet opnoemen: hij heeft het grootste ochtendhumeur en sinds hij zelf chronisch ziek is geworden, heeft hij ook wel een korter lontje gekregen. Dus niks waar we niet perfect gelukkig mee kunnen zijn. Leven met Perfectie zou toch ongelooflijk lastig zijn!!!

Het is een zegen hoe begripvol mijn hubby met mijn ziekte omgaat. Wanneer ik een dag heb dat alles fysiek te zwaar is en ik geen klop doe, zal hij nooit morren. Het is een verschrikkelijk gevoel je zo lui te voelen want je voldoet totaal niet aan de basisverwachtingen die aan een getrouwde vrouw gesteld worden. Je voelt je op zo’n momenten echt minderwaardig.

Ook mijn frequente dutjes heeft hij zonder probleem geaccepteerd. Ik mag in mijn beide pollekes wrijven met zo’n man!

Toen Filip ziek werd, zijn een aantal mensen uit ons leven verdwenen. Vrienden (dachten we) lieten na van afspreken omdat hij de twee keren ervoor niet de energie had om af te spreken. Of omdat we liever niet hadden dat ze langs kwamen omdat hun lieve maar drukke kinderen alles zouden omwonen en we weer  opnieuw konden poetsen. Radiostilte van hun kant werd beantwoord met een paar pogingen van ons, van mij om correct te zijn, om dan ook in radiostilte over te gaan.

Toen ik ziek werd, kwamen ook een aantal negatieve reacties. Reacties waarvan ik onmiddellijk zei dat het meer over hun zei dan over mij. Eerlijk heb ik daar amper van wakker gelegen want ik had geen nauwe band met de meeste van deze mensen. Toch deed het onbegrip van een aantal mensen pijn… de meeste mensen kunnen echt niet omgaan met iemand die chronisch ziek is. Mensen die een (potentieel) dodelijke ziekte hebben, krijgen wel alle begrip. In het begin maakte ik me daar druk in, probeerde mij en mijn ziekte te verantwoorden, uit te leggen. Tot ik op een dag besefte dat ik mijn energie beter in positieve dingen kon steken. De knop was omgedraaid! 


Ik ben echt wel een vriendin rijker geworden in dit laatste jaar. Ik heb altijd al een goede band gehad met Els. Ze was de eerste collega waar ik ooit mee samenwerkte. Het klikte misschien zelfs nog meer professioneel dan privé. We spraken eigenlijk nooit af, maar vertelden wel over ons gezin.

Een paar jaar geleden werd Els geopereerd aan haar schouder en ongeveer anderhalf jaar later stond me hetzelfde te wachten. Na haar operatie was ze heel lang arbeidsongeschikt en is nooit meer zonder klachten geweest. Na mijn operatie kon ik als geen ander haar klachten en pijn begrijpen. Maar wat ze het laatste jaar voor me gedaan heeft apprecieer ik als geen een. Zoveel telefoontjes en sms’en. En alsof ze het rook, zo vaak op een moment dat ik het echt wel kon gebruiken. Na mijn man is ze telkens de eerste die nieuws van me krijgt want na het al die uren aanhoren van mijn ellendige frustraties, mag ze op de eerste rij staan om goed nieuws te vernemen.

Op dinsdag werkt ze niet en in mijn nieuwe job ben ik dinsdagmiddag vrij. Dus het ideale moment om geregeld onze kaffieklets te houden. Heerlijke no-nonense namiddagen. 

Ik heb een goeie band met mijn ouders en toch ga ik niet gauw eerlijk zijn over mijn ziek-zijn, mijn pijn, mijn slechte dagen. Want ouders zijn bezorgd om hun kinderen, dus doe ik meer kwaad dan goed als ik ventileer… dus sorry ma en pa, maar het is beter zo 😉.

Algemeen

En plots is iedereen dokter…

Ik vecht momenteel tegen een ongekend monster dat zich baas maakt over mijn lichaam. Het monster dat bepaalt hoe mijn dagen er uit zien, terwijl ik altijd de touwtjes in handen had. Dit is al niet eenvoudig om zelf mee om te gaan, maar het onbegrip en de kwetsende opmerkingen uit de ruime omgeving werken niet stimulerend.

Hoeveel keer heb ik al niet moeten horen dat ik er niet ziek uit zie…. Hoe ziet ziek er dan uit? Ik heb geen idee… Misschien ben je overwerkt? euh, nee… ik ben/was een vitale jonge vrouw die haar job met hart en ziel graag doet en er energie en voldoening uit haalt…
Het zal een burn-out of een depressie zijn…. Je zou al depressief worden van iedereen die zich al dan niet goedbedoeld gaat inmengen in je leven.
Je legt je lat te hoog… Je hebt een lastig gezinsleven…. je job is te veeleisend…. Neem eens een slaappil…. of wat magnesium… laat je spieren wat losmasseren… verhuis naar een warm land…

Hallo mensen…. Kan het niet gewoon zijn dat mijn lichaam inderdaad een probleem heeft? Daar gaat de neuroloog nog steeds van uit: vermoeden van een spierziekte… maar hij kan er geen stempel op plakken…. en ondertussen proberen jullie een stempel op mij te plakken: zou het niet psychisch zijn? of fibromyalgie?

Daarnaast verwachten ze dat je ligt te zieltogen in je zetel… eens een uitstap doen met de kids die niet belastend is voor mijn spieren zoals eens naar het strand gaan en er wordt al gesteigerd: de profiteur kan niet werken, maar wel naar het strand gaan… Ewel deze profiteur zou zo graag wisselen met al deze criticasters. Eens zien hoe lang jullie in mijn schoenen kunnen stappen zonder te vallen..

Leven en laten leven is zo moeilijk….