Energiezuinig op je lichaam, Zelfzorg

Engelengeduld

Door het hele coronagedoe, werd mijn revalidatie on hold gezet. Dit wil zeggen: thuis zitten, letterlijk #blijfinuwkot. Ik moet er geen tekeningetje bij maken dat de vooruitgang waarvoor je je hebt ingezet in no-time terug om zeep is. Terug naar af.
Na een achttal weken werd ik terug opgebeld: of ik het zag zitten om opnieuw op te starten. Mijn antwoord was: wanneer mag ik komen? Gelukkig kon ik de dag nadien al terug starten. Na de eerste sessie bleek dat bij elke oefening mijn hartslag een stuk hoger lag dan voor de crisis. Tja, als verplichte couchpotato keldert je conditie pijlsnel.

Nu we een paar weken verder zijn, begint de hartslag weer voorzichtig te dalen. Dit geeft het gevoel dat ik weer vooruit ga.
Die weken in mijn kot blijven, betekent ook dat ik niet binnen een tiental dagen mijn werk kan hernemen. Happy kan ik hier niet van worden. Maar ik probeer het weer positief te bekijken: eerst mijn lichaam laten herstellen, daarna is er nog tijd zat voor het werk.

Vorige week vrijdag kreeg ik een angio ct van de borstkas. Dit om longembolen uit te sluiten, wat ook een oorzaak kan zijn van mijn kortademigheid.
Later die dag moest ik naar de prof in Gent. Toen hij de resultaten van de laatste maanden aan het overlopen was, zei hij terloops dat ze op de scan eerder die dag een “cyste” op mijn schildklier hadden gezien. Toen ik wat meer info vroeg, bagatelliseerde hij dit en tegelijk passeerde hij er met een boog omheen.
initieel liet ik me afleiden, maar ‘s nachts kwam alles weer naar boven en werd ik ongerust. Ik stuurde een bericht naar mijn behandelende arts en ze zou het voor me opvolgen. Het resultaat: maandag kreeg ik telefoon dat ik dinsdagmorgen bij de endocrinoloog werd verwacht.
Wat ik me het meest kan herinneren van die consultatie is dat ze wou dat ze me kon geruststellen, maar dat ze dit op dit moment zeker niet kan. Hiervoor moet een punctie gebeuren. De verschillende mogelijke resultaten van de punctie werden besproken, maar ze had het eigenlijk geen enkele keer over the best case scenario. Ze stelde me langs de andere kant wat gerust dat ik geen enkele van de risicofactoren heb voor the worst case scenario. Maar blijkbaar bestaat er tussen het wit en het zwart vele tinten grijs en gaat ze ervan uit dat mijn probleem zich hier zal situeren. Ook herinner ik me dat ze zei dat we er op tijd bij zijn… en dat ze de punctie liefst nog deze maand wil laten doorgaan. De eerstvolgende mogelijkheid was pas op 15 juni waardoor ze het rechtstreeks met haar collega-radioloog overlegde: maandag aanstaande. Dan nog een lange week wachten op meer nieuws.

Ik geef toe dat ik nu toch wel wat van mijn melk was. Ik ben niet snel uit het lood geslagen, maar nu was het me een beetje teveel. Niet dat ik doodongerust ben, maar de medische problemen en tegenslagen stoppen gewoon niet…
Maar voor de rest is het hier een poker-face want ik wil niet dat de kinderen ongerust zijn terwijl dit waarschijnlijk totaal niet nodig is.
Ik smijt me ondertussen in de revalidatie met het idee dat ik hoe dan ook zo snel mogelijk winst wil boeken. Indien goed nieuws, is het winst om misschien sneller te starten op het werk. Indien slecht nieuws, geeft een betere conditie een betere outcome. Altijd gewonnen dus. Maar het zal er telkens op aankomen om te blijven doseren zodat mijn enthousiaste stap vooruit niet zorgt voor twee stappen achteruit….

Wordt vervolgd…

Liefs,
Florence xxx

Energiezuinig op je lichaam, Zelfzorg

Lange weg te gaan…

Ondertussen is het enkele weken geleden dat mijn lichaam fel protesteerde en ik rechtstreeks van de consultatie bij de specialist mocht opgenomen worden. Even via spoedopname passeren voor dringende medicatie om de acuutheid van de situatie wat te couperen en dan naar de kamer.
Ik mocht niet meer stappen naar de spoedopname, zo gênant om me te laten brengen met een rolstoel terwijl ik nog met de auto naar het ziekenhuis was gereden en was gestapt naar de consultaties.
Toen de dokter de bloedresultaten onder mijn neus schoof, begon het besef dat ik mijn lat de laatste maanden echt wel heel hoog had gelegd. En als je week per week je lat iets hoger legt, ligt deze na enkele maanden zo hoog zonder dat je het eigenlijk beseft hebt.

In het ziekenhuis begon ik te voelen dat mijn lichaam er erg aan toe is. Douchen was al een uitputtingsslag. De eerste dagen lag ik vooral in stilte te rusten of te slapen. Meestal was zelfs de radio er teveel aan: de overprikkeling die ik de laatste maanden ervaarde had precies zijn top bereikt.
Hier en daar bezoek, maar eerlijk: hoe minder hoe liever want het was te lastig.
Toen de dokter zei dat ik niet op 1-2-3 de oude zou zijn, had ik niet verwacht dat dit gecombineerd zou worden met ziekteverlof. Ik dacht om dat even tussendoor te doen… Maar inderdaad: dat even tussendoor zoals ik het noem, is onder andere de oorzaak van de situatie nu: een lichaam dat helemaal overbelast is.

Ondertussen ben ik thuis en bestaat mijn dag vooral uit rusten en slapen en af en toe een kleinigheid doen. Maar van zodra ik iets wil doen, wordt dit afgestraft: ik begin te zweten en word vaak onwel.
Met als resultaat dat ik me voldoende gedeisd hou. En het is dat wat ik blijkbaar nodig heb.
Mentaal lukt het tegen alle verwachtingen in ook behoorlijk. Normaal zou ik na 2 dagen al de muren op lopen, maar ik heb me er bij neergelegd. Het is niet zo dat ik niet af en toe verschrikkelijk gefrustreerd ben, maar ik gebruik mijn verstand en verspil geen energie aan hoe ik het zou willen hebben…

Vandaag moest ik voor tests naar het revalidatiecentrum binnen het ziekenhuis. Eerst mocht ik opwarmen: 10 minuten op de fiets met amper weerstand. Plots bleek mijn saturatie gezakt naar 91 zonder dat ik hiervan iets lichamelijks merkte. Na de opwarming was het tijd voor het echte werk.
De spieren van mijn benen werden getest op kracht en op uithouding. Ik werd in een soort zetel vastgebonden (om niet te kunnen compenseren met mijn rug tijdens de test) en om beurt werd een been ook vastgebonden en moest ik tegen weerstand mijn been op en neer bewegen. Eerst drie keer tegen een zware weerstand om de eindigen met 15 keer tegen een lichte weerstand. Ik moest zeggen, ik ben geen zweter, maar hier heb ik toch even gezweet. Maar vooral: heel veel pijn in mijn rechter bovenbeen.

Na het ziekenhuis even langs Decathlon want ik heb geen sportieve kledij liggen. Om het voor iedereen aanvaardbaar te houden, bracht ik een losse yoga-broek mee 😜 . Dan zie ik er niet uit als een overjaarse uitslover en moet ik niet in jeans of pyjama/huispak gaan revalideren

Ik reed net mijn straat in toen ik telefoon kreeg van het ziekenhuis: de dokter had toch graag nog even mijn resultaten besproken en of ik het zag zitten om nog eens terug te keren naar het ziekenhuis. Voor een vermoeid lijf nog eens de rit en natuurlijk ver parkeren wegens geen dichte vrije parkeerplaatsen….
De dokter vroeg naar mijn medische klachten gezien het resultaat niet zo ok was. Dat mijn spieren slecht scoren qua kracht en uithouding, was niks nieuws voor mij. Ze was echter verontrust dat mijn rechter been een stuk slechter scoorde dan mijn linker been wat problemen kan geven met mijn stabiliteit en evenwicht.
En eigenlijk was ik “blij” om dit te horen want ik zeg al heel lang dat mijn rechter been mijn “slecht” been is. Ik heb altijd meer pijn in mijn rechter been en als ik struikel, is het telkens omdat dat been precies hapert.
Er is nu eigenlijk zwart op wit aangetoond dat wat ik al zo lang aanvoel effectief juist is.


De dokter gaf nog mee dat de revalidatie heel wat tijd in beslag zal nemen en dat het vooral heel voorzichtig zal balanceren zijn tussen belasten en overbelasten. En dat mijn werk de volgende tijd niet mijn job is, maar mijn revalidatie.

En ja, ik zal deze kans met beide handen grijpen want ik wil echt vooruit geraken!! Ze zullen eens zien hoe gemotiveerd ik ben en hoe ik me kan smijten!


Liefs,
Florence x

Algemeen

Toch nog hoop op een diagnose!

Vorige week had ik na lang wachten een afspraak bij de prof. Deze prof is echt een autoriteit bij de neurologie. Ten eerste was het lang wachten eer een afspraak mogelijk was, maar zelf had ik heel lang gewacht om de stap te zetten om een afspraak te maken. De reden? Er zijn er enkele: ten eerst ben ik niet direct een doktershopper. Daarnaast ben ik al zoveel keer ontgoocheld geweest: telkens krijg je hoop want ze beloven om uit te zoeken wat het probleem is met dit lijf waardoor je hoopt op een diagnose.
Telkens blijkt het al heel snel dat mijn puzzel wel een puzzel is met heel veel stukjes waardoor ze snel afhaken.

Hetgeen me meest afhield om een afspraak te maken, is dat de prof nogal een reputatie heeft van botte bullebak. Zelf heb ik eerder al ondervonden dat heel intelligente mensen vaak wat sociale vaardigheden missen, om het niet sociaal gehandicapt te noemen.
Ik ken meerdere mensen die er huilend weggegaan zijn. Niet echt bevorderlijk om de stap te zetten.

Vorige week was het dan zo ver. Ik sliep verschillende nachten amper: hoe zou ik mijn klachten verwoorden, waarmee zou ik beginnen, wat mocht ik zeker niet vergeten en mijn slaap liet ik vooral door de zenuwen over hoe hij zou staan tegenover mij?
De tijd in de wachthal was zenuwslopend en ik kon me nergens mee bezig houden.

Uiteindelijk bleek mijn stress en angst ongegrond. De prof was heel vriendelijk, luisterbereid en open. Hij luisterde heel geïnteresseerd en stelde veel vragen. Best dat ik zijn laatste patiënt van de dag was, want ik ben ongeveer een uur binnen geweest.
Er volgde nog een EMG, wat zoals gewoonlijk normaal was.

Toen begon hij aan zijn discours: volgens hem gaat het om een mitochondriale myopathie. Dit is niet de eerste keer dat dit ter sprake kwam bij een arts, maar de vorige arts die dit initieel uitsprak geloofde niet dat ik een zestal jaar geleden nog in staat was om onvoorbereid 5 kilometer te lopen. Maar volgens de prof nu, is dit wel perfect mogelijk.
Er werd nog een lactaattest afgenomen (voor de vierde keer al en PIJNLIJK!!!), een spierbiopsie werd gepland en er volgt later op het jaar waarschijnlijk nog DNA-onderzoek. Volgens de prof wordt deze heel zeldzame aandoening doorgegeven van moeder op kind en eigenlijk past dit wel in het verhaal van de familie. Alleen klote dat het bij mij zo fel is uitgesproken en dat mijn zoon ondertussen ook al klachten heeft, een stuk jonger dan toen ik ze kreeg.
De belangrijkste reden dat ik de hele mallemolen wil ondergaan, is dat ik niet wil dat mijn kinderen later ook in hetzelfde circus arriveren.

Ik was bijna euforisch toen ik bij het afscheid te prof een hand gaf. Hij had bevestigd dat het een complexe pathologie is, en als het van hem komt, kan het echt nooit meer tussen mijn oren zitten! De euforie bleef de volgende dag nog even intens aanwezig. Dit klinkt misschien vreemd, maar voor mij was het echt de bevestiging dat er nog hoop was op een specifiekere diagnose, alhoewel mitochondriale myopathie voor mij ook al zou volstaan.
Het is niet te behandelen, maar dan stopt mijn jarenlange zoektocht vol ontgoochelingen.

Algemeen

Dokters

Wanneer je chronisch ziek bent, ontmoet je heel wat artsen, zeker zolang je geen diagnose hebt.

De meeste beginnen vol goede moed om je een antwoord te geven, maar geven na even op.
Zo heb ik 2 slechte ervaringen met reumatologen. Omwille van de aanhoudende pijn ter hoogte van de bekkengordel, werd ik door de huisarts verwezen naar een reumatoloog in een universitair centrum. Ik had de grote pech dat hij een paardenbril droeg: bij de start van mijn verhaal had hij duidelijk zijn lade “Bechterew” opengetrokken. Hij luisterde amper en negeerde mijn klachten die niet bij zijn verhoopte diagnose hoorden.
Hij stuurde me naar een reeks onderzoeken en weet je wat het resultaat was? Ik had geen Bechterew. Dat wist ik op voorhand al en dat wist zelfs mijn huisarts al. Verloren tijd, energie en weer een ontgoocheling rijker.

Wat mensen vaak niet beseffen, is dat je ondanks dat je probeert geen verwachtingen en hoop meer te stellen, je dit heimelijk toch altijd doet.

Een andere negatieve ervaring was door het resultaat van een onderzoek. De reumatoloog ging er van uit dat ik EDS ofwel Ehlers-Danlos had omwille van mijn hyperlakse gewrichten, bindweefselproblemen, strofische littekens, …. . Ik ging er met een positief gevoel naar buiten. Ze had een grondige anamnese gedaan ik kreeg hoop op een definitieve diagnose. Ze vroeg een aantal onderzoeken aan waaronder een cryptotetanietest. Die bleek positief. Ze startte een antidepressivum op tegen de zenuwpijn. Dit bouwde ik zo snel mogelijk terug af: ik werd apathisch en herkende mezelf niet meer EN… het deed totaal niks aan mijn pijn.
Toen ik op controle ging, begon ze bepaalde tenderpoints af te gaan en duwde overal. Toen ze me vroeg of ik pijn had, zei ik telkens nee. Haar antwoord: je bent veel beter en ik kan dus niks meer voor je doen. Ik had toen net een hele slechte periode, maar ik had nog nooit pijn gehad op de plaatsen waar ze duwde, dus waarom zou ik er nu plots pijn hebben en nog meer: hoe kon ze besluiten dat ik beter was omdat ik daar geen pijn had.
Het was de eerste periode dat ik zelfs met een kruk stapte omdat mijn ene been niet goed mee ging en ik regelmatig begon te vallen.
Mijn pech was dat de cryptotetanietest positief was, omdat dit verband houdt met chronische hyperventilatie. Ik werd plots niet meer au sérieux genomen.
Toen mijn man begon te discussiëren dat ze de feitelijke klachten negeerde, zette ze ons ongeveer aan de deur met het antwoord dat ze niks voor mij kan doen en dat ik maar wat meer moet sporten. Ik zou niets liever doen dan weer kunnen sporten!

Gelukkig is dit een grote minderheid waarmee ik in contact ben gekomen. Mijn neuroloog heeft ook geen antwoord gehad voor mij. Hij zei me wel dat mocht hij me niet zo goed kennen, ik al lang de stempel fibromyalgie had gekregen. Liever geen diagnose dan een verkeerde diagnose of zoals ik het noem: een vuilbakdiagnose. Want eens je een diagnose hebt, wordt niet verder gekeken. En aan fibromyalgie hangt nog steeds (onterecht) een psychiatrische stempel. En het is bijna onmogelijk om daar vanaf te geraken. Blij dat ik deze stempel niet heb gekregen.

En ondertussen blijven we verder ploeteren. Er zijn periodes waar ik geen artsen opzoek: het is intensief, vreet energie en levert meestal alleen ontgoocheling op. Een paar maanden geleden werd een EMG afgenomen van mijn benen. Dit is een venijnig onderzoekje. Pijnlijk durf ik het niet noemen, maar aangenaam is het niet.
In mijn ene been voelde dit inderdaad venijnig aan, maar in mijn ander been voelde ik dit amper. Ik besefte niet dat dit mogelijk aan mij lag, dus stelde ik de (domme) vraag waarom ze dat in beide benen met een andere intensiteit deden. Toen ik vroeg hoe het kwam dat dat dit zo verschillend aanvoelde gezien er geen verschil in intensiteit was, haalden ze gewoon hun schouders op. Weer een symptoom genegeerd… Waarom zou je het volgende onderzoek of consult nog ondergaan?

En toch…. heb ik de moed samengeraapt en toch nog eens een afspraak gemaakt, met hoop en met verwachtingen…. Misschien best uit mijn buurt blijven de dagen nadien… ik zal mijn ontgoocheling aan het verwerken zijn.