Energiezuinig op je lichaam, Zelfzorg

Occasie met vele mankementen

Kennen jullie dat: zoveel mankementen hebben dat je enkel de dringendste wil bespreken met je arts?

Ik weet niet of het gelinkt is aan mijn aandoening, maar de laatste weken stapelen de klachten zich op. Een aantal zijn recidief, een aantal onder behandeling – maar onvoldoende effectief- en een aantal zijn nieuw.

Dus vorige maandag ging ik weer eens naar mijn huisarts. Ik probeer de bezoekjes telkens uit te stellen tot het echt niet meer anders gaat. Langs de ene kant kon het probleem misschien sneller en gemakkelijker opgelost zijn, maar langs de andere kant lijk ik op de duur precies een aanbidster die hem gaat stalken. Dus vandaar liefst zo weinig mogelijk op consultatie.
Ik wou niet langer wachten om mijn linker schouder te laten zien, gezien ik hem zijwaarts niet hoger dan 90° kan brengen. Ik ken de gevolgen van te flink te zijn: ik heb ze ondergaan aan mijn andere schouder.
Waaruit kon ik nog kiezen: mijn andere schouder die eigenlijk ook wel pijn blijft doen en waarop ik niet meer kan slapen, mijn duim en wijsvinger rechts die bijna continu slapen -links gaat het gelukkig wel nog over- , het vocht in mijn benen waardoor ik blijf op een hoogzwanger nijlpaard lijken – ok de rest van mijn gestel lijkt sinds mijn ziekte ook wel op een nijlpaard maar dat is een ander verhaal- , de pijn in mijn rechter onderarm bij bepaalde hefbewegingen of de pijn in mijn achillespees.
Ik koos voor het laatste gezien deze me ook flink belemmert in het dagelijkse leven.

Voor de schouder werd ik voor een echo verwezen. Dit blijkt initieel een bursitis te zijn en gelukkig niet opnieuw een peesscheur. Weer wat pilletjes erbij: voor het ontbijt zijn het er ondertussen acht. Ja je leest goed: een prille veertiger die er op zich stralend gezond uit ziet, neemt al een halve apotheek zoals een bejaarde.
De achillespees blijkt ook ontstoken waarvoor kiné nodig is. Nog wat beurten erbij. Jammer dat ik geen erkenning heb voor chronische pathologie voor de kiné. Het zou het ook wat comfortabeler maken: ik zou niet zo zuinig moeten zijn op mijn beurten waardoor ik preventiever kan werken wat me in het dagelijkse leven wat meer kwaliteit zou geven.

Ik ben ook eens te rade gegaan bij mijn apotheek. Misschien zorgt mijn medicatie wel voor bepaalde problemen. De dikke benen en voeten wisten we al, maar deze klachten wegen -ondanks dat ze heel lastig kunnen zijn- niet op tegen de luxe van een grote vermindering van de zenuwpijn. Maar ze konden niks vinden. Behalve steunkousen… en nu loop ik met sexy bruine steunkousen die dan weeral passen bij de bejaarde of de hoogzwangere…

Nu hopen dat de problemen wat oplossen zodat ik een volgend bezoekje nog een tijdje kan uitstellen… en met het typen slapen verschillende vingers van beide handen opnieuw… maar we gaan het bezoekje toch nog wat uitstellen…

Algemeen, Energiezuinig op je lichaam, Zelfzorg

Hittegolf

We hebben het allemaal gevoeld: de hittegolf. Iedereen zweten en puffen, met vaak het klassiek gehoord zinnetje “kan je je verwarmen?”.

Er werd gezaagd, geklaagd en waarschijnlijk heel terecht. De kaap van de 40° halen is niet niks. Maar eerlijk, ik durfde niet eerlijk zijn. Voor mij voelde dit totaal niet zo heet. Geen idee wat er aan de hand is in mijn lijf maar mijn thermostaat is niet geijkt denk ik.
Op mijn bureau was het wel bevangen warm. De ventilator draaide continu en ik dronk veel water en thee. Maar van zodra ik buiten was, kon ik alleen maar genieten. Ik zocht natuurlijk niet zomaar de zon op en gelukkig moest ik niet zoals vele anderen werken in de zon.

Ik fietste, ging wat naar de moestuin, maar vooral genoot ik van de warmte op mijn huid. Warmte die mijn pijn zo fel beïnvloedt in de positivieve manier.

Kennen jullie de pijnschaal van 0-10? Nul is geen pijn, 10 is de meest ondraaglijke pijn denkbaar.
Dagelijks schommelt die pijn van 4-6, op slechte dagen is dit zeker een 8 zonder te overdrijven. Dat zijn de dagen waar ik mijn huis niet uit kom, in pyjama blijf en eigenlijk niemand wil horen of zien. Zijn het werkdagen, dan neem ik extra pijnstilling en moet iedereen me gerust laten. Dan zet ik geen stap die niet noodzakelijk is.

Dankzij de hittegolf zakt dit gevoelig, mijn pijn gaat echt naar een 1-2 zolang ik me koest hou. Heerlijk toch, pijnarme dagen! Laat iedereen maar zagen en klagen, ik GENIET!

Sinds een ongeveer anderhalve maand neem ik Lyrica tegen de zenuwpijnen. Ik had al vele verhalen hierover gehoord, van de meest positieve tot de meest negatieve. Toen de prof het me voorstelde, besloot ik dit inderdaad te nemen want ik heb niets te verliezen. Toen ik hem vroeg hoe het zat met de bijwerkingen zei hij: misschien gewoon wat dikkere enkels, wat heel geruststellend klonk.
Deze medicatie moet opgebouwd worden, zonder heb je teveel last van alle bijwerkingen. En inderdaad die waren snel voelbaar (suf en draaierig, precies alsof je een paar glazen teveel op hebt en ook urineretentie: moeten en willen plassen, maar niet kunnen) maar gingen telkens na ongeveer een week wel beter, behalve de vermoeidheid, die blijft precies.
Maar die enkels…. ik ben precies een hoogzwangere vrouw. Vorige week kon ik zelfs mijn sneakers niet meer verdragen alhoewel die heel wijd zijn. Enkel de slippers waren nog net draaglijk. Bij elke stap die ik zet, is het als of mijn voet zal openscheuren.
Uiteindelijk blijkt dat ik over mijn hele lijf vocht ophoud… alles staat gespannen van het vocht. Zie je ook al zo’n Michelinmannetje voor je? Wel, zo voelt het alleszins.

Ik ging naar de vervangende huisarts ervoor gezien mijn vaste huisarts met verlof was. Ik kreeg medicatie om te plassen en het enige wat ik niet doe ervan is… juist: plasssen… Ik mag dus gauw terug naar mijn eigen huisarts.

En dan het goede nieuws : ik kan ’s avonds zonder die ondraaglijke zenuwpijnen slapen! Sinds de Lyrica wat opgebouwd is, neem ik geen Valium meer om te slapen. Ik beperkte dit al tot max 3/week omdat ik bang ben om verslaafd te worden waardoor ik echt wel pas nam indien ik al uren wakker lag. In het weekend nam ik dat sneller. Ik merkte dat ik beter in slaap viel, maar mijn slaapkwaliteit voelde een stuk minder. Ik ben dus heel blij dat ik van die vuiligheid af ben!

Het laatste weekend was fris met regen, waardoor het sprookje van de pijnarme dagen onmiddellijk over waardoor het een Netflixweekend werd.

En dan sta je met beide voeten snel op de grond. Laat de volgende hittegolf maar komen!

So long!

Florence

Vrije tijd, Zelfzorg

Eerste trips met de rolstoel

Met mijn benen die ik maximaal wil inzetten op werk en huishouden, is er geen kracht meer over om die in de vrije tijd nog echt te gebruiken.
Donderdag gingen we shoppen in Frankrijk, dit zou mijn eerste test worden. De Auchan is dan ook heel groot en dit zijn echt verloren stappen.
De ondergrond was ideaal: heel gladde vloer waardoor ik niet veel armkracht nodig had om vlot vooruit te gaan.
We waren daar natuurlijk niet alleen, het was echt wel druk. Dit zorgde ervoor dat ik ten eerste continu op achterwerken zat te kijken maar ook dat ik vaak niet gezien werd en verschillende mensen bijna op mijn schoot had.
Veel te veel stress en prikkels, maar heel blij dat ik nergens hulp voor nodig had. Over hulp gesproken: wat zijn de Fransen attent! Telkens ik reikte om ergens bij te kunnen of iets te kunnen nemen, kreeg ik de vraag of ik hulp wou. Ik kreeg niet ongevraagd hulp of betutteling, maar simpelweg de vraag: kan ik een handje helpen? Ook werden deuren spontaan voor me geopend of open gehouden. Heel aangenaam om te ervaren.

De ruimte tussen de kar en de kassa had ik echt wel verkeerd ingeschat: ik knelde mezelf met een hele vlotte beweging tussen mijn rolstoel en de andere kassa met een dik hand als resultaat. Kwestie dat ik er de volgende keer zeker aan denk!

Gisteren was Bellewaerde aan de beurt. Dit is zo lastig met mijn wandelstok en ik nam dus met plezier mijn vierwieler mee.
Het was prachtig weer en de kinderen wilden graag dus vooral de waterattracties doen. Door elke werknemer werd ik heel vriendelijk en attent benaderd: neem maar uw tijd om in te stappen mevrouw, kunnen we helpen?, … Bij bepaalde attracties werd de loopband even stilgelegd zodat ik zeker veilig kon instappen. Het is alsof elke werknemer er echt heel graag zijn job doet: zelfs op het laatste moment van de dag zijn ze nog even vriendelijk als bij de start en dit na hele drukke en lange werkdagen.

Voor mensen met een beperking bestaat er de Easy Pass. Dit zorgt ervoor dat je langs de uitgang kan binnengaan en uiteindelijk niet zo lang staat aan te schuiven als de gemiddelde bezoeker. Nu ik mijn rolstoel heb, vind ik het niet erg om te wachten, wat met mijn wandelstok wel het geval is. Met zo’n Easy Pass, mag je nog 3 mensen meenemen op de attractie. Heel jammer want ons gezin bestaat uit 5.
Goed dat ik dit ter sprake heb gebracht, want blijkbaar kan je dit aanvragen voor 5 personen in totaal. De enige compensatie is dat je maar 2 keer ipv 3 keer per attractie een easy acces hebt. Dat vinden we totaal niet erg, want op de attracties waar ik op meega, gaan we toch maximum 2 keer. Liever als gezin kunnen genieten van een attractie dan eens meer op een attractie.

De kinderen hadden hier elk om beurt hun plezier in het duwen van de rolstoel: het waren elk om beurt echte kamikazepiloten en ik heb meer dan een keer mijn handen voor mijn ogen geslagen om toch maar niet te zien hoe we overal tussen zwalpten. Deze uitstap heb ik gelukkig wel zonder brokken of kneuzingen overleefd en ook dit was dus een hele aangename ervaring!

Algemeen

Gedaan met het mooie weer…

Een paar dagen geleden postte ik nog hoeveel deugd mijn spieren hadden van het zalige warme weer.
Deze morgen begon zoals de vorige dagen met een redelijk weertje.

In de namiddag begon het weer om te slaan, niet direct in temperaturen want die was nog aangenaam, maar het werd wel zwaarbewolkt en het regende bij momenten.

Ik heb geen zotte inspanningen gedaan, maar toch vanaf rond 18u begonnen mijn benen extreem veel pijn te doen: de typische lastige, stralende, brandende, … pijn. Ik had gewoon pompoenmuffins gebakken en was zelfs niet meer aan strijken toegekomen. Mocht ik niet beter weten, ik zou denken dat ik mijn pijnstilling deze morgen niet had genomen. Ik heb ook al de hele avond veel meer tremor in mijn ene arm en hand.

De muffins ruiken en smaken gelukkig heerlijk, dus het was geen verloren energie om ze te maken met de halve butternut die ik nog over had.


Het is me al eerder opgevallen dat slecht weer een negatieve invloed heeft op mijn klachten, maar het is pas morgen dat het weer echt zal omslaan. Terwijl de ernst van mijn klachten extreem is toegenomen.

Dat belooft weer voor de nacht…. en de nagels zijn weeral gefrustreerd afgepulkt….

Algemeen

Heerlijke zonnestralen

Wat heel bizar is, is dat verschillende mensen met neuromusculaire aandoeningen, zelfs met dezelfde neuromusculaire aandoening zo anders warmte ervaren.
Terwijl sommige mensen wegvluchten van de warmte, is de warmte voor mijn lichaam heerlijk!
Het is ook om die reden dat ik zo graag in mijn coconnetje, mijn infraroodmatras, kruip.
Vorige zomer gingen we van de ene hittegolf naar de andere. Op reis zaten we ook in een hittegolf met temperaturen rond de 40°. Langs de ene kant was dit last, kon ik amper inspanningen doen, maar dit geldt voor iedereen met zo’n temperaturen. Maar langs de andere kant, heb ik toen mijn pijnstilling kunnen afbouwen naar de helft, terwijl ik de vorige weken niet toekwam met mijn volledige dosis.

Ook nu zijn het heerlijke dagen rond de 25° en dat maakt het zoveel comfortabeler. De pijn is automatisch een stuk draaglijker.

Het enige waar ik nog geen patroon in heb gevonden, zijn mijn brandende voeten. Winter of zomer, het gaat nooit volledig weg maar het schommelt van “amper aanwezig” tot “branden als de hel”. Dan is iedere stap er 1 teveel. Zaterdag was zo’n dag. Als je dan weet dat ik net geen 11000 stappen heb gehaald, was het echt de hel. Ik had er niet aan gedacht om verkoelende crème mee te nemen. Het is geen wondermiddel, maar misschien steek ik dat beter in mijn standaardpakket met pijnstilling en oogdruppels.

De volgende dagen beloven nog mooi en warm te zijn. Tijd maken dus om maximaal de zon haar werk te laten doen op mijn lijf zodat ik zo weinig mogelijk de brol van pijnstillers nodig heb. Trouwens, iedereen zijn humeur is toch vrolijker met wat zomergevoel?

Algemeen, Zelfzorg

In blijde verwachting

Nee, ik ben niet zwanger 😊, met drie tienerkinderen in huis is het al welletjes zo.

Een van mijn grote problemen is pijn, zowel spierpijn als zenuwpijn. Naast de bestrijding met ferme pijnstillers probeer ik ook met warmte mijn klachten te verminderen. Ten eerste: de kersenpitjes. Nadeel ervan is dat je dit vaak moeilijk kan modelleren om het op de juiste plaats te houden. Je kan ook moeilijk met 3 verschillende zakjes op je lijf liggen. Dus gebruik ik liever de warmtepleisters. Deze mogen telkens 3 uren ter plaatse blijven, maar met als groot nadeel dat je erna 24u moet wachten tot je een nieuwe mag kleven. Ik heb aan den lijve ondervonden wat het resultaat is als je je er niet aan houdt: verbrand na enkele minuten. Sindsdien heb ik er geen meer gebruikt.

Mijn bad is ook een van mijn favoriete plaatsjes: lekker heet om de pijn te verlichten… Maar zo saai…. En als ik veel pijn heb, kom ik moeilijk uit bad, dus soms laat ik deze optie voor wat ze is als ik alleen thuis ben.

Onlangs hoorde ik van een infrarood deken. Ik heb al ondervonden dat infrarood sauna me deugd doet, dus een infrarood deken, kan ook wel verlichting geven. Het lijkt op een slaapzak waar je helemaal knus in zit. Ik heb eerst toch wel hier en daar geïnformeerd, want het is toch wel een investering: om en bij de 300 euro.

img_0016

Deze week heb ik dan toch de knoop doorgehakt en de bestelling geplaatst. Ik koos voor een versie met drie verschillende warmtezones. Ik droom al weg bij de gedachte alleen. Levertermijn een viertal dagen… Dat zou morgen moeten zijn 😄. Hopelijk is dit correct, want dit pijne lijf kan wel wat deugddoende warmte gebruiken.

Nu wacht ik heel ongeduldig verder en laat jullie zeker iets weten!