Energiezuinig op je lichaam, Zelfzorg

Occasie met vele mankementen

Kennen jullie dat: zoveel mankementen hebben dat je enkel de dringendste wil bespreken met je arts?

Ik weet niet of het gelinkt is aan mijn aandoening, maar de laatste weken stapelen de klachten zich op. Een aantal zijn recidief, een aantal onder behandeling – maar onvoldoende effectief- en een aantal zijn nieuw.

Dus vorige maandag ging ik weer eens naar mijn huisarts. Ik probeer de bezoekjes telkens uit te stellen tot het echt niet meer anders gaat. Langs de ene kant kon het probleem misschien sneller en gemakkelijker opgelost zijn, maar langs de andere kant lijk ik op de duur precies een aanbidster die hem gaat stalken. Dus vandaar liefst zo weinig mogelijk op consultatie.
Ik wou niet langer wachten om mijn linker schouder te laten zien, gezien ik hem zijwaarts niet hoger dan 90° kan brengen. Ik ken de gevolgen van te flink te zijn: ik heb ze ondergaan aan mijn andere schouder.
Waaruit kon ik nog kiezen: mijn andere schouder die eigenlijk ook wel pijn blijft doen en waarop ik niet meer kan slapen, mijn duim en wijsvinger rechts die bijna continu slapen -links gaat het gelukkig wel nog over- , het vocht in mijn benen waardoor ik blijf op een hoogzwanger nijlpaard lijken – ok de rest van mijn gestel lijkt sinds mijn ziekte ook wel op een nijlpaard maar dat is een ander verhaal- , de pijn in mijn rechter onderarm bij bepaalde hefbewegingen of de pijn in mijn achillespees.
Ik koos voor het laatste gezien deze me ook flink belemmert in het dagelijkse leven.

Voor de schouder werd ik voor een echo verwezen. Dit blijkt initieel een bursitis te zijn en gelukkig niet opnieuw een peesscheur. Weer wat pilletjes erbij: voor het ontbijt zijn het er ondertussen acht. Ja je leest goed: een prille veertiger die er op zich stralend gezond uit ziet, neemt al een halve apotheek zoals een bejaarde.
De achillespees blijkt ook ontstoken waarvoor kiné nodig is. Nog wat beurten erbij. Jammer dat ik geen erkenning heb voor chronische pathologie voor de kiné. Het zou het ook wat comfortabeler maken: ik zou niet zo zuinig moeten zijn op mijn beurten waardoor ik preventiever kan werken wat me in het dagelijkse leven wat meer kwaliteit zou geven.

Ik ben ook eens te rade gegaan bij mijn apotheek. Misschien zorgt mijn medicatie wel voor bepaalde problemen. De dikke benen en voeten wisten we al, maar deze klachten wegen -ondanks dat ze heel lastig kunnen zijn- niet op tegen de luxe van een grote vermindering van de zenuwpijn. Maar ze konden niks vinden. Behalve steunkousen… en nu loop ik met sexy bruine steunkousen die dan weeral passen bij de bejaarde of de hoogzwangere…

Nu hopen dat de problemen wat oplossen zodat ik een volgend bezoekje nog een tijdje kan uitstellen… en met het typen slapen verschillende vingers van beide handen opnieuw… maar we gaan het bezoekje toch nog wat uitstellen…

Vrije tijd, Zelfzorg

Eerste trips met de rolstoel

Met mijn benen die ik maximaal wil inzetten op werk en huishouden, is er geen kracht meer over om die in de vrije tijd nog echt te gebruiken.
Donderdag gingen we shoppen in Frankrijk, dit zou mijn eerste test worden. De Auchan is dan ook heel groot en dit zijn echt verloren stappen.
De ondergrond was ideaal: heel gladde vloer waardoor ik niet veel armkracht nodig had om vlot vooruit te gaan.
We waren daar natuurlijk niet alleen, het was echt wel druk. Dit zorgde ervoor dat ik ten eerste continu op achterwerken zat te kijken maar ook dat ik vaak niet gezien werd en verschillende mensen bijna op mijn schoot had.
Veel te veel stress en prikkels, maar heel blij dat ik nergens hulp voor nodig had. Over hulp gesproken: wat zijn de Fransen attent! Telkens ik reikte om ergens bij te kunnen of iets te kunnen nemen, kreeg ik de vraag of ik hulp wou. Ik kreeg niet ongevraagd hulp of betutteling, maar simpelweg de vraag: kan ik een handje helpen? Ook werden deuren spontaan voor me geopend of open gehouden. Heel aangenaam om te ervaren.

De ruimte tussen de kar en de kassa had ik echt wel verkeerd ingeschat: ik knelde mezelf met een hele vlotte beweging tussen mijn rolstoel en de andere kassa met een dik hand als resultaat. Kwestie dat ik er de volgende keer zeker aan denk!

Gisteren was Bellewaerde aan de beurt. Dit is zo lastig met mijn wandelstok en ik nam dus met plezier mijn vierwieler mee.
Het was prachtig weer en de kinderen wilden graag dus vooral de waterattracties doen. Door elke werknemer werd ik heel vriendelijk en attent benaderd: neem maar uw tijd om in te stappen mevrouw, kunnen we helpen?, … Bij bepaalde attracties werd de loopband even stilgelegd zodat ik zeker veilig kon instappen. Het is alsof elke werknemer er echt heel graag zijn job doet: zelfs op het laatste moment van de dag zijn ze nog even vriendelijk als bij de start en dit na hele drukke en lange werkdagen.

Voor mensen met een beperking bestaat er de Easy Pass. Dit zorgt ervoor dat je langs de uitgang kan binnengaan en uiteindelijk niet zo lang staat aan te schuiven als de gemiddelde bezoeker. Nu ik mijn rolstoel heb, vind ik het niet erg om te wachten, wat met mijn wandelstok wel het geval is. Met zo’n Easy Pass, mag je nog 3 mensen meenemen op de attractie. Heel jammer want ons gezin bestaat uit 5.
Goed dat ik dit ter sprake heb gebracht, want blijkbaar kan je dit aanvragen voor 5 personen in totaal. De enige compensatie is dat je maar 2 keer ipv 3 keer per attractie een easy acces hebt. Dat vinden we totaal niet erg, want op de attracties waar ik op meega, gaan we toch maximum 2 keer. Liever als gezin kunnen genieten van een attractie dan eens meer op een attractie.

De kinderen hadden hier elk om beurt hun plezier in het duwen van de rolstoel: het waren elk om beurt echte kamikazepiloten en ik heb meer dan een keer mijn handen voor mijn ogen geslagen om toch maar niet te zien hoe we overal tussen zwalpten. Deze uitstap heb ik gelukkig wel zonder brokken of kneuzingen overleefd en ook dit was dus een hele aangename ervaring!

Energiezuinig op je lichaam, Zelfzorg

Mijn grootste vrijheid

Een van de zwaarste impacts in mijn ziek-zijn, is mijn beperking in mobiliteit. Je hebt niet meer de luxe om te gaan en te staan waar je wil. Niet alleen kan ik geen (lange) wandelingen doen, dus mijn stappen wordt beperkt tot het functionele.

Fietsen lukte ook al lang niet meer en dan raak je meer en meer geïsoleerd. Niet alleen fysiek, maar ook mentaal.
Familie, vrienden en kennissen posten met de regelmaat van de klok foto’s op op Facebook en Instagram van hun uitstapjes of sportieve prestaties en eerlijk… dat wringt.
Eerst hebben we een brommer gekocht en dat was een eerste stap naar vrijheid, maar door de terechte wetgeving, moet je naast de helm altijd een lange broek, hoog schoeisel, lange mouwen en handschoenen dragen. En net dat is echt niet aangenaam als je in de zomer op stap wil.

Anderhalf jaar geleden heb ik dan eindelijk de stap gezet om me een elektrische fiets te kopen. En eerlijk? Ik moest dit al jaren geleden gedaan hebben! Nu pas heb ik mijn vrijheid terug. Ik ga en sta waar ik wil en kan waar nodig in een winkelstraat gewoon voor de deur parkeren en dit spaart me opnieuw energie.
Ik kom ontspannen aan op het werk en ik kom ook fris uitgewaaid thuis na het werk. Ik ben niet eens langer op weg. Vorige week haalde ik de kaap van de 2500 kilometer. Dat wil al wat zeggen hé.

Ik heb een grote mand vooraan op mijn fiets, dus ik kan gezwind en met plezier boodschappen doen. Vroeger ging ik zelfs om de zondagse pistolets met de wagen halen en nu spring ik gewoon op de fiets. Niet als een jong veulen, maar dat zou teveel gevraagd zijn 😂.

En weet je wat mentaal de grootste opsteker is? Ik voel me “normaal” op mijn fiets, ik voel me niet beperkt en gewoon een “jonge” vrouw. Ik waggel niet, heb geen wandelstok bij maar gewoon een doodnormale prille veertiger… en eerlijk, die gevoelens kunnen niet lang genoeg blijven duren ☺️

Vrije tijd, Zelfzorg

Hoge nood

Door mijn aandoening heb ik een neurogene blaas. Heel vervelend! Een trip kan vaak niet starten voor ik er de laatste druppels heb uitgeperst.
Ook onderweg verloopt dit vaak van toilet naar toilet. Van zodra een toilet minder hygiënisch is, lukt het zelfs nooit om te plassen.

Gisteren was ik aan het lezen op een site met lotgenoten over dit probleem en daar had iemand een app gepost: “Hoge Nood”. Deze is beschikbaar op Android en IOS en geeft de beschikbare al dan niet openbare toiletten aan in je buurt.
Je kan selecteren op mannen- of vrouwentoilet, of er al dan niet een afvalemmer moet aanwezig zijn en of het al dan niet rolstoeltoegankelijk moet zijn.
Zelf kan je nog toiletten doorsturen of wijzigingen doorsturen.

Ik ben er van overtuigd dat heel wat lotgenoten heel blij zullen zijn met deze app waardoor ik hem zeker wil in de aandacht brengen.

Topinitatief!!