Energiezuinig op je lichaam, Zelfzorg

Engelengeduld

Door het hele coronagedoe, werd mijn revalidatie on hold gezet. Dit wil zeggen: thuis zitten, letterlijk #blijfinuwkot. Ik moet er geen tekeningetje bij maken dat de vooruitgang waarvoor je je hebt ingezet in no-time terug om zeep is. Terug naar af.
Na een achttal weken werd ik terug opgebeld: of ik het zag zitten om opnieuw op te starten. Mijn antwoord was: wanneer mag ik komen? Gelukkig kon ik de dag nadien al terug starten. Na de eerste sessie bleek dat bij elke oefening mijn hartslag een stuk hoger lag dan voor de crisis. Tja, als verplichte couchpotato keldert je conditie pijlsnel.

Nu we een paar weken verder zijn, begint de hartslag weer voorzichtig te dalen. Dit geeft het gevoel dat ik weer vooruit ga.
Die weken in mijn kot blijven, betekent ook dat ik niet binnen een tiental dagen mijn werk kan hernemen. Happy kan ik hier niet van worden. Maar ik probeer het weer positief te bekijken: eerst mijn lichaam laten herstellen, daarna is er nog tijd zat voor het werk.

Vorige week vrijdag kreeg ik een angio ct van de borstkas. Dit om longembolen uit te sluiten, wat ook een oorzaak kan zijn van mijn kortademigheid.
Later die dag moest ik naar de prof in Gent. Toen hij de resultaten van de laatste maanden aan het overlopen was, zei hij terloops dat ze op de scan eerder die dag een “cyste” op mijn schildklier hadden gezien. Toen ik wat meer info vroeg, bagatelliseerde hij dit en tegelijk passeerde hij er met een boog omheen.
initieel liet ik me afleiden, maar ‘s nachts kwam alles weer naar boven en werd ik ongerust. Ik stuurde een bericht naar mijn behandelende arts en ze zou het voor me opvolgen. Het resultaat: maandag kreeg ik telefoon dat ik dinsdagmorgen bij de endocrinoloog werd verwacht.
Wat ik me het meest kan herinneren van die consultatie is dat ze wou dat ze me kon geruststellen, maar dat ze dit op dit moment zeker niet kan. Hiervoor moet een punctie gebeuren. De verschillende mogelijke resultaten van de punctie werden besproken, maar ze had het eigenlijk geen enkele keer over the best case scenario. Ze stelde me langs de andere kant wat gerust dat ik geen enkele van de risicofactoren heb voor the worst case scenario. Maar blijkbaar bestaat er tussen het wit en het zwart vele tinten grijs en gaat ze ervan uit dat mijn probleem zich hier zal situeren. Ook herinner ik me dat ze zei dat we er op tijd bij zijn… en dat ze de punctie liefst nog deze maand wil laten doorgaan. De eerstvolgende mogelijkheid was pas op 15 juni waardoor ze het rechtstreeks met haar collega-radioloog overlegde: maandag aanstaande. Dan nog een lange week wachten op meer nieuws.

Ik geef toe dat ik nu toch wel wat van mijn melk was. Ik ben niet snel uit het lood geslagen, maar nu was het me een beetje teveel. Niet dat ik doodongerust ben, maar de medische problemen en tegenslagen stoppen gewoon niet…
Maar voor de rest is het hier een poker-face want ik wil niet dat de kinderen ongerust zijn terwijl dit waarschijnlijk totaal niet nodig is.
Ik smijt me ondertussen in de revalidatie met het idee dat ik hoe dan ook zo snel mogelijk winst wil boeken. Indien goed nieuws, is het winst om misschien sneller te starten op het werk. Indien slecht nieuws, geeft een betere conditie een betere outcome. Altijd gewonnen dus. Maar het zal er telkens op aankomen om te blijven doseren zodat mijn enthousiaste stap vooruit niet zorgt voor twee stappen achteruit….

Wordt vervolgd…

Liefs,
Florence xxx

Zelfzorg

Revalidatie bis

Op de tweede set tests in het revalidatiecentrum bleek dat niet alleen mijn rechter benen heel slecht scoren, maar ook mijn rechter arm. Van mijn benen had ik wel dat gevoel dat ik een verminderde stabiliteit heb en dat ik mijn rechtervoet soms precies niet hoog genoeg ophef.
De eerste echte sessie was een afwisseling tussen allerlei oefeningen: deels ergotherapie en deels kinesitherapie.
Dit ging allemaal behoorlijk goed, al merkte ik op de loopband tijdens het stappen dat in de laatste minuten dat rechter been weer haperde: ik hoorde mijn schoen slepen op de band. Dus dat was niet ok.

De eerste echte sessie dan:

Maar al bij al liep alles vlot tot… ik klaar was. Van zodra de hele sessie erop zat waggelde ik, viel ik over mijn eigen voeten en werd ik bijna onwel van de plotse pijn. Ik moest even gaan zitten vooraleer ik naar mijn auto kon stappen. Gelukkig had ik mijn wandelstok bij, anders was ik er nooit zonder vallen geraakt.

De rest van de dag had ik enorm veel pijn in mijn benen en onderrug. Zoveel pijn dat ik om uiteindelijk toch te kunnen slapen een hele sterke pijnstiller nodig had: MS Direct. Dit heb ik liggen voor in nood… Maw ik neem dit normaal maximum 1 à 2 keer per jaar.
Het was nog geen half 5 ‘s morgens of bibi hier kon al niet meer slapen… pijn… verdorie toch! En daar lig je dan in de zetel met een mottige kop. ‘s Middags in bed gekropen en gelukkig goed geslapen. Pijn viel ook mee dus het was het moment om wat actiever te worden. Niks speciaal, gewoon wat babbelen en ondertussen bezig zijn met ditjes en datjes. En zo plots als het maar kan, voelde ik weer die intense pijn, sleepte mijn rechtervoet en was mijn stem weer gewoon weg. En dat terwijl ik amper iets had gedaan. Zo frustrerend. Zoveel pijn dat het nacht 2 werd met MS Direct.

The day after: weer Reva dag. Het was woensdag en dan start ipv de ergo-sessie een info-sessie of intervisie. Deze keer was het intervisie over belasting en belastbaarheid.
Ik ben eerlijk geweest over de pijn en daar hebben ze ook al door dat ik gewoon graag voor de vooruit ga, maar dat dit niet werkt op Reva-gebied. Hier moet ik net trager gaan om te kunnen opbouwen. En daar ligt voor mij de moeilijkheid: ik heb het gevoel dat er dan geen uitdaging is en dat alles onder mijn mogelijkheden is, dus geen effect zal hebben.


Voor mij werd in elke oefening nu een verplichte pauze ingelast van minimum 1 minuut. Ik deed flink wat er van me werd gevraagd.
Bij de loopband – klinkt vreemd als je er maar aan 2,6 km/u mag stappen – moest ik de 10 minuten ook opsplitsen wat ik deed. Maar toen ik op 7,5 minuten zat, begon die typische pijn opnieuw inclusief het haperen van mijn voet. En ik ben dus verstandig geweest en heb de oefening gestopt.
Het resultaat: ik ben veel sneller gerecupereerd van de sessie en heb niks van extra pijnstilling moeten nemen… Ik hoop ook dat het niks te maken heeft met het wegvallen van de ergo-sessie (met onder andere de lastige trappen doen). Maar we zien wel.
Het belangrijkste is dat ik heel gemotiveerd ben in de hoop echt te kunnen opbouwen en een beetje de Florence van vroeger te worden. Fingers crossed dus!!

Liefs,
Florence xxx

Follow my blog with Bloglovin

Energiezuinig op je lichaam, Zelfzorg

Lange weg te gaan…

Ondertussen is het enkele weken geleden dat mijn lichaam fel protesteerde en ik rechtstreeks van de consultatie bij de specialist mocht opgenomen worden. Even via spoedopname passeren voor dringende medicatie om de acuutheid van de situatie wat te couperen en dan naar de kamer.
Ik mocht niet meer stappen naar de spoedopname, zo gênant om me te laten brengen met een rolstoel terwijl ik nog met de auto naar het ziekenhuis was gereden en was gestapt naar de consultaties.
Toen de dokter de bloedresultaten onder mijn neus schoof, begon het besef dat ik mijn lat de laatste maanden echt wel heel hoog had gelegd. En als je week per week je lat iets hoger legt, ligt deze na enkele maanden zo hoog zonder dat je het eigenlijk beseft hebt.

In het ziekenhuis begon ik te voelen dat mijn lichaam er erg aan toe is. Douchen was al een uitputtingsslag. De eerste dagen lag ik vooral in stilte te rusten of te slapen. Meestal was zelfs de radio er teveel aan: de overprikkeling die ik de laatste maanden ervaarde had precies zijn top bereikt.
Hier en daar bezoek, maar eerlijk: hoe minder hoe liever want het was te lastig.
Toen de dokter zei dat ik niet op 1-2-3 de oude zou zijn, had ik niet verwacht dat dit gecombineerd zou worden met ziekteverlof. Ik dacht om dat even tussendoor te doen… Maar inderdaad: dat even tussendoor zoals ik het noem, is onder andere de oorzaak van de situatie nu: een lichaam dat helemaal overbelast is.

Ondertussen ben ik thuis en bestaat mijn dag vooral uit rusten en slapen en af en toe een kleinigheid doen. Maar van zodra ik iets wil doen, wordt dit afgestraft: ik begin te zweten en word vaak onwel.
Met als resultaat dat ik me voldoende gedeisd hou. En het is dat wat ik blijkbaar nodig heb.
Mentaal lukt het tegen alle verwachtingen in ook behoorlijk. Normaal zou ik na 2 dagen al de muren op lopen, maar ik heb me er bij neergelegd. Het is niet zo dat ik niet af en toe verschrikkelijk gefrustreerd ben, maar ik gebruik mijn verstand en verspil geen energie aan hoe ik het zou willen hebben…

Vandaag moest ik voor tests naar het revalidatiecentrum binnen het ziekenhuis. Eerst mocht ik opwarmen: 10 minuten op de fiets met amper weerstand. Plots bleek mijn saturatie gezakt naar 91 zonder dat ik hiervan iets lichamelijks merkte. Na de opwarming was het tijd voor het echte werk.
De spieren van mijn benen werden getest op kracht en op uithouding. Ik werd in een soort zetel vastgebonden (om niet te kunnen compenseren met mijn rug tijdens de test) en om beurt werd een been ook vastgebonden en moest ik tegen weerstand mijn been op en neer bewegen. Eerst drie keer tegen een zware weerstand om de eindigen met 15 keer tegen een lichte weerstand. Ik moest zeggen, ik ben geen zweter, maar hier heb ik toch even gezweet. Maar vooral: heel veel pijn in mijn rechter bovenbeen.

Na het ziekenhuis even langs Decathlon want ik heb geen sportieve kledij liggen. Om het voor iedereen aanvaardbaar te houden, bracht ik een losse yoga-broek mee 😜 . Dan zie ik er niet uit als een overjaarse uitslover en moet ik niet in jeans of pyjama/huispak gaan revalideren

Ik reed net mijn straat in toen ik telefoon kreeg van het ziekenhuis: de dokter had toch graag nog even mijn resultaten besproken en of ik het zag zitten om nog eens terug te keren naar het ziekenhuis. Voor een vermoeid lijf nog eens de rit en natuurlijk ver parkeren wegens geen dichte vrije parkeerplaatsen….
De dokter vroeg naar mijn medische klachten gezien het resultaat niet zo ok was. Dat mijn spieren slecht scoren qua kracht en uithouding, was niks nieuws voor mij. Ze was echter verontrust dat mijn rechter been een stuk slechter scoorde dan mijn linker been wat problemen kan geven met mijn stabiliteit en evenwicht.
En eigenlijk was ik “blij” om dit te horen want ik zeg al heel lang dat mijn rechter been mijn “slecht” been is. Ik heb altijd meer pijn in mijn rechter been en als ik struikel, is het telkens omdat dat been precies hapert.
Er is nu eigenlijk zwart op wit aangetoond dat wat ik al zo lang aanvoel effectief juist is.


De dokter gaf nog mee dat de revalidatie heel wat tijd in beslag zal nemen en dat het vooral heel voorzichtig zal balanceren zijn tussen belasten en overbelasten. En dat mijn werk de volgende tijd niet mijn job is, maar mijn revalidatie.

En ja, ik zal deze kans met beide handen grijpen want ik wil echt vooruit geraken!! Ze zullen eens zien hoe gemotiveerd ik ben en hoe ik me kan smijten!


Liefs,
Florence x

Energiezuinig op je lichaam, Werk, Zelfzorg

Reflecties

Toen ik net deze post wou beginnen schrijven, merkte ik dat mijn laatste blogpost ging over de volledige uitputting die ik ervaar. En dan dacht ik eerst: “oei, is dat al zo lang zo erg?”

De laatste weken ervaar ik naast de uitputting een enorme onrust. Ik voel me vaak zonder reden zenuwachtig. Een nervositeit die ik niet kan rationaliseren.

De laatste weken verloopt het niet zoals gewoonlijk op het werk: ik maak kleine fouten, maar vooral ik werk niet zo efficiënt als anders en ik heb constant nood aan emo-eten.

Ondertussen tjool ik al de hele herfst en winter met de ene infectie na de andere. Infecties die constant hun tol eisen op mijn lichaam. Dit heb ik echt nog nooit meegemaakt in mijn leven. De ene luchtweginfectie na de andere, maagontsteking, pijnlijke en vermoeide spieren,…

De laatste weken heb ik ook al verschillende keren willen starten met een nieuwe post want er zijn heel veel dingen waarover ik zou willen schrijven. Maar mijn hoofd is zo’n vermoeide chaos dat ik er nog geen enkele keer toe gekomen ben.

En die vermoeidheid blijft: hobby en vrijwilligerswerk lijdt er onder. Elk moment vrije tijd wordt ingevuld met slapen.
Vandaag, zondag, ben ik om 13u30 “even” op mijn bed gaan liggen. Uiteindelijk ben ik rond 16u wakker geworden en wist ik van de wereld niet meer. Die dutjes kan ik niet af en toe, maar kan ik dagelijks. Wat een verspilling van tijd. Tijd die ik in mijn huishouden zou kunnen steken, maar ook tijd die ik voor mijn hobby kan hebben.

Ik heb deze week een heel lang gesprek gehad met mijn huisarts en er werd me meermaals op het hart gedrukt dat ik grenzen zal moeten stellen. Niet alleen grenzen om mijn fysiek zo optimaal mogelijk te houden, maar ook grenzen naar mijn omgeving (lees:werk en vrijwilligerswerk). En dat zijn even moeilijke grenzen.
Gezien ik liefst zo veel mensen mogelijk tevreden stel, heb ik niet de gewoonte om duidelijke grenzen te stellen waarbij ik mezelf te vaak voorbij loop. En nu blijkt dit een zware impact te hebben op mijn weerstand en dus op mijn dagelijkse gezondheid.


Zelf weet ik nog niet direct hoe ik zal leren grenzen stellen. Dat het met vallen en opstaan zal zijn, staat vast. Zeker op mijn werk, weet ik niet direct hoe ik dat zal aanpakken. Ze blinken niet uit in de beste leiderschapskwaliteiten. Zucht.

Gelukkig heb ik zoals jullie weten een hele liefdevolle echtgenoot. Hij laat me de broodnodige rust nemen en herinnert me er ook regelmatig aan. Ik weet dat hij zowel naast als achter me staat om een betere versie van mezelf te worden.

Energiezuinig op je lichaam, Werk, Zelfzorg

Uitputting

Het heeft me heel veel tijd gekost om toe te geven dat ik momenteel volledig uitgeput ben.Het is ondertussen 2 weken geleden dat we met de kinderen in de bioscoop zaten en ik zat er gewoon apathisch bij. Ik had nul energie meer. Ik voelde me leeg en met een zwaar lijf dat niet mee wou.Mijn man zag het aan mijn gezicht, maar liet het me zelf zeggen. Daar midden de film zei ik: “ik ben uitgeput, ik kan niet meer”. En kort erna: “morgen ga ik niet werken”.


Nu, voor wie mij kent: ik ga liever ziek werken dan thuis te blijven. En dat had ik de weken ervoor dan ook gedaan. Drie weken aan een stuk, met een luchtweginfectie, eerst met een hese stem en dan zonder stem, de ene dag al wat meer piepen dan de andere dag.Het hoogstnodige werk raakte gedaan, maar eerlijk, ik had al weinig energie om mijn enthousiaste zelf te zijn op het werk.Doordat maar het hoogstnodige werk klaar raakte, kwam ik ook niet echt tevreden thuis van mijn werkdag.Daar zat ik dan op maandag bij de huisarts. Zelf zei hij onmiddellijk dat ik er ellendig en getrokken uit zag en daarop durfde ik zeggen dat ik uitgeput was. Naast een hoop medicatie voor de luchtweginfectie schreef hij me ook onmiddellijk een week ziekteverlof voor. En omdat ik zo uitgeput was, had ik zelfs geen fut om tegen te pruttelen. In elk ander geval zou ik zeggen dat een tweetal dagen voldoende was en ik zou zien.De hele week kwam ik amper uit mijn bed: ik sliep dag en nacht. En nog werd ik niks minder moe.


Ik kreeg nog een briefje bij voor 3 dagen extra, maar in de plaats ging ik halve dagen werken. De hele namiddag sliep ik.Vanaf maandag ga ik opnieuw gewoon aan de slag. Maar eerlijk… ik durf niet zeggen hoe lang ik het volhou want ik voel me nog steeds doodmoe, leeg, … En het hoofd wil wel, maar het lijf niet.Ik zal weer niet goed genoeg geluisterd hebben ernaar de laatste maanden zeker?
Vorige week kwam mijn lieve schoonzus mijn strijk doen. Superdankbaar ben ik er voor. De was raakte thuis wel gedaan, maar de strijk niet. Toen ze het voorstelde, probeerde ik het nog af te wimpelen omdat ik dan een gevoel van afhankelijkheid heb, maar ze wou toch geen nee horen. Het was een enorme hulp voor me en we konden nog eens bijpraten.


Nu zit ik in het wassalon. Om energie te sparen, heb ik hier een paar machines laten draaien en die zitten nu in de droogkast. Op die manier ben ik dan op een voormiddag met alles rond om me in de namiddag niet schuldig te voelen dat ik ga slapen…. Nooit gedacht dat mijn dagelijks leven een uitputtingsslag zou worden.

Energiezuinig op je lichaam, Zelfzorg

Het lijf

Het valt me op dat ik meer en meer “afstand” neem van mijn lichaam. Vooral door een hoop medicatie ben ik pakken kilo’s bijgekomen. Ik heb nu een lichaam dat ik liefst zo weinig mogelijk zie in de spiegel of op foto. Het is niet meer wie ik ben. Vooral die afzichtelijke “hangbuik” vind ik zo verschrikkelijk!

Daarnaast pruttelt het meer en meer tegen: naast de aandoening moet ik nu eens 30 kilo meer meesleuren dan 3 jaar geleden. Doe het maar eens elke dag: stel je voor dat je een zak van 30 kilo aardappelen overal mee naartoe heult. Alles is ook lastig hierdoor: zelfs kousen en schoenen aandoen, is een uitdaging geworden en belemmert mijn ademhaling. Een mens zou van minder moe zijn.

Wanneer mensen me vragen hoe het met me gaat, spreek ik minder en minder over mij of mijn lichaam. Ik spreek meer en meer over “het lijf”. Het lijf alsof het niets met mij te maken heeft. Dan is het ook soms minder moeilijk om over te praten want het gaat niet over mij, maar over “het lijf”. Deze afstand zal waarschijnlijk ook een fase zijn in mijn rouwproces, meer en meer afscheid nemen van wat ik deed en kon naar een nutteloos lijf. En toch besef ik dat ik dit lijf zou moeten blijven koesteren want we zijn nog zo lang op elkaar aangewezen. Ik moet het ondanks de krakkemikkige staat zo goed als mogelijk verzorgen zodat ik de best mogelijke versie ervan heb.

Eten doe ik niet zo veel qua porties en ik probeer meestal heel gezond te eten. Maar misschien moet ik tussen de vermoeidheid door toch eens proberen een extra inspanning te doen om toch een paar kilo’s kwijt te raken want elke kilo is een mooie winst in het dagelijkse leven.

Algemeen, Vrije tijd

Uitstapjes – de realiteit

Het is zomer en dan willen we liefst buiten leven. Er is zoveel te doen, dus waarom zouden we niet volop profiteren van deze korte maanden.

Ik ben een paar keer met de kinderen naar Bellewaerde geweest – in de rolstoel want zo ver stappen is niet te doen en dan sleep ik maar achter. De kinderen vinden het gelukkig “chill” om mama zo mee te nemen en te crossen doorheen Bellewaerde. Oh wat zou ik soms graag remmen hebben op die rolstoel 😂.

Zondag wou ik absoluut een optreden zien. De hele dag platte rust in de zetel, kort voor het optreden vertrekken en zeker geen energie steken in me opkleden. Het optreden in de rolstoel bijwonen en eigenlijk na 45 minuten beseffen dat je energie alweer op is. Onmiddellijk na het optreden naar huis om na even te suffen in de zetel maar in bed kruipen. Mijn benen en armen wogen als lood. Zelfs een zapper opheffen was er teveel aan.

We zijn met de kinderen een dag naar zee geweest. Oh dat was een heerlijke dag, natuurlijk in de rolstoel 😏 maar we hebben met zijn allen intens genoten! In de auto viel ik al in slaap en de day after… geen greintje energie te bekennen… weeral een verplichte rustdag. Gevoel van luiheid bekroop me weer maar eens.

En dat wil ik niet tonen op sociale media. Ik post wel eens foto’s van de uitstapjes, maar wat het met fysiek gekost heeft, hou ik liefst zoveel mogelijk voor mezelf. Thuis probeer ik dan nog maximaal iets te doen met zo weinig mogelijk energie. Hopend dat het snel middag is, zodat ik een excuus heb om te slapen, want een middagdutje is perfect gerechtvaardigd.

De laatste maanden kosten de uitjes me meer en meer energie. Op restaurant een hele tijd zitten, is vaak al lastig. En dan maak ik me soms zorgen wat de toekomst zal brengen. Ik heb zo weinig energie over voor de noodzakelijke dingen, maar ik wil zeker niet de leuke dingen hiervoor volledig opgeven, want zeg zelf… overleven om gewoon te werken is ook geen leven.

Dus we kiezen onze uitstapjes verder zorgvuldig uit en wikken en wegen waar we energie willen aan besteden.

En ik denk dat ik eens een inventaris zal moeten opmaken van mijn verplichtingen of er daar ook niet hier en daar iets kan in geschrapt worden. De wereld zal ook wel blijven draaien zeker?

Time to think!

Familie, Zelfzorg

Verloren tekst

Ik had de laatste dagen een hele tekst geschreven die met de internetverbindingsproblemen in Frankrijk blijkbaar toch niet bewaard was in concept… dju toch.

Het belangrijkste van de tekst was hoe ik me als chronisch-zieke mama me dagelijks voel tegenover mijn kinderen. Het belangrijkste gevoel dat telkens terugkeert, is falen. Falen omdat je fysiek niet alles kan wat je zou willen doen. Falen omdat ze vaker moeten helpen met taakjes dan je zou willen. Falen omdat je vaak uitgeput na je fulltime job weinig energie over hebt om kwalitatief energie in je kinderen te steken.

Toch weet ik dat ik echt wel mijn best doe. Ik ken mama’s of bij uitbreiding ouders die hun kind eerder als een statussymbool zien en er totaal geen tijd in steken, ondanks dat ze tijd zat hebben ervoor. Ouders die hun kinderen als keuze zo lang als mogelijk in de opvang of studie laten omdat ze hen als een last zien. Een ouder die zijn kinderen gaat uitbesteden wanneer de vrouw gaan werken is in het weekend om toch maar de rust hebben die hij wil terwijl hij net op die momenten q-time met zijn kinderen zou kunnen hebben.

Ik heb al vaak gedacht waarom ik zo vaak dit gevoel heb van falen. Een belangrijk deel is – denk ik – het feit dat ik alles graag onder controle heb. En dit lijf heb ik niet onder controle. Het lijf is baas want het crasht wanneer het wil, het weigert dienst wanneer het het gedacht heeft en daar heb ik jammer genoeg niks aan te zeggen. Ik heb al heel vaak geprobeerd om toch mijn zin door te drijven en niet te luisteren naar dat lijf. Telkens was het resultaat dat ik dit extra hard heb moeten uitboeten en mijn neuroloog ervan uitgaat dat ik mijn lijf hierdoor onherstelbare schade heb toegebracht. Het zij zo… Koppigheid heeft blijkbaar zijn prijs.

Deze week heb ik mijn lijf bij momenten weeral tot het uiterste gedreven in functie van de kinderen. Maar ook in functie van dingen die ik nog wil zien nu het nog kan. Bepaalde historische dingen zijn nu eenmaal niet echt toegankelijk gebouwd. Best dat mijn Fitbit-horloge plat is en ik de lader thuis ben vergeten want eigenlijk wil ik niet weten hoeveel trappen ik de laatste anderhalve week heb gedaan. Het zou wel mooi geweest zijn voor mijn statistieken, dat wel.

Ik zal dus moeten leren leven met het gevoel van falen, of nog beter: het niet meer als falen proberen te zien. Dit zal nog zijn tijd nodig hebben alleszins.

Familie

Schoonouders

Er bestaan zoveel clichéverhalen over schoonouders en ik heb de pech dat mijn relatie met mijn schoonouders alle clichés bevestigt.

Als ik terugkijk, heb ik nog nooit voldaan voor hen: ik ben een gescheiden vrouw met 2 kinderen. Dat hun zoon ook gescheiden was met 1 kind telde niet mee. Meermaals heb ik te horen gekregen dat ik niet aan de status van de ex van mijn man kan voldoen omdat ik hen geen kleinkind heb geschonken.
Dat de ex hun zoon heeft laten zitten omdat ze dacht dat het gras aan de overkant groener was, willen ze niet zien. Geen punt voor mij we de echtscheiding inzette, maar stop met een ander continu onterecht op te hemelen!
Ontelbare keren heb ik moeten horen dat de ex zo’n perfecte huisvrouw was en ik niet. Nee dat klopt, ik heb mijn gaven en mijn fouten. Ze heeft nooit fulltime gewerkt en ze steekt geen energie in haar kind. Dan kan je huis er toch perfect bijliggen hé.
Ze kan echt wel enorm lekker koken en is heel creatief en smaakvol qua decoratie. Ze heeft talenten die ik inderdaad niet heb.

Dat ik net als de mama van hun kleinkind 1 week op 2 voor hem zorg en met liefde omring, is niet belangrijk, enkel het bloed is belangrijk.
Mijn schoonvader neemt het me kwalijk dat ik fulltime ga werken: dit maakt me een slechte moeder, en wij, werkende vrouwen zijn de oorzaak van de echtscheidingen. Ik kon over het tweede punt niet anders dan hem gelijk geven: doordat we gaan werken, zijn we niet langer afhankelijk en kunnen we tenminste een zelfstandig leven leiden. Dat ik mijn niet-werkende tijd samen met mijn man maximaal in onze kinderen investeer, wordt andermaal genegeerd.

Een goed jaar geleden hebben ze mij en mijn ouders enorm hard gekwetst, zonder reden, zonder aanleiding en nog eens getoond dat ik in hun visie niets waard ben, en mijn familie ook niet.

Gisteren moesten we, ja het was van moeten, met de schoonfamilie gaan eten. Het was een fake en achterbakse bedoening. Een verjaardagsfeestje van de kleinzoon van 10 jaar geleden werd opgehemeld omdat het nog met een ex-lief was. Alles maar dan ook alles staat in het teken van me te laten voelen dat ik eigenlijk niet gewenst ben. Als je keihard de opmerking mag horen en plein public “we weten van welk volk ze is…”, kan dit onmogelijk nog goed komen.

Een paar maanden geleden hebben ze een nieuwe foto in hun living gehangen: mijn man met zijn ex en hun zoon. Een foto van op zijn vormsel waarvan ik nog had gezegd dat het een mooi souvenir zou zijn voor de zoon. Een foto van ons gezin is niet aanwezig. Waarom ik nog ga? Ik wil tonen dat ik boven hen sta, en dat ze me met niks zullen raken,

Ik heb vriendelijk gelachen en een poker-face opgezet om mezelf te beschermen… choose your battles! Want wat heb ik in de jaren geleerd: zwijgen kan vaak niet verbeterd worden. Zoals vorig jaar op vaderdag toen ze ons de deur hebben gewezen, heb ik letterlijk geen woord gezegd. Ik ben gewoon mijn man gevolgd. Ze kunnen me dan toch geen rebels gedrag verwijten.

Vandaag zit mijn hoofd nog te malen van deze valse bedoening: het zou zo anders kunnen. Net zoals bij mijn thuis waar iedereen geliefd is voor zijn kwaliteiten, waar je helemaal jezelf kan zijn en niet constant op eieren moet lopen.
Na bijna 10 jaar is het wel duidelijk dat het er bij de schoonfamilie niet inzit…

Algemeen

Toch nog hoop op een diagnose!

Vorige week had ik na lang wachten een afspraak bij de prof. Deze prof is echt een autoriteit bij de neurologie. Ten eerste was het lang wachten eer een afspraak mogelijk was, maar zelf had ik heel lang gewacht om de stap te zetten om een afspraak te maken. De reden? Er zijn er enkele: ten eerst ben ik niet direct een doktershopper. Daarnaast ben ik al zoveel keer ontgoocheld geweest: telkens krijg je hoop want ze beloven om uit te zoeken wat het probleem is met dit lijf waardoor je hoopt op een diagnose.
Telkens blijkt het al heel snel dat mijn puzzel wel een puzzel is met heel veel stukjes waardoor ze snel afhaken.

Hetgeen me meest afhield om een afspraak te maken, is dat de prof nogal een reputatie heeft van botte bullebak. Zelf heb ik eerder al ondervonden dat heel intelligente mensen vaak wat sociale vaardigheden missen, om het niet sociaal gehandicapt te noemen.
Ik ken meerdere mensen die er huilend weggegaan zijn. Niet echt bevorderlijk om de stap te zetten.

Vorige week was het dan zo ver. Ik sliep verschillende nachten amper: hoe zou ik mijn klachten verwoorden, waarmee zou ik beginnen, wat mocht ik zeker niet vergeten en mijn slaap liet ik vooral door de zenuwen over hoe hij zou staan tegenover mij?
De tijd in de wachthal was zenuwslopend en ik kon me nergens mee bezig houden.

Uiteindelijk bleek mijn stress en angst ongegrond. De prof was heel vriendelijk, luisterbereid en open. Hij luisterde heel geïnteresseerd en stelde veel vragen. Best dat ik zijn laatste patiënt van de dag was, want ik ben ongeveer een uur binnen geweest.
Er volgde nog een EMG, wat zoals gewoonlijk normaal was.

Toen begon hij aan zijn discours: volgens hem gaat het om een mitochondriale myopathie. Dit is niet de eerste keer dat dit ter sprake kwam bij een arts, maar de vorige arts die dit initieel uitsprak geloofde niet dat ik een zestal jaar geleden nog in staat was om onvoorbereid 5 kilometer te lopen. Maar volgens de prof nu, is dit wel perfect mogelijk.
Er werd nog een lactaattest afgenomen (voor de vierde keer al en PIJNLIJK!!!), een spierbiopsie werd gepland en er volgt later op het jaar waarschijnlijk nog DNA-onderzoek. Volgens de prof wordt deze heel zeldzame aandoening doorgegeven van moeder op kind en eigenlijk past dit wel in het verhaal van de familie. Alleen klote dat het bij mij zo fel is uitgesproken en dat mijn zoon ondertussen ook al klachten heeft, een stuk jonger dan toen ik ze kreeg.
De belangrijkste reden dat ik de hele mallemolen wil ondergaan, is dat ik niet wil dat mijn kinderen later ook in hetzelfde circus arriveren.

Ik was bijna euforisch toen ik bij het afscheid te prof een hand gaf. Hij had bevestigd dat het een complexe pathologie is, en als het van hem komt, kan het echt nooit meer tussen mijn oren zitten! De euforie bleef de volgende dag nog even intens aanwezig. Dit klinkt misschien vreemd, maar voor mij was het echt de bevestiging dat er nog hoop was op een specifiekere diagnose, alhoewel mitochondriale myopathie voor mij ook al zou volstaan.
Het is niet te behandelen, maar dan stopt mijn jarenlange zoektocht vol ontgoochelingen.