Energiezuinig op je lichaam, Zelfzorg

Occasie met vele mankementen

Kennen jullie dat: zoveel mankementen hebben dat je enkel de dringendste wil bespreken met je arts?

Ik weet niet of het gelinkt is aan mijn aandoening, maar de laatste weken stapelen de klachten zich op. Een aantal zijn recidief, een aantal onder behandeling – maar onvoldoende effectief- en een aantal zijn nieuw.

Dus vorige maandag ging ik weer eens naar mijn huisarts. Ik probeer de bezoekjes telkens uit te stellen tot het echt niet meer anders gaat. Langs de ene kant kon het probleem misschien sneller en gemakkelijker opgelost zijn, maar langs de andere kant lijk ik op de duur precies een aanbidster die hem gaat stalken. Dus vandaar liefst zo weinig mogelijk op consultatie.
Ik wou niet langer wachten om mijn linker schouder te laten zien, gezien ik hem zijwaarts niet hoger dan 90° kan brengen. Ik ken de gevolgen van te flink te zijn: ik heb ze ondergaan aan mijn andere schouder.
Waaruit kon ik nog kiezen: mijn andere schouder die eigenlijk ook wel pijn blijft doen en waarop ik niet meer kan slapen, mijn duim en wijsvinger rechts die bijna continu slapen -links gaat het gelukkig wel nog over- , het vocht in mijn benen waardoor ik blijf op een hoogzwanger nijlpaard lijken – ok de rest van mijn gestel lijkt sinds mijn ziekte ook wel op een nijlpaard maar dat is een ander verhaal- , de pijn in mijn rechter onderarm bij bepaalde hefbewegingen of de pijn in mijn achillespees.
Ik koos voor het laatste gezien deze me ook flink belemmert in het dagelijkse leven.

Voor de schouder werd ik voor een echo verwezen. Dit blijkt initieel een bursitis te zijn en gelukkig niet opnieuw een peesscheur. Weer wat pilletjes erbij: voor het ontbijt zijn het er ondertussen acht. Ja je leest goed: een prille veertiger die er op zich stralend gezond uit ziet, neemt al een halve apotheek zoals een bejaarde.
De achillespees blijkt ook ontstoken waarvoor kiné nodig is. Nog wat beurten erbij. Jammer dat ik geen erkenning heb voor chronische pathologie voor de kiné. Het zou het ook wat comfortabeler maken: ik zou niet zo zuinig moeten zijn op mijn beurten waardoor ik preventiever kan werken wat me in het dagelijkse leven wat meer kwaliteit zou geven.

Ik ben ook eens te rade gegaan bij mijn apotheek. Misschien zorgt mijn medicatie wel voor bepaalde problemen. De dikke benen en voeten wisten we al, maar deze klachten wegen -ondanks dat ze heel lastig kunnen zijn- niet op tegen de luxe van een grote vermindering van de zenuwpijn. Maar ze konden niks vinden. Behalve steunkousen… en nu loop ik met sexy bruine steunkousen die dan weeral passen bij de bejaarde of de hoogzwangere…

Nu hopen dat de problemen wat oplossen zodat ik een volgend bezoekje nog een tijdje kan uitstellen… en met het typen slapen verschillende vingers van beide handen opnieuw… maar we gaan het bezoekje toch nog wat uitstellen…

Energiezuinig op je lichaam, Werk

Vermoeidheid

Wat een week!
Maandag was de eerste werkdag na de vakantie. Een halve dag om te starten, ideaal dus. In de namiddag tijd voor een koffiekletske met 2 oud-collega’s die ik weer al veel te lang niet heb gezien.
Nu wou ik dat ik hele verhalen zou kunnen vertellen over deze week… maar het tegendeel is waar: mijn tijd bestond uit vechten om zo goed mogelijk te werken, en van zodra ik thuis was in slaap vallen. Totaal uitgeput. Waarom? Geen flauw benul.

Het is zo frustrerend! Het is zomer, mooi weer, en je kan van niks genieten. Te moe om in de tuin te zitten, te moe om naar de moestuin te gaan, te moe om te ademen eigenlijk.

Meer dan eens heb ik gefrustreerd gedacht: “Is dit nu mijn leven? Overleven om te kunnen gaan werken en werken om te kunnen overleven.”
Ik weet dat er weer minder vermoeide periode zal komen, maar wat zou ik graag eens vol energie zitten. Zie het als de lotto winnen: niet moeten nadenken wat ik zou willen doen, waar ik zou willen energie aan besteden maar gewoon doen waar ik zin in heb. En de volgende dag opnieuw opstaan vol energie.

Als ik 1 van de symptomen van mijn aandoening zou mogen wegtoveren, zou het absoluut die vermoeidheid zijn. Met de pijn valt te leven, daar kan je op karakter al veel tegen doen. Het moet heerlijk zijn, een leven zonder pijn, maar dit verbleekt volledig tegenover kunnen leven zonder die allesoverheersende vermoeidheid.
Pijn is trouwens ook een goede graadmeter om je grenzen te bewaken. De vermoeidheid niet, die bestaat maar in 2 dosissen: draaglijk en ondraaglijk.
En dan zit je daar in je eerste week na het verlof, waar de mensen vragen of je batterijen opgeladen zijn. Ik antwoord dan met een vluchtige “jaja” en probeer het onderwerp te veranderen. Mijn batterijen zijn gewoon defect, zoals van een oude iPhone: je denkt dat hij volledig opgeladen is, maar na even schakelt hij al automatisch over naar een energiebesparingsmodus.

Ik heb absoluut mijn verstand gebruikt: ik heb geslapen, geslapen en geslapen. Veel meer energie dan een luiaard heb ik buiten het werk niet verbruikt.. zonde van de tijd toch, maar het blijft verstandig. Hopelijk volgende week wat meer energie…

Algemeen, Vrije tijd

Uitstapjes – de realiteit

Het is zomer en dan willen we liefst buiten leven. Er is zoveel te doen, dus waarom zouden we niet volop profiteren van deze korte maanden.

Ik ben een paar keer met de kinderen naar Bellewaerde geweest – in de rolstoel want zo ver stappen is niet te doen en dan sleep ik maar achter. De kinderen vinden het gelukkig “chill” om mama zo mee te nemen en te crossen doorheen Bellewaerde. Oh wat zou ik soms graag remmen hebben op die rolstoel 😂.

Zondag wou ik absoluut een optreden zien. De hele dag platte rust in de zetel, kort voor het optreden vertrekken en zeker geen energie steken in me opkleden. Het optreden in de rolstoel bijwonen en eigenlijk na 45 minuten beseffen dat je energie alweer op is. Onmiddellijk na het optreden naar huis om na even te suffen in de zetel maar in bed kruipen. Mijn benen en armen wogen als lood. Zelfs een zapper opheffen was er teveel aan.

We zijn met de kinderen een dag naar zee geweest. Oh dat was een heerlijke dag, natuurlijk in de rolstoel 😏 maar we hebben met zijn allen intens genoten! In de auto viel ik al in slaap en de day after… geen greintje energie te bekennen… weeral een verplichte rustdag. Gevoel van luiheid bekroop me weer maar eens.

En dat wil ik niet tonen op sociale media. Ik post wel eens foto’s van de uitstapjes, maar wat het met fysiek gekost heeft, hou ik liefst zoveel mogelijk voor mezelf. Thuis probeer ik dan nog maximaal iets te doen met zo weinig mogelijk energie. Hopend dat het snel middag is, zodat ik een excuus heb om te slapen, want een middagdutje is perfect gerechtvaardigd.

De laatste maanden kosten de uitjes me meer en meer energie. Op restaurant een hele tijd zitten, is vaak al lastig. En dan maak ik me soms zorgen wat de toekomst zal brengen. Ik heb zo weinig energie over voor de noodzakelijke dingen, maar ik wil zeker niet de leuke dingen hiervoor volledig opgeven, want zeg zelf… overleven om gewoon te werken is ook geen leven.

Dus we kiezen onze uitstapjes verder zorgvuldig uit en wikken en wegen waar we energie willen aan besteden.

En ik denk dat ik eens een inventaris zal moeten opmaken van mijn verplichtingen of er daar ook niet hier en daar iets kan in geschrapt worden. De wereld zal ook wel blijven draaien zeker?

Time to think!

Algemeen, Energiezuinig op je lichaam, Zelfzorg

Hittegolf

We hebben het allemaal gevoeld: de hittegolf. Iedereen zweten en puffen, met vaak het klassiek gehoord zinnetje “kan je je verwarmen?”.

Er werd gezaagd, geklaagd en waarschijnlijk heel terecht. De kaap van de 40° halen is niet niks. Maar eerlijk, ik durfde niet eerlijk zijn. Voor mij voelde dit totaal niet zo heet. Geen idee wat er aan de hand is in mijn lijf maar mijn thermostaat is niet geijkt denk ik.
Op mijn bureau was het wel bevangen warm. De ventilator draaide continu en ik dronk veel water en thee. Maar van zodra ik buiten was, kon ik alleen maar genieten. Ik zocht natuurlijk niet zomaar de zon op en gelukkig moest ik niet zoals vele anderen werken in de zon.

Ik fietste, ging wat naar de moestuin, maar vooral genoot ik van de warmte op mijn huid. Warmte die mijn pijn zo fel beïnvloedt in de positivieve manier.

Kennen jullie de pijnschaal van 0-10? Nul is geen pijn, 10 is de meest ondraaglijke pijn denkbaar.
Dagelijks schommelt die pijn van 4-6, op slechte dagen is dit zeker een 8 zonder te overdrijven. Dat zijn de dagen waar ik mijn huis niet uit kom, in pyjama blijf en eigenlijk niemand wil horen of zien. Zijn het werkdagen, dan neem ik extra pijnstilling en moet iedereen me gerust laten. Dan zet ik geen stap die niet noodzakelijk is.

Dankzij de hittegolf zakt dit gevoelig, mijn pijn gaat echt naar een 1-2 zolang ik me koest hou. Heerlijk toch, pijnarme dagen! Laat iedereen maar zagen en klagen, ik GENIET!

Sinds een ongeveer anderhalve maand neem ik Lyrica tegen de zenuwpijnen. Ik had al vele verhalen hierover gehoord, van de meest positieve tot de meest negatieve. Toen de prof het me voorstelde, besloot ik dit inderdaad te nemen want ik heb niets te verliezen. Toen ik hem vroeg hoe het zat met de bijwerkingen zei hij: misschien gewoon wat dikkere enkels, wat heel geruststellend klonk.
Deze medicatie moet opgebouwd worden, zonder heb je teveel last van alle bijwerkingen. En inderdaad die waren snel voelbaar (suf en draaierig, precies alsof je een paar glazen teveel op hebt en ook urineretentie: moeten en willen plassen, maar niet kunnen) maar gingen telkens na ongeveer een week wel beter, behalve de vermoeidheid, die blijft precies.
Maar die enkels…. ik ben precies een hoogzwangere vrouw. Vorige week kon ik zelfs mijn sneakers niet meer verdragen alhoewel die heel wijd zijn. Enkel de slippers waren nog net draaglijk. Bij elke stap die ik zet, is het als of mijn voet zal openscheuren.
Uiteindelijk blijkt dat ik over mijn hele lijf vocht ophoud… alles staat gespannen van het vocht. Zie je ook al zo’n Michelinmannetje voor je? Wel, zo voelt het alleszins.

Ik ging naar de vervangende huisarts ervoor gezien mijn vaste huisarts met verlof was. Ik kreeg medicatie om te plassen en het enige wat ik niet doe ervan is… juist: plasssen… Ik mag dus gauw terug naar mijn eigen huisarts.

En dan het goede nieuws : ik kan ’s avonds zonder die ondraaglijke zenuwpijnen slapen! Sinds de Lyrica wat opgebouwd is, neem ik geen Valium meer om te slapen. Ik beperkte dit al tot max 3/week omdat ik bang ben om verslaafd te worden waardoor ik echt wel pas nam indien ik al uren wakker lag. In het weekend nam ik dat sneller. Ik merkte dat ik beter in slaap viel, maar mijn slaapkwaliteit voelde een stuk minder. Ik ben dus heel blij dat ik van die vuiligheid af ben!

Het laatste weekend was fris met regen, waardoor het sprookje van de pijnarme dagen onmiddellijk over waardoor het een Netflixweekend werd.

En dan sta je met beide voeten snel op de grond. Laat de volgende hittegolf maar komen!

So long!

Florence

Familie, Zelfzorg

Verloren tekst

Ik had de laatste dagen een hele tekst geschreven die met de internetverbindingsproblemen in Frankrijk blijkbaar toch niet bewaard was in concept… dju toch.

Het belangrijkste van de tekst was hoe ik me als chronisch-zieke mama me dagelijks voel tegenover mijn kinderen. Het belangrijkste gevoel dat telkens terugkeert, is falen. Falen omdat je fysiek niet alles kan wat je zou willen doen. Falen omdat ze vaker moeten helpen met taakjes dan je zou willen. Falen omdat je vaak uitgeput na je fulltime job weinig energie over hebt om kwalitatief energie in je kinderen te steken.

Toch weet ik dat ik echt wel mijn best doe. Ik ken mama’s of bij uitbreiding ouders die hun kind eerder als een statussymbool zien en er totaal geen tijd in steken, ondanks dat ze tijd zat hebben ervoor. Ouders die hun kinderen als keuze zo lang als mogelijk in de opvang of studie laten omdat ze hen als een last zien. Een ouder die zijn kinderen gaat uitbesteden wanneer de vrouw gaan werken is in het weekend om toch maar de rust hebben die hij wil terwijl hij net op die momenten q-time met zijn kinderen zou kunnen hebben.

Ik heb al vaak gedacht waarom ik zo vaak dit gevoel heb van falen. Een belangrijk deel is – denk ik – het feit dat ik alles graag onder controle heb. En dit lijf heb ik niet onder controle. Het lijf is baas want het crasht wanneer het wil, het weigert dienst wanneer het het gedacht heeft en daar heb ik jammer genoeg niks aan te zeggen. Ik heb al heel vaak geprobeerd om toch mijn zin door te drijven en niet te luisteren naar dat lijf. Telkens was het resultaat dat ik dit extra hard heb moeten uitboeten en mijn neuroloog ervan uitgaat dat ik mijn lijf hierdoor onherstelbare schade heb toegebracht. Het zij zo… Koppigheid heeft blijkbaar zijn prijs.

Deze week heb ik mijn lijf bij momenten weeral tot het uiterste gedreven in functie van de kinderen. Maar ook in functie van dingen die ik nog wil zien nu het nog kan. Bepaalde historische dingen zijn nu eenmaal niet echt toegankelijk gebouwd. Best dat mijn Fitbit-horloge plat is en ik de lader thuis ben vergeten want eigenlijk wil ik niet weten hoeveel trappen ik de laatste anderhalve week heb gedaan. Het zou wel mooi geweest zijn voor mijn statistieken, dat wel.

Ik zal dus moeten leren leven met het gevoel van falen, of nog beter: het niet meer als falen proberen te zien. Dit zal nog zijn tijd nodig hebben alleszins.

Familie

Schoonouders

Er bestaan zoveel clichéverhalen over schoonouders en ik heb de pech dat mijn relatie met mijn schoonouders alle clichés bevestigt.

Als ik terugkijk, heb ik nog nooit voldaan voor hen: ik ben een gescheiden vrouw met 2 kinderen. Dat hun zoon ook gescheiden was met 1 kind telde niet mee. Meermaals heb ik te horen gekregen dat ik niet aan de status van de ex van mijn man kan voldoen omdat ik hen geen kleinkind heb geschonken.
Dat de ex hun zoon heeft laten zitten omdat ze dacht dat het gras aan de overkant groener was, willen ze niet zien. Geen punt voor mij we de echtscheiding inzette, maar stop met een ander continu onterecht op te hemelen!
Ontelbare keren heb ik moeten horen dat de ex zo’n perfecte huisvrouw was en ik niet. Nee dat klopt, ik heb mijn gaven en mijn fouten. Ze heeft nooit fulltime gewerkt en ze steekt geen energie in haar kind. Dan kan je huis er toch perfect bijliggen hé.
Ze kan echt wel enorm lekker koken en is heel creatief en smaakvol qua decoratie. Ze heeft talenten die ik inderdaad niet heb.

Dat ik net als de mama van hun kleinkind 1 week op 2 voor hem zorg en met liefde omring, is niet belangrijk, enkel het bloed is belangrijk.
Mijn schoonvader neemt het me kwalijk dat ik fulltime ga werken: dit maakt me een slechte moeder, en wij, werkende vrouwen zijn de oorzaak van de echtscheidingen. Ik kon over het tweede punt niet anders dan hem gelijk geven: doordat we gaan werken, zijn we niet langer afhankelijk en kunnen we tenminste een zelfstandig leven leiden. Dat ik mijn niet-werkende tijd samen met mijn man maximaal in onze kinderen investeer, wordt andermaal genegeerd.

Een goed jaar geleden hebben ze mij en mijn ouders enorm hard gekwetst, zonder reden, zonder aanleiding en nog eens getoond dat ik in hun visie niets waard ben, en mijn familie ook niet.

Gisteren moesten we, ja het was van moeten, met de schoonfamilie gaan eten. Het was een fake en achterbakse bedoening. Een verjaardagsfeestje van de kleinzoon van 10 jaar geleden werd opgehemeld omdat het nog met een ex-lief was. Alles maar dan ook alles staat in het teken van me te laten voelen dat ik eigenlijk niet gewenst ben. Als je keihard de opmerking mag horen en plein public “we weten van welk volk ze is…”, kan dit onmogelijk nog goed komen.

Een paar maanden geleden hebben ze een nieuwe foto in hun living gehangen: mijn man met zijn ex en hun zoon. Een foto van op zijn vormsel waarvan ik nog had gezegd dat het een mooi souvenir zou zijn voor de zoon. Een foto van ons gezin is niet aanwezig. Waarom ik nog ga? Ik wil tonen dat ik boven hen sta, en dat ze me met niks zullen raken,

Ik heb vriendelijk gelachen en een poker-face opgezet om mezelf te beschermen… choose your battles! Want wat heb ik in de jaren geleerd: zwijgen kan vaak niet verbeterd worden. Zoals vorig jaar op vaderdag toen ze ons de deur hebben gewezen, heb ik letterlijk geen woord gezegd. Ik ben gewoon mijn man gevolgd. Ze kunnen me dan toch geen rebels gedrag verwijten.

Vandaag zit mijn hoofd nog te malen van deze valse bedoening: het zou zo anders kunnen. Net zoals bij mijn thuis waar iedereen geliefd is voor zijn kwaliteiten, waar je helemaal jezelf kan zijn en niet constant op eieren moet lopen.
Na bijna 10 jaar is het wel duidelijk dat het er bij de schoonfamilie niet inzit…

Algemeen

Toch nog hoop op een diagnose!

Vorige week had ik na lang wachten een afspraak bij de prof. Deze prof is echt een autoriteit bij de neurologie. Ten eerste was het lang wachten eer een afspraak mogelijk was, maar zelf had ik heel lang gewacht om de stap te zetten om een afspraak te maken. De reden? Er zijn er enkele: ten eerst ben ik niet direct een doktershopper. Daarnaast ben ik al zoveel keer ontgoocheld geweest: telkens krijg je hoop want ze beloven om uit te zoeken wat het probleem is met dit lijf waardoor je hoopt op een diagnose.
Telkens blijkt het al heel snel dat mijn puzzel wel een puzzel is met heel veel stukjes waardoor ze snel afhaken.

Hetgeen me meest afhield om een afspraak te maken, is dat de prof nogal een reputatie heeft van botte bullebak. Zelf heb ik eerder al ondervonden dat heel intelligente mensen vaak wat sociale vaardigheden missen, om het niet sociaal gehandicapt te noemen.
Ik ken meerdere mensen die er huilend weggegaan zijn. Niet echt bevorderlijk om de stap te zetten.

Vorige week was het dan zo ver. Ik sliep verschillende nachten amper: hoe zou ik mijn klachten verwoorden, waarmee zou ik beginnen, wat mocht ik zeker niet vergeten en mijn slaap liet ik vooral door de zenuwen over hoe hij zou staan tegenover mij?
De tijd in de wachthal was zenuwslopend en ik kon me nergens mee bezig houden.

Uiteindelijk bleek mijn stress en angst ongegrond. De prof was heel vriendelijk, luisterbereid en open. Hij luisterde heel geïnteresseerd en stelde veel vragen. Best dat ik zijn laatste patiënt van de dag was, want ik ben ongeveer een uur binnen geweest.
Er volgde nog een EMG, wat zoals gewoonlijk normaal was.

Toen begon hij aan zijn discours: volgens hem gaat het om een mitochondriale myopathie. Dit is niet de eerste keer dat dit ter sprake kwam bij een arts, maar de vorige arts die dit initieel uitsprak geloofde niet dat ik een zestal jaar geleden nog in staat was om onvoorbereid 5 kilometer te lopen. Maar volgens de prof nu, is dit wel perfect mogelijk.
Er werd nog een lactaattest afgenomen (voor de vierde keer al en PIJNLIJK!!!), een spierbiopsie werd gepland en er volgt later op het jaar waarschijnlijk nog DNA-onderzoek. Volgens de prof wordt deze heel zeldzame aandoening doorgegeven van moeder op kind en eigenlijk past dit wel in het verhaal van de familie. Alleen klote dat het bij mij zo fel is uitgesproken en dat mijn zoon ondertussen ook al klachten heeft, een stuk jonger dan toen ik ze kreeg.
De belangrijkste reden dat ik de hele mallemolen wil ondergaan, is dat ik niet wil dat mijn kinderen later ook in hetzelfde circus arriveren.

Ik was bijna euforisch toen ik bij het afscheid te prof een hand gaf. Hij had bevestigd dat het een complexe pathologie is, en als het van hem komt, kan het echt nooit meer tussen mijn oren zitten! De euforie bleef de volgende dag nog even intens aanwezig. Dit klinkt misschien vreemd, maar voor mij was het echt de bevestiging dat er nog hoop was op een specifiekere diagnose, alhoewel mitochondriale myopathie voor mij ook al zou volstaan.
Het is niet te behandelen, maar dan stopt mijn jarenlange zoektocht vol ontgoochelingen.