Tag: mitochondriale myopathie

Algemeen

Life on sneakers

Florence

De titel is niet van mij maar van Evi Renaux, maar zo hard van toepassing. Ik ben nogal een schoenenfanaat. De schoenen zijn de peper en het zout van je outfit. Voor mij persoonlijk nog belangrijker dan de bijpassende handtas. De bijnaam Imelda Marcos kreeg al meer dan één keer.
Mijn schoenen zijn er niet alleen in verschillende kleuren, maar ook in verschillende hoogtes. En met mijn triestige “spierziektevoeten” en kapotte enkelligamenten, knelt letterlijk het schoentje: ik kan niet zomaar meer kiezen om eens een aantal uren een elegante vrouwelijke pump te dragen.


Het doet me dan ook ook pijn om heel wat van die mooie schoenen in het rek te moeten zien staan en ze nooit te kunnen dragen. Ik wil ze niet weg doen, niet verkopen op Vinted want je weet nooit wanneer ik nog eens kan even dragen op een etentje: ergens aankomen op restaurant, vlug kunnen gaan zitten. Vaak de schoenen af onder tafel gezien meestal niemand dat ziet en dan terug naar de auto. Maar nu er geen horeca is, is er zeker geen verleiding om toch eens hoge hakken te dragen.

Deze week kocht ik als voorbereiding een grote bak in de Action. Ik ga al deze mooie schoenen, elk met hun verhaal opbergen tot ik ze nodig heb. Ze zijn niet weg, maar ze zullen binnen handbereik zijn. Maar ik moet er dan niet meer met pijn in het hart naar kijken. En dan kan ik verder doen zoals ik nu al een hele poos bezig ben: met mijn life on sneakers en ik kan alleen maar hopen dat sneakers nog heel lang mode zullen blijven. En mochten ze geen sneakers meer maken, zal ik altijd wel nog voldoende schoenen staan hebben tot ze er weer maken zeker?


Energiezuinig op je lichaam, Werk, Zelfzorg

Uitputting

Florence

Het heeft me heel veel tijd gekost om toe te geven dat ik momenteel volledig uitgeput ben.Het is ondertussen 2 weken geleden dat we met de kinderen in de bioscoop zaten en ik zat er gewoon apathisch bij. Ik had nul energie meer. Ik voelde me leeg en met een zwaar lijf dat niet mee wou.Mijn man zag het aan mijn gezicht, maar liet het me zelf zeggen. Daar midden de film zei ik: “ik ben uitgeput, ik kan niet meer”. En kort erna: “morgen ga ik niet werken”.


Nu, voor wie mij kent: ik ga liever ziek werken dan thuis te blijven. En dat had ik de weken ervoor dan ook gedaan. Drie weken aan een stuk, met een luchtweginfectie, eerst met een hese stem en dan zonder stem, de ene dag al wat meer piepen dan de andere dag.Het hoogstnodige werk raakte gedaan, maar eerlijk, ik had al weinig energie om mijn enthousiaste zelf te zijn op het werk.Doordat maar het hoogstnodige werk klaar raakte, kwam ik ook niet echt tevreden thuis van mijn werkdag.Daar zat ik dan op maandag bij de huisarts. Zelf zei hij onmiddellijk dat ik er ellendig en getrokken uit zag en daarop durfde ik zeggen dat ik uitgeput was. Naast een hoop medicatie voor de luchtweginfectie schreef hij me ook onmiddellijk een week ziekteverlof voor. En omdat ik zo uitgeput was, had ik zelfs geen fut om tegen te pruttelen. In elk ander geval zou ik zeggen dat een tweetal dagen voldoende was en ik zou zien.De hele week kwam ik amper uit mijn bed: ik sliep dag en nacht. En nog werd ik niks minder moe.


Ik kreeg nog een briefje bij voor 3 dagen extra, maar in de plaats ging ik halve dagen werken. De hele namiddag sliep ik.Vanaf maandag ga ik opnieuw gewoon aan de slag. Maar eerlijk… ik durf niet zeggen hoe lang ik het volhou want ik voel me nog steeds doodmoe, leeg, … En het hoofd wil wel, maar het lijf niet.Ik zal weer niet goed genoeg geluisterd hebben ernaar de laatste maanden zeker?
Vorige week kwam mijn lieve schoonzus mijn strijk doen. Superdankbaar ben ik er voor. De was raakte thuis wel gedaan, maar de strijk niet. Toen ze het voorstelde, probeerde ik het nog af te wimpelen omdat ik dan een gevoel van afhankelijkheid heb, maar ze wou toch geen nee horen. Het was een enorme hulp voor me en we konden nog eens bijpraten.


Nu zit ik in het wassalon. Om energie te sparen, heb ik hier een paar machines laten draaien en die zitten nu in de droogkast. Op die manier ben ik dan op een voormiddag met alles rond om me in de namiddag niet schuldig te voelen dat ik ga slapen…. Nooit gedacht dat mijn dagelijks leven een uitputtingsslag zou worden.

Familie, Zelfzorg

Verloren tekst

Florence

Ik had de laatste dagen een hele tekst geschreven die met de internetverbindingsproblemen in Frankrijk blijkbaar toch niet bewaard was in concept… dju toch.

Het belangrijkste van de tekst was hoe ik me als chronisch-zieke mama me dagelijks voel tegenover mijn kinderen. Het belangrijkste gevoel dat telkens terugkeert, is falen. Falen omdat je fysiek niet alles kan wat je zou willen doen. Falen omdat ze vaker moeten helpen met taakjes dan je zou willen. Falen omdat je vaak uitgeput na je fulltime job weinig energie over hebt om kwalitatief energie in je kinderen te steken.

Toch weet ik dat ik echt wel mijn best doe. Ik ken mama’s of bij uitbreiding ouders die hun kind eerder als een statussymbool zien en er totaal geen tijd in steken, ondanks dat ze tijd zat hebben ervoor. Ouders die hun kinderen als keuze zo lang als mogelijk in de opvang of studie laten omdat ze hen als een last zien. Een ouder die zijn kinderen gaat uitbesteden wanneer de vrouw gaan werken is in het weekend om toch maar de rust hebben die hij wil terwijl hij net op die momenten q-time met zijn kinderen zou kunnen hebben.

Ik heb al vaak gedacht waarom ik zo vaak dit gevoel heb van falen. Een belangrijk deel is – denk ik – het feit dat ik alles graag onder controle heb. En dit lijf heb ik niet onder controle. Het lijf is baas want het crasht wanneer het wil, het weigert dienst wanneer het het gedacht heeft en daar heb ik jammer genoeg niks aan te zeggen. Ik heb al heel vaak geprobeerd om toch mijn zin door te drijven en niet te luisteren naar dat lijf. Telkens was het resultaat dat ik dit extra hard heb moeten uitboeten en mijn neuroloog ervan uitgaat dat ik mijn lijf hierdoor onherstelbare schade heb toegebracht. Het zij zo… Koppigheid heeft blijkbaar zijn prijs.

Deze week heb ik mijn lijf bij momenten weeral tot het uiterste gedreven in functie van de kinderen. Maar ook in functie van dingen die ik nog wil zien nu het nog kan. Bepaalde historische dingen zijn nu eenmaal niet echt toegankelijk gebouwd. Best dat mijn Fitbit-horloge plat is en ik de lader thuis ben vergeten want eigenlijk wil ik niet weten hoeveel trappen ik de laatste anderhalve week heb gedaan. Het zou wel mooi geweest zijn voor mijn statistieken, dat wel.

Ik zal dus moeten leren leven met het gevoel van falen, of nog beter: het niet meer als falen proberen te zien. Dit zal nog zijn tijd nodig hebben alleszins.

Algemeen

Toch nog hoop op een diagnose!

Florence

Vorige week had ik na lang wachten een afspraak bij de prof. Deze prof is echt een autoriteit bij de neurologie. Ten eerste was het lang wachten eer een afspraak mogelijk was, maar zelf had ik heel lang gewacht om de stap te zetten om een afspraak te maken. De reden? Er zijn er enkele: ten eerst ben ik niet direct een doktershopper. Daarnaast ben ik al zoveel keer ontgoocheld geweest: telkens krijg je hoop want ze beloven om uit te zoeken wat het probleem is met dit lijf waardoor je hoopt op een diagnose.
Telkens blijkt het al heel snel dat mijn puzzel wel een puzzel is met heel veel stukjes waardoor ze snel afhaken.

Hetgeen me meest afhield om een afspraak te maken, is dat de prof nogal een reputatie heeft van botte bullebak. Zelf heb ik eerder al ondervonden dat heel intelligente mensen vaak wat sociale vaardigheden missen, om het niet sociaal gehandicapt te noemen.
Ik ken meerdere mensen die er huilend weggegaan zijn. Niet echt bevorderlijk om de stap te zetten.

Vorige week was het dan zo ver. Ik sliep verschillende nachten amper: hoe zou ik mijn klachten verwoorden, waarmee zou ik beginnen, wat mocht ik zeker niet vergeten en mijn slaap liet ik vooral door de zenuwen over hoe hij zou staan tegenover mij?
De tijd in de wachthal was zenuwslopend en ik kon me nergens mee bezig houden.

Uiteindelijk bleek mijn stress en angst ongegrond. De prof was heel vriendelijk, luisterbereid en open. Hij luisterde heel geïnteresseerd en stelde veel vragen. Best dat ik zijn laatste patiënt van de dag was, want ik ben ongeveer een uur binnen geweest.
Er volgde nog een EMG, wat zoals gewoonlijk normaal was.

Toen begon hij aan zijn discours: volgens hem gaat het om een mitochondriale myopathie. Dit is niet de eerste keer dat dit ter sprake kwam bij een arts, maar de vorige arts die dit initieel uitsprak geloofde niet dat ik een zestal jaar geleden nog in staat was om onvoorbereid 5 kilometer te lopen. Maar volgens de prof nu, is dit wel perfect mogelijk.
Er werd nog een lactaattest afgenomen (voor de vierde keer al en PIJNLIJK!!!), een spierbiopsie werd gepland en er volgt later op het jaar waarschijnlijk nog DNA-onderzoek. Volgens de prof wordt deze heel zeldzame aandoening doorgegeven van moeder op kind en eigenlijk past dit wel in het verhaal van de familie. Alleen klote dat het bij mij zo fel is uitgesproken en dat mijn zoon ondertussen ook al klachten heeft, een stuk jonger dan toen ik ze kreeg.
De belangrijkste reden dat ik de hele mallemolen wil ondergaan, is dat ik niet wil dat mijn kinderen later ook in hetzelfde circus arriveren.

Ik was bijna euforisch toen ik bij het afscheid te prof een hand gaf. Hij had bevestigd dat het een complexe pathologie is, en als het van hem komt, kan het echt nooit meer tussen mijn oren zitten! De euforie bleef de volgende dag nog even intens aanwezig. Dit klinkt misschien vreemd, maar voor mij was het echt de bevestiging dat er nog hoop was op een specifiekere diagnose, alhoewel mitochondriale myopathie voor mij ook al zou volstaan.
Het is niet te behandelen, maar dan stopt mijn jarenlange zoektocht vol ontgoochelingen.