Algemeen, Zelfzorg

The end is near…

Gelukkig niet mijn eind, maar wel het einde van de longrevalidatie. En het is een eind met heel gemengde gevoelens. De reden van het einde is omdat mijn beurten opgebruikt zijn maar niet omdat ik weer de oude ben. Eigenlijk zou ik nog willen doorgaan want ik wil nog vooruit, ik wil verder revalideren en opbouwen om mijn kwaliteit van leven zo optimaal mogelijk te houden. Het is niet zoals bvb bij een revalidatie na een orthopedische operatie die afgewerkt is eens de mobiliteit of kracht zijn hersteld. Longrevalidatie en zeker in combinatie met een neuromusculaire systeemaandoening is dus nooit afgewerkt.

Ik heb op het eind van de week nog een testing om objectief te meten waar ik sta na de revalidatie. Natuurlijk hoop ik dat ik nog een stukje ben vooruitgegaan sinds de testing die ik halverwege had. Één feit is zeker: ik ga me smijten zoals altijd want ik kan niet eindigen met een rapport dat niet top is. Los van de resultaten vind ik persoonlijk dat ik niet sta waar ik had willen staan of had verwacht te staan. Volgens de kinesitherapeut ben ik te veeleisend en te streng. Maar ja, waarom zou je blij zijn met een 7/10 als er misschien een 9/10 kan gehaald worden. En aangezien ik niet voor de 10/10 ga, ben ik niet perfectionistisch, toch?

Eind februari 2020 gestart en half november afgewerkt. Het is een intensief parcours geweest. In de eerste maanden 3 keer per week naar het ziekenhuis en de laatste maanden nog 2 keer ongeveer anderhalf uur.

Ik kan je garanderen dat ik meestal “geplooid” was na een sessie. Ten eerste revalideer je met een lichaam in een barslechte conditie en ten tweede “ben ik voor de vooruit” waardoor ik soms sneller wou opbouwen dan mijn lichaam kon volgen. En dan werd ik hier wel telkens op attent gemaakt door mijn lichaam… en waren we dan een aantal dagen niet on speaking terms 🤣.

Ik stel het nu wel simplistisch voor maar ik ben echt wel razend geweest wanneer het niet ging zoals ik het wou… en op momenten dat het wel heel goed ging, kon ik even razend zijn… razend enthousiast om mijn doel te bereiken.

Ik weet dat ik alles heb gegeven, elke keer weer. Ik heb er uitgehaald wat er uit te halen viel. Nooit geklaagd dat het lastig was want ik was bovenal dankbaar dat ik de kans heb gekregen om deze revalidatie te mogen volgen ☺️.

Algemeen

Processie van Echternach

Dat revalideren een kronkelige weg is, heb ik al ondervonden. Ik heb me ondertussen al meer dan 1 keer verbrand. De laatste keer is nu een tweetal weken geleden. Ik was zo snel aan het opbouwen, zo trots dat ik het verst van mijn groep stond qua weerstanden op de toestellen. Natuurlijk negeerde ik dat een van mijn collega-revalidanten wel telkens een perfecte score aangaf ( de belasting voor de ademhaling en de algemene belasting). Nu ja, het is ook logisch dat ik dat negeerde want zodra de kinesisten een oefening willen opdrijven, protesteert ze en weigert ze pertinent. Daartegenover staat lijnrecht Bibi die elke week vraagt om op te drijven. En mijn belastingsscore werd wat zwaarder. Ik had meer pijn en recupereerde slechter.
Zo stond ik twee weken geleden de donderdag op en ik kon niet meer…. zo ongelooflijk moe en veel pijn. Ik belde voor de eerste keer in ruim 50 beurten mijn sessie af, ik kroop weer in bed en ik sliep de hele voormiddag. En zo ging ik van de euforie omdat ik flink opbouwde naar de beide voetjes op de grond…. En toch heb ik vooruitgang geboekt! Voor de allereerste keer was ik niet gefrustreerd en kwaad op mezelf omdat ik het niet kon maar ik accepteerde dat ik een stap terug moest zetten en eerst wat op dit plateau werken vooraleer op te bouwen. Twee weken later heb ik nog telkens kunnen zeggen dat het ok was wanneer de kinesisten zeiden om nog niet op te drijven. Dikke duim dus! En maar best ook want vandaag was weer zo’n dag om terug in mijn bed te kruipen en nog een paar uur te slapen. Ach ja, het is wat het is zeker?

Gisteren had ik een afspraak bij mijn pneumoloog. Ik piep de laatste tijd regelmatig ’s nachts en heb opnieuw last van slijmen in de keel. Vroeger negeerde ik die klachten gewoon wat in februari dit jaar voor het gekende resultaat heeft gezorgd.
Eerst mocht ik natuurlijk blazen voor mijn longfunctietest. En ik kreeg een slecht rapport. Mijn longfunctie was opnieuw gezakt van 89% naar 74% terwijl mijn astma onder controle blijkt. Vermoedelijk is het dus infectieus en is de link naar mijn chronische sinusitis gauw gelegd.
Een zwaardere puffer en een antibioticakuur werden voorgeschreven. Binnen 2 weken volgt de evaluatie.
De dokter zei ook dat ik nog lang moest wachten op mijn operatie voor mijn sinusitis… 24 november meer bepaald… en ik sta inmiddels al sinds begin september op de wachtlijst… Mocht de operatie niet doorgaan, wordt dit weer een hele winter piepen, antibiotica en vooral tjolen…..
Verder kreeg ik wel goeie punten van de dokter dat ik deze keer onmiddellijk een afspraak had gemaakt. Weer een dikke duim dus.

En dan lig je ’s avonds in bed en komt het nieuws binnen dat vanaf maandag aanstaande alle niet-dringende operaties in de ziekenhuizen uitgesteld zullen worden omwille van de toenemende corona-cijfers. En dan zakt de moraal weer helemaal in de schoenen want een sinusitisoperatie is in principe niet dringend, maar voor mij en mijn longfunctie echt wel! Want mocht ik besmet worden met dit vies beestje, ga ik de oorlog liever aan met een goeie longfunctie dan met een slechte!

En zo lag ik dus nog een tijd wakker en te piekeren vooraleer in slaap te vallen… de nabije wintertoekomst ziet er weer nog wat minder goed uit…

Algemeen

2020

1 januari 2020 om middernacht wensten mijn man en ik elkaar vooral eens een jaar met een goede gezondheid.
Als chronisch ziek koppel zijn we ons hier zo bewust van! Een goede gezondheid is zo onderschat wanneer je gewoon gezond bent.
Ik sukkelde de maanden ervoor al met frequente luchtweginfecties die meestal niet ernstig genoeg waren om thuis te blijven.
In het begin van het jaar moest ik wel thuisblijven… maar dan nog ging ik vaak werken tijdens mijn ziekteverlof…. en eind januari zat ik er helemaal door…. het lukte me mentaal niet meer om me op te peppen om door te gaan, om te blijven over mijn grenzen te gaan. Er was maar 1 gevoel dat overheerste en dat was enkel… ik kan niet meer… pure uitputting dus… Leger dan leeg voelde ik me… elke prikkel was er teveel aan, maar toch stond ik weer op mijn werk…
Omdat ik door mijn astma zodanig piepte, verhuisde mijn man ‘s nachts geregeld naar de zetel. Niet ideaal dus. Elke ochtend stond ik vermoeider en vermoeider op…
Ik liet de huisarts een afspraak maken bij de longspecialiste zodat ik er snel terecht kon. De dag van de afspraak ging ik ‘s morgens nog naar het werk. Het temperatuursverschil tussen de vrieskou buiten en de warmte binnen zorgde ervoor dat ik compleet zonder adem zat en piepte als zot. Ik herinner me nog dat ik tegen een collega zei: “als je wil weten hoe een astma-opstoot klinkt, hier heb je het”.

Toen ik aankwam op de consultatie had ik weer niks van adem en piepen… niet normaal…
Ze kwamen me halen voor een longfuntietest. Lastig zonder adem…. en de verpleegkundige zei onmiddellijk dat ik waarschijnlijk zou opgenomen worden. Even terug in de wachtzaal op adem komen. De pneumologe kwam me halen en toen ze me hoorde piepen, zei ze onmiddellijk dat ik niet naar huis zou mogen… opname via spoed….en nog stappen naar spoed? Geen sprake van!
Ze begreep trouwens niet dat ik nog met de wagen naar het ziekenhuis was gekomen. De instructie die ik kreeg, was dat ik de volgende keer een ziekenwagen moet bellen en direct via spoedopname komen. Ach, we moeten niet trunten hé… Mijn longfunctie was inderdaad om te huilen: 63% terwijl ik normaal rond de 104% zit. Dus verplicht in een rolstoel om een gang verder op spoedopname te arriveren. Gênant vond ik het: ik kon wel stappen hé!
Naast de stabilisatie op spoed met een hoop medicatie, werd ook een bloedgasje geprikt. Daarop zagen ze dat de zuurstof in mijn bloed nog 60% was. Pas op dat moment begon ik de ernst van de situatie in te zien. Ik had maanden en maanden mijn lat hoger gelegd waardoor ik totaal de ernst Vande situatie niet had ingeschat. Vergelijk het met een kreeft die je zou in koud water leggen en op het vuur zou zetten. Op een moment is ze gekookt zonder dat je het beseft.
Mijn kamer op het verdiep was nog niet vrij, dus nog een tijdje op spoed wachten en daar lag ik dan. Ik zorgde voor zo weinig mogelijk prikkels: geen radio, geen tv en geen licht… en zo viel ik uitgeput in slaap. Daar overviel me weer het gevoel van uitputting en dit zou nog een hele tijd aanslepen.

De eerste nacht kon ik niet slapen, want ik was even mijn kluts kwijt en opgefokt van de medicatie en ontreddering dat mijn routine wegviel. Ik moest nog zoveel doen op het werk!!!
Toen ik om 3u30 ‘s nachts de verpleegkundige zag, begon ik te wenen dat ik niet kon slapen en me zo nerveus voelde. Er kwam een allesbehalve een empatisch antwoord: het was geen uur meer om slaapmedicatie te vragen. Ik vroeg ook geen slaapmedicatie, maar gewoon wat empathie, wat geruststelling en misschien een thee of warme melk om te ontspannen. Haar alternatief was een clozan, een kalmeermiddel. Beter dan niks dacht ik en rond 4u30 viel ik in slaap… om om 7u gewekt te worden.
Zo verliepen mijn eerste dagen: slapen, en prikkels vermijden. Wat was ik in de laatste maanden overprikkeld geworden. Weet je, de eerste dagen kon ik zelfs de radio niet verdragen. En ik voelde me fysiek zo zwak! De minste inspanning zoals naar het toilet gaan, zorgde ervoor dat ik buiten adem terug op mijn bed ging liggen. Hier ben ik mezelf nogal tegengekomen.
Er kwam bezoek, en ik voelde dat dit te lastig was. Na 10 minuten wou ik gewoon weer rusten en kon ik geen gesprek meer volgen. Ik liet een briefje aan mijn kamerdeur hangen dat er kort bezoek moest gerespecteerd worden. Al dat bezoek is zo lief en zo goedbedoeld, maar gewoon te zwaar.
Uiteindelijk moest ik 9 dagen blijven waarvan 7 met zuurstof. Helemaal geshockeerd was ik toen de dokter een afwezigheidsattest voor 2 maanden schreef. Ik had gedacht om misschien een weekje te recupereren maar de dokter kent me al zo goed. Ze vertelde dat ik volledig in het rood ben gegaan en dat ik indien ik zou het werk te snel hervatten, gewoon weer zou hervallen.
Ze regelde een longrevalidatie voor me waar ik heel dankbaar voor ben. En zoals ze zei: eerst voor mezelf zorgen en mijn herstel zou nu mijn fulltime job zijn.
En het is inderdaad zo. Drie voormiddagen per week gaan revalideren en dat is intensief. Het is een evenwichtsoefening tussen zoveel als mogelijk uit de oefeningen te halen en toch te doseren om toch een beetje mijn grenzen te bewaken.

En dan… de gekende coronacrisis. Er werden vele patiënten opgenomen en er werden nog meer mensen verwacht. Alle consultaties werden geschrapt en diensten werden gereorganiseerd. Ook de revalidatie werd gestopt, en dan nog eerst voor de longpatiënten. Ik durfde letterlijk niet meer buiten. Wekenlang verliet ik mijn huis niet. Dus hetgeen ik fysiek voorzichtig was beginnen opbouwen, was nog veel sneller om zeep.
Na enkele weken begon ik angstig wat te fietsen. Angst om ziek te worden. Ik had namelijk zonder adem gezeten en was bang om die opnieuw mee te maken. Ik fietste alleen op zondag pal op de middag. De reden? Omdat iedereen dan aan tafel zat vooraleer ze ook allemaal op de fiets zouden springen. Fietsen was nl totaal niet meer corona-proof geworden: iedereen die voorheen nooit fietste, sprong ook op de fiets. De fietsverkoop had nog nooit zo geboomd.


Als complicatie van de grote dosissen cortisone ben ik hees geworden. Een heesheid die na maanden nog niet was gerecupereerd. Zinnen verdwenen gewoon in het niets. Door de corona kon ik eerst geen afspraak maken. Nadien enkel de dringende afspraken blijkbaar met een triagesysteem: eerst mijn leeftijd en dan of ik ooit had gerookt. “Even overleggen met de arts….. mevrouw u mag volgende dinsdag langskomen.”
Er werden verschillende testen gedaan, waaronder een test met een stroboscoop om mijn stembanden te testen. Daar bleek dat, vermoedelijk door de cortisone, er atrofie op de stembanden was opgetreden, maw mijn stembanden waren een stuk dunner geworden. Mijn spieren konden het onvoldoende compenseren om de stembanden te laten sluiten. Er zou logopedie moeten volgen. Tijdens diezelfde consultatie werd ik al door de logopediste gezien en getest. Testen die dus barslecht waren. Weer eens een confrontatie, maar opnieuw positief blijven: ik werd namelijk geholpen. Trouwens, het was een hele service dat ik niet nog eens de rit van ongeveer driekwartier heen en dan nog eens terug moest doen om getest te worden door de logopediste. Op die dienst zijn ze daar heel attent voor!
Naast de longrevalidatie zou er dus logopedie/stemrevalidatie volgen. Mijn revalidatie zou echt wel een fulltime job zijn.

Meestal heb ik in mijn hoofd het gevoel dat ik echt niet zoveel doe, maar mijn lichaam schreeuwt alsof ik dag en nacht aan het hardlopen ben. En dat is lastig om in evenwicht te brengen. Willen en kunnen en ondertussen proberen op te bouwen zonder weer achteruit te gaan. Maar eerlijk, ik heb het gevoel dat het eerder de processie van Echternach is. Ik had me een doel gesteld en ik weet ondertussen dat ik het niet heb gehaald. Ook doel-bis werd niet gehaald.
Wat zo bizar is: telkens ik een beslissing neem zoals bv die dag herneem ik het werk, dan kan ik ondertussen er prat op gaan dat mijn lijf de dag erna volledig dienst zal weigeren. Ik kan er echt niet bij….

Gezien ik de laatste jaren nogal wat op mijn boterham heb gekregen, raadden zowel de huisarts en de longspecialist me aan om eens met een psycholoog te gaan spreken. Ik ben al niet echt een prater (alhoewel ik al een stuk eerlijker durf zijn over mijn fysiek dan een tijd geleden), dus zou het dan wel lukken om open te zijn tegen een wildvreemde. Mogelijks wel, dus ik wou het een kans geven.

Al snel in die eerste consultatie zei de psycholoog dat hij voor zich één blok stress zag zitten. Stress die op elke manier mogelijk een uitweg zocht. Om die reden wou hij eerst aan relaxatie werken. Hij zou me technieken aanleren zodat ik dit thuis ook zou kunnen toepassen. Technieken die me zouden helpen als ik weer eens niet kon slapen omwille van gepieker of spierspanningen. En de techniek was zelfhypnose. Ik stond hier zeker voor open, want wat ik te verliezen?

Die eerste keer was heel bizar. Ergens wou ik me ertegen verzetten, maar langs de andere kant wou ik het echt wel. En het lukte om in trance te komen. En het voelde zo goed, dat ik niet echt zin had om terug in het nu te komen.
En mensen, vergeet alles wat je ooit gehoord of gezien hebt over hypnose: je beseft alles en je behoudt de volledige controle over alles! En dat geeft een veilig gevoel.
Ik had goed opgelet en begon dit vanaf de eerste dag thuis ook uit te proberen, nl als manier om in slaap te vallen. Het resultaat mag er zijn: sindsdien heb ik nooit nog een melatonine genomen om in slaap te kunnen vallen. Soms nog een Valium, maar niet meer wekelijks zoals voorheen.

Er volgden nog sessies waar hij me mezelf beter leerde kennen, waaronder dat ik blijkbaar veel te veeleisend ben tegenover mezelf. Zelf kan ik dit maar moeilijk geloven, want ik zie vooral wat ik niet doe, dat ik lui kan zijn. Dat ik bv gerust de wasmand wat voller laat worden eer ik in gang schiet. Ik ben dan ook totaal niet de perfectie huisvrouw die ik zou willen zijn, dus hoe kan ik dan te veeleisend zijn voor mezelf? Ik weet het nog steeds niet.

Toen ik bij een controle bij de pneumologe weer behoorlijk kortademig was, plande ze een scan van mijn longen in, om na te gaan of er eventueel longembolen waren.
Ik ken de technoloog die de scan uitvoerde al sinds jaar en dag en ik zag dat hij wat zenuwachtig was geworden. “Moet je nog op controle bij de dokter?” Hmmm dat maakte mij dan ook was zenuwachtig. Mijn buikgevoel zei dat er iets niet ok was. Maar onmiddellijk maakte ik me de bedenking dat er bij mijn opname een longfoto was genomen en er was geen sprake van een tumor. Zo probeerde ik mezelf gerust te stellen.
Het toeval wou dat ik diezelfde dag op controle moest naar de neuroloog. Hij haalde het protocol van de scan aan: “men heeft daar een massa op je schildklier gezien, maar ja dat zal wel een cystje zijn.” Van de rest van de consultatie herinner ik me niks…. ik was teveel bezig met zijn mededeling.
De volgende ochtend kon ik het niet meer houden en stuurde ik een bericht naar de longspecialiste. Ze zou mijn scan bekijken en me iets laten weten. Maandagmorgen liet ze me weten dat er inderdaad een massa in mijn linkerschildklier te zien was en dat ik op dinsdag al bij de endocrinologe mocht zijn want ze wou dit niet afwachten.
Het consult bij de endocrinologe verliep heel empathisch en dit zonder de situatie op te blazen, maar ook zonder te minimaliseren. Inderdaad, ik voelde last. Ik verslik me regelmatig. Wanneer ik op mijn zijExtra labo-onderzoeken en een echo en een punctie. De secretaresse had opdracht gekregen om de punctie binnen de 2 weken zeker te laten doorgaan. Punctie kon echter maar ruim een maand later doorgaan. Niets van liet de endocrinologe weten en regelde de afspraak rechtstreeks met de radioloog. Nog geen week later was het zover. Het is een prik, maar je mag gedurende ongeveer een halve minuut niet slikken. Trouwens, je durft dit niet met het idee dat er een ferme scherpe naald in je keel zit.
Het was dan nog een week wachten op het resultaat. De eerste dagen na de punctie was het slikken behoorlijk pijnlijk en kon ik moeilijk eten. dan was het zo ver: ik zat met een klein hartje bij de endocrinologe, maar tegelijk met een vechtersmentaliteit. Ik was op het ergste voorbereid, en het kon dus alleen maar beter nieuws zijn. Echter, de punctie was niet conclusief: er kon niet aangetoond worden dat mijn tumor goedaardig was. Hierdoor kwam ik in de classificatie Bethesda 3 en moest de linkerhelft van mijn schildklier verwijderd worden. Een paar weken later zat ik bij de NKO-arts, een arts die bijna maar schildklieroperaties doet. Hij stelde me gerust, maar zonder te bagatelliseren. Hij gaf uitleg en was heel empathisch. Hij beloofde zelfs de insnede in een natuurlijke huidplooi te doen waardoor het litteken weinig zou opvallen. Door de coronacrisis en lockdown, was er een wachtlijst ontstaan voor de schildklieroperaties. we zouden opgeroepen worden volgens urgentie. Gezien mijn Bethesda 3 was mijn urgentie een 3/5. Uiteindelijk werd ik 2 weken later al geopereerd.
Toen ik aankwam op de afdeling, zag ik dat ik opgenomen werd op oncologie. Een confrontatie, de kankerafdeling. Slik. Door de Corona mocht mijn man niet bij mij blijven tijdens het wachten voor de operatie. Er mocht 1 iemand 1 uur per dag langskomen. Gezien het ziekenhuis op een driekwartier rijden van thuis is, vond ik het zinloos dat hij nog zou terug komen.
Ik mocht behoorlijk snel naar het operatiekwartier. Gezien mijn kamer door de hittegolf snikheet was, was dit een aangename afwisseling.
De anesthesie-verpleegkundige stelde zichzelf voor en ik voelde me onmiddellijk op mijn gemak. De arts vroeg of hij Rammstein mocht opzetten en ik vond het alleen jammer dat ik niet zou kunnen meeluisteren haha.

Rond de middag was ik terug op mijn snikhete kamer. Ik dommelde nog nu en dan weg. De pijn was onder controle, ik moest maar 1 keer iets vragen. Ik had meer last van de 35 graden in de kamer dan van mijn operatie.
Ik was hees, maar de arts had me daarvoor gewaarschuwd dat dit een paar dagen zou kunnen duren en inderdaad, na een viertal dagen was dit ongeveer over.
Ik voelde de dagen na de operatie wel dat ik onder narcose was geweest: ik stond nogal slap op mijn benen. Maar al bij al herstelde ik heel vlot. Enkel eten en platliggen om te slapen ging niet goed, dus sliep ik gewoon halfzittend. Dat gaat ook.

Na een weekje mochten de draadjes er uit. Dit was nog een spannend moment. Dan kon ik eindelijk beginnen smeren om mijn litteken te verzorgen. Toen ik in de spiegel mocht kijken, was het spectaculair hoe mooi het litteken zich al gevormd had. Binnenin zat alles nog gezwollen en voelde elke aanraking pijnlijk aan, maar de buitenkant was alvast prachtig. Nog 2 weken geen zware dingen heffen en ook geen revalidatie… jammer, maar het was me geen nabloeding waard.

Mijn litteken net voor het verwijderen van de draadjes

In die reva-vrije periode had ik een consultatie bij de revalidatiearts. Ze zette me met beide voeten op de grond: ik kon nog wel wat beterschap verwachten maar niks spectaculairs. Ik moest van haar eens goed nadenken niet wanneer ik zou terug gaan werken maar of ik nog zou gaan werken. Die had ik niet zien aankomen en ik voelde de grond onder mijn voeten wegzakken en moest de opwellende tranen verbijten. Ik wil gewoon genezen verdomme!!!! Is dat nu zoveel gevraagd???? Met de staart tussen mijn benen droop ik af. Heel mijn courage kwijt.

Na drie weken kon ik weer in mijn revalidatie vliegen. De eerste sessies waren lastig, maar ik was oh zo gemotiveerd… gemotiveerd om de revalidatiearts ongelijk te geven. Ik zou wel spectaculair beter worden.
Ondertussen zijn we 2 maanden verder en ik ga wat vooruit. Geen grote stappen en meestal blijft het de processie van Echternach, maar toch vooruit. Ik verbrand me meestal door te snel te willen vooruit gaan en mijn revalidatie te snel laten opdrijven. Dat boet ik dan de dagen erna flink uit. Het is nu eenmaal mijn karakter en temperament. Beter dat dan een aantal klagende lotgenoten die telkens steen en been klagen en oh wee als een oefening wat zwaarder wordt gemaakt.

We zijn nu half september en ik ben er nog niet aan uit of het verstandig is om te herstarten op het werk. Ik zou nl graag mijn revalidatie verder doen en dit is onmogelijk te combineren met een fulltime job. De laatste week heb ik trouwens weer telkens een middagdutje nodig om het vol te houden tot de avond. Dan is er nog progressief werken: indien mijn takenpakket niet vermindert, heeft dit totaal geen zin want dan straf ik enkel mezelf. Dan moet alles in nog minder tijd af geraken.



Ik realiseer me ook dat het rouwproces om mijn gezondheid nog heel actief is. Ik dacht dat ik alles een plaats had gegeven, maar dit bleek niet zo. De combinatie van een berichtje dat ik kreeg ivm het werk met een slechte revalidatie die dag EN dan nog eens een programma over verpleegkunde, zorgde er allemaal voor dat de tranen kwamen…. ik heb in een eeuwigheid niet zo gehuild, zeker al niet over het verlies van mijn gezondheid en mijn leven zoals het was. De echtgenote en mama die ik was…. Ik weet dat ik hoogsensitief ben, maar gewoon alles kwam keihard binnen. Ik had gewoon geen filters meer. Zelfs een zin die voor mij op de verkeerde toonhoogte werd uitgesproken was al voldoende om me uit mijn evenwicht te halen.
Ik neem een boel medicatie en ook dit was me plots teveel. Ik ging naar de huisarts om af te bouwen. Het probleem was wel dat ik een alternatief moest hebben voor de zenuwpijn. De huisarts contacteerde de prof want heel mijn gezondheid is een complex gegeven.
Ik zou ook aangemeld worden bij de dienst van prof Morlion wat hét pijncentrum is van België met een multidisciplinaire aanpak. Eigenlijk een beetje al zoals ik bezig ben, maar dan gericht op mijn pijn ipv mijn ademhaling. Ik wist dat er een wachtlijst was van zeker een jaar, maar ik had het er graag voor over. Groot was de ontgoocheling toen de huisarts me opbelde met de melding dat er een patiëntenstop is…..

Ondertussen gaan de dagen in stille vreugde heen…. met revalidatie en logopedie, met veel bewegen en fietsen tussendoor en stemoefeningen wanneer niemand me hoort. De stap naar de psycholoog was groot, maar hij kan me helpen met mijn rouwproces, met mijn constante stress. Vreemd dat mijn eigen stap zo groot was, terwijl ik de kinderen op het werk telkens verwijs en hen uitleg waarom. Mijn eigen mentale gezondheid is nochtans ook belangrijk en nodig om vooruit te geraken in mijn fysieke gezondheid.

Ziek zijn is inderdaad een fulltime job!

Liefs,

Florence

Energiezuinig op je lichaam, Zelfzorg

Engelengeduld

Door het hele coronagedoe, werd mijn revalidatie on hold gezet. Dit wil zeggen: thuis zitten, letterlijk #blijfinuwkot. Ik moet er geen tekeningetje bij maken dat de vooruitgang waarvoor je je hebt ingezet in no-time terug om zeep is. Terug naar af.
Na een achttal weken werd ik terug opgebeld: of ik het zag zitten om opnieuw op te starten. Mijn antwoord was: wanneer mag ik komen? Gelukkig kon ik de dag nadien al terug starten. Na de eerste sessie bleek dat bij elke oefening mijn hartslag een stuk hoger lag dan voor de crisis. Tja, als verplichte couchpotato keldert je conditie pijlsnel.

Nu we een paar weken verder zijn, begint de hartslag weer voorzichtig te dalen. Dit geeft het gevoel dat ik weer vooruit ga.
Die weken in mijn kot blijven, betekent ook dat ik niet binnen een tiental dagen mijn werk kan hernemen. Happy kan ik hier niet van worden. Maar ik probeer het weer positief te bekijken: eerst mijn lichaam laten herstellen, daarna is er nog tijd zat voor het werk.

Vorige week vrijdag kreeg ik een angio ct van de borstkas. Dit om longembolen uit te sluiten, wat ook een oorzaak kan zijn van mijn kortademigheid.
Later die dag moest ik naar de prof in Gent. Toen hij de resultaten van de laatste maanden aan het overlopen was, zei hij terloops dat ze op de scan eerder die dag een “cyste” op mijn schildklier hadden gezien. Toen ik wat meer info vroeg, bagatelliseerde hij dit en tegelijk passeerde hij er met een boog omheen.
initieel liet ik me afleiden, maar ‘s nachts kwam alles weer naar boven en werd ik ongerust. Ik stuurde een bericht naar mijn behandelende arts en ze zou het voor me opvolgen. Het resultaat: maandag kreeg ik telefoon dat ik dinsdagmorgen bij de endocrinoloog werd verwacht.
Wat ik me het meest kan herinneren van die consultatie is dat ze wou dat ze me kon geruststellen, maar dat ze dit op dit moment zeker niet kan. Hiervoor moet een punctie gebeuren. De verschillende mogelijke resultaten van de punctie werden besproken, maar ze had het eigenlijk geen enkele keer over the best case scenario. Ze stelde me langs de andere kant wat gerust dat ik geen enkele van de risicofactoren heb voor the worst case scenario. Maar blijkbaar bestaat er tussen het wit en het zwart vele tinten grijs en gaat ze ervan uit dat mijn probleem zich hier zal situeren. Ook herinner ik me dat ze zei dat we er op tijd bij zijn… en dat ze de punctie liefst nog deze maand wil laten doorgaan. De eerstvolgende mogelijkheid was pas op 15 juni waardoor ze het rechtstreeks met haar collega-radioloog overlegde: maandag aanstaande. Dan nog een lange week wachten op meer nieuws.

Ik geef toe dat ik nu toch wel wat van mijn melk was. Ik ben niet snel uit het lood geslagen, maar nu was het me een beetje teveel. Niet dat ik doodongerust ben, maar de medische problemen en tegenslagen stoppen gewoon niet…
Maar voor de rest is het hier een poker-face want ik wil niet dat de kinderen ongerust zijn terwijl dit waarschijnlijk totaal niet nodig is.
Ik smijt me ondertussen in de revalidatie met het idee dat ik hoe dan ook zo snel mogelijk winst wil boeken. Indien goed nieuws, is het winst om misschien sneller te starten op het werk. Indien slecht nieuws, geeft een betere conditie een betere outcome. Altijd gewonnen dus. Maar het zal er telkens op aankomen om te blijven doseren zodat mijn enthousiaste stap vooruit niet zorgt voor twee stappen achteruit….

Wordt vervolgd…

Liefs,
Florence xxx

Energiezuinig op je lichaam, Vrije tijd, Zelfzorg

Coronatijden

Nu er zoveel een drama maken dat ze moeten binnen blijven, het sociaal leven on hold zetten, weet je, dat lukt als je je knop omdraait. Je kan er ten eerste het positieve van proberen in te zien. Je kan zoveel extra doen: de tijd die je anders niet hebt met je kinderen, kan je nuttig gebruiken. Doe eens iets met je kinderen: ga eens fietsen, kook eens samen, neem tijd om uitgebreid samen te eten ipv snel snel zoals gewoonlijk.
Je hebt nu misschien de tijd om zonder de stress de was en de strijk bij te houden. Of om eens die extra kast uit te kuisen.
Eindelijk eens dat boek lezen dat al een tijdje op je lijstje staat.
Nooit hebben we de tijd om alles te doen wat we willen, nu kan je maar beter van de nood een deugd maken.


Zelf zit ik van begin februari in deze sociale isolatie want ik moet rusten, rusten en nog eens rusten omdat ik dit lijf teveel heb uitgeput door er niet naar te luisteren.
Ik zou graag met mijn kinderen gaan fietsen en de extraatjes doen in het huishouden. Ik wou dat de was en de strijk geen gevecht was om te kunnen bijhouden.
Ik ben doodmoe en heb een warrig hoofd waardoor boeken lezen niet lukt.

Ik heb net als jullie de extra tijd maar niet de kansen om deze te benutten. Dus alsjeblieft, gebruik deze zinvol!

Liefs,
Florence X

Zelfzorg

Revalidatie bis

Op de tweede set tests in het revalidatiecentrum bleek dat niet alleen mijn rechter benen heel slecht scoren, maar ook mijn rechter arm. Van mijn benen had ik wel dat gevoel dat ik een verminderde stabiliteit heb en dat ik mijn rechtervoet soms precies niet hoog genoeg ophef.
De eerste echte sessie was een afwisseling tussen allerlei oefeningen: deels ergotherapie en deels kinesitherapie.
Dit ging allemaal behoorlijk goed, al merkte ik op de loopband tijdens het stappen dat in de laatste minuten dat rechter been weer haperde: ik hoorde mijn schoen slepen op de band. Dus dat was niet ok.

De eerste echte sessie dan:

Maar al bij al liep alles vlot tot… ik klaar was. Van zodra de hele sessie erop zat waggelde ik, viel ik over mijn eigen voeten en werd ik bijna onwel van de plotse pijn. Ik moest even gaan zitten vooraleer ik naar mijn auto kon stappen. Gelukkig had ik mijn wandelstok bij, anders was ik er nooit zonder vallen geraakt.

De rest van de dag had ik enorm veel pijn in mijn benen en onderrug. Zoveel pijn dat ik om uiteindelijk toch te kunnen slapen een hele sterke pijnstiller nodig had: MS Direct. Dit heb ik liggen voor in nood… Maw ik neem dit normaal maximum 1 à 2 keer per jaar.
Het was nog geen half 5 ‘s morgens of bibi hier kon al niet meer slapen… pijn… verdorie toch! En daar lig je dan in de zetel met een mottige kop. ‘s Middags in bed gekropen en gelukkig goed geslapen. Pijn viel ook mee dus het was het moment om wat actiever te worden. Niks speciaal, gewoon wat babbelen en ondertussen bezig zijn met ditjes en datjes. En zo plots als het maar kan, voelde ik weer die intense pijn, sleepte mijn rechtervoet en was mijn stem weer gewoon weg. En dat terwijl ik amper iets had gedaan. Zo frustrerend. Zoveel pijn dat het nacht 2 werd met MS Direct.

The day after: weer Reva dag. Het was woensdag en dan start ipv de ergo-sessie een info-sessie of intervisie. Deze keer was het intervisie over belasting en belastbaarheid.
Ik ben eerlijk geweest over de pijn en daar hebben ze ook al door dat ik gewoon graag voor de vooruit ga, maar dat dit niet werkt op Reva-gebied. Hier moet ik net trager gaan om te kunnen opbouwen. En daar ligt voor mij de moeilijkheid: ik heb het gevoel dat er dan geen uitdaging is en dat alles onder mijn mogelijkheden is, dus geen effect zal hebben.


Voor mij werd in elke oefening nu een verplichte pauze ingelast van minimum 1 minuut. Ik deed flink wat er van me werd gevraagd.
Bij de loopband – klinkt vreemd als je er maar aan 2,6 km/u mag stappen – moest ik de 10 minuten ook opsplitsen wat ik deed. Maar toen ik op 7,5 minuten zat, begon die typische pijn opnieuw inclusief het haperen van mijn voet. En ik ben dus verstandig geweest en heb de oefening gestopt.
Het resultaat: ik ben veel sneller gerecupereerd van de sessie en heb niks van extra pijnstilling moeten nemen… Ik hoop ook dat het niks te maken heeft met het wegvallen van de ergo-sessie (met onder andere de lastige trappen doen). Maar we zien wel.
Het belangrijkste is dat ik heel gemotiveerd ben in de hoop echt te kunnen opbouwen en een beetje de Florence van vroeger te worden. Fingers crossed dus!!

Liefs,
Florence xxx

Follow my blog with Bloglovin

Energiezuinig op je lichaam, Zelfzorg

Lange weg te gaan…

Ondertussen is het enkele weken geleden dat mijn lichaam fel protesteerde en ik rechtstreeks van de consultatie bij de specialist mocht opgenomen worden. Even via spoedopname passeren voor dringende medicatie om de acuutheid van de situatie wat te couperen en dan naar de kamer.
Ik mocht niet meer stappen naar de spoedopname, zo gênant om me te laten brengen met een rolstoel terwijl ik nog met de auto naar het ziekenhuis was gereden en was gestapt naar de consultaties.
Toen de dokter de bloedresultaten onder mijn neus schoof, begon het besef dat ik mijn lat de laatste maanden echt wel heel hoog had gelegd. En als je week per week je lat iets hoger legt, ligt deze na enkele maanden zo hoog zonder dat je het eigenlijk beseft hebt.

In het ziekenhuis begon ik te voelen dat mijn lichaam er erg aan toe is. Douchen was al een uitputtingsslag. De eerste dagen lag ik vooral in stilte te rusten of te slapen. Meestal was zelfs de radio er teveel aan: de overprikkeling die ik de laatste maanden ervaarde had precies zijn top bereikt.
Hier en daar bezoek, maar eerlijk: hoe minder hoe liever want het was te lastig.
Toen de dokter zei dat ik niet op 1-2-3 de oude zou zijn, had ik niet verwacht dat dit gecombineerd zou worden met ziekteverlof. Ik dacht om dat even tussendoor te doen… Maar inderdaad: dat even tussendoor zoals ik het noem, is onder andere de oorzaak van de situatie nu: een lichaam dat helemaal overbelast is.

Ondertussen ben ik thuis en bestaat mijn dag vooral uit rusten en slapen en af en toe een kleinigheid doen. Maar van zodra ik iets wil doen, wordt dit afgestraft: ik begin te zweten en word vaak onwel.
Met als resultaat dat ik me voldoende gedeisd hou. En het is dat wat ik blijkbaar nodig heb.
Mentaal lukt het tegen alle verwachtingen in ook behoorlijk. Normaal zou ik na 2 dagen al de muren op lopen, maar ik heb me er bij neergelegd. Het is niet zo dat ik niet af en toe verschrikkelijk gefrustreerd ben, maar ik gebruik mijn verstand en verspil geen energie aan hoe ik het zou willen hebben…

Vandaag moest ik voor tests naar het revalidatiecentrum binnen het ziekenhuis. Eerst mocht ik opwarmen: 10 minuten op de fiets met amper weerstand. Plots bleek mijn saturatie gezakt naar 91 zonder dat ik hiervan iets lichamelijks merkte. Na de opwarming was het tijd voor het echte werk.
De spieren van mijn benen werden getest op kracht en op uithouding. Ik werd in een soort zetel vastgebonden (om niet te kunnen compenseren met mijn rug tijdens de test) en om beurt werd een been ook vastgebonden en moest ik tegen weerstand mijn been op en neer bewegen. Eerst drie keer tegen een zware weerstand om de eindigen met 15 keer tegen een lichte weerstand. Ik moest zeggen, ik ben geen zweter, maar hier heb ik toch even gezweet. Maar vooral: heel veel pijn in mijn rechter bovenbeen.

Na het ziekenhuis even langs Decathlon want ik heb geen sportieve kledij liggen. Om het voor iedereen aanvaardbaar te houden, bracht ik een losse yoga-broek mee 😜 . Dan zie ik er niet uit als een overjaarse uitslover en moet ik niet in jeans of pyjama/huispak gaan revalideren

Ik reed net mijn straat in toen ik telefoon kreeg van het ziekenhuis: de dokter had toch graag nog even mijn resultaten besproken en of ik het zag zitten om nog eens terug te keren naar het ziekenhuis. Voor een vermoeid lijf nog eens de rit en natuurlijk ver parkeren wegens geen dichte vrije parkeerplaatsen….
De dokter vroeg naar mijn medische klachten gezien het resultaat niet zo ok was. Dat mijn spieren slecht scoren qua kracht en uithouding, was niks nieuws voor mij. Ze was echter verontrust dat mijn rechter been een stuk slechter scoorde dan mijn linker been wat problemen kan geven met mijn stabiliteit en evenwicht.
En eigenlijk was ik “blij” om dit te horen want ik zeg al heel lang dat mijn rechter been mijn “slecht” been is. Ik heb altijd meer pijn in mijn rechter been en als ik struikel, is het telkens omdat dat been precies hapert.
Er is nu eigenlijk zwart op wit aangetoond dat wat ik al zo lang aanvoel effectief juist is.


De dokter gaf nog mee dat de revalidatie heel wat tijd in beslag zal nemen en dat het vooral heel voorzichtig zal balanceren zijn tussen belasten en overbelasten. En dat mijn werk de volgende tijd niet mijn job is, maar mijn revalidatie.

En ja, ik zal deze kans met beide handen grijpen want ik wil echt vooruit geraken!! Ze zullen eens zien hoe gemotiveerd ik ben en hoe ik me kan smijten!


Liefs,
Florence x

Algemeen

Leiderschap

Leiderschap is niet iedereen gegeven. Er zijn er sommige die het in hun genen hebben en de geboren leiders zijn zoals we zeggen. Andere hebben de ambitie en de wilskracht om een goede leider te zijn. Deze mensen hebben vaak de visie, de ideologie en het idealisme om dit goed te doen.
Zelf ben ik geen leider. Toch probeer ik een zo goed mogelijke collega voor mijn collega’s te zijn en dat lukt al wat vlotter met wat van die leiderschapskwaliteiten. Ik ben trouwens een grote fan van de coachingkalender die me doet reflecteren over thema’s en zo gaan we elke dag wat wijzer slapen.


Dan heb je nog de leiders die de naam, de titel willen hebben, maar hier weinig tot geen energie in steken. De enige energie die ze er in steken is het bestuderen op welke manier ze de touwtjes het strakst in hun handen kunnen houden.
Deze leiders vind je bv in een fossiele hiërarchie, om het eigenlijk geen tirannie te noemen. Je hoort me misschien al afkomen: mijn oversten behoren tot deze categorie ondanks dat het jonge mensen zijn… Jonger dan ik alvast. Ze hebben geen ander voorbeeld gehad vroeger, maar daaruit zou ik ten onrechte besluiten dat ze het daarom anders zullen aanpakken. Kinderen die mishandeld zijn, zullen als ouder ook vaak hun kinderen mishandelen… Is het dat dan?

Mishandelen is een zware term, maar uiteindelijk mishandelen ze hun personeel psychisch door de mensen niet te laten groeien, te beknotten in hun werk en een voor een ze een slecht gevoel te geven over hun werk.
Hoe het kan in de huidige tijd? Sommigen raken overal mee weg… Ja vakbonden werden al ingeschakeld maar zonder verbetering.
Het werk weegt op het mentale welbevinden van meerdere collega’s.

Zelf probeer ik mentaal afstand te nemen van de situatie, wat de ene dag beter lukt dan de andere dag. Als je gedreven bent in en voor je werk is het afstand nemen een moeilijke want je wil er gewoon blijven voor gaan.
Indien het me zal lukken om afstand te nemen van hen EN mijn idealen op het werk toch te verwezenlijken, zie ik me daar nog een hele tijd werken. Maar het is duidelijk dat het allemaal anders zal moeten. En dat ik me niet meer laat intimideren door hun spelletjes. Eenvoudig zal dit niet direct zijn, maar ik weet waar ik voor sta en waar ik voor wil staan.
Bij de hulpverleners is “eigen veiligheid eerst” DE slogan. En nu begin ik te beseffen dat ik deze ook op het werk zal toepassen. En dan is de veiligheid vooral de mentale gezondheid. Want zolang het koppeke mee wil, komt alles in orde!

Liefs,
Florence

Energiezuinig op je lichaam, Werk, Zelfzorg

Reflecties

Toen ik net deze post wou beginnen schrijven, merkte ik dat mijn laatste blogpost ging over de volledige uitputting die ik ervaar. En dan dacht ik eerst: “oei, is dat al zo lang zo erg?”

De laatste weken ervaar ik naast de uitputting een enorme onrust. Ik voel me vaak zonder reden zenuwachtig. Een nervositeit die ik niet kan rationaliseren.

De laatste weken verloopt het niet zoals gewoonlijk op het werk: ik maak kleine fouten, maar vooral ik werk niet zo efficiënt als anders en ik heb constant nood aan emo-eten.

Ondertussen tjool ik al de hele herfst en winter met de ene infectie na de andere. Infecties die constant hun tol eisen op mijn lichaam. Dit heb ik echt nog nooit meegemaakt in mijn leven. De ene luchtweginfectie na de andere, maagontsteking, pijnlijke en vermoeide spieren,…

De laatste weken heb ik ook al verschillende keren willen starten met een nieuwe post want er zijn heel veel dingen waarover ik zou willen schrijven. Maar mijn hoofd is zo’n vermoeide chaos dat ik er nog geen enkele keer toe gekomen ben.

En die vermoeidheid blijft: hobby en vrijwilligerswerk lijdt er onder. Elk moment vrije tijd wordt ingevuld met slapen.
Vandaag, zondag, ben ik om 13u30 “even” op mijn bed gaan liggen. Uiteindelijk ben ik rond 16u wakker geworden en wist ik van de wereld niet meer. Die dutjes kan ik niet af en toe, maar kan ik dagelijks. Wat een verspilling van tijd. Tijd die ik in mijn huishouden zou kunnen steken, maar ook tijd die ik voor mijn hobby kan hebben.

Ik heb deze week een heel lang gesprek gehad met mijn huisarts en er werd me meermaals op het hart gedrukt dat ik grenzen zal moeten stellen. Niet alleen grenzen om mijn fysiek zo optimaal mogelijk te houden, maar ook grenzen naar mijn omgeving (lees:werk en vrijwilligerswerk). En dat zijn even moeilijke grenzen.
Gezien ik liefst zo veel mensen mogelijk tevreden stel, heb ik niet de gewoonte om duidelijke grenzen te stellen waarbij ik mezelf te vaak voorbij loop. En nu blijkt dit een zware impact te hebben op mijn weerstand en dus op mijn dagelijkse gezondheid.


Zelf weet ik nog niet direct hoe ik zal leren grenzen stellen. Dat het met vallen en opstaan zal zijn, staat vast. Zeker op mijn werk, weet ik niet direct hoe ik dat zal aanpakken. Ze blinken niet uit in de beste leiderschapskwaliteiten. Zucht.

Gelukkig heb ik zoals jullie weten een hele liefdevolle echtgenoot. Hij laat me de broodnodige rust nemen en herinnert me er ook regelmatig aan. Ik weet dat hij zowel naast als achter me staat om een betere versie van mezelf te worden.

Energiezuinig op je lichaam, Werk, Zelfzorg

Uitputting

Het heeft me heel veel tijd gekost om toe te geven dat ik momenteel volledig uitgeput ben.Het is ondertussen 2 weken geleden dat we met de kinderen in de bioscoop zaten en ik zat er gewoon apathisch bij. Ik had nul energie meer. Ik voelde me leeg en met een zwaar lijf dat niet mee wou.Mijn man zag het aan mijn gezicht, maar liet het me zelf zeggen. Daar midden de film zei ik: “ik ben uitgeput, ik kan niet meer”. En kort erna: “morgen ga ik niet werken”.


Nu, voor wie mij kent: ik ga liever ziek werken dan thuis te blijven. En dat had ik de weken ervoor dan ook gedaan. Drie weken aan een stuk, met een luchtweginfectie, eerst met een hese stem en dan zonder stem, de ene dag al wat meer piepen dan de andere dag.Het hoogstnodige werk raakte gedaan, maar eerlijk, ik had al weinig energie om mijn enthousiaste zelf te zijn op het werk.Doordat maar het hoogstnodige werk klaar raakte, kwam ik ook niet echt tevreden thuis van mijn werkdag.Daar zat ik dan op maandag bij de huisarts. Zelf zei hij onmiddellijk dat ik er ellendig en getrokken uit zag en daarop durfde ik zeggen dat ik uitgeput was. Naast een hoop medicatie voor de luchtweginfectie schreef hij me ook onmiddellijk een week ziekteverlof voor. En omdat ik zo uitgeput was, had ik zelfs geen fut om tegen te pruttelen. In elk ander geval zou ik zeggen dat een tweetal dagen voldoende was en ik zou zien.De hele week kwam ik amper uit mijn bed: ik sliep dag en nacht. En nog werd ik niks minder moe.


Ik kreeg nog een briefje bij voor 3 dagen extra, maar in de plaats ging ik halve dagen werken. De hele namiddag sliep ik.Vanaf maandag ga ik opnieuw gewoon aan de slag. Maar eerlijk… ik durf niet zeggen hoe lang ik het volhou want ik voel me nog steeds doodmoe, leeg, … En het hoofd wil wel, maar het lijf niet.Ik zal weer niet goed genoeg geluisterd hebben ernaar de laatste maanden zeker?
Vorige week kwam mijn lieve schoonzus mijn strijk doen. Superdankbaar ben ik er voor. De was raakte thuis wel gedaan, maar de strijk niet. Toen ze het voorstelde, probeerde ik het nog af te wimpelen omdat ik dan een gevoel van afhankelijkheid heb, maar ze wou toch geen nee horen. Het was een enorme hulp voor me en we konden nog eens bijpraten.


Nu zit ik in het wassalon. Om energie te sparen, heb ik hier een paar machines laten draaien en die zitten nu in de droogkast. Op die manier ben ik dan op een voormiddag met alles rond om me in de namiddag niet schuldig te voelen dat ik ga slapen…. Nooit gedacht dat mijn dagelijks leven een uitputtingsslag zou worden.