Algemeen, Energiezuinig op je lichaam, Zelfzorg

Hittegolf

We hebben het allemaal gevoeld: de hittegolf. Iedereen zweten en puffen, met vaak het klassiek gehoord zinnetje “kan je je verwarmen?”.

Er werd gezaagd, geklaagd en waarschijnlijk heel terecht. De kaap van de 40° halen is niet niks. Maar eerlijk, ik durfde niet eerlijk zijn. Voor mij voelde dit totaal niet zo heet. Geen idee wat er aan de hand is in mijn lijf maar mijn thermostaat is niet geijkt denk ik.
Op mijn bureau was het wel bevangen warm. De ventilator draaide continu en ik dronk veel water en thee. Maar van zodra ik buiten was, kon ik alleen maar genieten. Ik zocht natuurlijk niet zomaar de zon op en gelukkig moest ik niet zoals vele anderen werken in de zon.

Ik fietste, ging wat naar de moestuin, maar vooral genoot ik van de warmte op mijn huid. Warmte die mijn pijn zo fel beïnvloedt in de positivieve manier.

Kennen jullie de pijnschaal van 0-10? Nul is geen pijn, 10 is de meest ondraaglijke pijn denkbaar.
Dagelijks schommelt die pijn van 4-6, op slechte dagen is dit zeker een 8 zonder te overdrijven. Dat zijn de dagen waar ik mijn huis niet uit kom, in pyjama blijf en eigenlijk niemand wil horen of zien. Zijn het werkdagen, dan neem ik extra pijnstilling en moet iedereen me gerust laten. Dan zet ik geen stap die niet noodzakelijk is.

Dankzij de hittegolf zakt dit gevoelig, mijn pijn gaat echt naar een 1-2 zolang ik me koest hou. Heerlijk toch, pijnarme dagen! Laat iedereen maar zagen en klagen, ik GENIET!

Sinds een ongeveer anderhalve maand neem ik Lyrica tegen de zenuwpijnen. Ik had al vele verhalen hierover gehoord, van de meest positieve tot de meest negatieve. Toen de prof het me voorstelde, besloot ik dit inderdaad te nemen want ik heb niets te verliezen. Toen ik hem vroeg hoe het zat met de bijwerkingen zei hij: misschien gewoon wat dikkere enkels, wat heel geruststellend klonk.
Deze medicatie moet opgebouwd worden, zonder heb je teveel last van alle bijwerkingen. En inderdaad die waren snel voelbaar (suf en draaierig, precies alsof je een paar glazen teveel op hebt en ook urineretentie: moeten en willen plassen, maar niet kunnen) maar gingen telkens na ongeveer een week wel beter, behalve de vermoeidheid, die blijft precies.
Maar die enkels…. ik ben precies een hoogzwangere vrouw. Vorige week kon ik zelfs mijn sneakers niet meer verdragen alhoewel die heel wijd zijn. Enkel de slippers waren nog net draaglijk. Bij elke stap die ik zet, is het als of mijn voet zal openscheuren.
Uiteindelijk blijkt dat ik over mijn hele lijf vocht ophoud… alles staat gespannen van het vocht. Zie je ook al zo’n Michelinmannetje voor je? Wel, zo voelt het alleszins.

Ik ging naar de vervangende huisarts ervoor gezien mijn vaste huisarts met verlof was. Ik kreeg medicatie om te plassen en het enige wat ik niet doe ervan is… juist: plasssen… Ik mag dus gauw terug naar mijn eigen huisarts.

En dan het goede nieuws : ik kan ’s avonds zonder die ondraaglijke zenuwpijnen slapen! Sinds de Lyrica wat opgebouwd is, neem ik geen Valium meer om te slapen. Ik beperkte dit al tot max 3/week omdat ik bang ben om verslaafd te worden waardoor ik echt wel pas nam indien ik al uren wakker lag. In het weekend nam ik dat sneller. Ik merkte dat ik beter in slaap viel, maar mijn slaapkwaliteit voelde een stuk minder. Ik ben dus heel blij dat ik van die vuiligheid af ben!

Het laatste weekend was fris met regen, waardoor het sprookje van de pijnarme dagen onmiddellijk over waardoor het een Netflixweekend werd.

En dan sta je met beide voeten snel op de grond. Laat de volgende hittegolf maar komen!

So long!

Florence

Familie, Zelfzorg

Verloren tekst

Ik had de laatste dagen een hele tekst geschreven die met de internetverbindingsproblemen in Frankrijk blijkbaar toch niet bewaard was in concept… dju toch.

Het belangrijkste van de tekst was hoe ik me als chronisch-zieke mama me dagelijks voel tegenover mijn kinderen. Het belangrijkste gevoel dat telkens terugkeert, is falen. Falen omdat je fysiek niet alles kan wat je zou willen doen. Falen omdat ze vaker moeten helpen met taakjes dan je zou willen. Falen omdat je vaak uitgeput na je fulltime job weinig energie over hebt om kwalitatief energie in je kinderen te steken.

Toch weet ik dat ik echt wel mijn best doe. Ik ken mama’s of bij uitbreiding ouders die hun kind eerder als een statussymbool zien en er totaal geen tijd in steken, ondanks dat ze tijd zat hebben ervoor. Ouders die hun kinderen als keuze zo lang als mogelijk in de opvang of studie laten omdat ze hen als een last zien. Een ouder die zijn kinderen gaat uitbesteden wanneer de vrouw gaan werken is in het weekend om toch maar de rust hebben die hij wil terwijl hij net op die momenten q-time met zijn kinderen zou kunnen hebben.

Ik heb al vaak gedacht waarom ik zo vaak dit gevoel heb van falen. Een belangrijk deel is – denk ik – het feit dat ik alles graag onder controle heb. En dit lijf heb ik niet onder controle. Het lijf is baas want het crasht wanneer het wil, het weigert dienst wanneer het het gedacht heeft en daar heb ik jammer genoeg niks aan te zeggen. Ik heb al heel vaak geprobeerd om toch mijn zin door te drijven en niet te luisteren naar dat lijf. Telkens was het resultaat dat ik dit extra hard heb moeten uitboeten en mijn neuroloog ervan uitgaat dat ik mijn lijf hierdoor onherstelbare schade heb toegebracht. Het zij zo… Koppigheid heeft blijkbaar zijn prijs.

Deze week heb ik mijn lijf bij momenten weeral tot het uiterste gedreven in functie van de kinderen. Maar ook in functie van dingen die ik nog wil zien nu het nog kan. Bepaalde historische dingen zijn nu eenmaal niet echt toegankelijk gebouwd. Best dat mijn Fitbit-horloge plat is en ik de lader thuis ben vergeten want eigenlijk wil ik niet weten hoeveel trappen ik de laatste anderhalve week heb gedaan. Het zou wel mooi geweest zijn voor mijn statistieken, dat wel.

Ik zal dus moeten leren leven met het gevoel van falen, of nog beter: het niet meer als falen proberen te zien. Dit zal nog zijn tijd nodig hebben alleszins.

Vrije tijd, Zelfzorg

Eerste trips met de rolstoel

Met mijn benen die ik maximaal wil inzetten op werk en huishouden, is er geen kracht meer over om die in de vrije tijd nog echt te gebruiken.
Donderdag gingen we shoppen in Frankrijk, dit zou mijn eerste test worden. De Auchan is dan ook heel groot en dit zijn echt verloren stappen.
De ondergrond was ideaal: heel gladde vloer waardoor ik niet veel armkracht nodig had om vlot vooruit te gaan.
We waren daar natuurlijk niet alleen, het was echt wel druk. Dit zorgde ervoor dat ik ten eerste continu op achterwerken zat te kijken maar ook dat ik vaak niet gezien werd en verschillende mensen bijna op mijn schoot had.
Veel te veel stress en prikkels, maar heel blij dat ik nergens hulp voor nodig had. Over hulp gesproken: wat zijn de Fransen attent! Telkens ik reikte om ergens bij te kunnen of iets te kunnen nemen, kreeg ik de vraag of ik hulp wou. Ik kreeg niet ongevraagd hulp of betutteling, maar simpelweg de vraag: kan ik een handje helpen? Ook werden deuren spontaan voor me geopend of open gehouden. Heel aangenaam om te ervaren.

De ruimte tussen de kar en de kassa had ik echt wel verkeerd ingeschat: ik knelde mezelf met een hele vlotte beweging tussen mijn rolstoel en de andere kassa met een dik hand als resultaat. Kwestie dat ik er de volgende keer zeker aan denk!

Gisteren was Bellewaerde aan de beurt. Dit is zo lastig met mijn wandelstok en ik nam dus met plezier mijn vierwieler mee.
Het was prachtig weer en de kinderen wilden graag dus vooral de waterattracties doen. Door elke werknemer werd ik heel vriendelijk en attent benaderd: neem maar uw tijd om in te stappen mevrouw, kunnen we helpen?, … Bij bepaalde attracties werd de loopband even stilgelegd zodat ik zeker veilig kon instappen. Het is alsof elke werknemer er echt heel graag zijn job doet: zelfs op het laatste moment van de dag zijn ze nog even vriendelijk als bij de start en dit na hele drukke en lange werkdagen.

Voor mensen met een beperking bestaat er de Easy Pass. Dit zorgt ervoor dat je langs de uitgang kan binnengaan en uiteindelijk niet zo lang staat aan te schuiven als de gemiddelde bezoeker. Nu ik mijn rolstoel heb, vind ik het niet erg om te wachten, wat met mijn wandelstok wel het geval is. Met zo’n Easy Pass, mag je nog 3 mensen meenemen op de attractie. Heel jammer want ons gezin bestaat uit 5.
Goed dat ik dit ter sprake heb gebracht, want blijkbaar kan je dit aanvragen voor 5 personen in totaal. De enige compensatie is dat je maar 2 keer ipv 3 keer per attractie een easy acces hebt. Dat vinden we totaal niet erg, want op de attracties waar ik op meega, gaan we toch maximum 2 keer. Liever als gezin kunnen genieten van een attractie dan eens meer op een attractie.

De kinderen hadden hier elk om beurt hun plezier in het duwen van de rolstoel: het waren elk om beurt echte kamikazepiloten en ik heb meer dan een keer mijn handen voor mijn ogen geslagen om toch maar niet te zien hoe we overal tussen zwalpten. Deze uitstap heb ik gelukkig wel zonder brokken of kneuzingen overleefd en ook dit was dus een hele aangename ervaring!

Energiezuinig op je lichaam, Zelfzorg

Mijn grootste vrijheid

Een van de zwaarste impacts in mijn ziek-zijn, is mijn beperking in mobiliteit. Je hebt niet meer de luxe om te gaan en te staan waar je wil. Niet alleen kan ik geen (lange) wandelingen doen, dus mijn stappen wordt beperkt tot het functionele.

Fietsen lukte ook al lang niet meer en dan raak je meer en meer geïsoleerd. Niet alleen fysiek, maar ook mentaal.
Familie, vrienden en kennissen posten met de regelmaat van de klok foto’s op op Facebook en Instagram van hun uitstapjes of sportieve prestaties en eerlijk… dat wringt.
Eerst hebben we een brommer gekocht en dat was een eerste stap naar vrijheid, maar door de terechte wetgeving, moet je naast de helm altijd een lange broek, hoog schoeisel, lange mouwen en handschoenen dragen. En net dat is echt niet aangenaam als je in de zomer op stap wil.

Anderhalf jaar geleden heb ik dan eindelijk de stap gezet om me een elektrische fiets te kopen. En eerlijk? Ik moest dit al jaren geleden gedaan hebben! Nu pas heb ik mijn vrijheid terug. Ik ga en sta waar ik wil en kan waar nodig in een winkelstraat gewoon voor de deur parkeren en dit spaart me opnieuw energie.
Ik kom ontspannen aan op het werk en ik kom ook fris uitgewaaid thuis na het werk. Ik ben niet eens langer op weg. Vorige week haalde ik de kaap van de 2500 kilometer. Dat wil al wat zeggen hé.

Ik heb een grote mand vooraan op mijn fiets, dus ik kan gezwind en met plezier boodschappen doen. Vroeger ging ik zelfs om de zondagse pistolets met de wagen halen en nu spring ik gewoon op de fiets. Niet als een jong veulen, maar dat zou teveel gevraagd zijn 😂.

En weet je wat mentaal de grootste opsteker is? Ik voel me “normaal” op mijn fiets, ik voel me niet beperkt en gewoon een “jonge” vrouw. Ik waggel niet, heb geen wandelstok bij maar gewoon een doodnormale prille veertiger… en eerlijk, die gevoelens kunnen niet lang genoeg blijven duren ☺️

Vrije tijd, Zelfzorg

Hoge nood

Door mijn aandoening heb ik een neurogene blaas. Heel vervelend! Een trip kan vaak niet starten voor ik er de laatste druppels heb uitgeperst.
Ook onderweg verloopt dit vaak van toilet naar toilet. Van zodra een toilet minder hygiënisch is, lukt het zelfs nooit om te plassen.

Gisteren was ik aan het lezen op een site met lotgenoten over dit probleem en daar had iemand een app gepost: “Hoge Nood”. Deze is beschikbaar op Android en IOS en geeft de beschikbare al dan niet openbare toiletten aan in je buurt.
Je kan selecteren op mannen- of vrouwentoilet, of er al dan niet een afvalemmer moet aanwezig zijn en of het al dan niet rolstoeltoegankelijk moet zijn.
Zelf kan je nog toiletten doorsturen of wijzigingen doorsturen.

Ik ben er van overtuigd dat heel wat lotgenoten heel blij zullen zijn met deze app waardoor ik hem zeker wil in de aandacht brengen.

Topinitatief!!