Tag: chronisch ziek

Algemeen

Niks doen is zo moeilijk

Florence

Ik ben een bezige bij. Ik vind het moeilijk om niks te doen. Dat lukt me maar moeilijk.
Vorige vrijdag had ik een vrije dag en had op die vrije dag een interimopdracht aanvaard. Een collega vroeg me nog: “kan jij dan nooit eens gewoon vrij zijn”. Na mijn interimopdracht was heel mijn lichaam op. Ik had geen stem meer, mijn hele lijf deed pijn en ik was doodmoe.
Koken zat er niet meer in die avond. Het werden gewoon pizza’s en niemand was er kwaad om.
Zaterdag en zondag was ik wonderwel aan het niksen. Een beetje lezen, een beetje surfen, wat spelletjes spelen, … En nu besef ik ten volle waarom ik niet graag “niks”: nu ik niet meer in mijn actieve drive zit, valt die vermoeidheid over me als een deken waar ik niet onderuit kan.
Zaterdagnamiddag heb ik zeker zo’n anderhalf uur geslapen en zondagmorgen om 10u was ik al aan het uitkijken naar mijn middagdutje. Zo moe ben ik…
En moe zijn is lastig, veel lastiger dan pijn hebben. Pijn kan je voor een deel verbijten en verdringen, maar dit lukt niet met vermoeidheid.

Dit niksen voelt als tijdverlies want ik kan me niet bezig houden met mijn hobby, niet met mijn huishouden maar toch besef ik wanneer ik heel eerlijk ben, dat mijn lichaam dit nodig heeft.

Vorige week ben ik naar de longspecialist geweest. Ik had mijn afspraak een maand vervroegd en het was al niks te vroeg meer: mijn longfunctie was weer al gezakt naar 66%. Mijn astma is weer op en top actief. We zijn weer terug bij af. Het enige verschil met een jaar geleden is dat mijn algemene fysieke conditie een stuk beter is waardoor ik niet in het ziekenhuis lig.
Mijn pneumologe kent me gelukkig al jaar en dag en weet wat belangrijk is voor mij. Om die reden mag ik blijven werken, maar moet al de rest teruggeschroefd worden. Geen en/en meer… maar eerder een of/of. Ik ben hier heel blij om want werken geeft me voldoening.
Ik besef wel dat ik dit tempo en fulltime werken niet zal blijven kunnen volhouden. Toch vind ik dit voor mij persoonlijk nog heel belangrijk om te doen. Alsof ik met deeltijds werken niet meer volwaardig zou zijn. Eigenlijk is dit toch “dikke zever”, maar het is sterker dan mezelf. Mijn lat ligt hiervoor nu eenmaal hoog, te hoog. Maar het zorgt voor mijn mentaal welzijn en dat is nu eenmaal ook heel belangrijk.

Chronisch ziek zijn is een neverending rouwproces: telkens iets afgeven, de ene keer met meer moeite dan de andere keer en aan het ene houden we harder vast om toch maar niet te verliezen dan de andere keer. En werken behoort voor mij tot de laatste categorie.

Algemeen

Isolatie

Florence

Isolatie door ziekte. Ik heb het niet over isolatie door corona of een quarantaine. Ik heb het over het pijnlijke gevoel wanneer symptomen niet begrepen worden. De mensen die me kennen, weten dat ik geen zager of klager ben. Ik hou het liefst zoveel mogelijk voor mezelf zodat de anderen zich geen zorgen moeten maken. Het gaat dus over mentale isolatie en dat kan echt wel enorm eenzaam aanvoelen.

Voor mijn werk moet ik nogal wat praten, de dag door om eerlijk te zijn. Gisteren viel me hard op dat de spier in mijn tong er het laatste jaar weer op achteruit is gegaan. Vorig jaar was me dat opgevallen: ik moest tijdens mijn longrevalidatie ook logopedie volgen. Toen ik daar specifieke klanken moest uitspreken, ging dat moeilijk tot niet. Ook met veel oefenen ging het moeizaam. Eigenlijk was dit vreemd, want ik heb mijn volledige opleiding dictie/voordracht/toneel doorlopen van mijn tien tot rond mijn 21 en ik kon echt wel spreken en in die tijd zelfs perfect “AN”. Gisteren lukten de r-klanken weer van geen kanten. Dat vond ik persoonlijk gênant want taal is voor mij een stokpaardje, ligt me behoorlijk aan het hart.

Gisteravond zei ik aan mijn man dat dit me was opgevallen en veel meer dan een “tja” kwam er niet uit. Want je kan er toch niks aan veranderen.
Ik doe mijn best om aan mijn naaste omgeving te proberen eerlijk te zijn over hoe ik me voel, maar telkens besef ik dat ik mijn aan mijn omgeving niet echt kan duidelijk maken over wat ik precies voel en welke impact het heeft op me. En ik kan niet zeggen dat het aan mijn omgeving ligt, want ik heb echt wel een liefdevolle man en en dito ouders. Meestal zeg ik weinig aan mijn ouders want ze liggen er anders toch maar wakker van.
Mijn man blokt ook af en toe af, is een zwijger, een binnenfretter zoals we zeggen en ik ben er behoorlijk van overtuigd dat hij er ook soms moeilijk mee om kan omdat hij zich teveel zorgen maakt over de toekomst. Hoe mijn spierziekte zal evolueren. Ik denk dat ik maar beter zoveel mogelijk voor mezelf kan blijven houden zodat er zo weinig mogelijk zorgen ontstaan bij de mensen rondom me.

Ik voel dat ik achteruit ben gegaan het laatste jaar: want ook het typen doet vaak pijn: pijn in mijn vingers. Ook strijken is er niet gemakkelijker op geworden. Niet alleen meer het staan, maar ook het gewicht van het strijkijzer. En dan komt er nog een extra probleem bij: het vasthouden van de kledij die ik strijk, het mooi leggen ervan zodat ik elk kreukje kan weggewerkt worden, gaat moeilijker en doet meer en meer pijn in mijn vingers. Dit is zo confronterend. Toen ik daarpas in een magazine aan het bladeren was, deed dit ook weeral pijn aan mijn vingers. Hoe stom is dat!
Dus zal ik voor mijn strijk hulp beginnen inschakelen. Ik vind het normaal niet erg om te strijken: strijken en Netflix zijn een ideale combinatie. Maar door wat strijk uit te besteden, zal ik aan zelfzorg doen. Mijn vingers sparen om te typen voor het werk, mijn benen sparen voor andere huishoudelijke taakjes of om wat te fietsen in mijn vrije tijd.

De laatste week heb ik al wat opgezocht rond de genmutatie die beschreven staat in de brief van de prof. Ik hoop nog stilletjes dat hij zegt dat het niet voor mij van toepassing is, maar de ziekte die er aan gelinkt is, is niet zo fraai. Ik dook in de literatuur (niet bij dr Google dus) en vond er wel heel veel herkenbare symptomen. Ten eerste verklaart het mijn hyperlakse ligamenten en mijn veelvuldige enkeldistorsies. Ondertussen zijn de ligamenten van mijn enkels zo kapot dat bij een distorsie ze niet meer uitrekken en ik na een uurtje geen pijn meer heb. “Handig” zei ik tegen de orthopedist. “Hmmmm, niet echt” was zijn antwoord. We moeten altijd het positieve in de zaak zien hé. Hij sprak van eventuele operatie gezien mijn jonge (dank voor het compliment dokter) leeftijd om die ligamenten te herstellen. Gezien het dus door een DNA-fout gaat, zal dit er niet meer van moeten komen. Vorig jaar werd ook uitgesproken dat mijn voeten abnormaal veel slijtage vertonen voor mijn leeftijd. Het hoort eerder bij een bejaarde vrouw. Ze begrepen er alleszins niks van.
Ook op andere plaatsen zijn de ligamenten niet wat ze moeten zijn. Een arts zei me toen ik begin de 20 was, dat ik na mijn 40ste blij zou zijn met die hyperlakse gewrichten, ze zouden tegen dan ongeveer normaal zijn… niet dus….
Het kan ook mijn ademhalingsproblemen verklaren, mijn kortademigheid bij de minste inspanningen. Het verklaart ook dat ik progressief achteruit ga, mijn pijnen in de benen, mijn vervormingen die langzaam ontstaan in mijn voeten en grote teen, waarom ik het heel lastig vind om mijn vingers te strekken en mijn handen niet altijd gesloten te houden. Er waren nog enkele dingen, maar die ontsnappen me nu. En toch hoop ik dat ik eind mei wanneer ik terug moet naar de prof, ander nieuws krijg… Tegen beter weten in? Mogelijk, we zien wel…

Algemeen

Life on sneakers

Florence

De titel is niet van mij maar van Evi Renaux, maar zo hard van toepassing. Ik ben nogal een schoenenfanaat. De schoenen zijn de peper en het zout van je outfit. Voor mij persoonlijk nog belangrijker dan de bijpassende handtas. De bijnaam Imelda Marcos kreeg al meer dan één keer.
Mijn schoenen zijn er niet alleen in verschillende kleuren, maar ook in verschillende hoogtes. En met mijn triestige “spierziektevoeten” en kapotte enkelligamenten, knelt letterlijk het schoentje: ik kan niet zomaar meer kiezen om eens een aantal uren een elegante vrouwelijke pump te dragen.


Het doet me dan ook ook pijn om heel wat van die mooie schoenen in het rek te moeten zien staan en ze nooit te kunnen dragen. Ik wil ze niet weg doen, niet verkopen op Vinted want je weet nooit wanneer ik nog eens kan even dragen op een etentje: ergens aankomen op restaurant, vlug kunnen gaan zitten. Vaak de schoenen af onder tafel gezien meestal niemand dat ziet en dan terug naar de auto. Maar nu er geen horeca is, is er zeker geen verleiding om toch eens hoge hakken te dragen.

Deze week kocht ik als voorbereiding een grote bak in de Action. Ik ga al deze mooie schoenen, elk met hun verhaal opbergen tot ik ze nodig heb. Ze zijn niet weg, maar ze zullen binnen handbereik zijn. Maar ik moet er dan niet meer met pijn in het hart naar kijken. En dan kan ik verder doen zoals ik nu al een hele poos bezig ben: met mijn life on sneakers en ik kan alleen maar hopen dat sneakers nog heel lang mode zullen blijven. En mochten ze geen sneakers meer maken, zal ik altijd wel nog voldoende schoenen staan hebben tot ze er weer maken zeker?


Energiezuinig op je lichaam, Zelfzorg

“En wat hebben we geleerd?”

Florence

Iedereen kent dit zinnetje, de favoriete zin van Piet Huysentruyt. Maar het werkt wel! Wanneer je dit echt opsomt, dan wordt het veel concreter en veel duidelijker.

In 2020 heb ik meer geleerd dan in gelijk welk jaar voorheen. En nu volgens “de Piet”: ten eerste: het is niet omdat jij je volledig geeft aan je werk, dat je werk ook maar zich zal smijten voor zijn werknemers. Dit is geen nieuw inzicht, maar in 2020 wel heel erg pijnlijk duidelijk geworden. Iedereen kent het wel: je bent een tijdje afwezig en je hoort enkel je goeie collega’s. Maar meestal hoor je dan wel af en toe je beleid, je bazen. Je zou kunnen denken dat ze al dan niet oprecht geïnteresseerd zijn in je. Oprecht: hoe gaat het met je, niet oprecht: weet je al wanneer je terug komt. Maar niets van dit alles. Het bleef zelfs pijnlijk stil toen ik hen liet weten dat ik toestemming had van mijn arts om te herstarten. De arbeidsgeneesheer maakte ook nog enkele bemerkingen waar de werkgever rekening moest mee houden, maar ook toen bleef het stil…. Ik kan niet tellen hoe vaak ik me heb afgevraagd waarom…. Ondertussen weet ik het “antwoord”: “we wilden je niet storen tijdens je ziekteverlof”. Ik wist al langer dat mijn beleid totaal geen kaas heeft gegeten van leiderschap, leiding geven of zelfs maar sociale vaardigheden. Blijkbaar zit dit niet als opleiding in een aantal hogere diploma’s die nochtans specifiek gemaakt zijn om leiding te geven. Heel jammer voor iedereen die “onder” hen werkt. Zoveel talenten, competenties en motivatie die verloren gaat.

Omdat ik niet zoals “de Piet” al mijn puntjes wil opnoemen, wil ik tot de essentie komen. Ik heb dit jaar geleerd dat alles valt of staat met zelfzorg. En hiermee bedoel ik zelfzorg in al zijn facetten. Het gaat niet enkel om de fysieke zelfzorg zoals badjes nemen, crèmekes smeren, een lekker geurtje of een verwenkoffie. Het gaat zoveel dieper. Het gaat om de essentie van je “zijn”.
Om eerlijk te zijn, ik denk dat ik met mezelf en mijn lichaam in een slecht huwelijk zat. We konden elkaar niet meer zien, waren elkaar zo beu als koude pap, en namen elkaars “beschuldigingen” aan voor waar…. Maar het is erg dat eerst mijn lichaam fysiek volledig moest crashen eer ik dat kon inzien. En het inzicht is er niet zomaar gekomen, ik zag niet zo plots het licht. Het heeft me maanden gekost met vallen en opstaan, helaas soms letterlijk.
Eerst was er natuurlijk een koppigheidsfase: mijn lichaam vertelde me dat ik niets meer kon en dat ik een slappeling was om niet door te gaan, terwijl mijn verstand mijn lichaam de schuld gaf van alles en mijn hart was er de kop van in. De ene was boos op de ander en het was vooral beeld zonder klank….

Ondertussen, tijdens de revalidatie, nam ik ook de tijd om naar een psycholoog te gaan. Een man die al wat van het leven kent en die me hopelijk zou kunnen leren omgaan met een chronische aandoening waardoor ik gevangen zit in een hoogbejaard lichaam. Ik had zoveel mensen al naar een psycholoog gestuurd, maar voor mezelf was het toch een iets grotere drempel. Het niet alleen kunnen oplossen vs aan zelfzorg doen. En naar de psycholoog gaan, bleek inderdaad aan zelfzorg doen. Het was als een relatietherapie voor lichaam, geest en hart. Dat we samen hetzelfde doel hebben: het maximale uit het leven halen maar met een hoge dosis energiemanagement. We hebben hetzelfde belang en het heeft dus geen zin om elkaar tegen te werken. Tegenwerken? Ja, wanneer het lichaam aangeeft dat de grenzen bereikt zijn, niet uit koppigheid nog eens extra mand strijk erdoor jagen of plots de tegels van de douche persé willen schrobben. En wanneer ik me schuldig voelde omdat ik aan het rusten was om mijn lichaam te laten herstellen, nam ik er een lekkere thee of koffie bij, desnoods met een koekje om voluit te genieten.


En wat ik nu nog doe als zelfzorg: webinars volgen en lezen. Bijleren. Mezelf herontdekken waardoor ik zaken in perspectief kan zien, kan kaderen. Nadenken waar ik naartoe wil met mijn leven, wat ik nog wil bereiken, waarvoor ik me wil inzetten,…. En zorgen voor mijn dagelijkse portie beweging. Want zoals het het oude gezegde: een gezonde geest in een gezond lichaam…. Mijn lichaam is dan misschien niet zo gezond als ik zou willen, maar ik zal er zelf alles aan doen om het zo gezond mogelijk te houden. Lichaam, geest en hart zitten nu eenmaal voor hopelijk nog vele jaren met elkaar opgescheept en we zullen er alles aan doen om het zo aangenaam mogelijk te maken voor elkaar.
Naast de revalidatie en ademhalingskiné, neem ik ook de tijd om meditatie-oefeningen te doen. Wie mijn kent, zal zich waarschijnlijk afvragen…. jij??? meditatie??? Ja, ik meditatie! Later daarover meer want dit is voor mij echt al een traject op zich.

En op deze manier heb ik in 2020 geleerd om correct en oprecht aan zelfzorg te doen: fysieke, emotionele, intellectuele, sociale en spirituele zelfzorg. Ik ben er nog lang niet, maar als ik zie hoe ik op minder dan een jaar “gegroeid” ben, mag ik echt wel trots zijn op mezelf.


Algemeen, Zelfzorg

The end is near…

Florence

Gelukkig niet mijn eind, maar wel het einde van de longrevalidatie. En het is een eind met heel gemengde gevoelens. De reden van het einde is omdat mijn beurten opgebruikt zijn maar niet omdat ik weer de oude ben. Eigenlijk zou ik nog willen doorgaan want ik wil nog vooruit, ik wil verder revalideren en opbouwen om mijn kwaliteit van leven zo optimaal mogelijk te houden. Het is niet zoals bvb bij een revalidatie na een orthopedische operatie die afgewerkt is eens de mobiliteit of kracht zijn hersteld. Longrevalidatie en zeker in combinatie met een neuromusculaire systeemaandoening is dus nooit afgewerkt.

Ik heb op het eind van de week nog een testing om objectief te meten waar ik sta na de revalidatie. Natuurlijk hoop ik dat ik nog een stukje ben vooruitgegaan sinds de testing die ik halverwege had. Één feit is zeker: ik ga me smijten zoals altijd want ik kan niet eindigen met een rapport dat niet top is. Los van de resultaten vind ik persoonlijk dat ik niet sta waar ik had willen staan of had verwacht te staan. Volgens de kinesitherapeut ben ik te veeleisend en te streng. Maar ja, waarom zou je blij zijn met een 7/10 als er misschien een 9/10 kan gehaald worden. En aangezien ik niet voor de 10/10 ga, ben ik niet perfectionistisch, toch?

Eind februari 2020 gestart en half november afgewerkt. Het is een intensief parcours geweest. In de eerste maanden 3 keer per week naar het ziekenhuis en de laatste maanden nog 2 keer ongeveer anderhalf uur.

Ik kan je garanderen dat ik meestal “geplooid” was na een sessie. Ten eerste revalideer je met een lichaam in een barslechte conditie en ten tweede “ben ik voor de vooruit” waardoor ik soms sneller wou opbouwen dan mijn lichaam kon volgen. En dan werd ik hier wel telkens op attent gemaakt door mijn lichaam… en waren we dan een aantal dagen niet on speaking terms 🤣.

Ik stel het nu wel simplistisch voor maar ik ben echt wel razend geweest wanneer het niet ging zoals ik het wou… en op momenten dat het wel heel goed ging, kon ik even razend zijn… razend enthousiast om mijn doel te bereiken.

Ik weet dat ik alles heb gegeven, elke keer weer. Ik heb er uitgehaald wat er uit te halen viel. Nooit geklaagd dat het lastig was want ik was bovenal dankbaar dat ik de kans heb gekregen om deze revalidatie te mogen volgen ☺️.

Algemeen

Processie van Echternach

Florence

Dat revalideren een kronkelige weg is, heb ik al ondervonden. Ik heb me ondertussen al meer dan 1 keer verbrand. De laatste keer is nu een tweetal weken geleden. Ik was zo snel aan het opbouwen, zo trots dat ik het verst van mijn groep stond qua weerstanden op de toestellen. Natuurlijk negeerde ik dat een van mijn collega-revalidanten wel telkens een perfecte score aangaf ( de belasting voor de ademhaling en de algemene belasting). Nu ja, het is ook logisch dat ik dat negeerde want zodra de kinesisten een oefening willen opdrijven, protesteert ze en weigert ze pertinent. Daartegenover staat lijnrecht Bibi die elke week vraagt om op te drijven. En mijn belastingsscore werd wat zwaarder. Ik had meer pijn en recupereerde slechter.
Zo stond ik twee weken geleden de donderdag op en ik kon niet meer…. zo ongelooflijk moe en veel pijn. Ik belde voor de eerste keer in ruim 50 beurten mijn sessie af, ik kroop weer in bed en ik sliep de hele voormiddag. En zo ging ik van de euforie omdat ik flink opbouwde naar de beide voetjes op de grond…. En toch heb ik vooruitgang geboekt! Voor de allereerste keer was ik niet gefrustreerd en kwaad op mezelf omdat ik het niet kon maar ik accepteerde dat ik een stap terug moest zetten en eerst wat op dit plateau werken vooraleer op te bouwen. Twee weken later heb ik nog telkens kunnen zeggen dat het ok was wanneer de kinesisten zeiden om nog niet op te drijven. Dikke duim dus! En maar best ook want vandaag was weer zo’n dag om terug in mijn bed te kruipen en nog een paar uur te slapen. Ach ja, het is wat het is zeker?

Gisteren had ik een afspraak bij mijn pneumoloog. Ik piep de laatste tijd regelmatig ’s nachts en heb opnieuw last van slijmen in de keel. Vroeger negeerde ik die klachten gewoon wat in februari dit jaar voor het gekende resultaat heeft gezorgd.
Eerst mocht ik natuurlijk blazen voor mijn longfunctietest. En ik kreeg een slecht rapport. Mijn longfunctie was opnieuw gezakt van 89% naar 74% terwijl mijn astma onder controle blijkt. Vermoedelijk is het dus infectieus en is de link naar mijn chronische sinusitis gauw gelegd.
Een zwaardere puffer en een antibioticakuur werden voorgeschreven. Binnen 2 weken volgt de evaluatie.
De dokter zei ook dat ik nog lang moest wachten op mijn operatie voor mijn sinusitis… 24 november meer bepaald… en ik sta inmiddels al sinds begin september op de wachtlijst… Mocht de operatie niet doorgaan, wordt dit weer een hele winter piepen, antibiotica en vooral tjolen…..
Verder kreeg ik wel goeie punten van de dokter dat ik deze keer onmiddellijk een afspraak had gemaakt. Weer een dikke duim dus.

En dan lig je ’s avonds in bed en komt het nieuws binnen dat vanaf maandag aanstaande alle niet-dringende operaties in de ziekenhuizen uitgesteld zullen worden omwille van de toenemende corona-cijfers. En dan zakt de moraal weer helemaal in de schoenen want een sinusitisoperatie is in principe niet dringend, maar voor mij en mijn longfunctie echt wel! Want mocht ik besmet worden met dit vies beestje, ga ik de oorlog liever aan met een goeie longfunctie dan met een slechte!

En zo lag ik dus nog een tijd wakker en te piekeren vooraleer in slaap te vallen… de nabije wintertoekomst ziet er weer nog wat minder goed uit…

Energiezuinig op je lichaam, Zelfzorg

Engelengeduld

Florence

Door het hele coronagedoe, werd mijn revalidatie on hold gezet. Dit wil zeggen: thuis zitten, letterlijk #blijfinuwkot. Ik moet er geen tekeningetje bij maken dat de vooruitgang waarvoor je je hebt ingezet in no-time terug om zeep is. Terug naar af.
Na een achttal weken werd ik terug opgebeld: of ik het zag zitten om opnieuw op te starten. Mijn antwoord was: wanneer mag ik komen? Gelukkig kon ik de dag nadien al terug starten. Na de eerste sessie bleek dat bij elke oefening mijn hartslag een stuk hoger lag dan voor de crisis. Tja, als verplichte couchpotato keldert je conditie pijlsnel.

Nu we een paar weken verder zijn, begint de hartslag weer voorzichtig te dalen. Dit geeft het gevoel dat ik weer vooruit ga.
Die weken in mijn kot blijven, betekent ook dat ik niet binnen een tiental dagen mijn werk kan hernemen. Happy kan ik hier niet van worden. Maar ik probeer het weer positief te bekijken: eerst mijn lichaam laten herstellen, daarna is er nog tijd zat voor het werk.

Vorige week vrijdag kreeg ik een angio ct van de borstkas. Dit om longembolen uit te sluiten, wat ook een oorzaak kan zijn van mijn kortademigheid.
Later die dag moest ik naar de prof in Gent. Toen hij de resultaten van de laatste maanden aan het overlopen was, zei hij terloops dat ze op de scan eerder die dag een “cyste” op mijn schildklier hadden gezien. Toen ik wat meer info vroeg, bagatelliseerde hij dit en tegelijk passeerde hij er met een boog omheen.
initieel liet ik me afleiden, maar ‘s nachts kwam alles weer naar boven en werd ik ongerust. Ik stuurde een bericht naar mijn behandelende arts en ze zou het voor me opvolgen. Het resultaat: maandag kreeg ik telefoon dat ik dinsdagmorgen bij de endocrinoloog werd verwacht.
Wat ik me het meest kan herinneren van die consultatie is dat ze wou dat ze me kon geruststellen, maar dat ze dit op dit moment zeker niet kan. Hiervoor moet een punctie gebeuren. De verschillende mogelijke resultaten van de punctie werden besproken, maar ze had het eigenlijk geen enkele keer over the best case scenario. Ze stelde me langs de andere kant wat gerust dat ik geen enkele van de risicofactoren heb voor the worst case scenario. Maar blijkbaar bestaat er tussen het wit en het zwart vele tinten grijs en gaat ze ervan uit dat mijn probleem zich hier zal situeren. Ook herinner ik me dat ze zei dat we er op tijd bij zijn… en dat ze de punctie liefst nog deze maand wil laten doorgaan. De eerstvolgende mogelijkheid was pas op 15 juni waardoor ze het rechtstreeks met haar collega-radioloog overlegde: maandag aanstaande. Dan nog een lange week wachten op meer nieuws.

Ik geef toe dat ik nu toch wel wat van mijn melk was. Ik ben niet snel uit het lood geslagen, maar nu was het me een beetje teveel. Niet dat ik doodongerust ben, maar de medische problemen en tegenslagen stoppen gewoon niet…
Maar voor de rest is het hier een poker-face want ik wil niet dat de kinderen ongerust zijn terwijl dit waarschijnlijk totaal niet nodig is.
Ik smijt me ondertussen in de revalidatie met het idee dat ik hoe dan ook zo snel mogelijk winst wil boeken. Indien goed nieuws, is het winst om misschien sneller te starten op het werk. Indien slecht nieuws, geeft een betere conditie een betere outcome. Altijd gewonnen dus. Maar het zal er telkens op aankomen om te blijven doseren zodat mijn enthousiaste stap vooruit niet zorgt voor twee stappen achteruit….

Wordt vervolgd…

Liefs,
Florence xxx

Energiezuinig op je lichaam, Vrije tijd, Zelfzorg

Coronatijden

Florence

Nu er zoveel een drama maken dat ze moeten binnen blijven, het sociaal leven on hold zetten, weet je, dat lukt als je je knop omdraait. Je kan er ten eerste het positieve van proberen in te zien. Je kan zoveel extra doen: de tijd die je anders niet hebt met je kinderen, kan je nuttig gebruiken. Doe eens iets met je kinderen: ga eens fietsen, kook eens samen, neem tijd om uitgebreid samen te eten ipv snel snel zoals gewoonlijk.
Je hebt nu misschien de tijd om zonder de stress de was en de strijk bij te houden. Of om eens die extra kast uit te kuisen.
Eindelijk eens dat boek lezen dat al een tijdje op je lijstje staat.
Nooit hebben we de tijd om alles te doen wat we willen, nu kan je maar beter van de nood een deugd maken.


Zelf zit ik van begin februari in deze sociale isolatie want ik moet rusten, rusten en nog eens rusten omdat ik dit lijf teveel heb uitgeput door er niet naar te luisteren.
Ik zou graag met mijn kinderen gaan fietsen en de extraatjes doen in het huishouden. Ik wou dat de was en de strijk geen gevecht was om te kunnen bijhouden.
Ik ben doodmoe en heb een warrig hoofd waardoor boeken lezen niet lukt.

Ik heb net als jullie de extra tijd maar niet de kansen om deze te benutten. Dus alsjeblieft, gebruik deze zinvol!

Liefs,
Florence X

Zelfzorg

Revalidatie bis

Florence

Op de tweede set tests in het revalidatiecentrum bleek dat niet alleen mijn rechter benen heel slecht scoren, maar ook mijn rechter arm. Van mijn benen had ik wel dat gevoel dat ik een verminderde stabiliteit heb en dat ik mijn rechtervoet soms precies niet hoog genoeg ophef.
De eerste echte sessie was een afwisseling tussen allerlei oefeningen: deels ergotherapie en deels kinesitherapie.
Dit ging allemaal behoorlijk goed, al merkte ik op de loopband tijdens het stappen dat in de laatste minuten dat rechter been weer haperde: ik hoorde mijn schoen slepen op de band. Dus dat was niet ok.

De eerste echte sessie dan:

Maar al bij al liep alles vlot tot… ik klaar was. Van zodra de hele sessie erop zat waggelde ik, viel ik over mijn eigen voeten en werd ik bijna onwel van de plotse pijn. Ik moest even gaan zitten vooraleer ik naar mijn auto kon stappen. Gelukkig had ik mijn wandelstok bij, anders was ik er nooit zonder vallen geraakt.

De rest van de dag had ik enorm veel pijn in mijn benen en onderrug. Zoveel pijn dat ik om uiteindelijk toch te kunnen slapen een hele sterke pijnstiller nodig had: MS Direct. Dit heb ik liggen voor in nood… Maw ik neem dit normaal maximum 1 à 2 keer per jaar.
Het was nog geen half 5 ‘s morgens of bibi hier kon al niet meer slapen… pijn… verdorie toch! En daar lig je dan in de zetel met een mottige kop. ‘s Middags in bed gekropen en gelukkig goed geslapen. Pijn viel ook mee dus het was het moment om wat actiever te worden. Niks speciaal, gewoon wat babbelen en ondertussen bezig zijn met ditjes en datjes. En zo plots als het maar kan, voelde ik weer die intense pijn, sleepte mijn rechtervoet en was mijn stem weer gewoon weg. En dat terwijl ik amper iets had gedaan. Zo frustrerend. Zoveel pijn dat het nacht 2 werd met MS Direct.

The day after: weer Reva dag. Het was woensdag en dan start ipv de ergo-sessie een info-sessie of intervisie. Deze keer was het intervisie over belasting en belastbaarheid.
Ik ben eerlijk geweest over de pijn en daar hebben ze ook al door dat ik gewoon graag voor de vooruit ga, maar dat dit niet werkt op Reva-gebied. Hier moet ik net trager gaan om te kunnen opbouwen. En daar ligt voor mij de moeilijkheid: ik heb het gevoel dat er dan geen uitdaging is en dat alles onder mijn mogelijkheden is, dus geen effect zal hebben.


Voor mij werd in elke oefening nu een verplichte pauze ingelast van minimum 1 minuut. Ik deed flink wat er van me werd gevraagd.
Bij de loopband – klinkt vreemd als je er maar aan 2,6 km/u mag stappen – moest ik de 10 minuten ook opsplitsen wat ik deed. Maar toen ik op 7,5 minuten zat, begon die typische pijn opnieuw inclusief het haperen van mijn voet. En ik ben dus verstandig geweest en heb de oefening gestopt.
Het resultaat: ik ben veel sneller gerecupereerd van de sessie en heb niks van extra pijnstilling moeten nemen… Ik hoop ook dat het niks te maken heeft met het wegvallen van de ergo-sessie (met onder andere de lastige trappen doen). Maar we zien wel.
Het belangrijkste is dat ik heel gemotiveerd ben in de hoop echt te kunnen opbouwen en een beetje de Florence van vroeger te worden. Fingers crossed dus!!

Liefs,
Florence xxx

Follow my blog with Bloglovin

Energiezuinig op je lichaam, Zelfzorg

Lange weg te gaan…

Florence

Ondertussen is het enkele weken geleden dat mijn lichaam fel protesteerde en ik rechtstreeks van de consultatie bij de specialist mocht opgenomen worden. Even via spoedopname passeren voor dringende medicatie om de acuutheid van de situatie wat te couperen en dan naar de kamer.
Ik mocht niet meer stappen naar de spoedopname, zo gênant om me te laten brengen met een rolstoel terwijl ik nog met de auto naar het ziekenhuis was gereden en was gestapt naar de consultaties.
Toen de dokter de bloedresultaten onder mijn neus schoof, begon het besef dat ik mijn lat de laatste maanden echt wel heel hoog had gelegd. En als je week per week je lat iets hoger legt, ligt deze na enkele maanden zo hoog zonder dat je het eigenlijk beseft hebt.

In het ziekenhuis begon ik te voelen dat mijn lichaam er erg aan toe is. Douchen was al een uitputtingsslag. De eerste dagen lag ik vooral in stilte te rusten of te slapen. Meestal was zelfs de radio er teveel aan: de overprikkeling die ik de laatste maanden ervaarde had precies zijn top bereikt.
Hier en daar bezoek, maar eerlijk: hoe minder hoe liever want het was te lastig.
Toen de dokter zei dat ik niet op 1-2-3 de oude zou zijn, had ik niet verwacht dat dit gecombineerd zou worden met ziekteverlof. Ik dacht om dat even tussendoor te doen… Maar inderdaad: dat even tussendoor zoals ik het noem, is onder andere de oorzaak van de situatie nu: een lichaam dat helemaal overbelast is.

Ondertussen ben ik thuis en bestaat mijn dag vooral uit rusten en slapen en af en toe een kleinigheid doen. Maar van zodra ik iets wil doen, wordt dit afgestraft: ik begin te zweten en word vaak onwel.
Met als resultaat dat ik me voldoende gedeisd hou. En het is dat wat ik blijkbaar nodig heb.
Mentaal lukt het tegen alle verwachtingen in ook behoorlijk. Normaal zou ik na 2 dagen al de muren op lopen, maar ik heb me er bij neergelegd. Het is niet zo dat ik niet af en toe verschrikkelijk gefrustreerd ben, maar ik gebruik mijn verstand en verspil geen energie aan hoe ik het zou willen hebben…

Vandaag moest ik voor tests naar het revalidatiecentrum binnen het ziekenhuis. Eerst mocht ik opwarmen: 10 minuten op de fiets met amper weerstand. Plots bleek mijn saturatie gezakt naar 91 zonder dat ik hiervan iets lichamelijks merkte. Na de opwarming was het tijd voor het echte werk.
De spieren van mijn benen werden getest op kracht en op uithouding. Ik werd in een soort zetel vastgebonden (om niet te kunnen compenseren met mijn rug tijdens de test) en om beurt werd een been ook vastgebonden en moest ik tegen weerstand mijn been op en neer bewegen. Eerst drie keer tegen een zware weerstand om de eindigen met 15 keer tegen een lichte weerstand. Ik moest zeggen, ik ben geen zweter, maar hier heb ik toch even gezweet. Maar vooral: heel veel pijn in mijn rechter bovenbeen.

Na het ziekenhuis even langs Decathlon want ik heb geen sportieve kledij liggen. Om het voor iedereen aanvaardbaar te houden, bracht ik een losse yoga-broek mee 😜 . Dan zie ik er niet uit als een overjaarse uitslover en moet ik niet in jeans of pyjama/huispak gaan revalideren

Ik reed net mijn straat in toen ik telefoon kreeg van het ziekenhuis: de dokter had toch graag nog even mijn resultaten besproken en of ik het zag zitten om nog eens terug te keren naar het ziekenhuis. Voor een vermoeid lijf nog eens de rit en natuurlijk ver parkeren wegens geen dichte vrije parkeerplaatsen….
De dokter vroeg naar mijn medische klachten gezien het resultaat niet zo ok was. Dat mijn spieren slecht scoren qua kracht en uithouding, was niks nieuws voor mij. Ze was echter verontrust dat mijn rechter been een stuk slechter scoorde dan mijn linker been wat problemen kan geven met mijn stabiliteit en evenwicht.
En eigenlijk was ik “blij” om dit te horen want ik zeg al heel lang dat mijn rechter been mijn “slecht” been is. Ik heb altijd meer pijn in mijn rechter been en als ik struikel, is het telkens omdat dat been precies hapert.
Er is nu eigenlijk zwart op wit aangetoond dat wat ik al zo lang aanvoel effectief juist is.


De dokter gaf nog mee dat de revalidatie heel wat tijd in beslag zal nemen en dat het vooral heel voorzichtig zal balanceren zijn tussen belasten en overbelasten. En dat mijn werk de volgende tijd niet mijn job is, maar mijn revalidatie.

En ja, ik zal deze kans met beide handen grijpen want ik wil echt vooruit geraken!! Ze zullen eens zien hoe gemotiveerd ik ben en hoe ik me kan smijten!


Liefs,
Florence x